De l'attente et de l'angoisse

Bjr estelle très bien si vous sentez en forme ? Est ce que votre médecin avait émis plusieurs hypothèses quant à la pathologie recherchée ?

Bonjour Fleur,
Je ne suis pas douloureuse mais dieu que je suis fatiguée. L’oncologue partait sur une suspicion de lymphome mais le chirurgien hésitait entre une masse ou un ganglion enflé et il en résulte que c’était bien un ganglion, c’est tout ce que je sais pour l’instant.
Bon week-end, en espérant qu’il soit reposant !

Coucou tout le monde, coucou Fleur
Je vous la fait rapide et courte : je sors de mon rdv avec le chirurgien et l’excellente nouvelle c’est qu’il n’y a pas de signe de malignité MAIS l’oncologue lâche pas l’affaire et j’ai rdv pour un pet scan le 16 mai et ci celui-là revient bon c’est la fiesta :partying_face:
:pray::pray::pray: j’espère que le 16 tout sera :ok_hand:

C’est une très bonne nouvelle Estelle
:sweat_smile:
Est ce qu’il pu t’expliquer Ce que cela pourrait être ?

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Cc Fleur, une inflammation m’a t’il dit, mais je ne comprends pas pourquoi ils insistent autant pour un pet scan

Je pense que c’est la procédure
moi j’ai fait le pet scan avant le retrait du ganglion

Bonsoir estelle
Comment vas tu ?
Pour ma part j’ai vu un deuxième orl et j’ai annulé l exérèse pour l’instant
J’ai fait une cytoponction sachant qu’il est probable que ce ne soit pas concluant
Je me demande pourquoi la biopsie n’est pas prescrite directement

Le deuxième orl m’a expliqué que par rapport au ganglion situé en sus claviculaire il est préférable d essayer de savoir quelle est la pathologie car si c est une tumeur des amygdales il faudra enlever toute la chaîne ganglionnaire donc il vaut mieux faire tout en même temps

Coucou Fleur,
Ça va plutôt pas mal et les résultats de mon exérèse sont encourageants mais l’oncologue souhaite tout de même poursuivre les investigations donc bon…la biopsie est en effet rarement concluante c’est ce que me disait le chirurgien, tu vas faire quoi comme autre examen du coup ? Car sans l’exerese difficile d’en savoir réellement plus. Moi le pet scan est prévu le 16, en espérant que ce dernier revienne bon, rdv avec l’oncologue le 20 pour interpréter les résultats.

Je pensais qu’au contraire l’exérèse était le moyen le plus sur pour connaitre la pathologie ?
J’

Oui oui l’exerese est le plus sûr c pour cela que je m’interroge sur la biopsie que tu souhaites faire ?

Ben en fait au départ c’était l exérèse et je suis allée voir un deuxième orl qui m’a expliqué que d’une part il y avait un risque du nerf au niveau du bras et que peut-être j’aurai besoin de passer une deuxième fois sur la table pour retirer toute la chaîne ganglionnaire
Alors il m’a prescrit une cytoponction qui apparemment n’est pas toujours favorable à donner un diagnostic
Après il y a la ponction biopsie et pour finir l exérèse

OK courage, tu y passes quand ?
Bonne après-midi :heart:

OK courage, tu y passes quand ?
Bonne après-midi, on va en profiter pour jardinier un peu avec ce beau temps et surtout se vider la tête.

