C’est ça, même en ne travaillant pas, je suis quand même fatiguée comme avant à la fin d’une grosse semaine de boulot…
Alors quand on me dit “Y’en a qui bossent”, je suis curieuse de savoir dans quel état je serais si je bossais à plein temps ! (je tomberais dans les pommes 4 fois par jour sans doute).
Ma mère sait que je poste ici mais effectivement, on m’a déconseillé de lire des choses sur internet… “Après tu te crois tout le temps malade, ça va pas t’aider”.
Bah comme toi… Si, ça aide.
Psychologiquement, ce forum m’a beaucoup apporté.
oh lala les filles comme je comprends tt ce que vs dites pr moi c’est pareil et pourtant je ne suis pas encore diagnostiquee alors j’imagine…moi je suis un poids ben oui je ne vais jamais bien, je partage plus rien, je vais trop sur le net, je parle trop de tt ça et surtout on refuse d 'imaginer que je puisse avoir un cancer non pas pr moi mais parce que je compliquerai trop la vie des autres…Pff une famille absente qui se sentira obligee de faire qqchose sinon que vont dire les autres…Un mec qui se dit oh non je veux pas endurer ça et qui me trompera j’en suis certaine des que la maladie se verra.Oui je vs comprends par contre je ne sais pas si j’aurai votre courage j peux pas combattre la maladie et me retrouver seule à devoir p etre me reloger avec quels moyens si suis malade.
Bonjour les filles, bon cet après-midi je suis ENFIN sortir seule! rien ne m’est arrivé 
cool! moi qui avais si peur… je sais pas pourquoi! maintenant je vais pouvoir sortir de temps en temps seule, s’en pouvoir attendre quelqu’un… prochaine étape: le bus
Oh tous les messages à rattraper ! Je suis vraiment à la traine. Je pensais qu’en créant un file, on était averti des nouveaux messages automatiquement, mais non, alors c’est fait.
Bravo Chou ! Ça commence comme ça et puis ça progresse encore et encore ! Vive la liberté !
Aaaah, les vilaines envies sur quelques personnes, c’est donc normaaaal… je suis normale
Heureusement on a eu une bonne éducation qui nous permet de maîtriser nos instincts !
Tout à l’heure j’ai croisé un ancien voisin (pas vu depuis 5 ans), qui parle toujours toujours que de lui et n’écoute jamais les autres. C’est un monologue. Alors quand il a dit «bon et toi ça va, la santé, le travail, tout ça…» sans vraiment attendre de réponse, ah bah je me suis faite plaisir, j’ai tout balancé. Il ne s’attendait pas à cette réponse, et ne savait pas trop quoi dire, pour une fois (ce -gentil- bavard !).
Les nouveaux petits plaisirs de la vie… 
je suis contente de lui en avoir bouché un coin. (même si j’aurais préféré ne pas avoir la possibilité de le faire).
C’est vrai que le 12/01 n’est pas loin, mais je compte les jours et les nuits, parce que, quand même, avoir des nouveaux ganglions sus claviculaires gauches aussi tôt, je suis en droit de flipper grave. Très grave même. Parfois je me dis que ce serait moins dur d’avoir une réponse, quelle qu’elle soit. Pourvu que mon hémato me réponde lundi «mais nooon, ce ne sont que des débris, ils ne font même pas 5 mm !». Mais même dans ce cas, seul un pet scan me rassurerai. À la fin de l’ABVD, mon hémato me certifiait qu’elle ne sentait plus aucun ganglion. Moi je lui disais que j’en sentais encore 1 ou 2, et le Pet Scan m’a donné raison (ils ne fixaient pas).
Et maintenant, j’en sens 4 ou 5, entre 3 mm et 1.5 cm de longueur pour 2 d’entre eux… je connais mon cou par cœur. Pas très optimiste, mais j’espère du fond du cœur que cette fois je me trompe. Je veux vraiment me tromper.
Bon avec tout ça, ces ganglions m’empêchent d’aller de l’avant. Alors vivement lundi, que j’ai au moins une réponse.
Concernant le fait d’aller sur internet, c’est vrai que c’est à double tranchant.
Lire certaines histoires de personnes qui vivent un parcours difficile voir ne survivent pas, est difficile. De l’autre, partager nos souffrances et ce que l’on vit à des personnes qui vivent les mêmes choses et nous comprennent sans qu’on est besoin de donner tout un tas d’explications, sans avoir à entendre de fausses tentatives de rassurages… ça fait beaucoup de bien !
Bonne nuit (parce ce que je suis super super naze, sans doute suite au Seresta…), désolée si ce post est un peu anxieux, et mes phrases maladroites, je me rattraperai !
Bises les filles !
Bon. J’aurais du appeler ce file : «peur d’une rechute imminente».
