besoin de conseil

Aïe,ça devait pas super les injections Johanne =s

Je n’ai jamais eu ce genre de douleur Ludivine,le mieux c’est d’essayer de ne pas trop y penser même si c’est vraiment pas facile!J’ai toujours eu des problèmes de crampes,elle ont toujours étaient assez douloureuses,donc j’ai souvent peur d’en avoir,et c’est à ce moment là que j’en ai…Le mental compte beaucoup pour ce genre de chose :wink:
Bon courage pour la suite!

Coucou,
merci a toutes pour vos réponses,sur trait lutenyl j ai rdv lundi avec hémato donc je vais en rediscutter avec lui mais ca semble plus prudent peut etre; j ai 30 ans ,pas denfants j ai pas envie que la chimio bousille mes chances pour la suite .
Pour répondre a ta questions Ludivine moi aussi j ai de forte douleurs au niveau du thorax pas plus tard que cette nuit ,on dirais que l on me donne des coups de poings ,l hemato m a expliquer que c est la pression des ganglions , j ai la meme chose au niveau de l aine demande a te faire prescrire des anti douleurs a cas de crise .
bisous bon courage pour mardi

Coucou,

je peux pas vraiment aider de ce point de vue la pck ça me concerne pas specialement (non sans blague ^^)
mais pourquoi ne pas faire prélever des ovocytes comme pour nous les hommes avec nos spermatozoides ?
(je suppose que c’est pck c’est moins facile que pour nous quoi, mais ça reste une “2eme” assurance non ?)

Voila, biiiz :slight_smile:

Ludivine,
J’avais moi aussi d’enormes et fréquents pics dans la poitrine et ils se sont atténués voire quasi disparus au fil des traitements… Je pense que c’est du a cette eau qu’on avait autour du coeur du a la tumeur… Mon médecin ne s’est jamais trop inquiété concernant ces douleurs et il avait raison puiqu’en fin de traitement plus rien ou alors exceptionnelement et très léger… je sais que ça fait mal et que c’est inquiétant mais rassure toi, dans quelques temps tu ne devrais plus en souffrir…

Coucou
Mathieu, on ne nous propose pas de faire des prelevements d’ovocytes pour un traitement ABVD car normalement cela n’a pas d’impact sur la fertilité (feminine en tout cas).
Et puis le prelevement d’ovocytes est beaucoup plus compliqué que le prelevement de sperme…il s’agit presque d’une petite operation je crois…

Donc pour de l’ABVD, beaucoup n’ont pas de traitement du tout, d’autres (comme moi) avons un produit qui arrete notre cycle de facon a proteger nos ovaires…

oki merci de l’info, c’est bien ce qu’il me semblait, que ce n’était pas simple pour vous =/

Bonsoir ,
C est clair que l idée de devenir stérile me fais flipée !!
J aimerais savoir si vous avez perdus vos sourcils avec l abvd ?

salut tout le monde !
pour les piqués oui c peut-être de la nervosité aussi, ou un ganglion capricieux !! en tout cas là ça va mieux mais g passé une nuit horrible j’ai eu des grosses douleurs dans le genoux, le mollet et la cheville je n’ai pas dormi je ne pouvais même plus marcher ! j’ai pris un paracétamol ça passe un peu mais bon je sais pas ce que c’est ! quand ça s’arrête d’un côté ça repars de l’autre. Peut-être est-ce un symptôme de la maladie, je n’sais pas, je vais en parler à l’hémato que je vois mercredi …
Je me dis de plus en plus “vivement le traitement” (même si j’appréhende )car si ça peut me faire passer ces douleurs !

Sinon ça me fait très peur cette histoire de stérilité, le risque est-il vraiment faible ?

Bonne journée à tous

Salut Ludivine,

Je comprends ton stress face à la stérilité…j’ai 29ans, pas encore d’enfants, je me suis mariée en septembre l’année dernière et j’attendais le feu vert de mon hémato pour mettre le bb en route…feu vert recu en octobre après 2ans de rémission !!! rechute au mois de Janvier 2010 !!! l’hémato me parle de chimio + d’une autogreffe !!! ma première pensée : est ce que je serais stérile avec tout ça ??? l’hémato n’y est pas allé par 4 chemins : on n’a pas le temps de se poser cette question, c’est soit on fait le traitement soit votre vie est très en danger…alors j’ai pleuré, pleuré des kms de larmes sont sorties de mes yeux !!! et puis il a pris le temps de me parler : voilà ces paroles, vous êtes jeune, je connais plusieurs patientes qui ont réussi a avoir des enfants après ce genre de traitement…je ne peux pas vous affirmer si vous serez stérile ou pas, seul le temps pourra nous le dire…! Il m’a conseillé de reprendre la pillule pour preserver mes ovaires, aujourd’hui j’ai fini le traitement et je continue a avoir mon cycle. Au mois de Janvier je pourrais consulter pour savoir si je suis stérile…je dois attendre 6 mois que les effets de la chimio se dissipent !
Et puis voyant que j’avais du mal a me consoler, mon mari m’a rassuré voilà ses paroles : Je prefere que tu te soignes avant, je n’ai pas envie de te perdre…et même si tu deviens stérile et bien nous avons la possibilité de l’adoption !!! le principal c’est qu’on soit la tous les deux et vivants !
J’ai trouvé ca très beau et très touchant ! alors c’est vrai aujourd’hui je me dis qu’il y a l’adoption et que ce probleme peut etre “résolu”…
Bon courage à toutes !
AMitiés,
Stef

