je viens de lire tous vos posts et pareil je n’avais pas de traces de vos messages etc donc j’ai du retard.
Je me permets avec le recul que j’ai de vous donner mon humble avis ou du moins de vous faire part de mon expérience.
Il est on ne peut plus normal de vous sentir blessées par les propos des autres etc. Je ne vais peut-être pas vous rassurer mais il faut du temps pour se ressentir en phase avec les gens qui nous entoure. Par contre ne perdez pas d’énergie à leur en vouloir. Essayez de penser et d’accepter (c’est vraiment l’acceptation qui est importante, comme pour la maladie) qu’ils ne peuvent pas comprendre tant qu’ils ne l’ont pas vécu, et comme je suis sûre que, comme moi, vous ne souhaitez pas cet enfer même à votre pire ennemi, laissons les dans l’ignorance. Essayez de leur expliquer simplement et vous verrez que ceux qui resteront vos amis finiront par entendre ce que vous dites et “comprendre”.
Si j’ai un conseil tiré de mon vécu, c’est d’avancer. Avancez pour vous, seulement pour votre vie. Laissez de côté ce qui vous fait du mal mais ne gaspillez pas votre énergie à leur en vouloir. Certaines personnes sont égoistes, d’autres juste maladroites et d’autres ne supportent pas de vous savoir malades alors préfèrent vous dire que vous avez bonne mine. ça les rassure eux parce qu’ils tiennent à vous!
Acceptez que votre entourage ne comprenne pas et veuille tourner la page. ils ont souffert aussi d’une manière que nous, ne pouvons pas comprendre.
Moi, je leur disais toujours que j’allais bien et a la fin des traitements je ne comprenais pas que pour tout le monde ce soit si vite du passé. mais c’était de ma faute. Pour eux, si j’allais “bien” pendant les traitements, comment auras je pu aller mal après??!!
… en effet! il m’a fallu du temps pr comprendre tout ça. Mais dites vous qu’ils se sentent surement impuissant et que ça ne doit pas être facile à gérer d’être “un proche”
En vous lisant, notamment toi Caroline, j’ai envie de te dire que tu ne vas pas tomber dans l’hypocondrie (et le temps t’aidera!) mais tu as raison de rester à l’écoute de ton corps.
Restez vigilante mais pas anxieuse, soyez à l’écoute de vos corps, c’est la meilleure chose que vous poussiez vous faire.
La suite est belle les filles. Vous n’aurez que des gens de qualité autour de vous car comme beaucoup l’on dit, vous aurez fait le tri. Vous aurez une belle envie de vivre (comment ne pas vouloir croquer la vie quand on est passé si près…). Tout ne sera pas facile mais vous aurez pour toujours cette force en vous.
Accrochez vous celles qui sont en traitement et faites vous confiance celles en rémission.
Pendant quelques temps on se sent décalé avec les gens de nos ages ou ceux qui ont continué leur petite vie tranquille. Mais il y aura d’autres rencontres et puis il y aura ceux qui ne sauront jamais parce que ça vous fera du bien de ne pas dire, d’être comme tout le monde et il y aura ceux qui auront gagné toute votre confiance et qui seront près de vous pour tous les bons moments futurs et même pour vos angoisses.
c’est un long chemin mais c’est une deuxième vie, choisissons-la la plus belle possible.
Effectivement, en ce moment j’essaie d’avancer pour moi, parce que c’est moi et moi seule qui sais comment je me sens.
Les gens pensent ce qu’ils veulent/peuvent…
Je sais qu’il y a des personnes sur qui je ne peux pas compter alors que je pensais le contraire, je sais qu’il y a des personnes que je connais à peine qui sont toujours très soucieuse de mon état et qui demandent souvent de mes nouvelles…
C’est comme ça.
Psychologiquement, je commence à mieux gérer les réactions des gens.
Caroline !!
Comment te sens-tu, depuis les bons résultats de ton contrôle ?
Merci Abou pour ton message, ça fait du bien de te lire.
Tout est bien dit, et tellement vrai. C’est très apaisant.
@ Clara
depuis la semaine dernière ça va bien mieux. Je suis nettement moins angoissée, je ne prend plus de médicament pour me déstresser. J’ai toujours des moments de doute, mais je me rappelle ce qu’à dit mon hémato, et ça passe.
Physiquement je récupère mais c’est difficile à évaluer. Nous avons fait une super balade à vélo ce we, j’étais toute contente, mais revers de la médaille : j’étais archi fatiguée hier, affalée sur le canapé, ce qui m’a rappelée que mon corps a besoin de temps et de repos
Les amis et la famille ne voient que les belles photos de la balade…
Ah mais tu es capable de tenir sur un vélo, c’est déjà bien !