J’ai eu les résultats de la prise de sang de ce matin : tout normal sauf… sauf évidemment la vitesse de sédimentation (VS), à 52. C’est un des marqueurs de l’inflammation. Normalement c’est inférieur à 15, … elle aurait dû se normaliser maintenant que je suis en rémission (elle était déjà élevé avant la chimio).
J’ai appelé la secrétaire de mon hémato, qui lui en parle et me rappelle pour me dire ce qu’elle a dit.
J’attend donc son coup de fil.
J’essaie de ne pas sombrer, mais en réalité je suis à ramasser à la petite cuillère. Entre les ganglions que je ressent et ça, j’ai de plus en plus de mal à penser que je me trompe. Je n’arrive plus à me projeter en positif, je vois le pire. Je souhaite tellement me tromper. Tellement.
Arrête de te tripoter le cou !!!
Moi des ganglions j’en ai un dans le cou, un à l’aine aussi je crois. Et je suis sûre que si je cherche, j’en trouverai d’autres.
Comment tu te sens, globalement ? Ca compte aussi ! Il faut rester confiante.
Bon après, c’est un peu facile à dire pour moi : je suis transplantée cardiaque depuis 17 ans et demi, donc j’ai l’habitude d’avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Elle s’est juste alourdie, mais je n’ai pas plus peur d’une rechute que ça (peut-être parce que toute ma vie est rythmée par la maladie et que du coup je n’attends plus grand chose ? Ce qui n’est guère optimiste, à la réflexion…)
Mais je refuse d’être à l’affût du moindre ganglion, sinon je sais que ça pourrait devenir une vraie névrose.
Bref, j’espère que tout ira bien pour toi, une inflammation en plein mois de janvier avec le temps qu’on a, ce n’est guère étonnant !!!
Essaie de rester zen, même si ce n’est pas toujours facile !!
Chou > Hey, super !!! Tu vas voir, petit à petit tu vas te balader toute seule de plus en plus facilement !!! Hier soir j’ai réussi à rouler deux heures de nuit, dans le brouillard (bon, je n’avais pas le choix non plus…) mais ça ne m’a pas plus fatigué que ça, comme quoi, tout revient, lentement mais sûrement !
Caro je comprends ton inquiétude c normal j espère de TTcoeur que c rien je c que on peut avoir et garder d ganglions qui n ont rien de malin aaprès ton inquiétude est légitime et je sais que seul le médecin ou tep pourra te rassurer.couragebise
Merci Karinette pour ton message.
Merci Clara.
Ta première phrase m’a bien fait sourire. Une amie qui m’est d’une grand soutient me dit aussi de ne pas les toucher, et mon hémato aussi… j’ai un peu de mal à ne pas les toucher, parce que j’ai découvert toute seule mes 1ers ganglions.
J’ai des nouvelles : la secrétaire de mon hémato m’a rappelée, et mon hémato a dit que ça ne l’inquiétait pas, et qu’on ferait le point ensemble lundi. Je ne sais pas trop ce qu’il se cache derrière l’expression «faire le point».
Mon hémato est optimiste : des ganglions et une VS augmentée, je ne sais pas ce qu’il lui faut de plus
Je suis quand même beaucoup plus zen que ce midi. Après tout, c’est elle la spécialiste. D’un point de vue général, hormis de la fatigue, je me sens bien.
C’est vrai que tu avais déjà une épée de Damoclès au dessus de la tête. Je suis admirative du fait que tu arrives à ne pas trop en tenir compte. Tu dis que tu n’es peut-être pas très optimiste si tu n’attends plus grand chose de la vie. Je pense que ceux qui, au contraire, en attendent trop, peuvent être d’éternels frustrés et malheureux. Donc au final…
Dur dur cette période «d’attente»…
Disons que tout faire en fonction de ma santé m’empêche de vraiment avancer dans la vie…
Je cherche un peu un but à tout ça en fait.
Pour tes ganglions, j’en ai trouvé 2 dans mon cou quelques semaines avant mon premier scan de contrôle, à peu près de la taille des tiens (alors que j’en avais jamais senti à cet endroit-là pendant ma maladie).
J’ai super stressé, mais le scan n’a rien montré, ils ont fini par disparaitre, ou presque. Pourtant, ils sont restés longtemps (environ 2 mois). En tout cas, je ne les cherche plus.
Je me force à être confiance par défaut : tant qu’on ne m’annonce pas un truc moche, c’est que tout va bien.
Pourtant, hier j’avais un rdv chez mon cardiologue, mon coeur va bien d’après l’échographie mais j’ai toujours des pressions pulmonaires un peu élevées, et ça ne diminue pas (d’où mon essoufflement), je pense que c’est du à la chimio puisque ça date de là. Mais apparemment ça peut être réversible, alors j’essaie de me dire que ça va s’améliorer.
Il faut juste… De la patience !
Vivement lundi que ton toubib te rassure ! (Et si tu as un scanner, ne fais pas comme moi, ne tombe pas dans les pommes quand on te pose la perf’ ! :P)
Ton histoire des ganglions est rassurante et montre que ça ne sert à rien de faire des fixettes… plus je m’éloignerai de 2014, plus le traumatisme et la peur d’y resombrer seront loins.
