Diagnostic traine en longueur...

bonjour,

tout d’abord j’espère que le diagnostic sera bientôt posé, c’est long mais les médecins préfèrent être sûr de ce qu’ils font et c’est plutôt bon signe! tu es entre de bonnes mains je pense.

Pour le Tep-scan, tu peux leur en parler en médecine nucléaire que tu es claustrophobe. Sinon tu es sur le dos, en effet, mais la machine n’est pas fermée, tu vois devant toi. Je sais pas si je suis très clair, c’est un peu difficile à expliquer, disons que tu es allongé et la machine forme un cercle autour de toi, mais tu n’es pas enfermée à proprement parlé.
Ne te stress pas, je te souhaite plein plein de courage, et de la patience avant que le diagnostic soit enfin posé!

amicalement,
Ludi

Salut Gigi,

Pour le pet scan ne t’inquiète pas. La première fois que j’en ai passé un j’étais vraiment paniquée, du coup les médecins m’ont donné un calmant et il m’ont instalée de sorte que mes pieds rentrent avant ma tête dans le tube. De ce fait ma tête n’étais jamais vraiment à l’intérieur. Mais les calmant m’avaient tellement claquée que je me suis endormie !

Voilà, bon courage pour l’attente du diagnostique.
Bonne journée !

Salut Gigi,

moi je pense que si tu as réussi à passer un IRM tu réussiras sans soucis le scanner. Il ne s’agit en effet que d’un anneau et ton corps passe dedans au fur et à mesure. tu n’es donc jamais enfermé, la tête et les pieds sont à l’exterieur.

en tout cas bon courage pour le diagnostic.

Luduvine, Lili, GYE,

merci de vos encouragements.

Je posais la question car je suis allé voir des images de tep-scan sur le net, et il y a de tout. Des trucs genre scanner, là ça va, mais aussi des trucs qui semblent plus longs.

Mais bon, comme il y a un temps de repos en arrivant, je demanderai à voir la machine avant en leur disant que je suis claustro, et sinon ils me donneront un petit calmant.

J’attends maintenant le rdv.

En fait j’essaie de prendre toutes ces attentes avec philosophie, me disant que si j’avais un truc vraiment grave et agressif, je serais déjà en traitement, enfin je suppose…Mais c’est ma femme qui est moins patiente que moi, elle se ronge les sangs en attendant le diagnostic final, et c’est moi qui suis obligé de lui remonter le moral!

Bah ça ne va pas trop mal quand même, samedi j’ai pu jouer de la tronçonneuse pour finir de couper mon bois. Par contre, pour le fendre c’est une autre histoire. J’ai essayé, le choc du merlin sur la buche m’a fait sauter en l’air. Oups je ne le ferai plus!

Coucou Gigi,

Soit rassuré en ce qui concerne le tep scan…pas de raison de faire de la claustro !
Tu as deja passé un scanner ? Il s’agit de la même chose sauf qu’au lieu d’avoir 1 anneau et bien tu en as 2…tu n’es absolument pas cloisonné comme tu peux l’etre pour l’IRM…pour avoir passé pas mal d’examen, c’est l’IRM le plus contraignant !
Sinon pour le tep tu dois etre au repos pdt mini 1 heure, 1 fois qu’ils t’ont injecté le produit…necessaire au temps de répartition du pdt dans ton corps mais aussi de la fixation sur les parties touchées par la maladie. Ensuite l’examen est variable, ca va de 30min à 45min !
L’examen est absolument indolore, la seule chose de pénible c’est l’attente ! En moyenne il faut que tu comptes 3heures dans les locaux…
Voilà j’espère avoir été clair.
Amitiés,
Stef

PS : bon courage pour la suite, une fois le diagnostic posé ca ira plus vite :wink: allez moussaillon en route :slight_smile:

Bonjour ici!!

Quelques nouvelles…

J’ai passé mon Tep-scan hier, tout s’est bien passé. Bon, un peu de panique quand même car ils m’avaient en quelque sorte “attaché” les bras le long du corps. Ca + le tunnel (qui était en une seule partie) je n’ai pas trop aimé, mais bon, ça a été quand même.

