caro tu etais à berart ce matin? mince si c’est le cas j’y etais aussi j’aurai bien aime te rencontrer.Pas facile ce que tu vis encore pff que dire que tout cela se solde vite par une remission totale et pleins de joies à venir.gros bisous
Eh non ce matin j’étais à la maisoooonn 
Je vais voir sur ton file quelle sont les nouvelles.
De mon côté je récupère plus vite qu’imaginé, je suis sortie de chez moi à 15h et revenue à 19h : choix de la perruque, rdv chez le pédiatre… et du temps de transport… l’après-midi est bien remplie, et je suis encore levée maintenant !
Par contre j’ai des vibrations dans les jambes comme des débuts de neuropathie, c’est pas cool, et limite vertiges quand je porte mon bébé trop longtemps… sans oublier la grosse angoisse et mes mini crises de panique quand je vois quelque chose qui me fait penser à la … biiiiip… (je veux parler de la ch…).
Bientôt la phase «anémie et transfusions» de la 2eme semaine… j’espère que c’est facultatif.
Coucou Caro !
Déjà, BRAVO, une de faite, plus que deux, ça va aller ! Franchement en te lisant j’ai l’impression que tu as physiquement très bien tenu la chimio au niveau des effets secondaires, en tout cas bien mieux que moi (même si l’IVOX et l’ICE ne sont pas pareil), et rien que pour ça tu ne devrais pas appréhender la petite période d’aplasie qui va venir. Déjà tu ne seras sûrement pas transfusée, ce n’était que ta première cure et tu n’avais pas eu de chimio depuis longtemps : ta moelle osseuse va très bien. Tu le seras peut-être plus tard si elle fatigue, mais là ça devrait aller comme sur des roulettes ! Tu te sentiras sûrement un petit peu plus “molle” si tu fais un peu d’anémie, mais ça ne durera que quelques jours ne t’inquiète pas, l’important c’est de bien surveiller ta température pour commencer les antibios si besoin, je te conseille de la prendre matin et soir même si tu ne te sens pas fiévreuse. Et n’hésite pas à appeler l’hôpital si tu as des douleurs ou quoi que ce soit !
Bon par contre on sent bien ta détresse dans tes messages, la chimio t’attaque fortement au niveau psychologique et ça doit être difficile à gérer. Et puis, plus tu te braques et pire c’est, mais je comprends tout à fait que tu ne puisses pas contrôler ton angoisse. Parles-en avec tes médecins, si il te faut un peu de xanax pour reprendre le dessus, tu y as bien droit. Moi comme je tachycardais beaucoup du au stress à l’hôpital, j’avais droit au xanax matin midi et soir, mais je ne les prenais pas systématiquement, seulement quand j’en ressentais le besoin. Je rejoins Clara sur la sophrologie, je pense que ça peut t’aider à t’aérer la tête et à te détendre, tu sembles vraiment en avoir besoin. Il ne faut pas que les chimios te traumatisent comme ça, surtout qu’apparemment cette cure s’est bien passée et que tu récupères bien, tu sais c’est pour te guérir Caro, et tout va bien pour le moment, il ne faut pas te faire tout ce mal psychologiquement ! Je sais bien qu’on ne maîtrise pas son angoisse, mais j’insiste pour que tu en parles avec tes médecins, tu ne vas pas tenir les quelques mois de traitement dans cet état d’anxiété. Personnellement, c’est l’autogreffe qui m’a réconciliée avec l’hôpital (ne ris pas), y être pour être chouchoutée et soulagée de mes maux, plutôt que de pour recevoir chimio sur chimio, ça m’a vraiment changée sur mon approche des hospitalisations. Ma chambre d’hôpital c’était ma petite maison temporaire, mon équipe médicale des amis, et ma seule mission c’était me reposer. Peut-être que toi aussi quand tu en seras là, tu découvriras cet autre aspect, qui t’apaisera comme ça m’a apaisé. En attendant, toutes les aides psychologiques que tu peux recevoir, prends-les. Et accroche-toi, car tu es en train de faire le plus dur, et tu t’en sors comme une reine.
Bon courage je t’embrasse !
Merci Larissa pour ton message.
