«Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Coucou Caroline,

je comprends le stress pour avoir été plus d’un mois face à une forte suspicion de rechute sans réponse, mais je ne peux que te conseiller de prendre ton mal en patience en tentant de rester rationnelle. Si ton médecin lui-même t’affirme que c’est courant après une radiothérapie, tu peux le croire. J’ai moi-même deux ganglions à l’aisselle droite en ce moment qui n’étaient pas là il y a 10 jours, on les sent bien, et pourtant ils ne sont pas cancéreux (apparemment ils réagiraient à une mini infection cutanée faite durant l’aplasie). Il y a donc pleins d’explications possibles et cette inflammation post-radiothérapie me semble tout à fait plausible. Donc ne te monte pas la tête, respire, l’échographie te montrera que ce n’est rien de méchant.

Bon courage, j’attends de tes nouvelles !

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Merci beaucoup Chou et Larissa de vos messages.
Ça me rend moins seule dans mes craintes.

En attendant l’écho qui est à 16h30, je me fais plaisir : sandwich au jambon cru de la boulangerie, pain au chocolat, divaguer sur internet… je prévois aussi une sieste. je crois que c’est ce que j’ai de mieux à faire.

Je vous tiens au courant et attend avec hâte de pouvoir vous dire qu’il n’y a rien de potentiellement méchant.

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coucou :slight_smile: bah dis donc! tranquille la vie? :slight_smile:

moi, je cuisine un peu hein pour ce midi (pour m’occuper…) : riz cantonnais et après je vais voir une amie et son petit bébé de 2 mois bientôt :slight_smile:

bon sandwich, bonne douceur, et écris nous pour le rendez-vous :slight_smile:

bises

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Ah !!!

Profite de la sieste, moi j’y ai même pas droit, gym dans 15 minutes !
Après comme il pleut, on ne pourra pas aller se promener dans le parc alors on va monter les 4 étages (hauts, les étages) 2 ou 3 fois de suite, après il faut que je fasse 30 minutes de vélo, et je sais que ma kiné aimerait bien que je fasse encore mes 45 minutes de tapis de marche après… (Je suis fatiguée juste d’écrire tout ça).

Bon, pour ton lymphoedème, je viens de regarder sur wikipedia (mon ami !), apparemment c’est “classique”, après les rayons !!!
Espérons que ça se résorbe vite !
Moi mon bras n’est pas gonflé mais comme je te disais, ça “tire” toujours un peu dans le muscle. Je me dis qu’il a été “brûlé” quand même, donc c’est normal qu’il reste des séquelles…

Aller, haut les coeurs !

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moi, j’ai pas été irradié ou brûlée … et ça me tire! lundi mon hémato m’a dit que c’est parce que j’ai dû grossir de la poitrine (haha, du coup, j’ai commencé un régime… sans sel, sans pain, sans chocolats ) :frowning:
c’est vrai, faut que je perde un peu, Clara, veux-tu 3 kg?! hahaha! :stuck_out_tongue:

bon, elle m’a dit que les hormones me font grossir aussi (ouaiiis, j’aurais eu tous les effets négatifs des médoc moi dis donc) pfff!

bon, caroline, on attends :slight_smile:

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Les nouvelles sont mauvaises.
Faudra sans doute attendre de pet scan pour confirmer la rechute,… je vois mon hémato lundi après-midi pour m’expliquer la suite du programme, parce que tout à l’heure on a trouvé a un ganglion de 2.5 cm à l’aisselle gauche qui a une sale tronche. Le radiologue m’a bien fait comprendre (mais j’ai compris tout de suite en voyant l’image sur l’écran) qu’il fallait que je prenne rdv avec mon hémato rapidement.

Je ne me fais aucun détour. C’est une rechute précoce, et c’est de mauvais pronostic.
Larissa je te rejoins alors t’as encore plus intérêt à t’en sortir !! Je ne te laisse pas le choix. Ce sera une guérison au bout du tunnel.

Le moral est très très fluctuant.
J’étais avec mon fils d’un an et demi, et le pauvre… j’ai essayé de le faire garder par quelqu’un au cas où les nouvelles seraient mauvaises, mais de jour au lendemain j’ai pas trouvé. Du coup il m’a vu pleurer… je n’ai pas su retenir mes larmes même devant lui. Heureusement mon mari est «fort» et tient bon devant lui.

La terre s’écroule.
Ne me dites pas qu’il y a une chance que ça ne soit rien. Je n’y crois pas.

