Concernant la chimio par voix veineuse, j’ai fait les 4 dernières comme ça (mon port à cath s’était cassé et j’ai refusé la pose d’un nouveau) mais c’était assez douloureux pour un des produits je dois dire… ça brûle un peu. Mais comme tu es au tout début tes veines ne seront pas abimées donc ça se passera bien je pense
Sinon oui bien sûr on peut être accompagné aux chimio… mon père m’emmenait à la chimio presque à chaque fois. (il faisait 5h de route aller-retour juste pour être avec moi ce jour là!)
J’ai aussi un peu conduis pendant le traitement, mais jamais après la chimio… (je m’endormais à cause des médicaments !)
Bisous!
Salut Ludivine,
oui c est sur je confirme la ponction de la moelle oss c est pas une partie de plaisir,l hémato t as dit
combien de cure tu devrais avoir?
Moi je pensais comme toi il me tardait que ça débute ,l impression d agir pour guerrir au plus vite.Pour les effets moi c est pas la joie mais j en connais pas mal a l hopital qui on juste une fatigue ,et continue leur activités,donc positive positive!!beaucoup de courage a toi et n hésite pas a te faire entourer de gens que tu aimes.
bisous a +
bonsoir tout le monde,
j’ai eu les résultats aujourd’hui : biopsie négative ça se confirme pour le stade II. J’ai fait le tep-scan ce matin aussi. On m’appelle en début de semaine pour me dire quand je commence le traitement…
On m’a proposé de participer à une étude biomédical qui s’appelle “protocole H10” est-ce que vous en avez déjà entendu parler ?
Je voulais aussi vous parler de la pilule Luthéran que je prend depuis 3jours pour protéger mes ovaires : j’en ai entendu que du mal, comme quoi elle provoque des effets secondaires. Qu’en pensez-vous ? Est-ce qu’elle protège comme une pilule normal ? je ne vais pas avoir de règle pendant le temps du traitement avec cette pilule ?
Ah et je me suis acheter des foulards … pas le choix, je passe à l’action J’espère que vous allez tous très bien sinon !
Je n’ai jamais entendu parlé de cette étude…Moi on m’en avait proposé une,c’était une chimio beacop (ortho?),mais j’ai refusé (elle rendait stérile et se faisait en hospi).Un hémato m’a dit que j’avais bien fait de refuser :/.Je crois qu’elle est abandonnée maintenent.
Je ne connais pas le Luthéran,ton hémato t’a parlé d’effets secondaires?Parce que tous les médicaments peuvent provoquer des effets secondaires,après ce n’est pas forcé du tout que tu en ais ^^
Bonne soirée,j’espère que tu vas vite commencer le traitement =)
Moi non plus je ne connais pas cette étude…est ce que tu sais precisement en quoi elle consiste?
Pour la pilule, pourquoi ne pas demander l’avis de ton gynéco par exemple.
Tu dis en avoir entendu du mal, a propos de quoi?
Apres cela depend des effets secondaires! Moi j’ai eu du decapeptyl en piqure, avec tout les effets secondaires de la menopause (et fortement car c’etait provoqué chimiquement! donc saute d humeur, bouffées de chaleur…etc), mais bon ca valait le coup quand même si c’est pour proteger nos ovaires…
Apres tout depend du type d effet secondaire…
Pour votre info, voici le lien vers le site de l’INCa - Registre des essais cliniques - pour l’essai :
“EORTC/GELA H10 : Essai de phase 3 randomisé comparant un traitement adapté au résultat d’une TEP-18FDG et une radiochimiothérapie standard chez des patients ayant un lymphome de Hodgkin de stade I à II.”
Oui, c’est devenu le protocole standard en Suisse je crois bien ! Il s’agit de remplacer la radiothérapie par 2 mois de chimio supplémentaire ! Je crois que c’est mieux pour le corps… la combinaison chimio/radio est plus nocive…
Moi aussi on m’avait proposé Beaccop et j’ai refusé pour les mêmes raisons que toi Lili… risques de stérilité et + grande toxicité…
J’avais eu au début une pilule pour me mettre en ménaupause, mais ils ont arrêté de la fabriquer pendant mon traitement, du coup j’ai terminé avec une injection de 3 mois de decapeptyl, comme Johanne et là, bonjour les effets secondaires!! Mais bon je préferais ça plutôt que de prendre un risque pour mes ovaires…
Salut tout le monde ! un petit temps d’absence …
J’ai fait un malaise vagual lundi soir (j’ai eu les boules !!) donc direction les urgences où j’ai repassé des examens ! ils ont découvert qu’il y avait encore de l’eau autour du coeur, il me parlait encore d’opération. J’étais bien déprimé !
