Bonsoir Fabrice, par votre témoignage vous me rassurez. Vous nous redonnez de l’espoir. Je vous souhaite un bon week-end Christine
Bonsoir CHRISTINEANNIE
Je vais vous parler de mon 1er tep-scan en Janvier 2019, je vous passe la préparation, les injections, l’attente, le passage dans le scanner, se rhabiller, prendre une collation le temps que le docteur en radiologie vienne vous chercher pour vous donner un 1er résultat verbal ( c’était le cas en début 2019, ce n’est plus la même façon de procéder aujourd’hui). Il ne m’a pas montré les images du tep-scan, juste dit qu’il y avait plusieurs zones de toucher et que demain ma hématologue me donnerait toutes les explications.
Effectivement le lendemain, quand elle est venue me voir dans la chambre stérile ou j’avais été hospitalisé pour 5 jours pour plusieurs examens, Tep-Scan, biopsie, prélèvement dans l’os de la hanche et surtout me retirer l’eau que j’avais au niveau des poumons qui me compressait…
Ma hématologue m’a demandé si je voulais voir les images du tep-scan, j’ai refusé, elle m’a donné toutes les explications, cela me suffisait, il fallait attendre 20 jours le résultats de la biopsie pour attaquer après le protocole R-CHOP sur 8 séances suivie de 2 ans de Rituximab.
J’ai eu un nouveau Scan après la 3ème séances R-CHOP et un tep-scan à la fin des R-CHOP ou l’on m’a annoncé que j’avais une réponse complète et que tout était parti !
Elle m’a redemandé si je voulais voir les images, je n’étais pas très chaude, elle a beaucoup insisté pour que je regarde et elle a tourné l’écran, elle avait mis les 2 vues le 1er et le dernier Tep-scanner, je me suis mise à pleurer, car si on m’avait montré 1er Tep-Scan, je crois que je ne me serai pas faite soigner, car pour moi j’étais atteinte de partout, mon corps était tout noir, j’en avais de partout, des ganglions de partout, mon squelette tout noir!
Comme vient de vous dire fabrice42 , il ne faut pas regarder les résultats mais il faut vous dire que c’est une étape dans votre vie, qu’il y a des très bons traitements et que vous allez y arriver comme nous tous. Faite tout pour arriver en forme à chaque traitement, reposez-vous avant et après, ne louper jamais un traitement c’est très important l’espace entre chaque chimio est calculé très précis. Pour votre maman, il va falloir peut être trouver de l’aider, car pour le moment le plus important pour vous c’est vous et le traitement.
Bon courage
Turquoise
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Bonjour Turquoise,
Merci pour votre témoignage car en voyant les résultats mon mari et moi étions mals. Je l’ai fait pleurer et ça je ne veux pas. Aujourd’hui j’ai insisté pour qu’il aille faire la marche nordique que nous pratiquons habituellement. Avec les soins qu’on me fait, je suis restée à la maison. Le sport me manque dés que les fils seront retirés, je referais de la marche mais à mon rythme. Ca m’apporte beaucoup de bien. J’espère que le pac résistera au port des batons.
Christine
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Bonjour,
Comme Turquoise je n’ai pu ni voulu regarder mon premier TEP scan, trop d’émotion à gérer. Même pour le suivant qui annoncé ma rémission j’ai préféré avoir le compte-rendu verbal de hématologue.
Courage à vous.
Fabrice
Merci Fabrice et Turquoise
J’ai montré vos réponses à mon mari car dans cette galère, nous sommes deux. Ce qui me surprend c’est toujours dans le contrôle de la mammographie dans le cadre d’opaline que c’est toujours que tout est vu. J’avais vu mon hématologue en juillet et rien n’avait été vu.
Je vous souhaite à tout deux un bon weekend et à ceux qui m’ont lu.
christine
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Bonsoir CHRISTINEANNIE
Prendre son temps, faire à votre rythme.
Avec mon Pac, je faisais du vélo entre 40 à 60 km, régulièrement, je pense que cela ira aussi pour vous pour la marche.
