Merci à tous pour vos messages !
J’écris moins sur le forum car je profite de la tranquillité avant la reprise des traitements, pour faire tout ce dont je vous ai parlé. On a emmené bébé aux bébés nageurs et c’était tout simplement génial. Il a adoré. Il a fait plein de toboggan direct dans le moyen bain, et riait quand on le remontait à la surface. C’est une piscine à plus de 2h de chez nous (on a des amis dans le coin et vers chez nous il n’y a que des cours avec réservation à l’année) mais on pense y retourner la semaine prochaine tellement c’était juste magnifique de partager ces moments ensemble.
Là par contre j’ai une petite insomnie, mais bon… j’en profite pour pouvoir écrire car sinon je donne tout mon temps et mon énergie à profiter du quotidien.
@Liloo : oui, je me prépare à réattaquer. Ça ne veut pas dire qu’au bout de 5 minutes je voudrais tout arrêter… mais pour moi la question ne se pose pas. Je dois le faire, j’ai pas le choix. J’espère que je tiendrai le coup.
@Alexia : je pense justement à Rémy qui a tant de fois voulu tout arrêter. On peut y arriver. Le cauchemar aura une fin.
Pour les rayons je pense avoir atteint le max de Greys, mais là ce sera sur d’autres zones, puisque les endroits où j’ai eu la radiothérapie n’ont pas été touchés par la rechute.
@Alex : toujours la pêche toi !! 
@Larissa : Mhm, rien à redire de ce que tu dis, tu me montres le chemin, et j’espère qu’une longue rémission nous viendra en récompense des efforts fournis.
Plein de bises à tous.
Je pense que tu es bien partie pour tenir le coup, et te souhaite une nouvelle rémission le plus tôt possible.
Super les bebes nageurs, je pense en plus que c’était le bon moment pour toi de vivre ce genre de choses, tu te regonfle avant de repartir à l’attaque, profite….
bises de l’insomniaque numero 2! hihi
Oui les nuits sont parfois difficiles… pour moi c’est là, dans le calme, que tout ressort.
Mais je ne pourrais pas rester trop sur l’ordinateur car il ne me reste que 40% de batterie et le câble est dans ma chambre où mon mari dort paisiblement (quelle chance il a :)).
Demain je me fais un resto sushis à volonté avec une amie.
Au fait la vie est à prendre au jour le jour… mais dur dur avec le ciel qui nous tombe sur la tête.
Vivement le mot guérison.
Oui je suis carrément d’accord.
Resto sushis j’adooooooooooooore les sushis! hihi Enfin plus les maki a vrai dire, j’ai un resto pas loin de chez moi qui livre, et ils font des maki foie gras miel noisette….Et en dessert…Les maki inversés, nutella banane!!! ahhhhhhhhhhhhhhhhhh je tuerai pour ça! lol
Toi aussi zhom dort paisiblement, are ça m’agace moi de le voir dormir comme ça parfois, quand moi je galère….je l’envie!!! il s’allonge et pof il dort en 5mn même pas des fois.
Et moi je suis la a penser a aujourd’hui, à demain, aux comptes, aux papiers, à ma fille, l’école ci ça, la maladie, les traitements, l’avenir, pas l’avenir bref, tu connais bien ça j’imagine surtout en ce moment …D’ailleurs je devrais pas me plaindre par rapport à là ou tu en es désolée 
Oui, je le dis haut et fort avec toi, vivement le mot guérison!!!
tututut, sisisi tu as le droit de te plaindre.
Quand je serais à nouveau mise en rémission, je pense que je serais dans un état d’attente horrible (attente que le temps confirme cette rémission), et je n’hésiterai pas à venir en parler haut et fort sur le forum.
C’est bizarre, mais la rémission c’est bien -même super SUPER bien- mais aussi plus dur que ce que l’on croit.
Je suis d’accord avec toi Caro.
Pour la 1er fois depuis 1 an et 2 mois, aujourd’hui, je me suis imaginer vivre avec la rémission, sans les traitements ni plus rien pour Remy.
J’ai été prise d’angoisse et de la terrible peur de la rechute (qui, dans le cas de Remy serait catastrophique n’est ce pas). Et je me suis dis, mais Bon Dieu, se ne sera jamais finit en fait.
Alors oui, la rémission et parfois TRèS dure aussi.
Merci les filles…cest tellement vrai.
J’aimerai réussir a tout oublier pour ne plus penser que ca peut revenir…
Des bisous!!!
Caroline !!!
Du courage, du courage, du courage.
Tu es partie dans la bataille, et tu vas la gagner.
D’autres ont montré la voie, que leur parcours te donne la force d’y arriver tout pareil !!!
Je pense fort, fort à toi.