J’ai passé une nuit en cardiologie puis finalement pas d’opération : direction le service hématologie j’ai commencé le traitement !!! première chimio le mardi après-midi !
En effet, le traitement a bien fait son boulot puisqu’il a fait diminué un peu l’eau du coeur et tant mieux (je repasse quand même une ehographie bientôt pour vérifier si ça diminue encore …). Ils m’ont qd même gardé en observation toute la semaine car mon coeur battait anormalement (bcp trop vite).
Comment je me sens ? bin … pas d’effets secondaires (pour l’instant…), j’ai des tonnes de cachets à prendre ! Cette nuit j’ai eu un peu mal dans la bouche, bizarre non?
Je fais la deuxième chimio le 10 août. Je me dit que si je n’ai pas eu d’effets secondaires à la première, peut-être que tout va arriver à la deuxième ??? j’ai juste des petites douleurs étranges parfois mais rien de plus.
Sinon Christine je te remercie pour le lien que tu m’a envoyé concernant l’étude, j’y suis allée voir En tout cas " j’ai signé " mon accord :
ça correspond à 2 cycles ABVD, un TEP-scan, 4 cycles ABVD puis radiothérapie. Je n’ai pas été tiré au sort pour le BEACCOP ouff car en effet Laura c plus nocif le doc me l’a confirmé.
Mais quand ils disent 2 ou 4 " cycles " cela correspond à combien de chimio en fait ?
Ah et j’appréhende un peu la baisse des globules blancs prévue approximativement pour la semaine prochaine (mercredi/jeudi) puis les cheveux aussi … J’ai reçu les foulard, j’ai essayé, ça fait bizarre mais bon ! je regarde un peu les perruques mais bon j’hésite.
Et vous comment allez-vous ?
J’avais rencontré une fille qui avait aussi eu de l’eau autour du coeur,c’est du au lymphome?
La chimio agit vraiment vite,c’est bien!Moi j’avais dans les 40 de fièvre depuis au moins un semaine,et après la première séance,plus rien!
Je ne pense pas que tu es des effets secondaires “foudroyants” pour ta prochaine chimio.Moi c’était venu au fur et à mesur,la fatigue s’accumule,le coprs se fatigue donc il supporte de moins en moins.Après tu n’auras peut être jamais d’effets secondaires!
1 cycle correspon à 1 mois je crois,soit 2 chimios pour un cycle (si tu fais bien l’abvd tous les 15 jours).
Ne t’inquiètes pas pour les globules blancs,tu évites juste de voir du monde et de sortir quand ils sont vraiment bas,je n’ai jamais été malade pendant mon traitement,pourtant je descendais vraiment bas (et je ne respectais pas toujours les conseils des médecins,mais ça,c’est pas bien!).Tu seras peut être un peu fatiguée,moi je ne ressentais rien de spécial.
En tout cas je n’avais jamais entendu parlé de cette étude.
Et pour répondre à ta dernière question,pour moi ça va =).Mes globules blanc peinent un peu à remonter depuis l’arrêt du traitement (Plus d’1mois et mes neutro sontà 1500…),mais je suis plutôt en forme!
Oui l’eau autour du coeur est dû au lymphôme. J’ai un seul gros ganglion (environ 10-12cm) situé au niveau du thorax et des poumons et pas loin de coeur, et comme il faisait pression et que je n’avais pas commencé le traitement bin il créait ce liquide lymphatique autour.
Du coup, ça me fat peur j’aime pas quand il se met à battre vite d’un coup, je me fait des films en me disant que je vais faire un arrêt cardiaque etc… ça me stress pas mal, y’aurait pas ce souci de coeur honnêtement je serais moins inquiète.
Mais plus je vais avancer dans le traitement, plus ça va s’estomper … enfin, j’espère
Merci pour tes conseils en tout cas, c’est tellement réconfortant. Tu as terminé depuis quand le traitement ?
