J’ai toujours aimé jouer au Ping Pong, et pourtant bizarrement lorsque c’est moi qui joue le rôle de la balle cela ne m’amuse plus
Donc après les déclarations de l’Hémato Onco sur ma thyroide et le fait qu’il m’envoie en urgence au bureau des EndoCrino pour prendre un rendez vous, le cabinet des Endo Crino m’a rappelé pour me fixer un rendez vous en Octobre car il n’y a strictement aucun caractère d’urgence dans mon cas, ce que le médecin traitant m’a aussi dit ce lundi lorsque je suis allé le voir .
J’ai donc été arrêté la semaine dernière pour me reposer car la fatigue ne se calme pas vraiment, donc pour le médecin traitant il ne fait aucun doute que tout ce qui m’arrive est le résultat et l’avancé du lymphome. Il doit appeler l’Hémato pour en discuter avec lui .
En gros l’hémato qui ne veut pas me traiter , ce que je comprends car le traitement a ce stade sera pire que les symptômes que j’ai , au lieu de me dire clairement les choses il me renvoie a chaque fois vers d’autre médecins pour noyer le poisson, j’ai eu droit au cardiologue pour mes essoufflements, maintenant c’est l’Endocrinologue pour ma fatigue , j’avoue que cela m’énerve un peu , le médecin traitant a lui été clair en me disant que l’on ne pouvait pas grand chose pour moi a ce stade et qu’il fallait que j’apprenne a vivre comme ça pour le moment .
J’adore ta métaphore de balle de ping pong, c’est vraiment ça !
J’espère que ton médecin traitant a pu discuter de ton cas avec l’hématologue car c’est vraie qu’il y a une controverse continue autour de quand et comment traiter le lymphome folliculaire. Peut-être d’entre eux ils peuvent se mettre d’accord, ou au moins qu’ils se comprendre.
J’admire ton courage ! Les moments d’attente sont des périodes difficiles et il y en a … résultats biopsie, diagnoses, watch and wait, scanner tous les six mois … Alors un coup de gueule pour faire sortir le stresse et ça fait du bien !
On sait ce que tu vis en ce moment et nous comprenons.
Anita bonjour je crois qu’on est plusieurs à ne pas tout comprendre dans nos lymphomes je crois que c’est dommage que tu habites le 38 ? car sur MONPELLIER il y a un congrès Lymphome je crois que c’est en octobre vérifie sur la file colloque c’est toujours interessant d’y être
cordialement
Evelyne
Le Lymphome actuellement me permet d’avoir la sensation d’avoir trop bu sans boire, c’est plutôt déroutant, enfin c’est la sensation que l’on a lorsque l’on a un peu trop bu et que l’on se dit, là c’est le moment d’arrêter, le cerveau ne fonctionne plus a 100% et les mouvements physique et le ressenti on parfois un petit temps de retard .
A par cela, j’ai obtenu un rendez vous très rapidement dans un hôpital Parisien réputé pour le traitement des lymphomes, cela va me permettre d’avoir un second avis , voir même de me faire traiter la bas si ils l’acceptent. Au vu des derniers Tep Scan et Scanner que je leur ai fournis ils m’ont fixé un rendez vous sous 3 semaines, ce que je trouve très rapide. J’ai aussi deux scanners a faire avant, un TAP classique et un cervical suite a la description de mes sensations de tête vide et vertige, au moins il ne m’ont pas dit sans approfondir que cela n’avait rien a voir.
En allant voir mon médecin traitant pour avoir un courrier de sa part pour l’hopital, il m’a fourni le dernier compte rendu de l’Hémato actuel, et comme d’habitude la lettre qui a été dicté dans l’enregistreur devant mon épouse et moi et le courrier qu’il a reçu n’ont rien a voir. La conclusion du courrier est que si la masse ganglionnaire a augmenter lors du prochain contrôle , on va envisager une chimio, alors qu’il m’a clairement annoncé que il n’en était pas question et que si il présentait mon dossier en commission il serait écarté
J’ai du mal a comprendre cette façon de cacher la vérité, sans doute pour préserver les malades qui ne sont pas capable ou prêt a l’entendre mais me concernant je suis totalement ouvert et compréhensif, je ne me fait pas de fausse illusion je suis cartesien et il faut se rendre a l’évidence.
J’ai aussi cette sensation, en ce qui concerne ma maman,que le corps médical ne dit pas tout…
Que les réponses à mes questions sont édulcorées malgré mon insistance à leur demander de ne rien me cacher…
Ne pas tout nous dire ne fait malheureusement pas arrêter l’évolution de la maladie,de savoir me permettrait sûrement à me préparer un peu plus aux prochaines étapes!!!