Je reviens de mon rdv pour la préservation ovarienne (en gros on m’enlève un ovaire, on le pèle, et on met tout ça au frigo).
Mais surtout j’ai eu mes dates de pose de pac et écho cœur, mais surtout surtout la date de début de l’ICE, et je suis DÉGOÛTÉE, très très énervée, parce que ça commence le 3 avril, sur un we en plus.
-
D’une part, parce que c’est mon anniversaire, et être séparée de mon fils est pour moi une très grande souffrance. Je sais déjà que je pleurerai toute la journée. Parce qu’être séparée de lui ça aurait déjà été difficile, j’aurai pleuré dans tous les cas, mais le jour de mon anniversaire, c’est tout simplement dégueulasse.
-
D’autre part, ça veut dire que je ne verrai que très peu mon mari et mon fils, car je serais hospitalisée le we, donc re dégoûtée, et en plus ça veut dire que mon mari attaquera hard en s’occupant de lui tout seul jour et nuit, et même s’il a grandit et que c’est plus facile qu’avant, on aime mieux être 2 par moments. On verra qui on pourra inviter pour l’aider, mais savoir qu’il y a du monde chez moi alors que je suis absente, je déteste ça.
Il n’y a pas de possibilité de changer les dates.
Il y a aussi que l’hospitalisation pour le prélèvement d’ovaire tombe au milieu de nos vacances, mais ça je m’y étais préparée… mais ça fait chier quand même.
Cette maladie menace de me prendre ma vie, et là elle me vole des moments importants pour moi. Ça se rajoute à tous les désagréments, et c’est insupportable. J’étais à 2 doigts d’appeler la secrétaire pour dire que tant pis, on annulait pour le 3 et qu’on décalerait à des jours en semaine (eh oui, du coup les autres chimios se feront probablement aussi sur un we), mais je ne veux pas trop décaler non plus au risque de trop attendre, car je veux mettre toutes mes chances dans la guérison. Mais c’est cher payé… des souffrances certaines pour un résultat incertain.
Merci de m’avoir lue si gentiment…
AHAH !! 
Je n’en pouvais plus de pleurer en me disant que j’allais pas voir mon mari et mon fils pendant 2 semaines à chaque fois (ou que les soirs), du coup j’ai pris mon courage à 2 mains et j’ai rappelé la secrétaire. Celle qui m’a dit qu’il n’y avait pas d’autres dates possibles (grrrr) :
La cadre m’a donc proposé en premier lieu le lundi 6 avril, puis finalement m’a rappelé 5 minutes plus tard en me disant que quand même, ma rechute datant de mi février… ce sera hospitalisation du mercredi 25 au samedi 28 mars !
Et pour les cures suivantes, ce sera du mardi au vendredi.
C’est super ! En plus je gagne quelques jours sur le traitement.
Aaaah, je me sens carrément mieux (les gens ne comprendront pas pourquoi je vais être contente d’avoir ma chimio mardi 25… :))
Bah moi je comprends complètement, et je suis super contente pour toi !
T’as eu raison d’appeler la secrétaire.
Être malade en plus à cause de dates qui tombent vraiment trop mal, ça joue sur le moral, sur le physique, sur tout.
Là du coup, je te sens tellement plus légère d’un post à l’autre !
Alors, on ne peut pas dire “chic” non plus, mais déjà, c’est une bonne chose.
Merci Clara !
oui oui c’est fou comme il y a des choses qui prennent une place vraiment importante dans nos vies. Je veux bien sacrifier plein de choses, mais si on peut éviter avec une bonne organisation et de la bonne volonté de la part de chacun… c’est mieux.
Rien à voir, mais ça me laisse 2 semaines pour aller mettre le sapin (de Noël :)) à la déchetterie…
Quand on est affaibli, on ne peut plus gérer les GROSSES choses.
Et les PETITES choses prennent beaucoup de place.
Un rayon de soleil ou le chant d’un oiseau peuvent égayer une journée tout entière, alors qu’on ne s’en rendait même pas compte avant.
Louper un anniversaire à cause d’une chimio, ça fait aussi bien plus mal qu’en temps ordinaire…
Comme tu dis, si avec une bonne organisation et surtout un peu de bonne volonté, on peut s’épargner le plus de tracas possibles, autant y aller.
C’est un peu comme les anti-douleurs : techniquement, on peut s’en passer, mais avec, c’est tellement plus “confortable” !
Caroline,
Tu as tellement bien fait, c’est toi qui sais ce qu’il y a de mieux pour toi, pas eux. Donc j’aurai fait la même chose que toi, franchement ! Assez de contraintes comme ça pour ne pas décider de quand et à quel moment on les veut et surtout on ne les veut pas, non mais !
