Diagnostic traine en longueur...

Bonjour bonjour,

Quoi de neuf depuis la denière fois?

Encore quelques nouvelles: Le 26 juin je vais faire une écho-endoscopie avec éventuelle biopsie en fonction de ce qui peut être prélevé.
Peut-être se dirige-t-on vers un dianostic enfin!

En attendant, je suis toujours obligé de ne pas faire de gestes brusques, de ne rien porter, etc…Les douleurs abdominales et thoraiques sont quasiment permanentes, mais heureusement je peux aller travailler, ce qui me premet de penser à autre chose.
Au boulot, on a aménagé mon poste de manière à ce que j’ai le moins possible d’efforts à faire, ils ont été très sympa!
Pourtant mon job n’est pas physique mais j’ai trouvé ça super! Je peux sans problème m’absenter pour les nombreux examens que j’ai à passer, et les visites à l’hopital, et il y en a!!! Presque toutes les semaines j’ai quelque chose.

Par contre, aucune nouvelle de la rhumato avec ma scintigraphie. Donc j’en déduis que tout va bien…

Voilà, j’espère que de votre côté à toutes et à tous, tout va pour le mieux!!!

Amicalement

Gigi

Bonjour,

Je me suis inscrit sur ce forum à la suite d’une recherche sur internet concernant le lymphome. Je suis un homme de 55 ans.

En janvier je me suis retrouvé 3 jours aux urgences pour des douleurs thoraciques et abdominales intenses, et après divers examens, un des toubibs qui s’occupaient de moi était au tél, et un moment il est sorti de la chambre, mais j’ai eu le temps d’entendre le mot “lymphome”.
Sur le moment je ne me suis pas inquiété, mais deux heures plus tard je passais un scanner. Il semble que le résultat n’aie pas été probant, et le lendemain, après avoir subi quand même une radio thoracique, une écho de la rate, 4 prises de sang, un scanner et une fibroscopie (sans aucune anesthésie, les vaches!) en trois jours, je suis sorti, doujours avec mes douleurs mais atténuées.
Et une prescription pour un autre scanner et une autre prise de sang. Le deuxième scanner a montré une infilatration de la racine du mésentère avec de nombreuses adénopathies supracentimétriques. On m’a dirigé vers un gastroentérologue, qui s’est empressé de me prescrire une coloscopie. Résultat: tout va bien de ce côté là de la tuyauterie. Mais le taux de beta2microglobuline est deux fois supérieur à la normale.
Le gastro me fait faire une Entéro IRM, pour voir le grêle, et une autre prise de sang. L’IRM montre que le grêle va bien, mais les adénopathies sont toujours là, nombreuses, et la plus grosse atteint 3cm.
La prise de sang a éliminé la sarcoïdose, l’IRM a éliminé la maladie de Crohn, et le gastro, en dernier recours, m’a orienté vers un hématologue.
Je suis allé le voir la semaine dernière, il m’a pris mes scanners, pour les étudier et voir quel ganglion il pourrait ponctionner (ils ne sont pas très gros, mais profonds). Entre temps, re-analyse de sang, donc ce matin prise de sang, 6 tubes!
L’infirmière me dit “là, ce n’est pas un contrôle de routine, ils cherchent quelque chose”! Je lui ai répondu que ça faisait trois mois qu’ils cherchaient!

Bref, je ne perds pas de poids, mais j’ai toujours mes douleurs abdominales, parfois la nuit j’ai l’impression d’être un vrai générateur de chaleur, avec les suées qui vont avec, parfois le derrière de la cuisse et les avants-bras me grattent terriblement, je les laboure avec mes ongles, et après manger j’ai souvent l’impression d’avoir avalé une boule de pétanque. Et moi qui dormais à peine 5 heures par nuit, je roupille tout le temps et je fatigue vite, je m’essouffle.
J’ai dit tout ça au gastro, mais il m’écoutait à peine, concentré sur sa spécialité. Je l’ai répété à l’hémato.

Voilà, merci à ceux ou celles qui auront lu ce pavé entièrement, mais bon, maintenant, je commence à me poser des questions: Lymphome ? , pas lymphome ? , car j’entends toujours ce toubib aux urgences prononcer ce mot!

J’ai lu ici que certains diagnostics avaient duré bien plus longtemps, mais je commence à en avoir marre quand même, et quel que soit le résultat, j’aimerais bien savoir ce que j’ai, même si là, je sais ce que je n’ai pas!

Et malgré que je fasse le jacques, j’ai un tout petit peu la trouille du résultat, moi qui à 55 ans était encore en pleine forme il y trois mois!

On verra bien, et la simple lecture de ce forum m’a quand même redonné la pêche, alors quel que soit le résultat, vous avez déjà mes remerciements!

