bonjour a tous, je viens vous donnez des nouvelles de mon fils alors ont avaient rdv ce midi a l’hôpital avec son medcin. comme je vous avait dit la qu’il fessai une 2eme biopsie par ce que l’autre n’avais rien donner. alors celle ci dit bien qui y il a maladie mai ont cest pas la quelle le pet scan dit bien ki l’y a fixations au niveau mèdiastinale claviculaire. je ne c’est plus quoi penser le medcin ma dit j’aime pas recevoir des résulta comme sa. a quelle sauce il va "etre manger ils était en staf cette apres midi et qu’il me rappellera demain. AIDER MOI A COMPRENDRE LE SUIS PERDU TOUT LES Résulta sont mauvais mai aucune réponses a tout sa… j’ai oublier de vous dire pour sont œil il nous a envoyer tout de suite chez l’ophtalmo il a fait un courrier pour un irm j’en c’est pas plus. bonne journée
amicalement.
thbaudat, la biopsie qu’a eu votre fils, ils ont enlevé le nodule entiérement?? ou cetait une ponction??
car sur moi les ponctions n’ont jamais rien donné, toutes revenaient négatives… il a fallut a chaque fois ouvrir et enlever le nodule (une exérés)…
bonjour, c’était juste une ponction ludi. donc ils vont devoir lui refaire pour lui retiré le nodule.!! merci Ludivine pour ce message c’est vraiment gentil. amicalement. zazi
cest bien ce que je craignais… je sais que pour les medecins ouvrir et enlever un nodule ca peut etre dangereux car cest un acte de chirurgie, mais une ponction ne donne pas souvent de résultat car il faut que le chirurgien préléve au bon endroit et cest pas tout le temps le cas…
donc je pense que parfois il vaut mieux ouvrir et etre sur direct, que de faire des chichis et recommencer plusieurs fois…
thbaudat, jespere que cette fois ci la biopsie donnera un resultat concret (positif ou négatif, mais au moins vous serez a quoi vous en tenir 
)
bon courage
amicalement Lulu
bonjour thbaudat
mon fils a eu 3 ponctions qui ne donnaient pas grand chose comme évaluation de son état avant la biopsie d’un ganglion. Mais comme le dit Ludivine il faut que cet acte chirurgical soit possible sans risque , et que le ganglion à analyser soit bien choisi . Cette décision n’est pas anodine et il faut faire confiance au corps médical .
Ensuite faire face avec et pour son fils est une rude épreuve de vie mais pas le choix " quand il faut y allet il faut y aller" . Fais toi aider par un psy conseillé par ton médecin traitant si nécessaire. Les conjoints sont parfois autant perdus et abattus que nous et pas forcément très aidants.
Courage , malou
BONJOUR, je ne comprend pas qu’on le laisse comme sa alors que sa fixe au scan et tep la fievre il a perdu 8 klo il tousse toute la journée et la nuit aussi depuis son autogreffe sa va faire 4 mois comme meme je cest pas ci pour vous sa a mie autant de temps le medcin nous dit j’aime pas recevoir des résulta comme sa et quand ont lui pose des questions y répond pas. je doit changer d’hôpital ou bien de medcin. JE SUIS PERDU…
alors pour moi ça a mis autant de temps, 4 a 5 mois, sans traitements, j’avais comme lui de la toux, des douleurs a pleurer… mais je crois qu’il faut garder confiance, car au final il préfére etre sur plutot que d’entamer un traitement si aprés il faut changer…
ça me rappel de mauvais souvenirs tout ça… d’ailleurs c’était la période où je prenais des antidepresseurs…
je sais que cest facile a dire, mais je me suis pourris la vie en psychotant pendant ces 4 mois et au final ça n’a rien changé au fond si ce nest que j’étais mal…
gardez confiance ça va venir jen suis sur
est ce que tu peux te faire accompagner par un proche qui t’aiderait à forcer un peu le dialogue avec le médecin ? Avoir un autre avis est une démarche possible , parfois un peu compliquée à mettre en oeuvre mais surtout qui suppose une énergie de décision qui me semble difficile pour toi en ce moment .
tiens nous au courant
bonjour a tous je viens vous donner des news. jai pércévèré jai obtenu un rdv seule avc le médecin je lui ai bien fait comprendre que mon fils toussai a s’étouffer il ma comme meme dit je mais en place irm fibroscopie des poumons il pense que la maladie a attint les poumons. plus pet plus scan et rdv ver un médecin des maladie des infections du sang. es possible que sa tourne en leucémie je suis désoler de vous poser cette question. tellement de peur d’angoisse plein de choses me passe par la téte sa me fait du bien de parler… avec vous je pleur en silence sens que mes proches me voie. je ne veux pas faire souffrir mon petit bout 6 ans. risque que t’il de s’étouffer depuis 2 jours je lui demande de l’emmener au urgences sa seule réponse est sa va passer. MERCI A VOUS TOUS DE VOTRE SOUTIENT ET DE VOS MESSAGES SA FAIT 3 ANS ET DEMI QUE JE SOUFFRE!!! comme beaucoup d’entre vous. amicalement. zazi
bonjour a tous, je viens vous donner des nouvelle de mon fils. comme je vous l’avais dit dans mon message que je n’arrivai pas a avoir son medecin et bien mon fils a fini au urgences il hospitaliser brancher cœur oxygène il se retrouve avec de l’eau dans les poumons et un scanner pas bon du tout. sa fait comme même 3 semaines que j’avais dit a sont medecin que mon fils toussai a s’étouffer. il en n’a pas tenu comte. je veux changer mon fils d’hôpital ont ma parler de l’hôpital st louis elle est spécialiser dans le hodgkin. j’aimerais avoir des infos… je suis une maman perdu je suis révolté sa fait 7 mois que mon n’a rien reçu depuis l’autogreffe. bonne soirée a tous. amicalement. …une maman perdu …
Vite Vite Que Je Me Sauve De Ce Forum… Jamais De Reponse Ni De Soutien Pas De Tepms A Pedre. Salut.
