bonsoir cedsa comment tu te sens aujourd’hui ?
pour répondre à tes questions : tout a été dur ! dsl j’ai pas envie de te plomber le moral mais j’ai très mal vécu l’autogreffe tant physiquement que psychologiquement.
J’ai eu les vomis à cause de la chimio, de grosses mucites qui m’ont complètement handicapées, des vomissements pendant les mucites alors je t’explique pas la douleur et l’irritation qui m’a bien fait saigner le tout, les douleurs abdominales mon ventre était énorme et plein d’air et le tube digestif qui en a pris un bon coup.
Mentalement ça a été très dur de me retrouver enfermé, face à moi-même, à la maladie, j’ai beaucoup pleuré, beaucoup cogité, et malgré les visites je me suis sentie très seule. Je dors très très mal à l’hôpital je transpire beaucoup du coup j’ai des frissons bref la totale et les somnifères n’y faisait rien impossible de dormir en plus les matelas sont tellement mauvais que le mal de dos est toujours là (j’ai de la kiné à domicile).
Bref j’ai eu le droit de sortir plus tôt j’ai insisté et les médecins ont bien vu que je ne tenais plus psychologiquement, et voyant mes résultats qui n’étaient pas mauvais ils ont acceptés.
autant te dire que j’appréhende énormément l’allogreffe après cette épreuve.
voilà un peu pour te répondre, mais peut-être que toi tu vas bien le vivre, comment ça va pour l’instant ?
je pense bien à toi hésite pas à écrire on sera toujours là pour te répondre.
Je suis pas encore en chambre sterile je suis en chambre double…j’ai encore aucun traitement! donc pour l’instant ca va…ma seul préoccupation c’est ce ganglions vivement que les hematos passent me voir demain matin car au bout de 2 cures j’etais deja en remission complete…c’est quand même la poisse si la rechute est imminente après 1 mois entre la dernière chimio et l’entrée en hospitalisation pour la greffe.
L’interne m’a dis quoi qu’il arrive il y aura un traitement…maintenant esperons que les medecins valident la greffe et qu’il n’y ai pas un autre protocole avant celle ci.
tiens nous bien au courant on est là, j’espère de tout coeur que les nouvelles seront bonnes essaye de pas trop y penser malgré tout … meme si je comprend tout à fait que ça puisse te tracasser…!
je penserais à toi demain matin et je regarderais le forum pour avoir des news, passe une bonne nuit.
Ludi
rooooooooooo ca a beugué je continu ne te fais pas de souci avant j ai une copine ca refixait pres de la chambre implantable comme toi et bien fausse alerte c etait une inflammation!!! ced ne te fais pas de souci avant c est certainement rien plus de chance que ce soit une inflammation que hodgkin
amitiées
Oui moi j’avais rechuté entre la dernière cure de R-chop et l’autogreffe, mais finalement cela n’a pas été un souci quant au maintien de celle-ci et à la rémission qui a suivi.
Pas d’inquiétude inutile !
De plus si le ganglion est tout petit, il va vite se faire exploser :lol:
Du coup me voila de retour à la maison…une biopsie est prévu je n’est pas encore la date alors je vous tiens au jus quand je rentre sur le bilard.
D’après l’hemato il n’y aurait pas d’inquiètude pour la greffe et si ce ganglion est du a la maladie, il est localisé je devrais donc avoir en plus des rayons mais rien de sur encore…
bon ça reste quand meme flou encore mais après cette biopsie tu seras davantage fixée ! et puis si l’autogreffe est maintenue c’est qu’ils ne sont peut-être pas si inquiets que ça quant au résultat.
Tiens nous au courant !
J’ai eu une autogreffe pour un LNH en juin 2011. Le plus difficile c’est qu’en chambre stérile on peut pas voir trop de monde mais les infirmières et le personnel hospitalier sont tellement sympas (en en tout cas ou j’étais) et puis j’ai beaucoup dormi car on est quand même un peu fatigué.
Allez bon courage c’est un moment pas sympa à passer mais c’est aussi la fin du trajet et d’ici peu le retour à la normale!!!
ne te fais pas de souci avant j ai une copine ca refixait pres de la chambre implantable comme toi et bien fausse alerte c etait une inflammation!!! ced ne te fais pas de souci avant c est certainement rien plus de chance que ce soit une inflammation que hodgkin