Démangeaisons & 8 grosseurs au cou

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Bonjour, Bonsoir à tous :slight_smile:

Pour faire bref, Steven, 25ans (26 le 29janvier).

Alors voilà, en ce samedi 23 janvier, me voilà dans ce lieu lugubre, celui dont on ne doit pas prononcer le nom … Hôpital (j’espère que t’as la ref)

Cela fait maintenant 2 mois que je me gratte (griffe, triture, ce que vous voulez …) à la fourchette tout morceau de chair qui me compose (notamment les pieds et les paumes des mains).
JE N’EN DORS PLUUUUUS , c’est horrible. Pensant que c’est un effet secondaire du covid (que j’ai eu le 1er octobre 2020… Dis donc, je suis un véritable guerrier…) cela ne m’a pas alarmé …

Je me lève un matin de début décembre (fourchette dans une main, pied dans l’autre pour commencer mon rituel de gratte-gratte) avec une douleur au cou… Pensant à une simple contracture dû à l’oreiller (ça peu arriver aha) je ne m’en soucis pas non plus (quel ■■■).
Mais la douleur ne passe pas et se transforme en une sorte de gène, et, en palpant je me rend compte que j’ai une grosseur (outch une troisième couille), illico presto au docteur qui me prescrit une écho.

Echo faite, résultat : 8 grosseurs allant de 2.4mm à 3.5mm (donc assez gros pour des ganglions tout de même). Mon docteur m’envoie donc faire bilan sanguin + scanner (griffe du chat, mononucléose, hépatite,vih etc …) et NADA, tout va bien de ce coté là.

Soucieux, mon docteur envoie donc les écho/bilan sanguin/scan à ses confrères qui lui suggère une hospitalisation rapidement.

Du coup, me voilà, depuis hier, avec mes 8 bouboules au cou, à attendre un petit verdict de l’hôpital.
J’ai fait (encore) un bilan sanguin, LDH élevé (aie aie aie). L’interne et la cheffe médecin sont venu me parler, ils m’ont loonnnnnnnguement parlés de “La Maladie d’Hodgkin”

RDV avec le chirurgien lundi matin, PetScan mardi, jeudi opération pour biopsie …

J’attend le verdict même si j’ai bien l’impression que je le connais déjà …

ET JE ME GRATTE TOUJOURS AUTANT :frowning:

Qu’en pensez-vous? Vais-je entrer dans le clan Hodgkin or not …? :slight_smile:

Ps: Vaut mieux en rire qu’en pleurer, nous sommes fort …

“Un grand sage a dit un jour : Si on te met cet obstacle sur ton cycle de vie, c’est qu’on sait que tu es capable de le surmonter”

Alors … SURMONTONS MES AMIS :slight_smile:

A vos claviers, je veux discuter un peu, je vais périr seul dans ma chambre d’hôpital sinon …

Bises, Steven.

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Je viens de vous lire et je vous trouve admirable, il faut du courage et vous en avez. Vous vivrez avec vous êtes jeune.
Moi je suis une vieille dame et mon Lymphome n’est pas NE . En ce qui concerne le grattage je connais. Les antispasmodiques calment bien.
J’arrête tous médicaments dans 2 mois.
Je suis contente d’avoir un peu de nouvelles de vous tous.
Mon mari a attrapé le COVID à l’HÔPITAL alors qu’il y était pour un problème cardiaque. Il a beaucoup de mal à récupérer. Nous sommes seuls tous les 2.
A bientôt d’avoir de bonn’es nouvelles de vous tous.
Hauts les COEURS .

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Bonsoir Monpatou,

Vieille dame ou pas, la force d’aller de l’avant est a tout le monde, il ne faut jamais douter de soi, nous sommes fort.

Le grattage m’est inssuportable, même diverti (devant la télé acheté 3,40€ la journée, quelle honte aha) je passe mon temps a me gratter et hélas les antihistaminiques n’y font pas grand chose…

Triste nouvelle pour votre mari mais je ne doute pas une seule seconde que tout va doucement aller mieux pour lui, pour vous :blush:

Je suis heureux d’ecrire ma première réponse, ça m’occupe puisque je me sent bien seul dans ma chambre d’hopital sans la moindre visite autorisée…

Bien à vous !

Steven.

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Mon Lymphome non H. Je ne guerirais pas mais à part une fatigue intense je vais bien. Je me suis achetée un petit tabouret pliant. Comme ça je peux aller avec mon mari faire qqs courses .
Il faut sortir un peu
Je vous embrasse tous mes amis. MASQUES évidemment.

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Mince… Pardonnez-moi je ne suis pas encore très expert avec ses sigles…

L’important c’est que vous allez bien :ok_hand:t3:

Prenez soin de vous et de vos proches !

Bises :slight_smile:

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Bonjour oui vous avez raison d en rire et j espère tout de même que vous puissiez vous en sortir et que vous arriverez à vaincre cette maladie et reprendre votre vie à l extérieur de l hôpital.
Moi c est ma soeur qui est atteinte de leucémie ses médecins l ont condamné à vivre 2 à 3mois elle est à son 4eme mois on reste optimistes quand même.
Bon courage.

