Coucou Caro, je pense fort, fort à toi aujourd’hui.
J’espère que tout se passera pour le mieux.
Je t’embrasse !
Grosse pensée pr toi caro.
Merci à toutes pour vos messages et vos pensées.
Larissa t’es trop mignonne, fallait pas si t’es claquée mais ça me touche d’autant plus.
Alexia, j’espère en effet que ça se passera du mieux possible comme Marinetta 
ça donne de l’espoir.
Quand je pense que je suis flippée alors que la chimio a même pas commencé, lire des choses réconfortantes par des personnes qui savent ce que c’est… on se sent mieux.
Alors la pose de pac fut difficile parce que je suis trrrès sensible et déteste aller chez le dentiste, et là c’est un peu pareil… anesthésie locale mais on sent qu’on travaille. Je n’ai pas eu mal, mais était bien crispée et mal en général.
Écho cœur nickelle…
Maintenant je suis branchée et j’attend la 1ere chimio, qui passe en 2 heures…
J’ai pleuré quelques fois, ça m’a fait du bien.
C’est difficile mais quand on y est… on y va.
Courages à toutes dans vos combats, je pense aussi à vous.
Coucou Caro ! (désolé de la longue absence sur tes files…) ! je suis sur le site moins qu’avant…
je te souhaite bon courage pour ta chimio! tu vas le faire, j’en doute pas un seule millième quart de seconde même plut petit ! moi aussi, des fois, avant les chimio ou pendant je craquais un peu, en même temps, je trouve ça tout à fait normal qu’on est pas la pêche et qu’on soit tout sourire à chaque fois… y en a qui pleurent pour un rhume ou une gastro alors… ! c’est cool qui te fasse ça le soir (ou la nuit?) moi, ça passait plus vite… au moins, t’as tellement attendu depuis la veille (t’es sur le qui vive…) et le jour J n’en parlons pas… du coup, tu t’endormiras vite pendant les poches… j’espère!
courage, et j’espère que tout se passera au mieux!
grosses bises du Sud
Merci Chou.
C’est cool que tu viennes moins sur le forum, enfin je veux dire que c’est sûrement bon signe, que la maladie s’éloigne, et la vie normale reprend ses droits et toute sa place !
Je veux bien des nouvelles (de scanners nickels bien entendu ) de temps en temps quand même
La 1ere poche, le «E» est passée, en 2h. Ça fatigue bien… je suis un peu barbouillée… je croise des doigts pour que ça n’empire pas trop ensuite.
Bonne soirée à tous !
Caro,
Oui bien sûr je viendrai mettre de mes nouvelles: des prises de sang,scanner et rdv… En espérant que tout soit niquel…
Je mettrai aussi des nouvelles de mon stage… Je commence le 13 avril jusqu’au 31 août… J’ai hâte.je tourne un peu en rond maintenant… Un an que j’ai arrêté la fac ect
ect… C’est rare (c’est toujours de mon initiative
initiative…) que l’on me propose de sortir ou de venir me voir.
je me sens seule… Et je sors seule (faut bien sinon chez moi je deviens folle…) et j’essaie de marcher 1h par jour minimum.
Je suis désolé de me plaindre alors que je suis en rémission… Je devrais pas… Surtout que toi et d’autres sont toujours là dedans…
Bon courage caroline. Repose toi bien et bonne nuit. Les beaux jours es et l’été approche. Tu verras… Voir le soleil pendant les chimio ça te donneras le moral… Moi ça y jouait aussi. Et tu pourras aller te promener et respirer l’air pur quand tu en auras la force
Coucou Sabrina,
je te comprend parfaitement. L’attente d’une reprise de vie normale n’est pas facile à vivre.
Ne culpabilise pas par rapport à moi, tu rencontres des difficultés liées au cancer, et on passera à peu près tous par là.
En plus je suis un peu comme toi, je me fais ch…, mais à l’hosto…, je suis un peu fatiguée et brassée mais je peux encore faire plein de choses… par contre je n’ai pas le droit d’aller au soleil… snif snif.