Maintenant ça va être au programme : mutilation des examens, préservation ovarienne, pose de pac (eh oui j’en avais pas encore j’ai tout fait par cathéter périphérique), et puis l’horreur des chimios.

J’attend de voir mon hémato lundi avant d’en parler à la famille, mais j’ai déjà appelé quelques amies.

Les seules choses qui me font relativiser c’est de me dire que mon fils a un père super qui s’occupera très bien de lui. Et de penser à toutes les familles déchirées par la guerre à cause de l’EI, qui font tellement de choses ignobles… je me dis que eux vivent vraiment l’enfer sur terre. Que moi je ne brûlerai pas vive dans une cage, mais mourrais à l’hôpital (que ce soit dans 2 ans ou dans 60 ans).
Vous pouvez trouver que c’est nul d’avoir cette mentalité.
J’essaie de ne pas sombrer comme je peux.

Bises à tous

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Ohmondieujecroisetousmesdoigtsettousmesorteilspourquecenesoitpasgrave.

Ma pauvre Caroline, si stressée, et cette mauvaise chose… J’espère, j’espère, j’espère !
Ne t’arrête pas au “mauvais pronostic” : ici, on fait la guerre, parfois longtemps, trop longtemps, mais on la gagne !!

Tu as le droit de pleurer devant ton fils. Tu as le droit de craquer.
Pour la “mutilation”, no stress, le PAC, c’est que dalle, vraiment. (C’est moche, mais a priori indolore à la pose).

Et pourquoi trouver ta mentalité “nulle” quand tu essaies de relativiser ? Tu vis quelque chose d’horrible, même si lundi les nouvelles sont bonnes, d’ici là l’angoisse… Relativiser fait du bien, c’est plutôt sain.
C’est ce que j’essaie de faire en permanence quand je vois les gens sains autour de moi, qui partent en vacances quand je pars à l’hôpital…
“Il y a pire que moi”. Et j’ai toujours des exemples dans la tête de gens qui vivent des choses pires que moi. Il n’y a que comme ça que je tiens… Il y a 17 ans pour ma transplantation cardiaque comme l’année dernière pour le lymphome. Comme encore maintenant quand j’en bave sur mon vélo alors qu’un enfant de 5 ans me doublerait.

Je te souhaite tout plein de courage, je t’envoie tout plein de force, je te fais tout plein de bisous.
On est là, ne l’oublie pas.

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fais chi*** puta*** de mer*** !!! :frowning:

désolé d’apprendre ça. bon, maintenant attends lundi ce que ton hémato vas te dire puis aussi le tep scan que tu vas devoir faire de nouveau :frowning: oui, ça sera dur, mais la rechute (s’il y en a une) ne veut pas dire que tu vas pas être en rémission et que tu ne vas pas guérir! le chemin est long et périlleux, différent pour chacun d’entre nous, mais il faut pas perdre espoir “france lymphome ESPOIR”… tout est dit :slight_smile:

essaie de passer du temps avec ton petit bout de chou ce week-end alors… et que tu es pas pu t’empêcher de pleurer devant lui, c’est pas grave… je pense qu’il est fier d’avoir une maman qui se bat :slight_smile:

tiens nous au courant et ne baisse pas les bras!

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Coucou Caroline,

Je ne vais pas pouvoir écrire autant que ce que je voudrais du au wifi hasardeux du village montagnard où je me trouve, mais sache que je suis de tout coeur avec toi bien évidemment. Déjà essaye de relativiser, une rechute ce n’est pas la fin du monde même si ça en a la même impression je te l’accorde, qu’est-ce qu’on se sent démuni et à bout, mais crois-moi quand je te dis que tu ne soupçonnes pas toutes tes ressources. Tu penses que tu as tout donné avec l’ABVD mais c’est faux, tu es forte et tu peux encore encaisser. Tu vas encaisser et ça va se passer et d’ici 6 mois ce sera fini pour de bon ça je te le promets. Le plus dur c’est de faire face mentalement, moi comme tu le sais je m’étais écroulée et je craque encore parfois aujourd’hui, c’est dur de supporter des traitements qui font passer l’ABVD pour du gâteau alors que pas du tout. Mais tout se passe, et on finit par regarder ce qu’on a accompli sans en revenir. Tu vas être sacrément fière de toi après ça. Ce n’est pas une consolation, c’est juste un fait. Maintenant, concernant le pronostic écoute ma rechute était immédiate, on ne parle même pas de précoce, et pourtant mon hémato a foi en ma guérison. C’est dur mais possible. Il faut se battre, après avoir accusé le choc de la nouvelle. Enfin je te dis tout ça mais j’espère encore que le tep montrera une fausse alerte, c’est déjà arrivé sur le forum et je veux y croire pour toi. Je comprends que tu te prépares au pire mais je croise les doigts malgré tout. Si la rechute est avérée, alors tu auras probablement une chimio de rattrapage et une autogreffe. Tu as lu mon parcours, tu sais que ça a été dur, mais si j’ai pu le faire tu pourras aussi. Ce n’est pas une partie de plaisir mais tu traverseras cette épreuve avec beaucoup de courage comme tu en as toujours fait preuve. Pour le PAC, ne t’inquiète pas, la pose n’est pas douloureuse et aujourd’hui je remercie le ciel d’en avoir un tellement il me facilite la vie.