A très vite (???) avec des résultats!

Gigi78

Salut Gigi,

Je viens de lire ton parcours et comme beaucoup d’entre nous, il s’avere un vrai parcours du combattant !!!
Au vu de tes symptomes, je comprends que les médecins pencheraient sur un lymphome maintenant aucune certitude sans avoir eu la biopsie…de plus, en aucun cas nous ne pourrions te donner un diagnostic car nous ne sommes pas médecins…
Tout ce que je peux te dire aujourd’hui, c’est que si c’est un lymphome, saches que c’est un des cancers qui se soignent le mieux ! et puis il existe plein de traitements différents, alors je te dirais simplement : tant qu’il y a des traitements c’est qu’il y a de l’espoir…c’est tout ce que tu dois retenir pour le moment :slight_smile:
La biopsie est prévue pour quand ?
Bon courage à toi pour la suite et n’hésites pas à poster pour nous donner de tes nouvelles.
Amitiés,
Stef

Merci de m’avoir répondu Stef.

Je sais, aucune certitude, mais j’ai mal depuis trois mois et j’en ai marre, même si en quelque sorte on s’habitue à cette douleur. Elle reste supportable.

J’ai lu que les lymphomes se soignaient bien, en effet, mais j’ai aussi lu que les traitements pouvaient avoir certains effets indésirables.

J’ai rdv avec l’hémato le 6 mai, quand il sera revenu de vacances…
Là, il m’en dira peut-être un peu plus. Il a dit qu’il ne voulait pas m’ouvrir en tout cas, donc ce sera surement une biopsie à l’aiguille dirigée. Le problème est que les adénopathies sont profondes, il va avoir du mal à en localiser une avec un accès direct.

On verra bien, de toutes façons. Quand je saurai ce que j’ai, au moins l’attente sera terminée! Et on pourra attaquer de pied ferme, si besoin.

Mais j’ai bien reçu le message d’espoir, ainsi que de nombreux autres présents sur ce forum! Merci!

Bien sur je vous tiendrai au courant.

Amicalement

Gigi78

Gigi,

Tu vas certainement avoir le droit à la biopsie sous scanner pour piquer de facon très précise :wink: j’y ai eu le droit. Je ne vais pas dire que ça fait mal juste que c’est une sensation désagréable…j’ai connu bien pire…
Attendons patiemment le 6 mai…de toute facon s’il y avait eu urgence, il t’aurait reçu plus vite…t’a t’on prescrit des antidouleurs ? sinon je te conseille d’aller voir ton médecin traitant…paracetamol, antalgique, tramadol, morphine peuvent etre donné pour limiter la douleur…
Bon courage.
La patience est de rigueur.
Amitiés,
Stef

Stef,

je viens de refaire ma prise de sang, hier soir ils m’ont téléphoné qu’il y avait un problème, le sérum était opalescent, ce qui empêchait de faire certaines analyses.

Oui, l’hémato a parlé de biopsie sous scanner. Je me doute que ce n’est pas trop agréable, mais tout ce qui est piqure ne me fait pas peur, en fait ça ne me fait rien.

Pour les antidouleurs, je prends -mais pas à longueur de temps- de l’efferalgan codéiné, quand la douleur est plus forte, sinon, les antalgiques lambda suffisent en général. Et quand la douleur est plus modérée, je ne prends rien, je me suis toujours méfié des médocs. En fait, avant tout ça, j’étais rarement malade. Et le pire, c’est que même en ce moment, je ne me sens pas si malade que ça. Pour moi, être malade, c’est avoir mal partout, et devoir rester couché! Tant que j’irai bosser, je ne me sentirai pas “vraiment” malade.

La patience, je suis en train de l’apprendre, mais je crois que mon entourage est encore plus impatient que moi. Ils sont tous là à dire “qu’est-ce que c’est long”!

Bon, il faut quand même que je bosse! A plus!

Amitiés
Gigi

Le parcours de diagnostic est souvent très long et difficile moralement et physiquement. J’ai finalement plus mal supporté les “examens d’avant première” que les traitements eux mêmes…je ne dois pas être tout à fait normal…
Je souhaite que cette étape Gigi soit bientot terminée, nous avons des médecins remarquables, ils vont faire du bon boulot.
Bon courage,
Amicalement,

Et oui Gigi, c’est le cas pour bcp de monde, on ne se sent pas malade…il est bien là le pb !!! voilà pourquoi aussi cette maladie est si sournoise…et si longue à diagnostiquer !!!
Allez tu as raison, vas bosser :wink: le 6 mai va vite arriver maintenant…
Amitiés,
Stef

Magalie,

oui, j 'ai parcouru pas mal ce forum, et j’ai vu que parfois les diagnostics étaient très longs à établir.

