Tu n’es plus en chimio actuellement mais est ce que tu es encore “ménopausée” à cause des traitements? Parce que moi quand j’étais dans ce cas, j’avais des bouffées de chaleurs (parties petit à petit une fois que les cycles féminins sont revenus).
bonjour,
Après bientot 1 mois de repos depuis ma dernière cure de chimio, je vais rentrer en chambre sterile le 5 decembre pour l’autogreffe…Durant ce mois de répis j’ai effectuer tout un tas d’examens (respiratoire, examen pour le coeur et un bilan sanguin).
Ce matin je viens de recevoir un coup de fil du CHU, un PETSCAN est prévu le jour de ma rentré à l’hopital…(sachant que j’en avait déja fait un après la 2eme cure de chimio)
On ne m’avais pas parlé de PETSCAN avant la greffe je m’inquiète, je me dis c’est peut etre lié à de mauvais resultats par rapport au bilan sanguin que j’ai fait… mes questions sont les suivantes:
Avez vous eu un PETSCAN avant votre entré en chambre sterile ?
Pensez vous que c’est le protocole normal pour tout le monde, ou les hematos pensent qu’il pourrait y avoir une éventuel rechute rapide sur le mois entre la dernière cure et l’entrée en chambre sterile ?
Je ne sais pas si c’est normal d’avoir un TEP avant la greffe, juste pour info j’en ai eu un 3 jours avant qui montrait une légère reprise…eh bien, mon autogreffe a été reportée alors même que j’avais été admise à l’hôpital !A la place j’ai un nouveau protocole de chimio. Si ton dernier TEP remonte à trop longtemps alors c’est normal d’en refaire un, il faut être dans les meilleures conditions possibles pour que l’autogreffe soit efficace.
Bon courage !
coucou,
normalement, lundi je rentre à l’hôpital pour la chimio intensive de 6 jours qui sera suivi de l’autogreffe. Ce matin j’ai passé un scanner, lundi j’ai passé un petscan, la semaine dernière j’ai passé une écho cardiaque + éléctrocardiogramme et mardi prochain je ferai un examen respiratoire.
Mon hématologue m’a expliqué que le petscan et le scanner étaient complémentaires et qu’ils avaient besoin des deux pour décider de l’autogreffe. Je croise les doigts pour que les résultats soient bons et que lundi je puisse faire ma chimio de 6 jours puis l’autogreffe ! J’ai hâte que ce soit fini !
Bon courage à toi et ne t’inquiète pas pour le petscan (le dernier que j’ai fait date de septembre) !
Amandine
Bonjour Cedsa,
Je vais tenter de t’éclairer un peu sur ces questions qui te préoccupent et ce, uniquement par rapport à mon propre cas.
Tout d’abord n’aies aucune inquiétude, j’ai été dans le même situation que toi lors de mon autogreffe. Préalablement, j’ai reçu plusieurs cure de chimio R-Chop, puis rechute entrainant 3 nouvelles chimios DHAP. Au-delà de ces dernières cures, mon autogreffe était programmée sans savoir à ce moment ce qu’avaient donné ces dernières DHAP.
Le matin même de mon entrée en autogreffe prévue dans l’après midi, j’ai passé un tep-scan puis je suis donc entré en secteur stérile. Ce scan était important pour connaître mon état et en aucun cas il n’était associé à des soupçons d’aggravation, mais pour bien soigner et apporter le traitement adapté pendant l’autogreffe, les docs doivent savoir où tu en es, donc pas de panique, surtout pas ! Mes résultats de tep-scan sont tombés le lendemain ou le surlendemain (j’ai un trou) et m’ont été confiés alors que j’étais donc en secteur stérile. Bilan : très mauvais, les DHAP n’avaient pas eu l’effet escompté et mon lymphome en rechute n’avait donc guère évolué, ni en moins bien, ni en mieux.
Ces résultats ont donc permis aux hématos d’adapter le traitement qu’ils estimaient à la hauteur de leur espoir de me guérir. Les chimios d’avant greffe furent particulièrement dures, éprouvantes physiquement et moralement, 1 semaine d’enfer. Puis 2 jours de repos et réinjection des cellules souches. 2 semaines plus tard je sortais après donc 3 semaines passées en autogreffe.
1 mois et demi plus tard, mon hémato m’apprenait que toute trace du lymphome avait disparu et que j’étais en rémission complète.
Tu vois, il se peut que tu aies rechuté, il se peut que non, il se peut tes résultats de scan restent moyens voire mauvais, il se peut qu’ils soient bons mais dans tous les cas, ils serviront à t’apporter le traitement adapté. Voilà pourquoi ce n’est pas plus mal d’avoir un scan au dernier moment, il est tout frais 
Et dans mon cas, même si j’en ai bavé, j’ai savouré ultérieurement de tous les bienfaits de ces lourds traitements.
Je te souhaite la même issue, et surtout garde toujours le moral et la conviction que tout ce que tu subiras ne sera que pour t’apporter cette rémission tant espérée !!!