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Hello Lydia, bien sûr que je vais m’en sortir, il n’y a pas de raison :blush:

Je suis vraiment désolé pour ta sœur, mais regarde, c’est une battante, les docteurs lui ont dit 2-3 mois et elle en est a son 4eme, puis bientôt le 5ème et ainsi de suite.
Il faut y croire, le corps humain est rempli de surprise !

Je vous envois toutes mes meilleures ondes positives.

Bien à vous !

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Bon, je viens vous dire l’avancée de mes résultats si ca intéresse quelqu’un.

Petscan effectué hier matin, resultat cette après midi : Rate et testicules touchés.

Du coup les médecins sont perdus sur leurs diagnostiques… Et moi aussi :man_shrugging:t2:

J’ai dû faire une ponction lombaire y’a 2h et biopsie demain matin…

Si quelqu’un a deja rencontré ce genre de chose?

Dans l’attente de vous lire.

Cordialement, Steven

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Bonsoir Steven

Effectivement tu as raison de garder le sourire c’est tellement important. Et puis parfois craquer c’est bien aussi. Mais le moral est primordial !
Maintenant reste à savoir ce que tu as exactement afin d’avoir le protocole de soins adapté.
Ce type de cancer touche souvent les jeunes. Moi je n’y connaissais rien avant d’y être confrontée. Et puis j’aimais parler avec tout le monde. Échanger.
J’ai 36 ans et il y a deux ans on m’a découvert un lymphome de Hodgkin. J’étais enceinte de 5 mois. Le choc. La tumeur faisait 11 cm. Au niveau du médiastin. Je suis arrivée à l’hôpital car j’étais en train de faire une embolie pulmonaire. Donc corticoïdes pour stabiliser la tumeur. 1 mois après arrêt cardiaque ! Wahoo j’ai tout ressenti et tout entendu. Étrange expérience. Donc on a commencé la chimio. Pas le choix. J’avais complication sur complication et la grossesse forcément n’arrangeait rien. Mais j’ai fait confiance aux médecins . Puis l’accouchement en avril. La tumeur reprend deux cm ! Donc au lieu de 2 cures de BEACOPP puis 4 dABVD j’ai eu 6 BEACOPP. Lourd traitement donc. Mais pas le choix ma tumeur était très agressive. J’ai néanmoins gardé le sourire et le courage. Je pleurais uniquement car mes enfants me manquaient. 2 ans et 4 ans à l’époque. J’étais à 2 h de chez moi donc je voyais très peu de monde aussi mais heureusement j’étais chouchoutais à l’hôpital. Très bien encadrée. Et pour supporter la chimio j’ai été voir un magnétiseur. La 1ère cure était tellement violente je me suis dit que j’avais beau être forte mais 6 comme ça non merci. Mes enfants me voyaient souffrir et pleurer et ne plus réussir à marcher. Le magnétiseur m’a fortement aidé !!!
Donc reste comme tu es. Ton message fait froid dans le dos bien évidemment mais tu y mets un certain ton qui fait qu’on ne voit pas le côté « grave » de ce dernier.
Tu es jeunes . Je te souhaites le meilleur pour après. Tu verras forcément la vie différemment. Courage à toi. Restes fort :muscle:
Bises
Angélique

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Wahou Angelaina!!!

Que dire ? Tu es une véritable guerrière…!!!
Ton parcours est admirable !!!

Moi je ne sais même plus quoi penser, Hodgkin en debut de semaine et visiblement plus maintenant avec ses révélations au petscan :man_shrugging:t2:

Du coup bah je ne sais plus du tout sur quels pieds danser… (du coup je reste allongé sur mon lit d’hopital, ponction lombaire oblige :rofl:)

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On à tous un guerrier qui sommeille en nous :wink:
Oui je te comprends au début c’est souvent assez flou. C’est parfois un peu long à poser le vrai diagnostic. Et quand tu sauras tu seras soulagé quelque part. Tu verras
En attendant Tu as raison restes allongé ne sachant pas sur quel pied danser :slight_smile:

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Et encore, cela fait même pas un mois que ca a commencé aha et je suis déjà impatient :man_facepalming:t2::rofl:

J’écrirai mes résultats dès que j’en ai connaissance :ok_hand:t3:

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1 mois … de quoi stresser quand même !!
Tu es dans quelle région ?