J’espère que vous trouverez des réponses et des solutions à votre sensation de vide et de vertige, et des intervenants plus disposés à dire la vérité et rien cacher.
Cette fatigue de la fin de matinée est pénible, d’autant qu’on ne la comprend pas.
Prendre un second avis peut être efficace, c’est ce qui pour moi a déterminé la décision de la chimio.
Bon courage pour la suite, Gérard60. Plein de pensées positives.
Bonjour Gérard,
Je suis atteinte d’un Lupus systémique et d’un lymphome folliculaire. Moi aussi je suis en abstention mais cela ne m’empêche pas de ressentir les ganglions maxillaires, occipitaux, axillaires, et Inguinaux qui compriment ainsi qu’une sensation de faiblesse et de fatigue générale et de tête lourde. Je suis suivie depuis plus de deux ans tous les semestres pour le lymphome et je viens de recevoir ainsi que mon généraliste le premier compte rendu de mon Hémato dans lequel j’apprends que les dits ganglions sont de taille de 1 cms à 2 cms. Mon bilan sanguin est correct dans l’ensemble.Mon dernier scanner date d’un an et le prochain est prévu pour la rentrée prochaine. Actuellement je souffre d’une cruralgie et ma kiné pense sérieusement que cela est est dû à la compression du nerf crural par un ganglion… Anatomiquement cela est possible en effet. Mon hémato m’a bien fait comprendre qu’il ne fallait pas traiter “trop tôt” et je lui fais totalement confiance. Si j’ai bien compris je ne serai jamais en forme “normale” et il faut accepter de vivre avec. J’espère que vous aurez des réponses claires qui à Paris.
Bon courage.
Isabelle.
Bonsoir Gérard
Je t’envoie à mon tour plein d’ondes positives ,
Ma chimio à été reportée suite à la ponction du nodule de la thyroïde qui comporte des cellules cancéreuses !! Me voilà avec 2 crabes !!! La thyroïde est prioritaire sur le lymphome pourquoi ?? Je n’ai pas la réponse??? Et toutes ces semaines à attendre les résultats ont été stressantes !! Avant l’ablation de mon dernier ganglion (février) j’avais l’impression d’avoir la tête dans du coton , impossible de me concentrer de retenir les choses je n’imprimais plus rien !!
Et toi pour la thyroïde ou en es tu ?
Je te souhaite du courage pour la suite et d’avoir toutes les réponses à tes questions ( moi je suis perdue )
Cordialement
Pour la thyroïde pour l’instant j’ai un rendez vous chez l’Endocrinologue en Octobre, mais pas contre j’ai une échographie a faire dès que je le peux pour vérifier le nodule que j’ai dessus.
Pour l’instant je me focalise sur le rendez vous a Saint Louis de début Juin et ensuite on verra bien , je serai en congé en Juin, je vais essayer de laisser un peu cela de coté pendant ce temps si je le peux , sauf urgence bien sûr .
Bon courage a toi Nadine et plein de pensées positives pour toi.
Bonjour Gérard
L’abstention thérapeutique ce n’est pas simple à vivre, même pour ceux qui comme toi parviennent à rester à peu près sereins face à tout ça. Surtout quand les désagréments se greffent et qu’on s’entend dire que ça n’a rien à voir avec le lymphome. Idem pour moi: quand mon ganglion de la parotide gonfle j’ai une gêne à l’oeil et quand il dégonfle mon œil est parfait. Mais d’après mon hémato rien à voir avec le lymphome… et les marmottes emballent le chocolat dans le papier alu non? Cela dit le spectre de la chimio m’a fait passer quelques nuits blanches ces derniers temps et quand l’option a finalement été écartée à nouveau au profit de cette satanée abstention, j’ai finalement été soulagée.
En fait l’abstention c’est ça : tu as envie d’y rester le plus longtemps possible mais tu sais pertinemment qu’un traitement est quasi inévitable et perso moi je me dis parfois que je voudrais bien y passer pour enfin m’entendre dire le mot magique: rémission
J’espère de tout cœur que ton RDV à Paris sera à la hauteur de tes espérances et t’apportera les réponses que tu attends.
Elodie
La vie en abstention est compliquée en effet lorsque l’on commence a ressentir des effets de cette maladie. C’est pas pour cela que j’ai envie de mettre en route la machinerie lourde. Je souhaite juste que l’on m’aide a pouvoir vivre un peu plus normalement.
Quelques nouvelles après avoir consulté a Saint Louis :
Tout d’abord j’ai été écouté, conseillé, ausculté comme jamais, on m’a expliqué les risques ( que je connaissait déjà) la transformation possible en B difus, on m’a aussi expliqué que au stade ou je suis il n’y a aucune urgence on a encore du temps devant nous.