On peut être certain d’une chose : je ne resterai pas seule avec mon angoisse. J’ai déjà appelé le service, pris rdv avec le psy plus tôt, m’être fait prescrire des anxiolytiques…
Pour tout ce qui est technique de relaxation parallèle j’ai tout essayé depuis des années : sophrologie, yoga, chant, musique, acupuncture, méditation et j’en oublie… je pioche par ci par là, rien ne vaut une pratique quotidienne.
J’essaie aussi de m’inscrire (je laisse des messages sur leur répondeur) pour faire du sport adapté avec le Centre Léon Bérard.
Malgré tout ça, c’est devenue une phobie et on ne contrôle pas ses phobies (comme les gens qui ont peur de prendre l’avion et qui prennent des comprimés pour dormir tout le long du trajet).
Cette maladie est vraiment une grosse m****.
Ça m’arrive souvent d’angoisser d’avoir une forme non guérissable, d’être dans les mauvais pourcentages… La peur de souffrir pour rien. C’est dur de vivre avec ce doute.
Je sais que le mieux est de prendre la vie comme elle vient, au jour le jour… mais comment ne pas être énervée quand on a un cancer, et si jeune…
Ouais ça va pas fort, j’ai pas encore encaissé la rechute et tout ce qui s’en suit.
Marinetta, j’ai relu ton file quand tu en étais aux mêmes moments que moi dans le traitement, et je vois qu’on peut tenir le coup moralement malgré tout ça, et que c’est mieux. Chapeau pour ton énergie ! Je pense à toi en ce moment, tu nous donneras des nouvelles quand tu pourras.
Tu ne souffres pas pour rien. Sois-en sûre. Chaque nouvelle journée est une nouvelle victoire.
Après je comprend tes angoisses (enfin comprend… À mon échelle, je me suis “contentée” de l’ABVD, mais déjà, c’était beaucoup pour moi…).
C’est moche. Cette saloperie nous fout vraiment plus bas que terre. Il y a tant de gens de nos jours qui ont ou ont eu un cancer, je me dis qu’il y a vraiment deux catégories de personnes. Ceux qui “savent” et les bien portants.
Tu souffres, mais ça vaut le coup. Tu es chimio-sensible, tu as déjà été mise en rémission. Alors apaise tes angoisses : tu as pris un chemin détourné, mais le mot guérison est aussi pour toi, là-bas au bout.
Gave toi d’anxios et fais du yoga ou de la relaxation tous les jours, si ça peut te faire du bien.
J’ai fait de la sophro pendant quelques mois il y a quelques années, ça m’avait énormément apporté, encore aujourd’hui… (Même si avant une chimio, RIEN ne pouvait m’apaiser). Mais t’en as déjà fait le tiers. Et le tiers, c’est presque la moitié. Et quand on en est à la moitié, c’est presque fini (C’est ce que j’essayais de me dire sur mon vélo en rééduc’… J’aime pas le vélo… Je sais, c’est une comparaison pourrie, mais bon).
De toute façon, tu dois bien tenir le coup, j’arrive à Lyon dans 5 mois, je tiens à te rencontrer en pleine forme autour d’un petit café !
À me lire on dirait que ça va super mal… mais en fait je viens ici surtout quand ça ne va pas trop, ici je dis tout, le forum est bien fait pour ça (aussi :)), et ça fait du bien.
Autrement j’ai pu garder le moral le reste de la journée en m’occupant pas mal.
Là la maison est assez propre, rangée, les affaires à peu près en ordre, on va pouvoir profiter de la soirée, je suis satisfaite.
Clara : dans 5 mois, en septembre, mouais ça va le faire !
merci beaucoup pour ta réponse
Des nouvelles pour ta reprise ?
Toujours pas de nouvelles, j’appellerai en fin de semaine prochaine pour savoir… J’espère que c’est bon, sinon va ENCORE falloir que je fasse une prolongation auprès du toubib, qui devra ENCORE passer en commission auprès du comité médical…
Et ça n’en finirait plus.
Contente de voir que tu t’apprêtes à passer une bonne soirée… Il faut.
Caro,
comment tu vas aujourd’hui? je suis assez impressionnée de lire la manière dont tu vis l’ICE. Et très contente pour ça.
Chacun réagit vraiment différemment et c’est tant mieux.