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Je suis du Lot et Garonne (Marmande exactement, Garorock te parlera davantage)

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Ok ça marche :+1:
Bon courage pour demain. Je vais au lit :yawning_face:Le réveil sonne tôt :unamused:
Bonne nuit :zzz:

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Bonsoir Steven,
Comme Angélique l’a écrit et elle sait de quoi elle parle, garder le moral « c’est primordial » d’autant que tu es un guerrier !!
J’ai 66 ans et pensais vivre une retraite sans surprise quand patatras le gastroentérologue m’annonce qu’une tumeur(un adénocarcinome) obstruait mon colon (je croyais avoir une gastro) et le « sachant » me proposa une intervention chirurgicale pour extraire la bête et enlever donc un bout du colon(on peut vivre sans colon dit le chirurgien !!). Opération en août 2019 quinze jours de clinique et courant septembre l’oncologue , le chirurgien me conseillent à titre préventif une Chimio pendant 6 mois une mesure de précaution…J’ai suivi le conseil et me voila parti pour douze séances lesquelles globalement je les ai bien supportées à part des dommages collatéraux aux mains et aux pieds sensation de fourmillements, de picotements , les terminaisons nerveuses sont endommagées il faudra être patient et s’adapter peut-être qu’il y aura des améliorations ??
En mars 2020 je passe un scanner de contrôle de fin de traitement de chimio pour le colon qui confirma
l’absence de métastases dans la « tuyauterie » mais à la stupéfaction du médecin une tâche suspecte apparaissait au niveau du médiastin derrière le sternum en gros. Ce coup de théâtre n’a pas d’explication c’est le manque de chance dit le médecin !! Après prélèvement on m’annonce un lymphome folliculaire mediastinal pour lequel une chimio est fortement recommandée !! Rebelotte me voila reparti pour six mois de traitement début juin 2020 jusqu’en novembre. Scanner de contrôle en novembre qui révèle une rémission complète ouf !!
Je vois l’hématologue en mars 2021 pour contrôle et repasse un scanner en octobre 2021.
Il faut continuer à se faire plaisir, être en activité et se battre.
Courage à toi et prends soin de toi.
Cordialement Yves.

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Non ça ne me parle pas vraiment :sweat_smile: désolée !
Moi j’étais sur Nancy. Excellent hôpital j’étais entre de bonnes mains. Ça aide !!
Courage à toi
En attendant de bonnes nouvelles …
Bises

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Bonjour Yves
Bravo à vous également d’avoir gardé le moral et su vous battre
Et oui parfois la vie est bizarre. On se demande pourquoi nous ??? Bon même si personne ne mérite ça mais perso ayant une bonne hygiène de vie c’est d’autant plus surprenant
La retraite a mal commencé mais elle ne peut que s’arranger dorénavant !
Bonne continuation à vous Yves.
Bien cordialement,
Angélique

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Bonjour à tous,
que de courage il nous faut. Pour ma part, j’ai eu un premier Hodgkin en 2009. Le fait que ce cancer se soigne très bien dans 90% des cas m’a beaucoup aidée psychologiquement à passer le cap des chimios. Pendant 10 ans j’ai mené une vie tout à fait normale et en novembre 2019 rechute! Ça a été le choc, je pensais vraiment être guérie. J’étais assez essoufflée mais n’avais pas d’autres symptômes, une radio puis un scanner puis un petscan puis une biopsie de moelle puis la première chimio en urgence un 26 décembre car des masses compressives au niveau poumon-coeur, dont une de 9 cm. Et à nouveau ce miracle de la médecine, la rémission après 3 chimios ce qui m’a permis de faire une autogreffe de cellules souches (5 jours de chimio et injection de mes propres cellules souches prélevées à l’établissement français du sang quelques semaines auparavant et congelées) puis quelques cures de brentuximab pour consolider la réponse. Autant vous dire que ça a été bien plus difficile que la première fois mais aujourd’hui je suis en rémission et je démarre le suivi avec l’oncologue tous les 3 mois. Ça c’est pour la partie physique. D’un point de vue psychologique c’est une autre affaire. J’ai arrêté de travailler et n’envisage de reprendre qu’en distanciel à la fois à cause de la fatigue, des acouphènes et de la baisse de l’audition suite aux cisplatines, et bien sûr du méchant virus … Mon mari a été et est encore très présent mais c’est une sacrée épreuve pour lui aussi et pour l’entourage en général. Ma fille revit la maladie de sa maman, elle avait 3 ans la première fois, elle en a 15 aujourd’hui. Il n’y a pas de meilleur ni de moins bon âge, ça reste extrêmement difficile pour tous psychologiquement de flirter avec la mort. En même temps, les soignants sont vraiment impliqués et les ressources existent, il ne faut pas hésiter à parler parfois de son mal-être car il y a dans les structures des psychologues, parfois des soins de support. Pour ma part j’ai eu droit à une socio esthéticienne et une art thérapeute durant ma greffe et cela m’a beaucoup aidée à passer ce mois d’hospitalisation quasi sans visite. J’ai l’impression d’en avoir écrit un roman, j’ai besoin de m’exprimer :wink: Je vous souhaite à tous beaucoup de courage car il en faut mais aussi un peu de lâcher prise car c’est aidant. Au plaisir de vous lire Angélique

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Mdrrrrr bon, excusez moi mais je sors du dermatho qui me dit quoi ? Que j’ai la galle ahahahaha, et que toutes mes démangeaisons sont dûs a ça…

Hors ca fait 2 mois que je me gratte (donc forcément j’ai consulté déjà mon docteur qui m’a traité au cas où contre la galle me certifiant que ce n’était pas ça.)

Du coup ma sortie prévu demain est repoussé. Je suis en train de péter les plombs vu que c’est mon anniversaire demain.