Je voulais aussi aborder un sujet :
Je songe à aller voir un psy pour parler de tout ça, peut-être que ça peut me faire du bien, même si pour l’instant je me sens bien, je pense que ça peut être une bonne idée.
Mais à qui m’adresser ?
Et plutôt un psychologue ou un psychiatre ?
Mes parents peuvent-ils faire de même ?
Ne t’inquiètes pas trop pour ton coeur,je faisais aussi de la taticardie avant la découverte du lymphome,et maintenent,mon coeur va très bien!Et merci pour l’explication =)
Ca a mis un peu plus de temps à se calmer que la fièvre par contre,mais c’est l’affaire de quelques semaines.
J’ai terminé le 22 juin,ça fait vraiment “drole”,on s’habitue assez vite au rythme des chimio/prises de sang/injections de granocyte.
Pour le psy,parles en à l’hôpital où tu es suivie.Dans le mien,il existe un réseau,enfin c’est un peu compliqué,mais en tout cas j’avais 6 séances gratuites avec un psy de mon département,après c’était à moi de payer si je souhaitais continuer.
Mais moi ça ne m’a pas aidé,je n’arrivais pas à parler de maladie au psy.Je pense que c’est bien d’y aller dès le début,ne pas attendre d’aller mal pour le faire .Et tes parents peuvent aussi consulter (le réseau de mon chu pouvait aussi prendre en charge des séances pour les proches).
Tu as déjà vu le ou la psy de ton hôpital?J’arrivais mieux à lui parler,parce qu’elle connaisait un peu le quotidien d’un malade, ma maladie,enfin un peu tout ce qu’on vit quoi!
Merci de me rassurer Lili !!
Oui je pense que ça doit faire bizarre de reprendre une vie “normale” après des mois où on est baigner dans le monde médical … ça me fera sûrement le même effet que toi je crois !!
En tout cas je suis super contente pour toi que tu sois guerrie ! quel bonheur ça doit être pour toi et ton entourage !
Par contre je pense souvent à une éventuelle récidive ou à des maladies qui peuvent survenir plus tard ( pneumothorax etc…) pas toi ? Je n’y pense pas tous les jours j’te rassure, pour l’instant je sus en début de traitement et ma priorité c’est de me soigner, mais c’est quand je cogite trop …
Je vais me renseigner pour le psy, on verra si c utile ou non bien que j’aille bien je veux quand même tenter ! Tu penses plutôt psychologue ou psychiatre toi ?
Oui,c’est un soulagement,mais comme toi je pense beaucoup à la récidive (un peu trop même…),surtout que je reprend mes études en septembre à plus de 800 km de ma famille et de mes amis,et je me demande vraiment ce que je ferai si ça arrivait.Mais bon,il faut essayer d’y penser le moins possible,et je pense qu’avec la reprise des cours je n’aurai pas trop le temps d’y penser!
Pour le choix Psychologue/psychiatre,c’est à toi de voir.Le psychologue est juste là pour t’écouter,discuter,alors que le psychiatre à le droit de préscrire des antidépresseurs,ou autre.
Moi je ne me soigne que par homéopathie,donc je n’irai jamais voir un psychiatre.En ce moment mon homéopathe m’a d’ailleur préscris des truc pour le moral.Je crois que beaucoup en prennent ou en on pris sur le forum.
Pour l’instant tu dis te sentir bien,donc je pencherai plus pour un psychologue ^^
Mais là c’est à toi de choisir!
Bonjour Ludivine,
jai été diagnostiquée hodgkin stade II en mars. J’avais une masse de 7 cm dans le médiastin et un ganglion sus-claviculaire d’1 cm.
J’ai fait 4 cures de chimio de mars à fin juin et je suis actuellement en radiothérapie jusqu’au 20 août (18 séances au total). En rémission complète depuis le 19 juillet.