^^’
Aujoud’hui je me sens plus fragile que d’habitude, j’ai l’impression que c’est l’aplasie qui arrive. Je me mouche encore plus, j’ai la bouche qui a un petit bobo… le nez qui me gratte hihi…
Merci Alexia… ça fait plaisir
En plus si je disais tout ce que j’ai fait (de bien ou pas), comme aller 5h dans un centre commercial avec une copine (c’était un peu hard quand même) et y manger au Burger King un menu double chépluquoi.
Hier encore une personne a dit à mon mari que faire le jeune 4 jours avant la ch…biiip était reconnu efficace contre les cancers.
Je demanderai bien à ces personnes bienveillantes pourquoi les cancérologues ne nous conseillent donc pas ça !
Il parait que c’est tout récent.
N’empêche, ça m’agace un peu de voir que les «bien portants» ont plein de trucs contre le cancer (ouf pour eux). J’en avais parlé l’année dernière à mon hémato et ne me le conseillais pas par rapport au risque de fatigue encore plus importante, de maigreur. J’avais quand même essayé une fois avant un ABVD, eh ben j’arrivai même plus à pousser la poussette de mon fils dans avoir la tête qui tourne en petite montée.
Avez-vous des opinions sur ce jeune de 4 jours pré ch…biiip ?
salut caro ,
mon beau frère m’avait parlé aussi du jeun lorsque j’étais en début d’ABVD , lui le pratique quelques fois dans l’année ,et avait vu des “études” comme quoi cela étais bien .
Pour ma part je n’en ai pas fait , car déjà que je ne mangeais pas quelques jours entre les chimios , si il fallait arreter avant , quenéni , la bouffe c’est sacrée pour moi !
De plus il y a pleins de jeun différents , alors faut trouver le bon !
je pense qu’il faut le faire si sa vient de toi même , les “bien portants” donnent des conseils sur un sujet qu’ils ne connaissent pas , sa part d’une bonne volonté , mais bon c’est quand même à nous de choisir !
moi je fais de la méditation , je sais pas si sa aide vraiment , mais bon sa fait pas de mal en tout cas ! j’arrive parfois à m’enlever les nausées , toujours sa de gagner !
Je demanderai bien à ces personnes bienveillantes pourquoi les cancérologues ne nous conseillent donc pas ça !
j’ai une réponse à cela : le médecin est trop cartésien , il ne voit que par la médecine qu’il connait et réfute tout autre solution non “prouvé” => je généralise un peu , je sais …
Sinon bon courage pour l’ICE , c’est pas la meilleur des ch…biiip , mais pas la pire non plus !
Nos parcours se ressemblent un peu, j’ai l’impression que les stades 2 sont les plus réfractaires au traitement, quand on lit les histoires de chacun sur le forum.
J’ai été diagnostiquée en juin/juillet 2014, mais je n’en suis qu’au début des ICE.
Je vois que tu es en pleine 2eme autogreffe.
Une question me vient… :
Mais comment arrives-tu encore à entrer dans l’hôpital ? On te force, t’es menotté ? On te shoote ?
Ou alors un grand self contrôle de toi-même ?
Je ne sais pas encore comment je vais gérer ma prochaine cure d’ICE. J’espère que ça marchera parce que je n’ai pas envie de tester d’autres protocoles hormis le beam d’avant greffe.
Je fais aussi un peu de méditation par ci par là, j’essaie d’en faire tous les jours mais c’est dur.
Je devrais peut-être plus m’y mettre si ça enlève les nausées.
Question indiscrète que tu peux ignorer si tu veux : tu étais au stade 2 en juin 2014, la maladie reste-t-elle localisée pour toi ?
Comment je fais pour entrer à l’hôpital => j’aime sa , c’est mon coter maso !!
Non sérieusement je sais pas trop , sa a était dur au milieu de traitement ( pour l’ICE et GVD) , a peine arriver dans la chambre c’étais direction toilettes, j’ai réussi à stopper sa pour la brentux , et ensuite sa va mieux depuis , c’est pas la joie non plus hein ! je dirais pour répondre a ta question , que c’est le self contrôle.
pour la 2nd autogreffes , j’ai mis du temps a accepter à y retourner , mais bon j’y suis et je me dis que c’est la dernière étape avec ce cancer . ensuite je reprends une vie “normal d’ancien cancéreux”".