Merci
En ce moment maintenant que j’ai les dates je réalise que le cauchemar va recommencer… à commence par la perte des cheveux. J’ai pas envie…
J’ai une partie de mon entourage qui est très sensible, et souffre surtout à ma place (ça se voit sur leur visage) au lieu d’être réellement empathique, c’est à dire de se mettre à ma place et de reste normal, tout en étant à mon écoute, sans jugement… J’ai la phobie de leur réactions… hier encore l’une de ces personnes m’a dit «on ose pas trop vous appeler, on ne sait pas comment faire…». Eh tu crois pas que j’ai d’autres choses à gérer en ce moment que tes états d’âme là ?
Bon, en plus j’ai pas top le moral ce matin… j’ai peur. Peur de souffrir pour rien.
Allez, je vais essayer de me ressaisir.
Bises
Coucou Caroline,
Tu as tt à fait bien fait de décaler ces dates; on n’est pas à 2 jours près non plus, faut pas exagérer ! Moi,mon hémato m’a tjs dit que le Hodgkin évoluait lentement donc qu’on pouvait décaler si je voulais, en fonction de mes vacances… ou de mon anniversaire, je l’ai déjà fait! Donc tu as très bien fait. (et c’est une multi-récidiviste qui te parle!)
Courage, je comprends que tu aies peur mais il y a encore plein de traitements possibles et tu as toutes tes chances de guérir! Les cheveux… Bien sûr on est moche sans mais ça passe… Ça arrivera quand ça arrivera et tu feras face à ce moment-là ; n’anticipe pas trop.
C’est sûr que ça peut nous “agacer”, les gens qui paraissent dévastés par notre maladie (parfois plus que nous!). Mais je crois que c’est déjà bon signe s’ils osent te parler et te dire qu’ils ne sont pas à l’aise. A toi de leur dire: soyez à l’aise, soyez “normaux”, c’est ce qui me fera le plus grand bien…
Des grosses bises, et à ton petit (ta petite ?) aussi!
Merci Capucine pour ton message.
Se replonger dans le milieu hospitalier… pffff, quelle chiantise !!
Là j’essaie en vain d’avoir la cadre du service de gynécologie car ils me font entrer la veille à 15h… alors que j’habite à côté, que je suis autonome, je peux même prendre mes douches bétadinées à la maison… ça me rappelle des souvenirs… Quand je pense que j’ai bossé comme infirmière dans un service où l’on faisait venir les patients à 11h la veille, juste pour des colo ou des gastroscopies. Je comprenais déjà leur mécontentement, et maintenant encore plus. Y’a quand même des progrès à faire.
Là je vais profiter que mon fils (c’est un garçon) dorme pour me reposer à mon tour.
Comme moi tu as eu des rechutes après rémission… j’ai cherché ta file mais je dois être trop naze, je ne l’ai pas trouvée ! Avec ces rechutes… comment arrives-tu à faire face ? À rester confiante en la vie ? J’imagine que ça doit dépendre des jours, des moments…
Et me revoilà…
demain c’est la pose de pac puis 1ere cure d’ICE…
j’appréhende pas mal. J’espère que ça se passera bien, sachant qu’en plus je serais plus naze pour les cures suivantes donc potentiellement plus difficile à vivre.
Mais allez, 5 mois de galère pour 50 ans de plus à vivre… ça vaut le coup.
Coucou Caro,
Dur dur pour moi de venir sur le forum en ce moment car je tolère mal un antibio qui me rend malade, mais je tenais absolument à venir te souhaiter bonne chance. Pour être passée par là et en avoir quasi fini maintenant: oui c’est faisable. Agréable non, on ne va pas se mentir, mais surmontable, surtout que tu as ta petite famille pour t’encourager dans la bataille ! Moi je suis sûre que tout va très bien se passer pour toi. La pose du PAC n’est qu’une formalité pour plus de confort ensuite, et les chimios, il n’y en aura que 3. C’est un sprint, il faut tout donner, mais comme tu l’as dit dans 5 mois ce sera fini. Alors accroche toi bien parce que crois moi tu en es capable et ce sera terminé avant que tu aies eu le temps de réaliser quoi que ce soit.
Du courage et des bisous !
Caro,
Je me joins à Larissa par mes pensées. Ce que tu as vécu, Remy l’a eu aussi. Je dis eu, car je pense que vous allez le vivre differemment.
Pour Marinetta, l’ICE s’est (très) bien passée, sans d’effets secondaires trop handicapant. Garde en tête que c’est possible de “bien” vivre une chimio, je l’ai quand meme souvent lu ici.
Et oui en effet, 3 cures, ça passe quand même relativement vite.
La pose du pac, se passera bien, c’est sur, et oui après c’est du confort. Pense à mettre un patch elma 2h avant qu’on te pique.
Reviens vers nous pour nous donner des news.
Des bisoussssss