Merci beaucoup
Tu es de quelle région ? pourrais tu le noter dans ton profil pour permettre le rapprochement entre membres du forum. Merci.
Amitiés,
Stef
Je suis de Chaumont en Haute-Marne
Bonjour ! je me joins à mes amis de FLE Romanue pour te souhaire beaucoup de courage face à cette epreuve , effectivement la biopsie devrait etre déterminante , nous sommes nombreux à etre passés par là… une fois que les choses seront établies tu vas te battre et il est vrai que le lymphome se soigne plutot bien! ne baisse pas les bras et il faut essayer de se détendre un peu ce weekend! Pour GIGI , ton parcours ressemble au mien , meme symptomes mis à part les sueurs , deux mois pour établir le diagnostic , c est fréquent mais peut etre que ça s arretera là , je te le souhaite , dans le cas contraire toi aussi tu feras face et les traitements sont efficaces!! bon samedi!
voilà une clo remplie de bonnes paroles comme tjrs 
Bon we de paques les amis.
Portez vous bien.
Amitiés,
Stef
Bonjour,
C’est vraiment réconfortant de vous lire… pour le moment je suis assez détendu, je me dis que si je commence à stresser maintenant alors qu’est ce que ce sera quand les chose se seront aggravées…
On va dire que je suis optimiste…
il n’ya aucune raison que cela s’aggrave, au contraire, on est plus dans la direction de la solution que du problème.
Cela dit, je te comprend,
Bon courage et bonne journée
Amicalement
Christophe
Bonsoir, je voulais vous poser une petite question depuis 2 jours j ai d énormes Maux de tête au niveau de la tempe, j aimerai savoir si cela est normal. Le pneumologue qui m a prescrit le tepscan m a dit que j avais des ganglions un peu partout, mais “un peu partout” où ? Eh bien je ne sais pas, Je m inquiete peut être pour rien mais bon vous aurez peut etre une reponse pour moi…
Coucou Emmanuelle,
Est ce qu’ils t’ont fait une ponction lombaire ?
Bibi,
Stef
Coucou,
Non j ai rdv le 12 mai pour une ponction d une adenopathie hilaire, mais personne ne m a parlé de ponction lombaire…
Tu penses que je devrais appeler mon medecin ???
ok non mais je ne savais pas ce que tu as eu comme exam et les maux de tete auraient pu provenir d’une ponction lombaire.
Si tes maux de tete t’inquietent n’hésites pas à appeler ton medecin. Il pourra certainement te rassurer.
Bon courage.
Amitiés,
Stef
Ok je te remercie, je dois voir mon generaliste la semaine prochaine je lui en parlerai…
Merci beaucoup pour tes reponses
Emmanuelle
Bonjour!!
Bienvenue Emmanuelle (si on peut dire ça comme ça…) je te souhaite de la patience et du courage!
Quelques nouvelles:
J’ai mes résultats d’analyse de sang:
LDH en augmentation 741U/l contre 332 le mois dernier.
Eosinophiles aussi.
Les plaquettes et les leucocytes baissent régulièrement.
La sérologie EBV montre des taux astronomiques de EBNA IgG (3067 U/ml)et VCA IgG (2394 U/ml)
Urée au max.
Je laisse à l’hémato le soin d’interpréter tout ça, je vais lui poster ça ce midi.
A part ça, je me sens quand même bien fatigué, et je m’essouffle de plus en plus. Le pire est la sensation d’essoufflement quand je suis dans mon lit allongé sur le dos.
Et dès que je me tourne sur le côté, je me transforme en bouillotte qui fuit!
La douleur est oujours présente, mais supportable.
A part ça, ça va hein! J’ai la pêche quand même, et avec ce temps (enfin, le temps de ces derniers jours, car aujourd’hui, pas top!) j’ai envie de faire un tas de choses, de bricoler. D’ailleurs, je suis en train de “déshiberner” mon atelier de menuiserie amateur, dans ma grange.
J’ai des projets (une grande table style monastère en chêne massif, dessus marqueté), j’espère que je pourrai les mener à bien!
Voilà, merci de votre soutien, ça fait toujours du bien de venir ici!
Gigi.
Bonjour Gigi,
Pour moi toujours pas d analyse de sang… parcontre la date de ma biopsie approche et je commence à stresser… Tiens nous au courant des resultats, courage
Emmanuelle
bonjour
à Romanue : je suis bragard c’est petit aussi , j’ai appris par retour de la population que j’étais malade , en arrêt d’activité (j’ai continué à travailler en fait pendant tout le traitement) alors…il ne faut pas faire attention mais j’ai aussi eu beaucoup de manifestations de sympathie de la part de patients (je suis médecin) qui ont pour certains abordé le problème car les cheveux qui me restaient étaient plutot de type décoratifs donc intrigants (ils ont repoussé depuis la fin de la chimio fin décembre et je suis allé chez le coiffeur cette semaine ce qui m’a fait trés plaisir)
Concernant la biopsie ganglionnaire je confirme que ce n’est pas douloureux mais c’est nécessaire pas de biopsie = pas de diagnostic donc pas de traitement
à GIGI l’attente est douloureuse…c’est clair (moi on a attendu environ 9 mois entre le début de la prise en charge par un hémato qui n’a pas fait ponctionner le bon ganglion …celui qui grossissait en l’occurence et le diagnostic…établi après le TEP et l’exérése d’un ganglion pathologique (ça n’a pas changé le traitement …) mais je comprends la pénibilité de cet état d’attente qui est une période de doute aussi
bon courage à tous les 2 : ça va aller!!!