Stef, merci pour ton message et je trouve ça très beau le soutien de ton mari, j’espère quand même de tout cœur que tu ne seras pas stérile ! Je croise fort les doigts pour toi, pour vous !
Comment se passent tes chimio ? je voudrais savoir comment tu le vis et si tu as eu des effets secondaires. J’ai rdv avec l’hémato mercredi, peut-être que je saurai à ce moment-là quand je commence, comme j’appréhende j’aime bien avoir un peu les avis de ceux qui le vivent… As-tu pu continuer de travailler pendant le traitement ?

Bonne journée,
Ludi

Salut Ludivine,

En ce qui me concerne je n’ai pas pu continuer de travailler…j’avais des douleurs dorsales qui m’empechaient de rester assise sur ma chaise de bureau…et puis mon traitement a été lourd…a chaque fois il me fallait au moins 1 semaine pour m’en remettre ! j’ai mal vécu la première chimio, j’ai cru que j’allais y passer ! et puis mon frere m’a conseillé son acupuncteur et là miracle !!! il a attenué les effets secondaires et m’a permis de me remettre bcp plus vite ! grace à lui je ne vomissais plus !
J’ai commencé mon traitement en février puis je suis rentrée en autogreffe en juin…un mois de chambre stérile et aujourd’hui je suis en convalescence et tout se passe bien ! :wink: Comme c’est ma premiere rechute (et j’espere bien la dernière) je compte profiter de la vie un max et ne reprendre le travail qu’au 1er trimestre 2011…la vie est trop courte, il faut en profiter :wink:
N’hésites pas a venir parler et surtout à exterioriser tes peurs.
Amitiés,
Stef

Tu as raison de profiter de la vie après toutes ces épreuves ! Je te comprends tellement et je pense que j’aurai cette envie de croquer la vie à pleine dent aussi ! Je compte continuer mes études mais j’espère y arriver alors …
Tu as perdu des cheveux, des sourcils, des cils ou pas ??

Coucou Ludivine,
J’espère que tu seras rapidement en rémission !!
J’ai traversé tout ça aussi, et je suis en rémission depuis 14 mois maintenant ! J’ai eu 8 mois de chimio ABVD, et j’aurai eu du mal à travailler en même temps que les traitements… quand j’ai commencé à chimio, je venais de terminer mon stage de fin d’études et de valider mon master. En gros j’ai fait ma dernière année d’études sur les rotules, ça faisait un peu près un an que j’étais malade sans savoir ce que j’avais… mais j’ai quand même réussi :slight_smile:
J’ai été bénévole pendant mon traitement, comme ça j’étais utile, ça m’occupait, et je n’avais pas d’obligation, quand j’étais trop fatiguée je me reposais.
Sinon je me suis beaucoup occupée de moi, médecines douces, yoga, Shiatsu… j’ai même pu continuer à monter à cheval au début, à la fin j’étais trop fatiguée pour ça, mais depuis la forme est revenue petit à petit…
Pour tes études, peut être que tu peux t’inscrire et faire à ton rythme, si tu es trop fatiguée au fur et à mesure tu improviseras à ce moment là. Le plus important c’est de guérir !
Depuis j’ai été embauchée pour un contrat d’un an là ou j’étais bénévole, et je réalise tous mes rêves depuis… de nombreux voyages :wink:

A bientôt!
Laura

Coucou,
Pour certaines vos messages sont plein d espoir et ça fait du bien d attendre rémission!Hier c etait ma 3 chimio et c est de plus en plus dure physiquement et du coup moral dans les chaussettes !encore 13…
Seph j ai trouve ton histoire trés touchante je pense que l idée de la stérilité nous fais toute peur,mais avoir un conjoint qui te rassure doit etre meilleur j espère guérrir trés vite pour connaitre aussi une belle histoire et parler bébé ,
bonne soirée ,bisous

Courage Delf!

Oui, pour être honnête, plus les chimios avancent, plus c’est dur moralement… mais il faut essayer de mettre à profit ce temps du mieux qu’on peut quand on est pas trop malade…
Sinon avec l’abvd, pas de risques de stérilité surtout quand on est jeune… et pour les autres traitements, ça dépend je crois…
Sinon même avec l’abvd, j’ai tout perdu, cils, sourcils au bout de 4 mois environ… et pour les cheveux ils me restait pas grand chose… par contre chose étonnante, ça a commencé à repousser avant la fin de la chimio, ce qui fait que j’ai fait ma dernière chimio avec un beau duvet sur la tête et avec des cils & sourcils !