Moi la 2nd cure d’ICE était mieux passée quand même , mais bon sa avait pas marché … alors mieux vaut en chier la un peu et que sa marche , plutôt qu’avoir une double auto ou allo … de toute façon on est tous differents sur les réactions …
la méditation tous les jours , j’ai essayer mais pas évident , j’ai pas mal lâcher ces deniers temps , mais la j’ai que sa a faire , alors je m’y remets , mais dur de faire le vide quand on a 100 questions secondes qui défilent dans la tête …
Je suis toujours au stade 2 ( a moins que les médecins me l’ai pas dis !). je dirais que c’est localisé au mediastin , et sus claviculaire , après si il est ailleurs , et bien je le sais pas !!
Après je fais parti des personnes qui ne posent pas de questions aux médecins , sa peut surprendre , mais pour moi , moins j’en sais , moins je m’inquiète et au final on veut tous la même chose !!
Bon courage pour tes 2 prochaines ICE , sa va le faire , t’en fais pas !
Une opinion ?
Tout à fait.
J’ai perdu 12 kilos SANS jeûner.
Si je m’étais abstenue de manger 4 jours avant chaque ch…humhum*, n’arrivant déjà pas à manger environ les 4 jours d’après, je ne sais pas si je serais encore là aujourd’hui à te parler.
Le jeûne, c’est très bien, ça purifie, ça nettoie, patati et patata (note la rime riche ! :D), mais il faut le faire dans de bonnes conditions. Et les bonnes conditions, c’est physique et psychologique.
Moi, c’était clair, pendant les traitements, et encore maintenant, tous les toubibs/hématos/infirmières s’accordent : mange ce que tu veux dans les quantités que tu veux ! (Sauf un peu le sel, à cause de mon coeur).
Certains bien portants pensant aussi que le citron est le seul et unique remède efficace, tous à nos presse-agrumes !!! Pfffffffffff
Ce que j’ai lu sur le jeûne avant les traitements : les cellules malades sont gourmandes de sucre, donc si on les affame, forcément elles sont plus faibles et a priori plus réceptives (pour se faire démolir) par le traitement. Mais en même temps, les cellules saines aussi sont affamées, et comme tu dis, tu as la tête qui tourne quand tu promènes ton fils…
Ce n’est pas en devenant anorexique qu’on risque de guérir.
Ouais Clara je partage ton point de vue !
Du coup je verrais. Au mieux je diminuerai un peu mon taux de sucreries dans mon alimentation (surtout les chocolats… et les liqueurs), ce qui ne serait pas un mal pour n’importe qui d’ailleurs (pas besoin de grandes études).
Clément merci pour ta réponse.
Aaaah, je savais qu’il y avait quelque chose de louche pour que tu y retournes …
Oui au final pas besoin de connaître trop de détails, le seul but pour tous ici est la guérison.
Et d’ailleurs l’ICE j’y crois à mort, parce que je n’imagine pas un seul instant que ça ne puisse pas marcher. C’est plus fort que l’abvd et j’ai été mise en rémission complète une première fois avec l’abvd. CQFD ! Mon cerveau a décidé que l’ice marcherait. hihi… (ah si c’était si simple).
Ecoute ton cerveau !!! Il est puissant. De toute façon tu as raison, rémission avec l’ABVD, donc pas de souci à avoir.
Tu peux diminuer les sucreries, mais j’avais lu aussi que le cancer est friand de sucres sous toutes ses formes, donc tous les glucides… Donc à moins de ne manger plus que de la salade verte et de la viande rouge, ça va être difficile !!! Bon après un peu moins de sucre “sucré” ouais, c’est pas mal.
moi un medecin m’avait deconseillé la viande de boeuf, donc en ecoutant un peu tout le monde , on va manger que de la salade !!
jusqu’au moment ou il y aura un risque !!
moi je mange ce qui me parait “logique” , je ne mangerais pas du roquefort en pleine aplasie (même si l’envie est la …) et j’ai eviter la bière au maximum… même si j’ai craqué avant la 2nd auto… 9 mois sans alcohol , trop dur 
bonsoir Clément et Caro… Et aussi Clara !
Niveau alimentation.