il me semble quand meme voir des réponses a vos questions… ce n’est pas parce que vous n’en avez pas eu sur celle ci que vous devez quitter le forum…
nous ne sommes que des patients et on n’a pas réponse a tout!! je comprend que vous soyez désespérée, cest complétement légitime!! si je peux me permettre (je ne connais pas l’hopital saint louis) mais un changement d’hopital cest peut etre la bonne solution…
dommage de voir votre réaction, jespére que vous ne partirez pas du forum… le soutien ici existe
oui réaction de qqun de désespéré c’est normal,je peux pas répondre non plus mais si effectivement vous pensez qu’il faut demander des avis ailleurs alors il faut suivre son intuition maintenant meme si on n’as pas su etre là quand tu l’attendais on est quand meme là si tu as besoin de soutient.Désolé pour notre maladresse si on t’a blessée et à très bientôt bisous bon courage.Tu sais on est nous meme pris dans nos problèmes et parfois on manque de disponibilité c’est pas méchant juste maladroit.
MERCI MERCI JE SUIS PERDU… EXCUSEZ MOI… JE DEPRIME ET C’est POURTANT PAS LE MOMENT. PARDONNEZ MOI.
Désolée de mon coté je n’avais pas vu ton message. Il ne faut pas que tu desesperes. L’hopital St Louis est effectivement tres réputè dans le traitement des cancers de façon générale. Si tu sens qu’il faut changer d’hopital fais le. Visiblement tu n’as pas l’air de trouver beaucoup d’écoute là où il est actuellement soigné. Est ce que ton fils va mieux ?
plein de courage et donne nous des nouvelles
bonjour, nan le dernier pet il a fait y’a 2 jours il en n’a partout colon poumon le cou il a tjr l’oxygène par ce que les ganglions lui comprime les poumons je pleure je pleure toute les nuit je n’arrive pas a m’arrèter de pleuré sa me prend dans les tripes jai peur qu’il s’étouffe y peu finir en réa intuber. o nonnnnnnnnn mon dieux. MERCI LAETMING POUR TON MESSAGE JE NE CONNAISAI PAS ST LOUIS SA ME RASSURE. MERCI A VOUS TOUS ET ENCOR PARDON.
bonjour thbaudat
je fais partie des personnes qui t’ont donné signe de vie mais c’est vraiment difficile de t’aider sur le forum car tes interventions sont des appels au secours . Rien ne remplace dans ce cas une rencontre de personne à personne . Mon fils a été suivi par St Louis et ce fut un parcours de soins sans accroc , ni sur le plan technique ni sur le plan humain .
Courage à toi et à ton fils.
Bonjour thbaudat,
J’ai lu ta file et je suis d’avis que tu devrais suivre ton coeur/intuition dans ta décision de changer d’hôpital. Si tu peux te permettre de le faire, tu devrais réellement considérer. Comme ça, pas question de regret si un malheur arrive - tu auras fait tout en ton pouvoir pour sauver ton fils. Et puis, si c’est vrai que St-Louis est réputée, pourquoi ne pas le mettre dans les mains d’experts dans le domaine si c’est possible.
Pour l’oeil de ton petit, j’ai eu ce problème - enfin je crois que c’était le même mais je te recommande tout de même de consulter. Voici: J’ai eu une infection (conjonctivite) qui a été traitée par mon médecin général (de famille) et le traitement a été très efficace mais en parrallèle à cela, mon oeil ne fermait pas plus de la moitié et quand je me mettais au repos, eh bien je devais tirer la paupière avec mes doigts afin de fermer l’oeil complètement. C’était marant mais sans douleur à part du brûlement causé par l’oeil toujours ouvert.
Tout ça s’est produit avant ma première chimiothérapie et c’était causé par la masse énorme du tumeur sous mon oreille gauche qui faisait pression sur le nerf optique et aussi le nerf facial. Depuis ma chimio, la régression du tumeur a fait en sorte que mon oeil se ferme au réflex maintenant mais je ne peux pas faire clignoter ma paupière de cet oeil de façon complètement normal pcq l’enflure obstrue tjrs au nerf optique. j’ai confiance que les prochains traitements régleront la situation.
Stp tiens nous au courant de ton fils. Je continuerai à te lire.
Sois forte afin que ton fils puise de cette force pendant cette faible période pour lui.
bonjour,champetre voila chose faite mon fils est transféré mardi a st louis. jai appeler st louis en expliquant l’état de santé de mon fils et qui’il avait urgence ils sont pas chercher a comprendre. tout c’est passer très vite je suis vraiment soulager. mais jusqu’as mardi sa me parait loin. c’est la seule bonne nouvelle que jai eu depuis 4 semaines d’enfer. voila je vous donnerai des nouvelle régulièrement. merci et bon courage a toi et un grand merci^pour ton message. amicalement.zazi