Cordialement
Turquoise
Essayez chère amie le Yoga pour cancéreux ou en Français, le “Qi gong” (se prononce chigong, avec l’accent de New Dehli). C’est nouveau, ça vient de sortir il y a une 10 ou une 20aines d’années, imaginée et ■■■çue par une infirmière indienne, elle même cancéreuse opérée 3 ou 4 fois et guérie. Il s’agit d’étirements très doux qui mettent en jeu les canaux lymphatiques du corps et les méridiens de l’acupuncture. Si ça ne fait rien, ça ne vous fera pas de mal, mais vous aurez gagné d’abord sur le moral et l’assouplissement du corps et troisièmement, le contact avec d’autres personnes. Enfin, il y a une explication logique à cette pratique. Cinquièmement, à l’étranger, le réseau LE&RN le recommande et mesure les effets à moyen terme sur les différents type de cancers et de lymphomes. Regardez sur Internet où vous pouvez trouver des cours sérieux dans votre entourage. à rennes, je crois avoir payé 130 euros pour l’année (1 séance d’une heure par semaine). La Ligue contre le Cancer offre aussi 6 séances gratuites. On apprend aussi à maîtriser la respiration, ce qui est indispensable pour bien dormir et pour savoir se réendormir. Autre conseil, si je peux me permettre : ne jamais desespérer et se forcer à chanter du matin au soir !
daniel
Bonsoir, je suis en attente de chimio. Mon hémato m’a dit que le protocole sera rchop comme beaucoup. Je suis dans l’attente d’un lit car je ne suis pas seule. Je vais rester 3 jours pour voir comment je reagis. Ce sera pour la fin d’année ou début janvier. Christine
Bonsoir CHRISTINEANNIE
Pas d’inquiétude votre traitement arrive, on est toujours inquiète de voir débuter le traitement, mais attendre quelques jours de plus cela n’a rien d’inquiétant, j’ai du attendre moi aussi une chambre vide 2 jours de plus, car la personne avant moi avait fait une complication, surtout rester Zen et prenait ce temps pour vous et votre famille.
Je me permets de vous indiquer quelques conseils, si des fois votre équipe soignante oublie de vous en parler, il faudra leur réclamer, je sais que cela peut arriver, je l’ai lu sur d’autres postes ici, en plus c’est super simple à faire.
- Traitement pour éviter les aphtes buccal avec la chimio, si vous le faite 6 fois par jours comme indiqué, vraiment on n’a la change de ne pas en avoir, il y a plusieurs traitements, votre équipe sera le mieux placée pour vous aider.
- Vernis à ongles à mettre pour éviter les petites tâches grises/noires sur les ongles mains/pieds, c’est un vernis au Silicium à ongles que l’on trouve en pharmacie (peut être on peut le trouver ailleurs, je ne sais pas), on m’avait conseillé d’en prendre un très foncé et d’en passer plusieurs couches ongles des mains et des pieds, c’est ce que j’ai fait et je n’ai jamais eu de problème.
A bientôt
Turquoise
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Pour le vernis, je l’ai acheté en ligne mais il est aussi chez certaines pharmacies. J’ai pris les produits de la marque Même. Surtout ne pas oublier les ongles des pieds. Moi je n’avais pensé qu’aux ongles des mains !
Bon courage @CHRISTINEANNIE.
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Bonjour, le rchop fait perdre les cheveux? Si oui avez vous acheté une perruque. J’ai peur de la maladie, mais je veux avoir l’air en bonne santé. On m’avait parlé de petite chimio en 2017. Ce ne sera pas une petite. Je vous remercie tous pour vos conseils. Passez un bon week-end Christine
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Bonsoir
Le R-CHOP peut faire perdre les cheveux.
Il existe des casques de froid. Demandez en un à votre service hématologie avant le traitement.
Il existe effectivement des perruques. La ligue contre le cancer, la plus proche, peut vous conseiller pour trouver où acheter votre perruque.
Bon courage à vous.
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Bonjour CHRISTINEANNIE
J’ai eu le même traitement en 2019 et j’ai perdu tous mes cheveux, cils, sourcils, poils!