Je me suis baladée dans le service mais y’a pas à faire… je déteste être hospitalisée !
Et encore j’en suis au tout début du traitement… que va être la suite… on en revient toujours à la même chose : vive le moment présent, tout le temps. C’est dur !!
Le 13 avril arrivera bientôt, mais je comprend ton impatience et peut-être aussi un peu d’appréhension.
coucou caroline,
oui j’ai hâte mais un peu d’appréhension aussi… j’ai peur de pas être à la hauteur ect…
c’est sûr à l’hosto, y a rien à faire, il n’y a pas un parc ou une terrasse? une salle, un relais H? moi j’allais sur la terrasse prendre l’air, ensuite prenais un magazine au relais H ou quoi… mais c’est vrai c’est long…
ce matin, j’ai eu mon 2è rendez-vous à l’orl et un examen des yeux… ils m’ont trouvé (enfin plutôt l’orl) une maladie suite au chimio, au stress et à la fatigue que j’ai eu ces derniers moi: une désorientation de la posture, gestion de la vestibule je sais pas trop quoi, en gros, des troubles de l’équilibre, et je dois me faire rééduquer par des exercices… j’ai 3 rendez-vous là: un chez l’ophtalmo: je vois des bulles ! depuis mes chimio et encore aujourd’hui… les lumières trop fortes ou écran de tv ça m’éblouit… puis j’ai de la réeducation chez un orl plusieurs semaines… super la chimio destructrice! … mais au moins, je sais d’où me viennent les vertiges que j’avais… eh ben, elle m’a enlevé le cancer mais merci pour les autres effets secondaires …
sinon, achètes toi des magazines, prends la tv… moi j’allais parler aux infirmières et les femmes de ménage tellement je m’ennuyais! haha! du coup, on n’avait sympathiser! et des fois, au jardin… mais bon, brancher avec la potence, bof…
courage… tu sors quand?
Courage Caroline, ce n’est que quelques jours, ça va vite passer et tu vas pouvoir rentrer te reposer dans ton petit chez toi !
Oui je compte les jours avant de rentrer chez moi…
Toute à l’heure j’ai eu mon fils au téléphone et ses «mooooman, moooomaaan» m’ont fendue le cœur…
La sortie est prévue pour samedi fin de matinée.
Pour l’instant ça va, je suis un peu brassée et un peu fatiguée, mais c’est supportable. J’espère que ça continuera comme ça le plus longtemps possible.
En fait ce qui me donne encore plus les nausées, c’est de voir les perfusions… le goutte à goutte… alors je fais tout pour me changer les idées.
@Sabrina, punaise c chiant de voir les effets secondaires à retardement… j’espère que la kiné sera efficace rapidement.
@Larissa, je vois que tu reprends petit à petit des forces, avec tous ces messages que tu as posté, tant mieux si je ne me trompe pas
C’est normal, c’est hyper courant pour les rechutes d’avoir des nausées d’anticipation, ou du fait d’être à l’hôpital tout bêtement ! Mes infirmières arrêtaient pas de me répéter qu’elles voyaient ça tous les jours, la psychologie joue beaucoup, et comme tu n’as pas encore accepté ta rechute (ce qui est tout à fait normal aussi, ça prend du temps), ton corps n’accepte pas les produits pour la guérir. N’hésite pas à demander la dose d’anti-nauséeux, franchement ils ont de quoi faire, entre l’emend, le zophren, le plitican, et le primpéran, qu’ils peuvent même te poser en seringues continues, il y a de quoi lutter contre. Et puis bien sûr, essaye de t’évader l’esprit, moi je repensais aux beaux voyages que j’ai eu la chance de faire, ou je me concentrais sur mes projets d’avenir. Une bonne série ça aide aussi ! Perso j’avais tendance à me laisser aller à l’inactivité totale, par flemme de faire quoi que ce soit, mais c’est très mauvais pour le moral, alors un épisode de série même si tu le suis pas à fond, ça meuble un peu, et ça fait oublier l’ambiance hôpital qu’est pas jojo. Allez samedi tu en auras déjà fait un tiers, regarde comme ça va vite passer. Ce sont des mauvais moments qui seront vite derrière toi ! Et ton fils va vite te retrouver et puis il sera hyper fier plus tard, de voir ce que sa maman a traversé courageusement sans rien lâcher ! Tu lui donnes un super exemple pour affronter la vie là, tu peux être fière de toi aussi.