Surtout mon scanner a été analysé en commission, ce qui n’avait jamais été fait jusqu’à aujourd’hui , on m’a ensuite rappelé pour m’expliquer ce qui avait été constaté et les décisions a la suite de cela.
Donc la première des décisions c’est d’arrêter immédiatement de faire des TEP Scan tous les 6 mois, cela ne sert a rien dans mon cas, d’arrêter le suivi a 6 mois (quoi que voir ensuite ! ) donc un suivi a un an est largement suffisant, enfin au stade de mon lymphome je ne dois pas avoir de manifestation mais le lymphome a déclenché une Paniculite mésentérique ( qui avait déjà été détecté précédemment ) qui elle peux par contre générer fatigue et autre manifestations diverses, c’est une maladie rare et pas très bien connu mais il va falloir si j’ai toujours des soucis consulter un Gastro Entérologue .
Donc bilan très positif je ne regrette pas d’avoir changé d’hôpital, j’ai maintenant la sensation d’être écouté comme il se doit et cela est très rassurant d’avoir confiance en l’équipe de soin ce qui n’était plus vraiment le cas avant. Donc prochain rendez vous début Décembre avec seulement un bilan sanguin et on discutera des suites de la Paniculite a ce stade.
A par cela le moral est très bon, je viens de terminer mes trois semaines de congés parfaitement reposé physiquement et intellectuellement , prêt a affronter nos migrations de logiciels de l’été ce qui ne va pas être une mince affaire
Bonjour a tous déja merci a vous de me lire…Je me présente Antonio 53 Ans je viens vers vous
Car suite a un lymphome folliculaire diagnostiqué en aout 2015…J ai suivi le traitement de 6 chimios plus 12 injections Mabthera pendant 2 ans.fin du traitement en février 2018.Suite a cela Tepscan et plus rien rémission . A aujourd’hui suite a coloscopie petites cellules trouvées dans nodule de 2 cm …Mon oncologue me dit qu il faut que je fasse une auto greffe au mois de septembre mais aprés concertation entre Médecins on va me mettre sous surveillance… Quelqu un a t il vécu le même cas? Car a aujourd hui je ne sais quoi penser.Merci beaucoup a vous.
[quote=Tony41]Bonjour a tous déja merci a vous de me lire…Je me présente Antonio 53 Ans je viens vers vous
Car suite a un lymphome folliculaire diagnostiqué en aout 2015…J ai suivi le traitement de 6 chimios plus 12 injections Mabthera pendant 2 ans.fin du traitement en février 2018.Suite a cela Tepscan et plus rien rémission . A aujourd’hui suite a coloscopie petites cellules trouvées dans nodule de 2 cm …Mon oncologue me dit qu il faut que je fasse une auto greffe au mois de septembre mais aprés concertation entre Médecins on va me mettre sous surveillance… Quelqu un a t il vécu le même cas? Car a aujourd hui je ne sais quoi penser.Merci beaucoup a vous.[/quote]
Bah ce n’est pas vraiment la case présentation là !
Je ne pense pas que beaucoup de monde réponde a ta question sur le post ou je raconte le suivi de mon lymphome mais tu verras bien. Je te conseille de reposter sur un post qui sera le tiens cela sera beaucoup plus simple pour tous le monde
salut Gerard
comme tu le sais je suis en abstention thérapeutique voulu par moi car je j’ai fait une cure de 5 jours qui s’est mal passé et cela va faire 2 ans en aout. je me fais suivre tous les 3 mois par l’optalmo et ma vue reste stable et l’IRM tous les 6 mois. Bien sûr c’est mon choix mais je suis quand même réaliste et en plus un radiologue alors que j’avais des ganglions sans importance m’a dit vous refusez le trt ben je vous retrouverais un jour aux urgences pourrie" ça trotte dans un cerveau
je suis toujours partisante pour les Car T Cells mais je ne rentre pas dans le protocole il faut faire la chimio avant
Tout ça pour te demander est ce que d’après toi S LOUIS serait pour moi une indication de cs même que j’habite le sud. J’ai été enthousiasmé par ton résumé
Bien à toi
Evelyne
En effet tu a le droit d’avoir un second Avis et pourquoi pas venir a Paris et Saint Louis qui me semble une référence dans le traitement du Lymphome, pour moi cela a été le jour et la nuit pourtant je suis dans un stade très différent du tiens.
Il y a le coté psychologique rassurant de se savoir pris en main qui aide beaucoup, peut être que cela te fera changer d’avis en plus , n’hesite pas.
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