La fatigue, c’est normal, il va falloir des mois pour tout éliminer les produits de la chimio… Mais tu récupères bien, il faut juste prendre le temps de te reposer !!!
De toute façon, c’est la saison… (Il a neigé tout hier soir chez moi, ça donne envie d’hiberner !)
Oui, je ne peux pas trop me plaindre car j’arrive tout de même à faire pas mal de choses, les unes après les autres. Et tu as bien raison, ça met du temps à partir tous ces produits !
Encore une fois, la patience est de mise.
Voilà la suite de ma vie de stressée !
Mais j’arrive à un point où j’en rigole presque tellement je me sens hypochondriaque.
Allez, je vous raconte, pour ceux qui flippent comme moi certainement inutilement…
1/ une douleur permanente sous l’aisselle gauche. Pas de ganglions palpables cependant.
2/ un fièvre qui a duré au moins 5 jours (hihi, ça s’appelle la Grippe) mais qui me rappelle que mon corps ne fait pas exactement ce que je veux, et me rappelle que la santé n’est pas acquise, que ce n’est pas moi qui décide…
3/ des sueurs nocturnes lorsque j’avais de la fièvre,
4/ une toux depuis 9 jours. Au début grasse, accompagnée de la fièvre, et depuis 2 jours devient de plus en plus sèche, par contre je trouve que je tousse encore beaucoup. J’ai hâte que ce dernier symptôme disparaisse.
Je ne pense pas être en rechute. Je pense juste que je vois bien que je ne peux rien contrôler mais juste subir. Et c’est flippant. Je vous tout signe comme un cri d’alerte : «attention, ta rémission peut t’être reprise comme elle t’a été donnée».
Mon mari m’a interdit de flipper jusqu’au prochain contrôle dans 3 mois. Tu m’étonnes, c’est pas facile pour lui non plus.
Voilà, à la semaine prochaine que je vous dise que ma toux est partie
Bon ma réponse vaudra ce qu’elle vaudra hein… Je vais reprendre tes points.
Si je lève les bras, j’ai mal aux deux aisselles. Pas de ganglions. Alors je veux bien croire que j’ai des douleurs musculaires un peu partout, mais douleurs musculaires SOUS LES BRAS ??? Bref, drôle de sensation, depuis longtemps, j’en avais parlé à mon hémato, il s’en n’est pas soucié, alors moi non plus. Je me dis que la chimio a attaqué fort par là parce que c’est une zone ganglionnaire alors c’est encore un peu fragile.
Ah oui forcément !!! Bon, moi… Je me suis fait vaccinée contre la grippe. Je le fais tous les ans à cause de mon coeur, et mon hémato à qui j’ai demandé était d’accord. Mais grippe= fièvre oui…
…Et donc, fièvre = sueur !
Effectivement, je comprends que tu stresses quand tu tousses. En même temps, si tu es tombée malade, ça se comprend. Perso, la maladie ne m’a pas atteinte au médiastin donc je n’ai jamais toussé à cause du lymphome. Heureusement, parce que je tousse souvent alors je serais perpétuellement angoissée ! Une atmosphère trop sèche, et quintes de toux qui n’en finissent plus… Comme je n’ai pas la “force” de tousser tellement mes muscles sont faibles, c’est un calvaire. Ca m’a gêné cette nuit et cet aprem pour ma sieste…
Sinon je relis ton passage pour le vélo où tu as du te reposer après… Moi je n’ai même pas le temps de me reposer après le vélo du matin, faut que j’y retourne l’aprem !!! Je suis dans un état d’épuisement pas possible !!!
Ici ils sont vraiment spécialisés dans la rééducation cardiaque, surtout post-greffe, mais pas post-chimio !!! Alors ils rigolent de mes courbatures, et moi aussi, mais la fatigue est quand même présente… Et en même temps c’est en y allant que ça va aller mieux !!! (de toute façon, au pire je tombe du vélo de fatigue, j’aurai peut-être droit à une sieste comme ça )
Bref, te laisse pas envahir par des idées noires !!! T’as eu une grippe, c’est normal pour la saison ! T’auras encore des crèves, des gastros, des pharyngites, des maux de tête, des rages de dents…
C’est dommage, quand on a eu un cancer, on n’est pas immunisé contre tout le reste des bobos, on devrait vu ce qu’on a donné !
Merci Clara pour ta réponse
Ah oui, on devrait être immunisés contre tous les autres bobos ! Ça c’est vrai.
Oui, je ne peux pas m’empêcher d’angoisser avec ces symptômes, même si je sais que je m’en fais de trop. Et qu’une grippe, en cette saison, ça peut arriver. Ça m’embête que tout m’y fasse penser. J’ai aussi des douleurs dorsales, alors j’imagine le pire. J’attend que ça passe, ça ira mieux après !
Pour les aisselles, il me semble bien qu’on a tout plein de muscles qui y passent. Ce qui expliquerait bien des choses.