J’espère que pour ma part, maintenant que j’en suis arrivé à l’hémato, ça ne sera plus trop long!

Merci pour tes souhaits, je vous tiens au courant dès que je sais quelque chose!

Amicalement

Gigi

Bonjour GiGi

C’est par solidarité masculine que je t’envoie ce post. Le diagnostic est toujours long à poser. Déja, je vais te rassurer, la biopsie sous scan se fait sous anésthésie locale et comme dit stef, cela ne fait pas mal, mais la sensation lors du prélèvement (ce qu’ils appellent une carotte) est bizarre, mais indolore. De cette biopsie, l’anapath, va découper la carotte et anayser les celulles afin de déterminer le type de celulle qu’il faut traiter, ou pas d’ailleurs, mais dans la chaine du diagnostic, c’est l’hémato qui décidera ce qu’il faut faire. En attendant, prends patience, je sais facile à dire, mais nous sommes tous passés par là et comme tu le dis, une fois le diagnostic posé, tu pourras attaquer, le cas échéant.
Il existe bon nombre de traitements, pour chaque cas, car ils sont tous différents, et quant aux effets secondaires éventuels, beaucoup d’améliorations ont été faites pour les accepter mieux et les éviter.
Prochaine étape, la biopsie, le diagnostic et éventuellement traitement, c’est très long, mais dès le diagnostic posé, tout va très très vite, tu as déja fait une très grande partie du parcours du combattant, soit patient (eh oui tu deviens un patient et non plus un malade!!), et n’hsites pas à venir sur le forum pour nous tenir au courant, t’exprimer tout simplement, ou essayer de trouver des réponses à tes questions et ainsi aussi rassurer ton entourage, pour qui, c’est également difficile.
Allez bon courage, et à bientot.
Amicalement
Christophe

Bonjour Christophe,

et merci pour la solidarité masculine!:slight_smile:

Effectivement j’ai lu que ce genre de prélèvements se fait sous anesthésie locale, et ça rassure quand même car là ils vont devoir aller profond.

Oui, je prends patience, je crois que je n’ai jamais été aussi patient! Commeje sais aussi que les médecins ne veulent pas prononcer des mots tels que “cancer” ou “lymphome” tant qu’ils ne sont pas surs. Sauf celui des urgences, mais il était sorti de la chambre, et j’ai entendu de manière fortuite.
Par contre il l’a marqué sur le compte-rendu d’hospitalisation. Et moi, je lis tout!
Je suis un curieux, j’ai lu en détail tout le dossier plusieurs fois, en essayant de tout comprendre.

C’est pareil quand ma femme ou moi on doit prendre un médoc, je lis d’abord toute la notice.

Pour ce qui est de mon entourage, pour l’instant il n’y a que ma femme et mes deux garçons qui sont au courant, il sera bien assez tôt quand je saurai pour leur dire. Je ne veux pas inquiéter tout le monde peut-être inutilement.

Voilà voilà, à plus et merci de ton intervention!!

Amicalement

Gigi

@ Stef:

Oui, le 6 mai va vite arriver je pense. Mais parfois les semaines sont longues!

@ tous:
Je me rends compte que je me suis à peine présenté!
Hormis le fait que je suis un homme de 55 ans, je suis marié, père de deux garçons qui vivent leur vie maintenant, et grand-père de deux adorables petits fils.
J’habite une maison au coeur du PNR, Parc Naturel Régional de la Haute Vallée de Chevreuse, non loin de Rambouillet.
J’étais jusqu’à il y a peu ingénieur qualité projet dans une grosse boite d’électronique, maintenant je m’occupe de logistique au sein de cette même boîte.
Je suis un grand lecteur, très bricoleur, et j’adore voyager. J’ai visité de nombreux pays, et je compte bien continuer!

Voilà, comme ça vous voyez un peu mieux à qui vous avez à faire!

A plus!!!

Re bonjour!

J’ai un peu trainé sur le forum, et lu vos parcours à tous, et bien je dois dire que jeunes ou moins jeunes vous m’épatez!!!

Si vraiment ça me tombe dessus, j’espère avoir autant de patience, de courage et de persévérance que vous.

Amitiés.

Gigi

RE
Ne te prends pas la tete pour le moment, fais ta biopsie sereinement, et tu verras, si tu dois suivre un de nos parcours, non seulement tu nous épateras aussi, mais tu t’épateras également.
Patience et bientot tu seras libéré.
A plus
Amicalement
Christophe

Christophe, tu écris moins mais quand tu écris il n’y a plus rien à rajouter !!!