Ils n’ont rien trouvé, donc, comme dit le toubib, pas de lymphome agressif. Ca je m’en serais douté étant donné que ça fait quatre mois que ça dure, je pense que là il y aurait eu des ganglions “biopsiables”!

Il m’a parlé de panniculite mésentérique ou de lnh indolent, mais tant qu’on ne peut pas faire de biopsie, on ne peut pas faire de diagnostic.

Il m’a dit aussi qu’on allait surement se diriger vers une surveillance rapprochée dans un premier temps, attendre que les ganglions grossissent sufisamment pour pouvoir être biopsiés.

Alors on en est au même point. J’ai rdv avec l’hémato le 10 juin (et oui, il ne faut pas être trop pressé), et on verra bien ce qu’il va me dire.

A part ça, je ne me sens pas trop mal, à ceci près que je présente aussi un syndrôme de cyriax, qui m’oblige à porter un bandage thoracique élastique, mais ce truc fait tois tours autour de ma poitrine, m’empêchant de respirer à fond, et me donne chaud, surtout par ce temps!

Sinon, ça va! Le moral est là quand même, je pars une semaine en Corse samedi prochain, et je compte bien en profiter!

A très bientôt pour la suite des évènements!

Gigi

Coucou Gigi,

Ce sont plutot de bonnes nouvelles dans l’ensemble :slight_smile: a suivre et à surveiller… :wink:
C’est quoi le syndrome de cyriax ?

Profites bien de la corse…moi c’est pour le mois d’Aout…
Gros bisous,
Stef

Hello Steph,

en fait je n’arrive pas à déterminer si ce sont de bonnes nouvelles ou pas… Si il sne veulent toujours pas faire de biopsie, ça m’ennuie un peu.

Pour le syndrôme de Cyriax, voir ce lien:
http://sante-guerir.notrefamille.com/v2/services-sante/article-sante.asp?id_guerir=5642

Au mois d’Aout il va y avoir du monde. C’est pourquoi j’ai choisi cette période, je n’aime pas la foule!

Mais en revenant je ferai un petit compte-rendu ici.

Bisous et bonne journée!

Bonjour à toutes et à tous!

Voilà un moment que je n’étais pas venu, alors je viens donner quelques nouvelles.

J’ai donc passé mon tep-scan , et je suis allé voir mon hémato (et même le gastro en même temps!) vendredi dernier.
Résultat: toujours pas de biopsie possible, pas d’autres adénopathies, les mésentériques sont toujours là, mais pas assez grosses pour être biopsiées.
Donc, pas de diagnostic, je dois refaire une analyse de sang et un scanner dans trois mois, pour voir si ça évolue.
Je ne sais donc toujours pas ce que j’ai, et les toubibs ont l’air assez embêtés avec ça. Ils veulent me revoir tous les deux avec les résultats dans trois mois.

Donc suite au prochain numéro. Ca ne fait jamais que presque 5 mois que tout ça a commencé hein!

Ma semaine en Corse a été géniale en tout cas!

Bises aux dames, poignée de main aux messieurs!

Coucou Gigi,

Meme si tu ne sais pas ce que tu as, le principal c’est le suivi :wink: si tu te sens bien, c’est ce qui compte ! si tu as le moindre doute ou la moindre douleur direction l’hosto !
Cool la corse ? j’y vais en aout…
Bibi,
Stef

Bonjour à toutes et à tous!

Me revoici sur FLE. Et je continue mon histoire!

J’ai passé un nouveau scanner il y a deux semaines.

Les adénopathies abdominales sont toujours là, la plus grosse fait environ 3cm dans sa plus grande longueur.

Mais le problème c’est que d’autres sont apparues du côté du médiastin. Des petites, mais qui n’apparaissaient pas la fois d’avant.