Bon courage à toi Caroline je t’envoie tout mon soutien, tiens bon, le choc de la nouvelle va passer et tu vas repartir au combat plus déterminée que jamais !

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Je pense bien à toi Caroline
Ça va aller
Ils vont te guérir

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Il est 3h du matin, je n’arrivai plus à dormir, en plus avec la douleur sous mon aisselle (tendinite + lymphodème toujours là)… je me dis «on prend un petit doliprane, puis allons voir si on m’a répondu sur le forum». Et oui.
Et je vous dis merci.

C’est tout neuf, avec mon mari on est dans un état second.
Ma question est toujours «comment on va faire ?».
Et comment tenir le cap dans les épreuves, sans avoir la certitude d’une guérison au bout ?
C’est quoi cette vie de merde là ? On a rien demandé.
Du coup on s’est dit qu’on a déjà beaucoup de chance d’avoir ce qu’on a : un enfant, s’aimer depuis plusieurs années et vivre l’un avec l’autre tous les jours. Y’a pire que nous. Merci Clara de m’avoir dit que tu tenais en te disant qu’il y a pire que toi, c’est donc une pensée qui est normale.

Merci pour vos messages.
C’est vrai que ça fait du bien, mais si vous faites des pauses du forum pour déconnecter, je comprendrais ! Voir des rechutes partout ça fait flipper et on a encore plus de mal à se projeter.

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Ho, tu crois pas qu’on va te lâcher maintenant noméoh !!

Comment vous allez faire ? Comme vous avez fait jusque là… Pas le choix. Vous êtes forts, tu es forte, alors ça va aller.

Bisous

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Merci Clara c’est gentil :slight_smile:

Ce qui est sûr c’est qu’on a pas le choix oui.

Je ne nous trouve pas si forts que ça… par contre on a des idées pour l’avenir, comme un 80% pour mon mari qu’il demandera dès qu’on aura la confirmation de la rechute.
On sait qu’on attendra pas pour mettre notre chat en pension chez mes parents.
Et d’autres petites choses techniques. On s’adapte à la situation, mais on est pas vaillants. On vient de croiser le prêtre de notre ville et je lui ai dit «j’espère que vous n’aurez pas à m’enterrer ici» en montrant l’église.

Mais sinon on continue à vivre, malgré la peur au ventre de savoir que la vie est en gros gros sursis.

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Moi je vous trouve au contraire très forts et courageux avec ton mari, vous essayez même de rationaliser pour mieux faire face et c’est admirable. Pleure autant que tu le veux et ne t’empêche pas d’avoir peur des traitements et de la mort, c’est le choc de la nouvelle qui te pèse et il ne faut surtout pas garder ces émotions en toi. Fais-moi confiance aussi quand je t’assure que ça va passer et que bientôt tu vas te retrouver à vouloir en découdre une bonne fois pour toutes. D’ailleurs comme moi tu es chimiosensible et donc une rémission complète viendra vite je n’en doute pas. Tout va s’enchaîner à une vitesse hallucinante mais tu vas tenir bon j’en suis sûre. Tu as ta famille pour te donner de la force quand le moral n’est pas au rendez-vous. Tout ira bien au final même si tu ne peux pas encore t’en rendre compte.

Je suis toujours là pour te soutenir en tout cas et je ne suis pas la seule, nous sommes tous avec toi.
Gros bisous, prends soin de toi.

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Merci Larissa pour ton message, tes mots bien trouvés comme à ton habitude. Mais n’oublie pas de prendre soin de toi, de bien profiter de la montagne !