merci pour ta reponse Tomreveur… je suis vraiment impatiente d etre fixée…
Bonjour à tous,
Je crois que je bats tous les records, on a mis 18 mois pour m’annoncer que j’avais un LH… j’ai consulté à la première apparition d’un ganglion sous l’aisselle et je n’ai eu comme réponse de mon medecin qu’un :" ne vous inquietez pas, en général à votre age on a pas de cancer" j’y suis retournée semaine après semaine au rythme de l’avancé des ganglions (nouveaux ganglions, ganglions qui disparaissent, d’autres qui grossissent…) et toujours la même réponse "ne vous inquietez pas si c’était grave les ganglions ne feraient que grossir ou resteraient identiques mais ne partiraient pas "
vu que j’étais enceinte à l’époque j’ai laissé tombé les prises de sang et les visites chez le medecin vu qu’il me disait de ne pas m’inquieter (ahaha aujourd’hui je rigole et je m’en mords carrément les doigts)
Après avoir accouchée, j’y suis retournée car les ganglions étaient toujours là mais toujours la même reponse, jusqu’à ce qu’il se décide à m’envoyer à l’hopital chez un interniste qui lui s’est décidé à me faire une biopsie d’un ganglion (bon 5 mois après mon accouchement quand même).
Un mois et demi d’attente pour avoir les résultats (oui oui je cumule les médecins incompétents!!) voilà ca y est c’est grave j’ai un cancer !!! mais j’ai quand même droit au fameux “oui roo hodgkin ça se guérit bien de toute façon”
Donc voilà après ce parcours du combattant, j’ai un LH stade IVA et j’ai commencé les chimio de BEACOPP renforcé.
Bonjour GYE,
Bienvenue sur le forum de FLE.
Arffff même si je comprends que tu sois furieuse…le diagnostic est posé et “mieux vaut tard que jamais” ! Effectivement le Lh est un des cancers qui se soigne le mieux alors restons positif 
Tu as la chance de pouvoir etre soignée, de te battre et de t’en sortir Ne baisses pas et accroches toi pour les gens qui t’aiment et notamment pour ton petit bout qui vient de naitre si j’ai bien tout compris 
Tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir alors gardes cela à l’esprit et haut les coeurs moussaillons !
Je te souhaite bcp de courage pour les mois à venir mais le jeu en vaut la chandelle et au final sur une vie, le temps accordé aux traitements est minime
Amitiés,
Stef
PS : Tu es de quelle région ? peux tu l’indiquer dans ton profil ? ca permet les rapprochements entre malades Merci.
merci pour l’accueil, et comme tu dis maintenant le diagnostic est posé et pour moi l’important c’est la guérison. J’ai eu un moment de colère et puis aujourd’hui le passé est le passé, je ne pourrais revenir en arrière, je ne peux que me focaliser sur l’avenir et le futur de ma famille.
Et c’est ce que je compte bien faire, mon fils et mon conjoint ont besoin de moi et en effet 8 mois de traitement (allez on croise les doigts) ce n’est rien contre toute une vie avec eux.
j’ai rempli le lieu où je suis suivie!
Bonjour à toutes et à tous!
Quelques nouvelles:
Donc vendredi dernier, je suis allé revoir mon hémato, qui entre-temps avait provoqué une réunion avec d’autres toubibs pour analyser mes scannners.
Et ce bon toubib de m’annoncer que malgré leur nombre important, les ganglions sont trop profonds et trop petits pour être biopsiés, et que m’ouvrir pour en retirer un ne ferait qu’aggaver les choses.
Donc il me prend un rdv pour un tep scan dans les 15 jours qui viennent, et m’a redonné rdv dans…un mois!
Le tep scan servira à localiser d’autres ganglions, éventuellement ponctionnables ou “biopsiables”, situés dans d’autres parties du corps.
Alors ça m’ennuie, d’une part je souhaite qu’ils en trouvent au moins un pour pouvoir savoir enfin ce que j’ai, mais d’autre part, s’ils en trouvent…Ce n’est pas vraiment bon signe hein!
Mais j’ai une autre question: je suis claustrophobe, quelqu’un peut-il me dire si le tep scan est délicat de ce côté?
L’IRM j’ai supporté car j’étais à plat ventre et ne pouvais regarder que devant moi, vers la “sortie”, mais là, je vais être sur le dos…
Valà valà, suite au prochain numéro!!!
Bonne semaine à toutes et à tous!