L’hémato et le gastro-entérologue veulent me revoir conjointement le 17 octobre. Peut-être se sont-ils enfin mis d’accord sur un mode opératoire pour une biopsie…Qui sait!
Mais je me demande si on ne se dirige pas vers un autre scanner dans tois mois, et ainsi de suite.

Bon, on peut toujours se dire qu’ils n’abandonnent pas, mais depuis fin janvier, ça commence à faire vraiment long pour un diagnostic!

J’ai perdu 10kg en deux mois dernièrement, et en fait je me sens mieux avec ces dix kilos de moins, même si je suis toujours assez vite fatigué et essoufflé. Ma toux est revenue, tous les jours. Et je dois me couper les ongles courts pour ne pas me foutre la peau en sang quand ça me démange sur n’importe quelle partie du corps.

A part ça ça va. Le moral n’est pas mauvais et je bricole quand même un peu. Même si depuis ma dernière visite deux personnes de ma famille ont été atteintes d’un cancer, et l’une d’elles ne va pas bien du tout. Ca me fait relativiser sur mon état!

Voilà les dernières nouvelles, je vous tiendrai au courant de la suite du feuilleton!

Et a-t-on des nouvelles de Romanue?

Amicalement

Gigi

Et me revoici!

J’ai vu mes médecins le 17 (gastro-etntérologue + hémato), résultat: ils ont revu mon dossier en RCP, et…rien, ils ne savent toujours pas, et ne veulent toujours pas faire de biopsie!

Ils m’ont vaguement parlé de panniculite mésentérique, mais sans biopsie, pas de confirmation non plus!

Pour moi, j’en suis toujours au même point. Par contre je suis souvent fatigué, et j’ai des épisodes inflammatoires fréquents dans les articulations basses (genoux, pieds) .C’est très douloureux et répétitif et j’en ai marre.

Les médecins sont incapables de me dire si tout ça est lié ou pas.

Re-scanner dans quelques mois, et analyses de sang régulières, voilà ce que je dois faire.

Ca commence vraiment à faire long depuis fin janvier! Le patient commence à perdre patience!

La suite au prochain numéro!

bonjour a tous je suis comme vous ganglion axillaire sous les deux bras est ça dur depuis plus de 3ans jai tout fait echo ,radio, scanner, prise de sang est toute est normal sauf que j’ai cést ganglion sous les deux bras de 16mm ,9,10 mm la seule reponse que j’ai de tout les doc cést GANGLION BANAL mes moi je ne suis pas bien j’ai regarder un peut sur inter est la je flipeeeeeeee a mort ,est surtout je veux vous dire comment je vous trouve courageux surtot rester comme ça .

malheureusement seule la biopsie confirme le diagnostique de lymphome ou pas. Après n’étant pas médecin, je ne sais pas pourquoi il ne la propose pas, ils doivent avoir leur raison.
la mienne a été demandé car mes ganglions persistaient, et que ma VS ET CRP étaient légèrement au dessus de la normale, sinon aucun symptômes pendant 1an et demi.
Si vous pensez que les renseignements ne sont pas assez claires vous pouvez toujours demander un second avis, en tout cas bon courage;)

j’ai deja vu pas mal de monde tout le monde me dit cést normal mon radiologue il ma dit tu peut que mes ganglion son banale et tout mes prise de sang sant normal la je vien de controle cést ganglion il devient petit mes bon j’ai deja fait tout les examan il me reste juste la biopsie , je demande a mon medcin de m envoyer en medcine intern et la accepte jéspere que aux accepte de faire la biopsie parceque mon ganglion fait 16mm , merci d’avoir reponde ;))))

Bonjour!

Bon, suite de l’histoire.

Dimanche 13, brutale douleur très intense, m’empêchant de respirer, mal partout, au thorax, dans le dos, la mâchoire, je ne tiens plus debout.
Direction les urgences, et comme d’hab examens cardiaques, rien de ce côté là, la machine fonctionne bien.
Perf d’antidouleur et oxygène dans le nez, je passe un scanner dans l’après midi, avec comme résultat que les adénopathies sont toujours là, bien sur, mais c’est tout.
Je sors des urgences le soir à 22h, faute de place. J’ai moins mal.