Punaise ils vont finir par t’achever avec ce rythme d’enfer !! Si tu as du mal à tousser à cause de ta faiblesse musculaire, et qu’ils te font voir la vie aussi dure, tu dois souffrir. Mais 'adore ta manière de voir les choses, le peut-être droit à une sieste si tu tombes dans les pommes…
J’imagine que les soignants là bas doivent être très motivants et motivés, ça doit faire énormément de bien non ? Je rêve d’avoir un coach personnel…
je viens de relire mon dernier TEP SCAN du 19 novembre, j’ai encore des ganglions (axillaire 13x13 mm) au niveau aussi inguinal (14X14mm) et je sais plus où … rien ne fixait … donc ça va… ça veut dire qu’ils ne sont plus malades…
moi aussi je stress! car je me demande si ces ganglions là ne vont pas refixer un jour (ou bien lors du scanner, seront rouges et donc inflammables) … j’ai aussi des lancements au niveau du creux axillaire droit, qui me fait des douleurs dans le bras droit… on verra bien ce que me dis l’hémato !
pour la sieste: dis leur que c’est bon pour ta santé, et que si tu en fais, tu pourras aller plus vite sur le vélo
Verdict de mon médecin généraliste concernant ma toux qui traînait, mes douleurs sous les aisselles, douleurs dorsales… C’est une bronchite asthmatiforme, et une tendinite !
Que de bonnes nouvelles (par rapport à ce que je craignais).
Je suis sous antibiotiques pour 7 jours.
Ce qui fait que depuis le mois de janvier je me serais coltinée dans l’ordre :
gastro-entérite
grippe
bronchite asthmatiforme
tendinite
On sent que le corps a souffert. Je n’ai jamais été autant malade.
Oui, c’est presqu’agréable de n’avoir que des maladies comme ça !
J’ai demandé à mon médecin traitant si ça ne pouvait pas être lié à des nodules pulmonaires. Il était étonné, et m’a dit «ah oui, c’est vrai que vous avez bien peur de la rechute, vous y pensez souvent». Et non, c’est vraiment une bronchite à 100%. Tant mieux lui ai-je répondu !
Effectivement.
Le cancer et la chimio, c’est un peu comme un match de boxe suivi d’un marathon.
Forcément, après ça, on est rincé… Et il faut du temps.
La suite du feuilleton «stress et peur de la rechute», malheureusement…
Je me dis que ce n’est PAS POSSIBLE d’être aussi mal. Et que mon corps me fasse ces merdes depuis la fin de la radiothérapie.
Après les ganglions que je sentais dans le cou et qui finalement n’inquiètent pas mon hémato car trop petits,
Après la fièvre qui m’a inquiétée (a durée 5 jours), mais qui devait être finalement liée à un mauvais virus,
Après la toux persistante qui n’était «qu’une» bronchite traitée pas antibiotiques,
Voilà une tendinite à l’aisselle gauche… mais voilà, j’ai mal depuis 3 semaines 1/2, et maintenant voilà que ça gonfle.
Je n’en peux plus d’avoir peur. Ce n’est pas une vie.
J’ai pris rdv avec mon médecin généraliste, qui m’a dit il y a 10 jours que c’était juste une tendinite. Mais une tendinite sous l’aisselle gauche comme par hasard, et maintenant un gonflement… je trouve ça vraiment suspect. Je me dis que je me suis déjà inquiétée plusieurs fois pour rien, et que ça aurait du me servir de leçon… mais y’a rien à faire, ce gonflement sous l’aisselle gauche m’inquiète autant que les autres signes, et j’ai peur d’être en rechute précoce.
Merci de m’avoir lue. Je vous tiendrai au courant de ce que m’aura dit mon médecin, je le vois à 11h.
Bon bah voilà, j’ai un lymphœdème axillaire gauche (sous l’aisselle gauche quoi), et je passe une échographie demain après-midi… mon médecin ne pense pas trop à une rechute, il dit que ça arrive souvent après une radiothérapie (même si j’ai eu des rayons que sur la clavicule et au médiastin, mais pas aux aisselles…) mais vaut mieux aller voir de plus près.
Un petit seresta pour l’attente, et j’espère que ça ne sera rien.
Quelqu’un a-t-il déjà eu un lymphœdème 2 mois après la fin de la radiothérapie ?
ah, bon ben au moins tu as une réponse… j’espère que ce n’est rien aussi! mais tu peux avoir ça, sans avoir de rechute… parfois le corps est spécial sans que ça soit vraiment grave ou signe d’une rechute!
essaies de te relaxer d’ici demain aprem… et donne nous des réponses, enfin, des nouvelles!
je ne peux pas de répondre pour la radiothérapie, je n’en ai pas eu!
on verra bien ce que me dis l’hémato !