Je ne sais pas si le jeûne soit très recommandé pour les personnes devant faire des chimio! On nous tape tellement dans le système immunitaire que l’on se sent trop affaibli et donc pour remonter il faut donc bien s’alimenter… Et bien boire et hydrater notre corps pour éliminer à fond les produits toxiques qu’on nous injecte ! Par contre, manger mieux et plus sain tout en se fesant plaisir oui… Plutôt manger bio peut être et beaucoup de fruits et légumes… Bien que je ne crois plus à la fameuse théorie du “bouffe bien tes 5 fruits et légumes par jour et bourre toi de baies de GOJI…” Tu éviteras peut être un cancer… J’ai toujours mangé beaucoup de fruits et légumes et bon…j’ai eu un cancer quand même. Alors… Oui faire attention à son alimentation et pas boire d’alcool pendant les chimio - et pas fumer aussi hein - ok
Le reste… C’est à débattre
Clément et Caroline j’espère que vous allez bien? Vos chimio se passent bien je vois? Ça me fais plaisir… C’est une bien bonne chose déjà
Ça me rassure et fais plaisir pour vous
Clara… Des bisous à toi aussi
Ça y est, je suis en aplasie comme «prévu».
Boh j’imagine que c’est pas très grave ni méchant sinon ils ne me laisseraient pas à la maison, j’ai 0.9 giga blancs, soit «900» (ou 90?) comme on dit dans le jargon il me semble.
Je suis enrhumée et j’espère que mes blancs remonteront combattre tout ça avant que j’ai de la fièvre.
Je n’ai absolument pas envie de passer la moindre minute à l’hosto.
Vu qu’on ne m’a rien dit de spécial (hormis pas de piscine aux bébés nageurs), je continue tout comme si de rien n’était, sauf une hygiène en peu plus soutenue que d’habitude. Je continue même le saucisson et le fromage au lait cru, on m’aurait dit que je ne peux pas sinon hein ?
Tu peux éviter charcuterie et fromages au lait cru durant 2-3 jours, mais non il n’y a pas de franches restrictions si on ne t’a rien dit à l’hôpital. Je te conseille quand même de bien laver tes fruits et légumes à l’eau vinaigrée (surtout si tu les manges crus en salade), mais ça c’est une “manie” qui serait utile à tout le monde parce que ça enlève toute trace de pesticides etc… A part ça, lave-toi bien les mains, prends ta température assez régulièrement, et porte un masque si tu passes par une salle d’attente ! Sinon tout roule 900 globules blancs (90, ce serait une aplasie totale type greffe), c’est une aplasie très très légère, parce qu’à 1000 tu ne serais plus considérée en aplasie, donc tu vois tout va bien ! Sachant qu’il y a de grandes chances que tu sois au-dessus des 1000 demain, ça va vite tout ça. Prends soin de toi quand même bien sûr, et repose-toi bien surtout.
Effectivement ça va vite :
Hier j’étais au fond de mon lit, j’ai frôlé le 38°C, et ce matin… miraaacle, pêche du tonnerre (merci la vitamine C), on a fait une balade le matin (40 mètres de dénivelés oh les gens), puis on est sortis dans une sorte de petit parc aventure pour enfants et j’ai fait je ne sais combien de tours de toboggan.
Ensuite on s’est tous bien lavés les mains et mon fils a même eu droit à un bain.
Comme quoi, ça peut autant se dégrader vite comme revenir plus vite que prévu.
Demain c’est la cytaphérèse.
Brrr… fait ****. Idéalement j’espère qu’ils me poseront une voie centrale et qu’une seule journée suffira au prélèvement.
Je pense bien à vous tous. En ce moment il y a comme un creux de la vague sur le forum avec François qui nous a quitté bien trop tôt, en pleine bataille… en plein beam+autogreffe (ce qui m’attend d’ailleurs), alors qu’il était en rémission. On a pas beaucoup échangé tous les deux, mais c’est rageant de voir ce que la maladie peut prendre, et sans prévenir, pour nous, pour lui, pour sa famille.
Et puis je pense bien à vous, Rémy et Alexia, il faut penser positif et penser que le meilleur vous est encore permis.
Ce midi, j’ai dit à mon mari que j’avais peur de souffrir, mais surtout de mourir sans voir notre fils grandir, et le laisse vieillir tout seul. Je ne sais plus comment il me l’a dit exactement, mais c’était bien dit. Mieux que ce que je vous écris là : Il m’a répondu qu’il y avait encore de l’espoir, et qu’il fallait y croire parce que l’espoir apporte de la vie, et pas l’inverse.
Larissa : t’en a bavé aussi et la reconstruction est plus lente qu’espérée. Mais le plus gros est derrière toi.
Et il y a tous ceux que j’oublie.