Oui, il faut en profiter car effectivement il fait plutôt beau et bon et apparemment ce week-end il est prévu de la pluie.
J’ai déjà fait la cytoponction mardi, je dois attendre les résultats et si cela n’est pas concluant, je devrais encore attendre pour avoir un autre rdv pour une ponction-biopsie ou exérèse.
Le premier ORL va se fâcher quand je vais lui annoncer la couleur surtout que j’ai donc annulé l’exérèse de mardi 09 mai qui approchait à grands pas et je le vois jeudi 11 mai pour lui expliquer tout cela (si j’arrive et qui ne me vire pas avant). Le deuxième ORL m’a bien expliqué le risque, le gros ganglion n’est pas placé comme le tien, il est sus-claviculaire. De plus, il préfère que je fasse tout en même temps si c’est nécessaire. Mais c’est le chat qui se mort la queue, car si la cytoponction et la ponction-biopsie ne donnent pas de résultat ben je devrais quand même faire retirer le ganglion. Et j’ai tellement hâte de savoir c’est trop long. Je suis désolée de t’importuner.

Bonjour,
Vous ne voulez pas annuler le RV avec le 1er ORL ?

J ai annulé l’intervention prévue avec lui le 09 mai et le secrétariat a insisté pour savoir pourquoi
Au départ elle m’a fixé un rdv avec lui pour que je lui explique mais loin dans le temps
Puis elle m’a proposé le 11 mai
Je me suis dit Que par correction il fallait que je lui explique
Au départ Il m’avait reçue en urgence Il a fait une nasofibroscopie et par la suite il m’a prescrit un tep scan et seul le ganglion a fixé et c’est là qu’il m’a fixé rdv pour l’intervention
Sauf qu’il y a quelque chose qui m à dérange chez lui et mon médecin traitant m’a conseillé d’attendre pour l’intervention car l’hématologie de St Louis qui a reçu mon dossier par mail avait mis à surveiller et contrôle dans trois mois
Mon médecin traitant m’a dit qu’elle était douillette et qu’à ma place ec elle ’attendrai et que tout t le monde a des ganglions et a ajouté je ne vous dis pas que vous n’avez pas de cancer mais qu’il faut patienter
J’ai donc pris rdv avec second orl qui comme je le disais à prescrit une cytoponction

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Bonjour Isa, comment allez-vous ? je vous vois très active sur le site et bienveillante.
Je n’ai donc pas annulé le RDV avec le premier ORL qui a eu lieu ce jour, c’est donc lui qui avait programmé l’intervention pour le retrait du ganglion. J’ai donc expliqué que je ne remettais pas en cause son diagnostic mais que je patientais. Je n’ai pas parlé du deuxième ORL qui m’a prescrit la cytoponction et pour laquelle je suis dans l’attente du résultat. Ce premier ORL m’a à nouveau expliquer le pourquoi du comment et je n’en doute pas… Mais une chose est sûre c’est que tout le monde s’accorde à dire la même chose par rapport aux diagnostics possibles. Ce qui n’est pas forcément rassurant. Ce que je crains c’est que j’ai reculé pour mieux sauter.

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Bonjour Fleur,

Tes mots m’ont touché, c’est gentil, mais j’aime ce forum pour ça car on se soutient tous mutuellement, même si nous ne sommes pas au même stade, ou pas la même maladie.
Finalement vous vous êtes super bien débrouillée avec ce 1er ORL. C’est vrai que lui dire que vous avez vu un autre confrère, l’aurait vexé, donc vous avez bien fait de ne pas le faire.
J’espère que le résultat de la cytoponction va bientôt arrivé !
Bon courage à vous
Isa

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Mon parcours du combattant pour obtenir une réponse est enfin terminé : l’éxérèse est ok et le pet scan impeccable, je revois l’oncologue dans 6 mois pour vérifier que les ganglions disparaissent car ils sont toujours là mais pour l’instant tout est ok. Je suis tombée sur la crème des onco et je lui serai toujours reconnaissante de ne pas m’avoir pris de haut comme ma généraliste qui disait : tout le monde a des ganglions !
Bref je vous souhaite à tous et toutes une fin de parcours de soin heureuse et bsx à Fleur.
Petit mot pour elle : je ne regrette pas l’éxérèse car au moins j’ai pu avoir des réponses rapides [15 jours] au lieu de me torturer.
Bsxxx à toutes et tous !

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