Plein de courage,
bisou

Bonjour tout le monde,
j’ai eu le prélèvement de moelle osseuse ce matin aie aie aie ça fait bizarre mais c’est fait !!! l’hématologue m’a dit qu’il pense que ça sera des cures de 5h toutes les deux semaines ça me rassure de ne pas être hospitalisée comme ça je pourrais peut-être mieux gérer les cours !??

D’ailleurs est-ce que vous arriviez à conduire pendant le traitement ???

En tout cas ils pensent commencer le traitement la semaine prochaine, j’espère que ça va aller, j’appréhende. Ils ne vont pas me poser l’implant (potA4 ?) tout de suite, au début ça sera par voix veineuse !

Ma mère souhaiterais m’accompagner, elle a possibilité de rester avec moi ???

J’attends vos réponses,
amitiés

Salut Ludivine!

En effet c’est surement mieux de ne pas être hospitalisée pour les chimios surtout pour le moral!Si tu veux pouvoir continuer tes cours,essayes de voir si tu peux avoir tes séances les vendredi,comme ça ça te laisse le weekend pour récupérer un max et ça te permettrai de loupper moins de cours =)

Au tout début de mon traitement je ne conduisais pas (trop fatiguée par l’hospitalisation que j’avais eu et le poids perdu),puis j’ai passé mon permis pendant le traitement et je l’ai eu!Donc pas de soucis,après c’est à toi de gérer selon ton état de fatigue.

Ma mère m’accompagnait à chaque fois donc je pense que la tienne pourra rester avec toi =)

C’est “marrant”,j’avais hate que le traitement commence moi!Je n’ai jamais eu la chimio par voix veineuse donc je ne peut rien te dire la dessus…

Bonne journée!

merci pour ta réponse, c clair que ça va être sûrement mieux pour le moral j’en doute pas !
Tu vois, moi aussi d’un côté j’ai hâte car ça m’agace un peu de parler de tout ça et que rien ne soit vraiment “concret” pour l’instant ! donc hâte mais avec de l’appréhension malgré tout … comme j’en ai parlé dans les conversations d’avant c’est surtout la peur des effets secondaires en fait !

Ok pour la conduite, je verrai bien oui , les jours où je m’en sentirais capable ou non ! :slight_smile:

En fait je vais faire les deux premières chimio par voix veineuse car le ganglion se situe au niveau du coup et du thorax donc ça fait beaucoup, l’hématologue préfère attendre que le ganglion ai diminué un peu avant de poser le portA4.
J’ai le Tep-Scan vendredi … mais apparemment je serai au stade II.

Tu es guéris ou tu es encore en cours de traitement ? je ne me souviens plus si tu en avais parlé désolée :s

Oui,moi aussi j’avais très peur des effets secondaires (j’ai la phobie de vomir,donc c’était gros stress avant chaque séance…),mais au final j’avais juste quelques nauées!Et un ami de mes parents n’a JAMAIS eu d’effets secondaires pendant ses chimios.
J’ai terminé mes chimio il y a 1mois,je suis en rémission =)

J’avais rencontré une dame qui avait un énorme ganglion dans le coup,et comme toi,ils ont préféré mettre le site implantable plus tard car elle avait du mal à respirer.C’est une mesure de sécurité en fait ^^

Bon courage pour la suite =)

Salut ludivine,

un de plus pour te soutenir
comme toi j’ai 22 ans, et comme beaucoup ici nous avons bcp de points communs pour ce qui nous arrives, c’est là une des grandes forces de ce forum.
c’est pas le meilleur moment pour toi je vois… je sais combien cette attente de traitement et surtout la ponction ont aussi été durs pour moi (je savais même plus marcher avec mes douleurs en plus dûes au lymphome) alors COURAGE !

pour les infos : comme Lilli et comme bcp, nous avons eu notre “Port à cath” avant de débuter le traitement ABVD.
globalement, plus on est soutenu, avec ceux qu’on aime ou simplement si on discute avec les autres personnes lors du traitement, mieux ça se passe :wink:
bon moi je suis pas un bon exemple pour ça car je suis toujours malade comme l’était par exemple Johanne je crois dès l’injection… et rien n’y fait.

pour rappel, j’ai arrêté mes études (me reste le stage de Master 2 à effectuer), car je dois être en bonne condition physique pour le faire. Mais si tu sens que tu peux continuer, continues !! car c’est souvent le vide entre les traitements, mieux vaut garder bcp d’activités ! études, bénévolats, etc très bon pour le moral :slight_smile:

j’avais aussi hate de commencer le traitement, moi j’avais peur du “trop tard” après 8 mois de maladie or c’est mieux de commencer au plus vite mais il est jms trop tard.

au début du traitement , je ne pouvais plus conduire, trop de douleurs mais moins de 2 mois après j’ai pu reconduire (et refaire un peu de sport) et … ça c’est un grand plaisir ^^

je te souhaites d’aussi bonnes nouvelles

COURAGE !

Ben