Moi tu as raison je vais mieux ! On est loin du top de la forme mais je retrouve l’appétit, le goût des aliments, j’ai un peu plus d’énergie, ça fait du bien !
Rentrée à la maison ce matin…
En partant du service je me suis dis que jamais je ne pourrais avoir la force d’y retourner, que c’était trop horrible… tout me dégoûte, à commencer par l’air du service. J’ai l’impression d’étouffer. Comme si vous étiez en permanence à l’entrée des eaux d’une station d’épuration, et qu’on vous y attache là.
Bref… en à peine 6 heures je me sens déjà mieux mentalement même si j’ai toujours des nausées.
Et il y a un truc qui me chagrine… c’est que je vois trrrès bien le cathéter du pac qui monte dans mon cou et ça me donne des hauts le cœur à chaque fois que je vois ça… comment vais-je me supporter avec tout ce temps ? Et en plus là j’ai encore ma forme de visage correcte, mais quand j’aurai plus de cheveux, plus de sourcils…
Bref, c’est un cauchemar, la seule solution la plus potable que je vois c’est : vivre minute par minute. Ne plus penser au passé, ne pas penser au futur, car tous me rendent folle.
Bon et on va quand même poster quelque chose de positif : le visage illuminé de mon fils quand je suis rentrée à la maison !!! Et la manière dont il m’a serrée si fort avec ses petits bras…
Merci de m’avoir lue !
Courage courage courage !!!
Je te comprend pour tout ça… À chaque chimio je me demandais comment j’aurais la force d’y retourner, et pourtant je n’ai eu qu’une “simple” ABVD !!! Alors j’imagine (ou plutôt : non, je n’arrive pas vraiment à imaginer) ce que peuvent être plusieurs jours…
Profite de ton fils, câline-le, embrasse-le, lui, il s’en fiche de tes cheveux, de ton pac !!
Mon pac est très visible sous la peau (surtout que je suis très maigre), et le fil aussi. Mais ce n’est que temporaire… (J’espère ne pas tout garder 3 ans comme le voudrait mon hémato !)
Dis toi que ça va épargner tes veines, et pour ça, ça vaut vraiment le coup.
Et comme tu dis, vis le moment présent. Parfois, ce moment sera agréable, et souvent, plein de doutes. Alors essaie d’embellir au maximum ce présent. Entoure-toi des gens que tu aimes. Fais des choses qui te plaisent, sans te fatiguer. Et profite de ton fils… (Avec tout ce qu’il m’est arrivé, je ne serai jamais maman. J’ai peur de le regretter un jour. Quand je vois le bonheur et l’énergie que m’apporte ma nièce… Je me dis que les mamans ont de la chance d’avoir ce rayon de soleil )
Bisous Caro, tiens bon !
Et oui caro…c’est une chimio un peu plus dur surtout cote fatigue je trouve.
Tu as passé une longue semaine mais la prochaine fois,cela sera plus rapide normalement…3 jours 1/2 environ.
Dis toi qu il n y a que 3 chimios…et tu le sais comme moi,il est possible que la prochaine tu la supportes mieux…mais surtout gardes en tete…que c’est pour la remission…traitement de choc mais qui en vaut la peine!!!
Pour ton petit je comprends comme cela est difficile…mais ne t inquiete pas “les petits comprennent”
Pour l aspect physique la aussi je comprends…mais ne t arretes pas à ca…c’est plus facile a dire qu a faire…mais bon…
En tous les cas…maintiens le cap!!!
meeeerccciiii pour vos messages…
Je peux pas écrire beaucoup plus car j’ai la migraine, mais merci…
Caro,
je t’ai répondu sur ma file.
Je pense beaucoup à toi depuis ton retour à la maison.
Comment te sens tu , malgrès cette migraine?