Mes symptômes ont débuté en décembre 2009 par grosse fatigue, anémie et essoufflement. Début janvier la veine jugulaire interne gauche s’est en partie bouchée, j’ai un bras qui a enflé et c’est comme ça qu’on a découvert la maladie. Comme toi j’avais bcp de liquide autour du cœur, il a été drainé en urgence juste après mon 1er tep-scan. Peu de temps après (environ 3 semaines), c’est revenu et j’avais toujours de la tachycardie. Comme il y avait un peu moins de liquide les médecins ont décidé d’attendre de commencer le traitement pour voir si ça s’améliorait. Au moindre effort (par exemple monter les escaliers sur 1 étage) j’étais complètement essoufflée. Ça m’a bcp inquiétée d’autant qu’on a découvert aussi peu après du liquide dans la plèvre. Mais dès que j’ai commencé le traitement en mars ça s’est vite estompé. Et début mai il n’y avait plus rien du tout.
Donc ne t’inquiète pas trop, c’est bien dû au lymphome et le traitement devrait rapidement faire effet.
Sinon comme toi je pensais déjà aux risques de rechute avant même d’avoir commencé le traitement!!! mais bon c’est aussi normal d’y penser…
Bon courage à toi, et si t’as des questions n’hésites pas.
Caroline
Merci à toi Caro974 de me faire aussi partager ton histoire. Ca me rassure que tu ais eu ces soucis au coeur comme moi !! Et ton traitement se passe comment ? effets secondaires, perte de cheveux … comment le vis-tu ou l’as tu vécu ??
Lili, l’homéopathie est-ce vraiment efficace sur le corps ? on m’en a parlé mais je ne connais pas …
Je pense surtout que c’est plus sain pour le corps (le foie en patit moins).Après,je ne suis jamais malade,donc pour l’efficacité,je ne peux pas vraiment en parler,mais en tout cas j’y crois!
Mon médecin m’avait préscrit des gélules pour protéger le coeur de la chimio,elles étaient à base d’ail (et en effet l’ail est très bon pour le coeur).J’avais aussi du desmodium contre les nausées (par contre je ne pouvais pas l’avaler,donc j’ai arrêté),mais d’autres en on pris sur le forum et disent que ça marche très bien!
Bonjour,
j’ai plutôt bien vécue mes chimios. J’étais très fatiguée pendant les 2/3 jours qui suivaient mais après j’ai pu mener une vie normale. J’avais entre chaque séance des piqures de granocytes (7 injections) pour booster mes globules. En fait j’ai fait une aplasie fébrile dès la 1ère chimio avec infection sur PAC (on me la retiré 3 semaines après l’avoir mis!) d’où 15 j d’hôpital et 3 semaines sous antibiotiques. Mais après je n’ai plus eu de pb. Bon c’était déjà pas mal… J’ai été nauséeuse le soir même pour les 3 dernières séances. Mais je n’ai jamais pris de médicaments type zophren car je préférais vomir une bonne fois, ça me soulageait. Après j’étais tranquille. Sinon j’ai perdu mes cheveux dès la 2ème chimio et j’ai préféré tout rasé car je trouvais assez désagréable d’avoir des cheveux en permanence sur mes épaules, l’oreiller… J’appréhendais au début de perdre mes cheveux, j’avais acheté directement une perruque mais elle ne m’a pas servie. Je préférais en fait mettre des foulards. Et mes cils et mes sourcils se sont clairsemés 2 semaines après l’arrêt des chimios soit début juillet. Mais ça va je n’ai pas tout perdu et un léger maquillage fait l’affaire. Là ça repousse déjà depuis une dizaine de jours. Je suis en radiothérapie et pour le moment je n’ai pas d’effets secondaires. Pourvu que ça dure
Bonne journée à vous 2
bonjour,
j ai eu ma 4 ème seance de chimio hier ,et suite a mon tep scan j ai un lymphome réfractaire a la chimio abvd;la taille des ganglions n ont pas diminué et la rate a egalement une tumeur plus d autre micro ganglions,franchement ca a éte la douche froide quand hemato-oncol me l a annnoncé,elle tente une autre chimio beacopp appparement plus renforcée…je suis désespérée es ce que quelqu un parmis vous a eu ce problème,et cette chimio merci d avance pour vos réponse , et super pour ceux en remission c& fait du bien a lire
bonne journée
Bonjour Delf,
je ne connais pas les autres chimios, désolée de ne pas pouvoir t’aider mais je t’apporte tout mon soutient!!! Sois forte, je sais que c’est pas évident mais tout le monde le dit, le moral est important!!! Courage!!!
J’espère que vous allez tous très bien sinon !