Bonjour Thomas,
Contente de savoir que tu vas bien et que la rémission même partielle continue, pour la fatigue c’est normal après tout ce que l’on a subi… le soleil est un peu revenu ici enfin… bisous.
Bonjour
un peu de nouvelles , après avoir fini mes 2 ans de mabtéra en décembre 2014 , je suis parti en Australie a Sidney pour faire mon pet-scan la semaine dernière pour un contrôle et la du coup 2 ganglions un entre les poumons qui inquiète l’hématologue et un près du cœur . Du-coup je suis bien découragé car la bas il me parle de greffe (auto),étant résidant calédonien , je vais être évasané sur Lyon pour avis le 31 mars.Ma question est y a t-il d’autres traitements avant la greffe ? j’ai peur de l’avenir et de passer du temps loin de ma famille et de mes 2 enfants.
s’il le faut je le ferais , je suis dégoûté quand même je pensais comme certain rechuter pas avant 5,6 ans mais bon c’est comme ca ! s’il y d’autres personnes comme moi qui ont rechuté a peine le mabthéra terminé et quel protocole avez vous suivi ?
Merci d’avance.
thomas 34 Ans Lnh folliculaire
Bonjour thomas,
De nouvelles molécules comme l idealisib et l ibrutinib ont été mises sur le marché récemment. Ce sont des traitements oraux qui donnent d excellents resultats mais si tu vas à lyon sud, le professeur t en parlera certainement. De toute façon, il t indiquera le meilleur protocole adapté à ton cas.
C est difficile à vivre une rechute même si on sait que le folliculaire peut revenir. Mais le plus important, c est qu il y a des traitements qui existent pour le soigner. Penses y très fort!
Sois confiant. Je t envoie plein de courage et donnes des nouvelles de ton rendez vous du 31 mars.
Merci clo pour ton message ! , Bien arrivé en Métropole le 30 Au soir après quasiment 24 d’avion (c’est dur) ,rendez vous le lendemain a Lyon-Sud , delà ils me disent d’attendre une semaine le temps de relire le tepscanner de 2 semaines fait a Sidney . Le rendez vous de hier a été annulé pour me dire simplement une date pour faire une ponction sous scanner prochainement .
Voila donc j’attends cette ponction et ce résultat mais je m’attends a cette autogreffe !
je vous tiendrais au courant.
amicalement.
Thomas
Bonsoir thomas,
C est normal qu il te fasse une ponction, comme cela le professeur aura toutes les cartes en main pour donner son avis. Tu es dans de bonnes mains. Ne te laisse pas envahir par l angoisse et sois confiant. Tiens moi au courant.
Ta famille est avec toi?
Amitiés
Bonsoir Thomas,
Je rejoins Cloclo sur tout les points de vue , avec le lymphome folliculaire, il y a plein de traitements différents même si on espère être le plus longtemps possible en rémission!!!.A ce jour, tu dois être en traitement ou peut être en autogreffe, perso je n’ai pas pu en faire une car je n’ai jamais réussi à avoir le taux de cellules souches requis .J’espère que cela se passe le mieux possible pour toi. Courage et donnes de tes nouvelles
Bonjour Cloclo et Isabelle
des petites nouvelles, déjà cloclo pour te répondre et désolé pour cette attente , je suis venu sans ma femme et mes 2 enfants , le billet est pas donné(7000) pour eux autant les dépenser ailleurs . Heureusement il y a skype même si ça fait pas tout .Donc j’ai attendu 3 semaines ma biopsie , elle a été faite le jeudi 23 Avril en ambulatoire sous anesthésie générale.Et j’ai appelé tout a l’heure pour avoir les résultats , j’ai bien fait car l’hématologue est en vacances elle revient la semaine prochaine , vive le mois de mai et les ponts ! Du coup conclusion Biopsie négative, pas d’hémopathies malignes,ça veut dire ce que ça veut dire pour moi , pas de lymphome, je vais quand même attendre qu’elle m’appelle.
Je suis un peu confus , En Australie, je fait un tep scanner positif selon eux avec une masse médiastinale et quelques ganglions vers le cœur si j’ai bien compris (2 OU 3) en me disant il faut faire une autogreffe , c’est une rechute vous êtes jeune il faut taper dedans , Moi ok d’accord mais bloqué a Sydney 4 mois c’est long et j’ai préféré un deuxième avis,je crois que j’ai bien fait , après tout il m’aurait fait eux aussi une biopsie j’espère pré-traitement.Donc on va attendre la semaine prochaine et me dire j’en suis sur de refaire un scan dans 3 mois .J’ai encore peur de refaire le topo (Nouméa Sidney Nouméa france) j’aime l’avion mais Bon !!Et vous a votre avis ça arrive souvent un ganglion en plein milieu mais pas de lymphome ?Je suis content mai bon je comprends quand même pas grand chose.
Voila pour les nouvelles du front .Bonne journée a tous et au plaisir de vos réponses .
Amicalement Thomas
Bonjour
Alors après 3 Mois d’attente (merci !!) 2 Biopsies une première a l’aiguille négative car ils ont tapé a coté , et enfin après concertation une médiatinoscopie faite le 28 Mai et résultat positif après re-lecture (enfin)
J’ai eu l’hémato Lundi qui devait me rappeler dans la journée ,j’attends toujours on est mercredi .Du coup j’ai appelé hier mardi et encore une fois elle devait me rappeler en me disant je vous hospitalise mercredi , bah j’attends.Donc j’ai encore rappelé en fin d’après midi injoignable ! j’ai enfin appelé le service d’hospit et la rendez vous Lundi.