N’hésite pas si tu as d’autres questions, j’espère avoir pu t’aider déjà avec ces quelques lignes…
Battant.
C’est bien ca et combien de temps après la réinjection des cellules vous etes vous senti mieux ??
Moi, le premier PETSCAN que j’ai fait, entre la 2eme et 3eme cure donnait déja de très bon resultat (ils m’ont même dis qu’il pouvait pas etre mieux !) alors esperont quer ce soit encore le cas sur celui du 5 decembre.
bon courage cedsa pour l’auto, j’ai eu un tep avant moi aussi c’est important de faire tous les examens.
bizz
Re Cedsa,
Idem pour moi, les 4 premières cures de chimio R-chop avaient entraîné un très bon Tep-scan avec une rémission à 80%, puis rechute, d’où les 3 DHAP suivantes avant l’autogreffe.
J’espère que ton Pet-scan sera donc excellent mais surtout ne pense pas qu’une rechute soit synonyme de frein, d’ailleurs ne pense même pas à une rechute, c’est encore mieux
Après la réinjection des cellules, il faut qu’elles se remettent à travailler pour que tu puisse sortir de l’hopital en sécurité. Même à la sortie, tu es encore faible mais petit à petit, en retrouvant l’appétit et la mobilité, jour après jour c’est de mieux en mieux. A l’hopital, moi je m’étais senti un peu mieux 1 semaine à 10 jours après la réinjection. On reste fébrile malgré tout, il y a une période basse qui est incompressible mais tout cela est normal. Peut-être cependant que toi tu le vivra mieux, il n’y a pas de règles après tout. Essaie de manger au mieux, cela aidera. Je sais que ce n’est pas facile, moi je n’y arrivais pas trop.
C’est un moment à passer…
Bisettes.
Battant.
Coucou Ced,
Je vois que tu as eu les réponses à tes questions
Bon courage.
Bisous,
Stef
Demain c’est le grand jour je rentre en chambre stérile pour l’autogreffe…(les fêtes de fin d’année à l’hopital, j’ai connu mieux)
Le programme demain j’ai juste un PETSCAN le matin et la chimio de 6 jours va commencer le mardi.
Je vous tiens au jus j’aurais l’ordi dans ma chambre !
bye
alors une grosse pensée pour toi car je comprend tout à fait ce que tu vas vivre les jours à venir… Je suis sortie hier de l’hospitalisation autogreffe (jétais pas en stérile par contre) je suis bien fatiguée et les jambes qui flageole quand je marche un peu trop. C’est pas franchement facile tout ça, je t’envoie toutes mes ondes positives et hésites pas à écrire si tu as besoin car moralement on en prend un sacré coup j’étais très mal personnellement mais le retour fait tellement de bien, penses-y
toute mon amitié cedsa
De tout coeur avec toi Ced A très vite.
Amitiés,
Stef
LUDIVINE qu’est ce qui a été le plus dure pour toi pendant le mois d’hopital ??
cc ced grosse pensee pour toi demain!!!
amitiees aurelie
grazie mille en esperant que cette fois cette maladie ne reviendra pas
Coucou Cedsa,
Bon courage et une grande pensée pour toi en ce jour si important !
Il y aura des moments difficiles mais on sera auprès de toi pour t’aider dans cette épreuve et bientôt c’est toi qui aidera aussi les autres par cette expérience.
Et bientôt, le mal sera loin de toi…
Pour répondre à ta question, le plus dur pour moi en secteur stérile fut, au-delà de l’isolement, les souffrances physiques qu’entraînent le traitement : peau, nausées, vomissements, mal-être. Cela peut influer moralement alors n’hésite pas à venir ici (si tu as internet en chambre) pour en parler, c’est bien de communiquer et de garder un mental à la hauteur.
Evade-toi le plus possible avec ce que tu affectionnes et qui t’est autorisé en chambre : lecture, jeux, tv, internet, etc… + sommeil évidemment, si tu as du mal à dormir, parles-en aux infirmières.
Mais il n’y a aucune raison que cela ne se passe pas bien non plus, te voilà en chemin vers la guérison !
Poste quand tu veux.
Battant.
grosses pensées pour toi, bon courage
je suis a l’hopital jai internet…j’ai passé mon petscan ce matin…et un petit seul ganglion fixe juste en dessou de la clavicule droite pas loin de ma chambre implantable. Je vois les hématos que demain matin car cette après midi ils etaient en réunion. J’espère que la greffe va etre maintenu je suis un peu angoissé ce soir.
Coucou,
bon courage pour cette nouvelle épreuve. Je suis en chambre stérile depuis mardi dernier et demain c’est l’autogreffe !
Tiens-nous au courant !
Amandine
Beaucoup de pensées pour toi, Cedsa!
Essayes de destresser un maximum ce soir, pour bien te reposer et trouver l’énergie dont tu auras besoin les prochains jours…
Courage Cedsa et donnes-nous des nouvelles