Le lendemain ma toubib m’arrête pour la semaine et me prescrit une analyse de sang, que je fais le matin suivant. Elle m’appelle le soir même à 21h30, après avoir reçu le résultat, et me dit de faire en urgence une échographie sus-mésocolique (elle suspecte des calculs biliaires à cause de la bilirubine élevée, et la CRP est à…211mg/l!!)). Le matin je réussis à avoir un rdv pour le jour même, pas de calcul biliaire, mais paroi de la vésicule épaisse, et petit calcul au rein gauche.

Le vendredi d’après je me cogne dans un encadrement de porte sans le faire exprès, et là j’ai cru que ça recommençait, mais la douleur était supportable. De nouveau arrêt une semaine, et re-prise de sang pour voir la CRP. Elle était descendue à 25mg, encore trop élevée.

Ce matin je vais à l’hôpital pour voir l’hémato et le gasto qui veulent me revoir après avoir correspondu avec ma toubib.

Ma toubib est en train de monter un dossier pour que je puisse aller faire des examens à la Pitié Salpêtrière pour avoir un autre avis. J’espère que ça va archer, elle me dit que ça peut être assez long.

Voilà voilà… Je ne sais toujours pas où j’en suis et où je vais.

Si on ne se revoit pas d’ici là, je vous souhaite de passer de bonnes fêtes de fin d’année à toutes et à tous et bon courage!

Gigi

bonne courage cést pas facile ton histoire mes bon jéspere que tu va avoir des bonne nouvelle cette foit .

Bonsoir Gigi,

Oui, tout cela n’est pas très simple, j’espère que tu vas prochainement avoir des résultats probants pour bénéficier d’un traitement adapté. C’est vrai que c’est parfois long mais il ne faut pas se décourager, il y a une réponse à tout. Le plus vite sera effectivement le mieux.

Prends soin de toi et alors surtout fais attention aux encadrements de porte ainsi qu’aux portes, inutile d’en rajouter :slight_smile:

Tiens sous informé.

Amitiés.

Battant.

Bonjour à toutes et à tous!!!

Mince, je viens de supprimer mon post, par erreur, je recommence donc!!!

Voici quelques nouvelles.

J’ai “fêté” en janvier le premier anniversaire de la découverte de mes adénopathies.
Les douleurs sont toujours là, thorax, abdomen et reins. Les articulations vont un peu mieux!

Dernière visite à l’hôpital hier.

Le médecin a fait examiner mon dossier (scanners, IRM, analyses de toutes sortes) par une équipe du Kremlin-bicêtre.
Résultat:

Les adénopathies mésentériques et médiastinales sont toujours là. Elles grossissent, mais lentement.

  1. Je dois voir un dermato pour une recherche de mélanome…Oups…

  2. Analyse de sang pour voir si ce n’est pas un lupus érythémateux disséminé

  3. Dans tous les cas, après ces examens, je vais enfin avoir droit à ma biopsie, il semble qu’ils s’orientent vers la méthode endoscopique. Pas agréable selon le toubib, mais c’est le prix à payer pour éviter la chirurgie. Le lymphome est quand même leur première option…

Alors voilà, trois possibilité: Mélanome, lupus ou lymphome…

A moins…a moins qu’il ne trouvent rien…et dans ce cas on recommence tout…Je préfère encore, malgré les trois options, qu’ils trouvent quelque chose, qu’on soit fixés et qu’on puisse traiter!

Bon, avec tout ça, le moral est quand même bon, et la bête est encore solide, bien que je doive éviter tout effort.

Je me suis marré tout seul tout à l’heure, en lisant le dernier message de Battant, qui me dit d’éviter les portes…

Je vous tiens au courant dès que j’ai un résultat!

Merci à toutes et à tous, à bientôt et bon courage à ceux qui en ont besoin!!

bonjour Gigi,

Merci pour les news :wink:
Tiens nous au courant de la suite !

Tiens le coup !!!
Amitiés,
Stef