L’hématologue m’a prévenu, vous allez perdre tous vos cheveux, donc il faut couper. Il m’a expliqué pourquoi surtout. Car en tombant le cheveux à un poids et il entraine le bulbe, donc si le cheveux est trop long le poids n’est pas le même sur le bulbe et beaucoup ne repoussent pas après.
J’avais les cheveux long depuis 56 ans en bas du dos dans les reins, pour vous dire et JAMAIS de ma vie, on coupe mes cheveux.
Bon c’est quoi le plus important, des cheveux ou vivre ?
Je suis arrivée à ma 1er chimio avec les cheveux au niveau du cou, l’hématologue m’a dit non plus cours, demain vous retourner vous les faire couper, il faut dire que j’ai aussi beaucoup de cheveux.
Je lui ai répondu : Je ne veux pas de perruque, il a rigolé et il m’a dit : que j’étais bien libre de faire ce que je voulais 
J’ai eu ma chimio, 2 jours après je suis retournée voir ma coiffeuse qui s’occupait de mes cheveux depuis 20 ans, on a pleuré ensemble avec Anne, elle m’a coupé les cheveux à 1 cm, on a bu du champagne, j’ai fait des photos et déjà je me suis trouvée belle avec les cheveux cours, je me suis trouvé très très belle, moi qui m’avait jamais coupé mes cheveux plus de 1 cm juste au bout.
13 jours après le 1er chimio, j’ai perdu tout mes cheveux un matin et je me suis rasée le peu qui restait. J"ai gardé 2020, 2021 ma tête rasée avec plus rien dessus, j’ai porté des bonnets pour le froid, des casquettes ou chapeaux l’été, jamais de perruque.
Je pense que j’ai fait un traumatisme du crâne rasé, pendant la période Covid, mon mari me rasait la tête et moi la sienne puisque l’on ne pouvait pas aller chez le coiffeur, cela nous amusez un moment!
En début 2022, j’ai voulu me les laisser repousser, j’ai même fait un essai avec de la couleur bleu sauf que je ne savais pas que j’avais des épis de partout quand j’avais les cheveux long, j’ai aussi l’impression que j’en ai beaucoup plus qu’avant, j’ai gardé la même couleur et j’ai toujours très peu de cheveux blanc.
Depuis le mois de novembre, je me revois avec les cheveux long, c’est repartie je laisse pousser avec des épis de partout et j’ai acheté des tas de bonnets de toutes les couleurs cette année
J’espère que je vous ai fait le temps de mon expérience un peu sourire.
Faite comme vous voulez Christine, mais dit vous bien que c’est juste des cheveux et qu’ils reviendront après votre traitement, à vous de trouver la bonne solution bonnets, chapeaux, bandeaux, perruques ou rien!
Cordialement
Turquoise
Bonsoir @CHRISTINEANNIE,
J’ai pris la décision d’acheter une prothèse capillaire avant même les traitements. Je ne savais pas où aller. J’ai regardé sur internet et j’ai trouvé Intermède. Après un échange téléphonique et l’envoi de photos de ma tête à ce moment là, ils m’ont proposé de pré sélectionner différentes perruques. Ensuite une représentante de chez eux est venue à mon domicile. Nous avons fait différents essayages. J’ai trouvé celle qui me convenait. Cette représentante était dans l’empathie et de très bons conseils. J’ai porté ma perruque uniquement à partir du moment où je n’avais plus beaucoup de cheveux et où je ne ressemblais à rien. C’était moins dur pour moi que de devoir me raser et pour mes proches également. Après la fin de la chimio j’ai commencé à mettre des turbans pour arriver à franchir l’étape sans perruque pendant la radiothérapie et préparer mes proches à me voir avec des cheveux très très courts !
Les cheveux c’est une étape et personne ne pourra se mettre à votre place même si nous n’arretons pas d’entendre que ce n’est que des cheveux, que ça repoussent… Alors pourquoi tout le monde ne se rase pas pour être solidaire.
Faites comme vous le sentez et battez vous pour remportez la victoire.