Je me remet trrrès doucement,
- un peu de nausées continues,
- quelques vibrations dans mes jambes (début de neuropathies ?? ce serait pas cool, j’ai averti les médecins et doivent me rappeler pour tout un tas de choses)
- des douleurs abdominales gérables
- la fatigue, très présente…
- et le pire, se sont les crises de paniques le soir et la nuit. (+ anxiété toute la journée), avec des difficultés pour respirer…
Je ne dors plus que les fenêtres ouvertes depuis mon retour à la maison. Au centre léon Bérard, (je suis de Lyon), les fenêtres sont condamnées. Je suis allergique à l’odeur des chimios. Depuis que je suis rentrée, j’ai lavé tout tout ce qui a été emmené à l’hosto, et encore, c’est mon mari qui l’a fait car je ne voulais pas m’approcher de la valise «contaminée» qui me refile nausées et mal être rien qu’à son odeur.
Et puis hier, en jouant aux voitures avec mon fils, j’ai été prise de nausées violentes car je me trouvai devant l’armoire, fermée, dans laquelle je mettais mes affaires de chimio l’année dernière (il n’y a plus rien dedans depuis novembre 2014) et que j’ai senti les produits ! De la pure folie. Cette hospitalisation a tout ravivé.
J’attend leur réponse, mais je pense qu’il va me falloir une bonne psychothérapie + me sonner aux médocs pour que j’accepte d’y retourner. À l’accueil de l’hosto ça ira, mais une fois dans le service… franchement j’ai peur d’hurler.
Comme quoi chaque personne est vraiment différente dans la tolérance du traitement.
Sophrologie + psy + anxiolytiques +, j’y pense comme ça, hypnose ?
J’ai ressenti la même chose (en moins violent que toi) pour les vêtements. J’ai un gilet que j’ai toujours du mal à remettre, c’était celui des chimio, pratique pour piquer dans le pac…
Fais tout ce que tu peux pour trouver la force de tolérer la suite du traitement, il y a des solutions, parle-en aux toubibs, infirmières, etc, qui t’aiguilleront vers les professionnels qui pourront t’aider.
Léon Bérard est un centre assez gros, ils doivent connaitre cette “phobie” quand même !!!
Sinon rien à voir, mais quand j’ai dit à mon hémato que j’allais déménager sur Lyon, il ne m’a pas parlé de Léon Bérard (avec qui ils sont quand même en contact pour d’autres types de cancers) mais de Lyon Sud, où ils étaient vraiment spécialisés lymphome… Tu en as entendu parler ?
Bref, plein de courage ma belle, tu as tenu la première cure, tu tiendras les deux autres. Emmène plein de photos de ton fils, le son de sa voix, des vidéos de lui, et quand ça ne va pas à l’hôpital, “évade”-toi avec lui.
C’est ce que j’ai fait, beaucoup, avec ma nièce… Cette petite crapule ne saura jamais à quelle point elle m’a été précieuse pour tenir !
Coucou Clara,
Lyon Sud ? Oui c’est vrai ils ont des bons hématologues parait-il… mais la mienne, le Dr S… est tout simplement géniale. Ouais je te fais la pub pour le Centre Léon Bérard, centre régional de traitement du cancer, avec leur centre d’imagerie nucléaire (pet scan) qui a été reconnu comme ultra compétent (tant mieux lol) par je ne sais qui…
Du coup tu as le choix !
Regarde peut-être là où tu habites, Lyon Sud c’est un peu en retrait et en bus, alors que le CLB au métro Grange Blanche.
Merci pour ton message, tes conseils.
Te laisse car fatiguée… bizz
coucou les filles…j’ai poste sur ma file je reviens de mon rdv à lyon berart…
Je viens de vs lire lyon sud je connais c’est un tres bon hôpital j’ai consulte et j’y ai ete operee mais pr le lymphome je pencherai plus pr léon berart vu qu’ils st specialises ds la recherche.Moi j’ai vu le docteur N pr la premiere fois c’est une femme…avant je voyais le docteur B mais parti en retraite…
bisous les filles