J’espère de tout cœur que ce que tu dis est vrai, qu’une belle et longue rémission nous attend. Ça passe plus facilement quand on a l’espoir que ça va marcher, quand on est optimistes. Pour l’instant je ne vois que les difficultés des chimios et le temps que ça va mettre… les conséquences sur mon corps s’il s’en sort. Ainsi que sur mon état mental.

Demain on reçoit de la famille. Ça nous changera les idées, sauf si je craque si quelqu’un me pose une question (on attend lundi avant d’annoncer à la famille plus élargie, comme les cousins). On a mis 2 personnes présentes au courant, comme ça on se sentira moins seuls.

Je vous donnerai des nouvelles lundi après avoir vu mon hématologue.

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coucou caroline!

plein de courage à vous, tu vas y arriver, je n’en doute pas une seconde! allez fonce, t’as que 28 ans, ça va être dur, mais tu vas y arriver, la victoire sera au bout, la belle vie aussi, et peut être aussi, un deuxième petit bébé :slight_smile:

ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort :slight_smile:

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Grosses pensées pour toi Caro aujourd’hui, je croise les doigts !

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je pense bien à toi Caroline. Donne nous des nouvelles! je croise tout ce que je peux croiser! bises

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Me voilà rentrée,
Merci les filles pour vos petits messages !

Mon hémato trouve ça bizarre. Elle me programme un scanner, un pet scan, une biopsie, tout le tralala quoi.
Quand je lui demande quels sont les risques que ce soit une rechute par rapport à autre chose, elle me dit qu’elle ne sait pas trop, 50/50.
À ma question de quels peuvent-être les autres choses, elle ne sait pas trop non plus, peut-être une infection avec inflammation.

Ma conclusion, c’est que ça n’a pas l’air habituel. Donc soit c’est une rechute rare et grave, soit miracle et c’est une infection.

Mais chaque personne qui redoute la rechute a l’espoir d’une infection… je connais la musique.

Du coup mentalement c’est très très difficile à vivre. Un coup on y croit un peu, un coup on se dit que bon, c’est le parcours classique de la personne qui rechute.

En attendant je tousse encore pas violemment mais quotidiennement malgré les antibiotiques donnés pour ma bronchite, environ 1 nuit sur 2 j’ai des coups de chaleurs avec début de transpiration et donc je me déshabille pour finir la nuit, et enfin j’ai régulièrement un 37.8 qui traîne je ne sais pas pourquoi.
J’ai aussi constamment mal au dos, dans la colonne, et redoute le pire.

Et ce n’est pas aujourd’hui qu’on aura la réponse à tout ça…

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Tsss tsss cocotte, il y a deux mots qui me gênent dans ton message : “grave” et “miracle”.

Parce que ce n’est pas parce que tu rechutes “bizarrement” que c’est foncièrement plus grave qu’une rechute “classique”.

Et si tu n’as qu’une infection, ça sera une bonne, une excellente nouvelle, mais pas un “miracle” au sens où pour le moment tu en es à 50/50, pas à 99/1… Il faut y croire malgré tout ! Il faut t’autoriser à le croire !

Le gonflement avec infection, j’y ai pensé un peu, alors je continue de croiser les doigts.

Et pour les trucs “rares”, mon exemple ! Stade IV avec ganglion trouvé dans le BRAS, atteinte de la moelle et RIEN au médiastin, RC complète après 6 cures d’ABVD et 12 séances de chimio, et au départ grosse interrogation entre LH et lymphome à grandes cellules “sans doute à grandes cellules vu comme c’est atypique”, et bien non, c’était un LH.
Et avant la biopsie, on a même pensé à une tumeur musculaire.
Bref, plein de signes pour un cancer super grave, pis finalement moins, pis finalement le plus “soignable”. Je suis toujours restée confiante dans mes chances de guérison, comme si le contraire n’était pas une option.

Sinon je voulais te dire que c’est bien d’envisager l’avenir, de te préparer le cas échéant, psychologiquement quand tout est en place pour la bataille, ça devient un peu plus supportable.
Et je te répète encore une fois que la relativisation (ça se dit ça ?), par rapport aux souffrances d’autrui, est pour moi est plus une qualité qu’un défaut, ça n’enlève rien à la souffrance mais ça allège fortement le fardeau de “nous par rapport aux autres”. Se sentir malgré tout au milieu de l’échelle du bonheur/du bien être et non pas tout en bas, ça fait moins lourd à porter !
Enfin c’est ma vision des choses.

Plein de courage à toi, et tiens nous au courant.
Bisous