Gigi, il serait évidement mieux que cela soit bénin et cela l’est probablement, mais au cas ou, tu sais déjà qu’il y a une armée de combattants ici et que tu peux serrer les rangs avec nous.
A présent, un pas après l’autre effectivement. Biopsie après les pistes seront plus claires.
Bon courage,
Amitiés
Magalie

Hello,

de retour sur les ondes-micro (et oui petit jeu de mot laid), pour soutenir Gigi. Franchement, ne te prends pas la tête avec la biopsie, ça passe tout seul, on t’endors, tu te réveilles et le soir tu es chez toi en général. Le pansement c’est de la gnognotte, une quinzaine de jours et on en parle plus.

Comme le dis Chris, viendront ensuite l’heure des bilans, pas avant, alors inutile de s’en faire.

Bien à toi Gigi.

Battant.

Bonjour à tous,
Je viens de m inscrire sur le site, j ai 22ans, et j ai appris ce matin que j ai un lymphome. Tout a débuté il y a un mois avec une très mauvais toux, des sueurs nocturnes et une énorme fièvre, je médecin me diagnostique une trachéite, il me donne un traitement qui ne m a fait aucun effet, je retourne chez le médecin 5 jours après, j’avais perdu 3kg (je suis deja très mince), par précaution le médecin me recommande un radio qui met en évidence une pneumopathie, donc nouveau traitement qui n’agit pas non plus… la 2ème semaine passe avec peu d’amélioration (plus de fièvre), je fais une radio de controle dans laquelle on voit toujours cette pneumopathie mais aussi “hile droit gonflé d’allure pathologique”, le radiologue recommande un scanner… 3ème semaine le scanner révèle une adénopathie hilaire de 2cm, le médecin me renvoie vers un pneumologue qui au vue de mes resulats m’envoie faire un tepscan… 4ème semaine je suis très fatigué, m’épuise pour rien et tousse toujours autant, Rdv avec le pneumologue qui me révèle que j’ai un lymphome… j’ai rendez-vous pour une biopsie le 12 mai, je stresse beaucoup… je trouve l’attente entre les examens très longues, j’essaie de rester positive mais je trouve difficile de rester dans l’attente… J’ai lus que vous parliez d’hématologue, je n’en ai pas vu, est-ce normal ??

Bonjour,

Le temps d’attente est toujours long pour la pose du diagnostic, mais tu as déja pas mal avancé dans le parcours de découverte ou sont éliminées au fur et à mesure les différentes pathololgies liées à tes symptomes. La biopsie sera déterminante sur le diagnostic. Encore un peu de patience, car la le résultat de la biopsie peut etre long à venir, ce qui n’est pas inquiétant mais tout à fait normal. Relis la file et tu verras que tu n’es pas seule à attendre. De toute façon, tu n’es pas seule, puisque tu as fait la démarche de venir nous voir, et nous sommes là.
L’hémato, si besoin (en cas de lymphome) interviendra après le diagnostic (ils interviennent souvent avant, mais là tu as fait tous les examens, qu’il aurait pu te préconiser), afin d’analyser ton cas et te fera ton programme de traitement si besoin.
Bref, pas de panique à bord, c’est long, angoissant, mais tout se fait dans l’ordre des choses et s’ils prennent leur temps pour le diagnostic, tant mieux ! A la fois parce qu’il n’y a pas à leurs yeux d’urgence, et surtout les examens seront complets et le diagnostic d’autant plus précis.
En tout cas, nouis sommes là, alors n’hésites pas à communiquer, et sois patiente, tu verras qu’une fois tout terminé, tu oublieras vite cette période de stress et d’angoisse de ne pas savoir.
Bon courage
Amicalement
Christophe

Bonjour,
je te remercie, ton message est rassurant mais entre le manque d’information, l’attente et la pitié des gens qui m’envoient des messages(je suis d’une petite ville donc une personne le sais = tout le monde le sait)j’ai un peu de mal à faire surface…
Maintenant je vais tenter de me détendre et de me changer les idées en attendant le 12. Je vous tiendrai au courant quand la biopsie sera passée
Merci beaucoup

Emmanuelle

Salut Emmanuelle,

Bienvenue sur FLE. Nous sommes tous logés à la meme enseigne…longueur du diagnostic, eh oui…mais c’est pour etre sur de ne pas commettre d’erreur :slight_smile:
Seule la biopsie est sans appel, encore patience ! le lymphome est un des cancers qui se soigne le mieux :slight_smile: il existe plein de traitements différents alors tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir :wink: gardes cela à l’esprit :slight_smile: Nous serons là pour te soutenir.
Si tu as des questions, n’hésites pas.
Amitiés,
Stef