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Bonsoir,
J’ai reçu le compte rendu de mon hématologue. Je présente donc un lymphome non hodgkinien de type folliculaire avec sur la biopsie mammaire des plages de grandes cellule, de grade IIIB avec un syndrome tumoral important, des adénopathies sus et sous-diaphragmatiques, suspicion de localisation splénique et osseuse. Le score pronostique de lymphome folliculaire FLIPI élevé à 5/5.
Il y a une indication de traitement par chimio. Le dossier a été discuté en RCP : décision d’une chimiothérapie par six cures de type R CHOP(rituximab-cyclophosphamide-adriblastine- oncovin-prédnisone). Il n’y a pas de traitement d’entretien par rituximab habituellement réalisé dans les lymphomes folliculaires car on peut considérer qu’il s’agit de transformation lymphome agressif puisqu’il existe une évolution en grade IIIB. Je ne sais pas trop quoi penser de tout ça mais ça n’envisage rien de bon. J’avais peur que mon lymphome devienne agressif. Je ne savais même pas ce que c’était un lymphome.
Si vous avez des informations ou des expériences, je suis preneuse
Merci
Christine
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Bonsoir CHRISTINEANNIE
Je ne peux pas vous aider, moi j’ai eu 6 cures de type R-CHOP suivie de 2 ans de Rituximab tous les 2 mois pour mon lymphomes folliculaires, j’avais une atteinte ganglionnaire sus et sous diaphragmatique, une atteinte splénique et atteinte osseuse sur tout le squelette.
J’ai eu une réponse métabolique complète après 2 cures, si cela peut vous rassurer, j’ai continué haut la main mon traitement.
Je serai vous, je demanderai d’autres explications pour bien comprendre “évolution en grade IIIB” et sur votre compte rendu.
Peut-être que d’autres personnes qui ont eu un folliculaires pourra vous répondre.
Cordialement
Turquoise
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Bonjour Christineannie,
Mon lymphome était de type agressif et le traitement R-CHOP a été très efficace. Agressif veut dire qu’il se multiplie vite et comme les chimios attaquent les cellules qui se reproduisent rapidement, vos traitements ont de bonnes chances de bien marcher.
Si vous êtes un peu perdue par la masse d’infos, je vous conseille de ne pas trop aller sur le net et de plutôt télécharger les plaquettes d’informations qui trouvent sur ce site et qui sont très bien faites.
Courage,
Fabrice
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Bonjour CHRISTINEANNIE
Comme vous l’explique fabrice42 il y a des brochure pour le cancer qui sont bien expliquées. Ne pas prendre sur internet un mot et le suivre, vous allez vous faire plus peur que ce qu’il y a, mais reboucher avec votre équipe médical, ils sont là pour vous aider, le support indispensable pour les malades. Il faut leur poser toutes les questions, il n’y a aucune question idiote, même si vous devez la poser plusieurs fois.
Je vous pose ce lien, je trouve cette brochure très claire sur le folliculaire, mais je pense que l’on va retrouver les mêmes explications sur le nouveau forum Ellye, désolée je n’ai pas encore parcouru le nouveau forum, le lien est en haut de la page, autrement https://www.ellye.fr
Vous allez prochainement débuter votre traitement puisque vous êtes programmée pour fin d’année ou début 2023, s’il y avait urgence, vous y serez déjà. Je peux que vous conseiller, même si je sais que c’est très dur de faire redescendre la pression et que cette attente nous bouffe, de profiter des fêtes qui arrivent et d’arriver rebooster et zen pour débuter votre traitement.
Cordialement
Turquoise
Bonjour Fabrice et merci, pour ses infos. Ce qui m’interpelle c’est qu’il n’y a pas de traitement aprres la cure.
Bonjour Christineannie,
Effectivement depuis 4 ans je n’ai plus de traitement. Je pense que ce sont plutôt les lymphomes indolents qui nécessitent un suivi médicamenteux.
Vous trouverez sur ce site la brochure sur les LNH qui vous expliquera bien la différence entre agressif et indolent.
Courage,
Fabrice