J’essaie en permanence d’adopter un état d’esprit plus sain : ce que je souhaite, c’est de pouvoir vivre le plus longtemps possible en paix. Et en ce moment, il n’y a que des doutes, donc, paniquer ne fait qu’abîmer la qualité de mon quotidien, ce qui fait que je ne respecte pas mon choix 1er.
Rester zen, optimiste, c’est un combat au quotidien pour soi et les autres.
J’espère que ton essoufflement diminuera progressivement.
Toujours pas de nouvelles de l’autorisation préalable pour le VSL ?
bonjour
les ganglions peuvent être présents dans notre cou ou autre part sans que ce ne soit une rechute ou un cancer… n’ayez pas la peur au ventre tous les jours ça vous empêche d’avancer… peut-être que ces merdeux de ganglions cherchent leur place dans notre corps … et vont retrouver une forme normale ou on ne va plus les sentir dans quelques semaines… moi je ne stress pas … ou alors de moins en moins… et je me sens de mieux en mieux… je sens encore un petit ganglion dans le cou côté droit mais il ne me fait pas peur … le tep scan de novembre a rien signalé de fixant alors dans ma tête je ne stress pas… l’être humain est fait de ganglions! tant qu’ils ne sont pas malades… c’est que c’est une bonne chose 
Merci Chou, mais on se tutoie hein ?
Si je pouvais supprimer tous mes ganglions, ça m’enlèverai bien des soucis ! Ce n’est pas un ganglion isolé que je sens, mais tout plein, en amas, comme au diagnostic… difficile de rester zen mais j’essaie. Je verrais lundi avec mon hémato.
Bon we à tous !
ouiiii on se tutoie! mais je dis “vous” car je m’adresse à plusieurs personnes… désolé! mais quand je reste trop sur mon écran mon cerveau et me yeux divaguent! ça se voit que je n’ai plus l’habitude de rester des heures sur des écrans !
l’heure de manger sonne aussi
bon week end! et bon sushi pour moi demain midi miam
J’aime beaucoup les sushis aussi
Régale-toi bien !!
Bon alors les nouvelles sont assez rassurantes : mon hémato dit que les ganglions que je sens (et qu’elle a senti aussi) sont de trop petite taille pour être signes d’une rechute. Elle m’a dit que les rechutes après un tep scan négatif + radiothérapie dans la foulée sont très très rares, et qu’il faut se fier aux statistiques.
(Moi j’aime pas trop les statistiques, un 0.2% de la population peut se transformer en 100% pour soi-même. On l’a vu avec le diagnostic de maladie d’Hodgkin.)
Mais le principal est qu’elle ne soit pas inquiète, même si je préfèrerai que ces ganglions ne soient pas là. Je lui fais vraiment confiance à 100%, c’est la spécialiste, elle sait de quoi elle parle, elle a de l’expérience.
Scanner en avril, pas avant !
Bon et bien bonne nouvelle !!!
Chic chic chic !!
Si tu te sens bien, profites-en au max, perso j’écoute plus mon corps que mes ganglions gonflés ou non !
cool caroline, c’est une très bonne nouvelle, et j’en suis ravie!
d’ailleurs, je suis ravie de voir que des personnes soient en RC sans rechutes… ça veut dire que cela existe…! que certes on a vécu des jours graves et de souffrances, mais que le meilleur nous reste à venir… et je pense toujours à ceux en chimio et je prie souvent pour nous tous
oui, moi je suis comme clara, j’écoute plus mon corps que les ganglions que j’ai, moi aussi, et que je sens!
moi, je dois attendre encore pour la 1er visite de contrôle! mais le 30 Janvier, visite chez l’interniste qui m’a diagnostiquée… sans elle, je ne sais pas si je serais encore là aujourd’hui…
Caroline !
Super ! Je suis ravie pour toi, même si je sais que ça n’enlève pas totalement le stress. Pourtant, oui , tu dois faire confiance à ton hémato, as tu le choix?
Profite, profite, profite.
Alex
Oui un stress en moins.
Mon travail maintenant va être d’arrêter de toucher mes ganglions (depuis le temps que tout le monde me le dit)
Cette frayeur que je me suis faite pendant des semaines a un côté positif : je me suis construit plein de projets ! Même en arrêt il va me falloir du temps pour tout faire
Ma plus grosse envie et celle que je vais concrétiser rapidement, est de regonfler les pneus de nos vélos, acheter un siège bébé et un casque bébé, et refaire du vélo (ça ne nous est pas arrivés depuis 2 ans…). Je pourrais donc aussi ajouter : dépoussiérer les vélos
Ahhhh la bonne nouvelle!!!
Tu vas pouvoir te détendre et aller de l’avant!!
Vraiment content pour toi!!