Je vous assure faut vraiment leur courir après !
J’ai eu une femme a qui j’ai demandé un peu mon cas car je m’inquiète et elle me parle d’une transformation mais elle en sait pas plus.
Voila donc je suis bien inquiet sur mon avenir car un folliculaire qui se transforme c’est pas bon je crois pas que j’arriverais a 40 piges , quel vie de merde en plus mes enfants sont loin ainsi que ma femme la je déprime total.
Merci de m’avoir lu
a bientot
Bonjour thomas
Bon, c est vrai que ça fait long comme attente pourtant à lyon, ils sont à la pointe.
Si ton folliculaire s est transformé, il y a aussi des traitements. Moi aussi lors de ma rechute en 2012, ils ont trouvé des grandes cellules à la biopsie ce qui revient à dire qu il se serait transformé. Et tu vois, je suis en rémission depuis 30 mois maintenant et je suis toujours là.
Alors, enlève ces idées noires de ta tête et bats toi. Même si c est difficile d être loin de ta famille, je le comprends très bien. Tu vas y arriver, j en suis certaine.
Je t envoie plein plein d ondes positives
Bonjour Thomas,
Pour une histoire à rebondissement tu as la totale!!!
Transformé ou pas cette saloperie de lymphome, ils vont te donner un traitement, je comprends qu’être seul
n’arrange pas ton moral, mais ne te décourages surtout pas nous avons tous eu des coups de déprime lors des rechutes, allez courage lorsque tu auras ton protocole, cela sera moins compliqué. Essaie de te changer les idées le plus possible en attendant lundi prochain et surtout reste positif!!!
j’attends de tes nouvelles
Bonjour
Pour les nouvelles , donc maintenant on me parle de lymphome de la zone marginale , la vraiment je ne comprends plus rien et je suis vraiment perdu et encore plus angoissé car ça fait vraiment peur tout ça !
Un folliculaire peut il muté en zone marginale ? ou bien mon premier diagnostic de folliculaire était erroné et ils se sont complètement planté , je commence a avoir de sacré doutes .
Vivement lundi pour ma rentrée a Lyon-sud enfin après 3 mois d’attente , peut être verrai-je Didier vu qu’il est aussi la bas.
A bientot
Bonjour thomas et tiens bon .J’ai relu ta description du début de la maladie et j’ai l’impression que ça ne pouvait pas être un folliculaire indolent. Cela ressemblait plus a un lymphome a grandes cellules. L’erreur d’un diagnostic que tu evoques semble plausible. Mais ce qui est étonnant c’est qu’a Lyon cela t’avais été confirmé. Il faudrait que le diagnostic soit plus précis pour avoir le meilleur traitement. Mais il y’a plusieurs alternatives et je te souhaite d’obtenir les réponses et de pouvoir mieux affronter cette nouvelle épreuve et retrouver au plus vite ta petite famille.
amities
Wili.
Bonsoir Wili
Disons que je suis arrivé a Lyon il a deux ans ,j’avais vu un professeur et je lui avais posé la question si je me souviens bien si il était possible d’une erreur de diagnostic initial , chose qui peut arriver tellement les lectures de lame ne sont pas évidentes et la il m’a répondu direct non pas possible je connais ce professeur et c’est un professionnel.J’incrimine personne .Ma biopsie initiale du ganglion a été lu avec la conclusion par un professeur du chu mondor a Créteil en typage folliculaire grade 1.2 Oms stade 4 .
On verra tout çà lundi mais tout ce que je sais c’est que je ne suis pas prêt de rentrer a Nouméa voir ma femme et mes 2 Gosses , la a vrai dire je suis limite dépressif .Peut etre pourrai je faire un aller retour entre 2 chimios qui sait ? j’aimerais tant !
Voila voila merci a ceux qui me lisent et qui répondes ,merci pour votre soutien…
bonjour Thomas je découvre ta file que je navais pas suivi, j’ai eu un follicullaire autogreffe + allo
les mutations existent et les erreurs aussi,
tu es sur lyon ? tu connais du monde ? voudrez tu entrer en contact avec nos bénévoles sur place ?
Bonjour Kate , merci de ta réponse .
Les erreurs arrivent elle sont humaines mais ça fausse la donne quand même , Les mutations surement aussi mais c’est plus de indolent en grandes cellules avec ma pauvre connaissance…
Moi qui m’efforce a ne pas prendre de cachet pour me vider la tête , la je suis entrain de vider la boite , j’ai des crises d’angoisses sans mentir a me paralyser,je sais je suis quelqu’un de très émotif naturellement.Pour te répondre Kate je suis originaire de Lyon mais actuellement je suis sur Montargis , région que je connait pas du tout .Et on fait les allers retours sur Lyon ou il me reste ma grand-mere Maternelle.mais actuellemnt je suis entrain de faiblir et je le sent ca va faire 3 semaines que j’ai du mal a marcher et que j’ai mal au thorax , pour dire l’hématologue m’a sorti c’est dans votre tete je vous assure ! c’est vrai que quand je suis arrivé j’étais normal mais la je commence vraiment a descendre .J’imagine que la ils vont m’atomiser avec leur chimios !
Et oui Kate pour répondre a ta question si il y a des bénévoles pourquoi pas je suis pour le partage et le dialogue ca fait pas de mal !
amitiés
essaye de garder le moral Thomas ça aide aussi mais je sais par expérience que c’est pas aussi simple qu’on le croit… si tu veux envoie moi un message en privé en cliquant sur courriel pour partager les coordonnées à bientot