Coucou Delf,
J’ai eu de la chance,la chimio a très bien marché pour moi.
Mais j’ai rencontré une jeune au chu qui était dans ton cas,elle a eu plusieur chimios.Ne t’inquiètes pas,il y a beaucoup de protocoles,je suis sure que les médecins en trouveront un qui sera efficace pour toi!
Je te souhaite beaucoup de courage!
Et merci Christine pour le site,il est très intéressant!
Bonsoir,
Merci Caro974 pour les informations 
et le site internet est très intéressant Christine, en effet !
Un petit mot Delf où je t’envoie tout mon soutien et toutes mes ondes positives, j’espère que tout vas rentrer dans l’ordre très vite, mais j’en doute pas !
Milles pensées !
Bonsoir,et mille merci pour vos messages de soutien,mais tout ça m angoisse j ai déja du mal a supporter cette chimio j ai peur que l autre me mette encore plus k-o ,j ai peur de pas guérrir ,quand je lis certaines histoires je me dis qu il y a du positif et qu il faut y croire …
La psy me dit de profiter de la vie mais pour l instant physiquement c est un peu difficile ,parfois j aimerais fermer les yeux et etre vieille de qq mois .
Bon courage a tous et toutes! Pour te répondre ludivine au sujet d une psy moi au début je voulais pas mais je t assure je l ai rencontré lundi et j ai mis des mots sur certaines choses que je n arrivais pas a dire a mes proches par peur de les inquiéter aprés c est propre a chacun
Bisous bonnne soirée
Tu commences quand le nouveau traitement delf ? je suis la première à stresser alors que je débute que le traitement donc je suis pas la mieux placer pour donner les conseils mais je suis de tout coeur avec toi !!! je me met à ta place, c sûr que ça ne doit pas être facile à encaisser mais les médecins vont bien finir par boter les fesses à la maladie
Passe une bonne journée et courage !!
Bonjour,je commencerais la nouvelle chimio le 24 aout , hemat-oncol m a dit qu on ferais 2 cures puis on verra si les tumeurs diminuent ,je stresse je sais que la chimio beacopp est plus toxique mais quels sont réeelementles effets?
Je sais que le moral y joue pour beaucoup mais savoir que le lymphome évolue,ces douleurs permanente, ça me ronge le cerveau …Si qq a fait cette chimio peut il m en dire plus… merci
Et toi ludivine tu commences quand ? combien as tu de cures?
Bonne journée ,bisous
Bonjour delf, j’espère que tout va bien se passer alors le 24 ! je penserais à toi, promis ! peut-être que si c’est “juste” 2 cures les risques de toxicité sont moindres par rapport à tout un traitement entier avec beacopp … Mais oui les douleurs sont pénibles je te comprend tellement !!! Je pourrais rien te dire sur le beacopp car moi c’est abvd.
J’ai commencé mardi 27 juillet et je fais la 2eme chimio mardi qui arrive (la semaine prochaine). Ca s’est plutôt bien passé, pas vraiment d’effets secondaires mais par contre j’ai des douleurs permanentes dans le bas du dos … mais bon c comme ça ! Je n’ai pas encore le port à cath pour l’instant et j’appréhende la pose. il se voit bcp le tien ?
Sinon moi c 2 cycles d’ABVC, un Tep-Scan , 2 cycles ABVD / Radiothérapie (30 séances je crois ) En gros j’en ai pour 4 mois de chimio (8séances) et ensuite radiothérapie.
Et toi c’est quoi que tu as eu comme traitement initial ?
Salut les filles,
Bon courage pour vos traitements 
A bientot,
Stef
Coucou Ludivine ,Je suis contente pour toi si la 1 er chimio c est bien passée cà desangoisse un peu pour la prochaine,
Bien sur j ai peur pour les effets secondaires mais c est la crainte que je sois resistante a celle ci aussi et que cà continue a évoluer,ya plus qu a attendre…
Moi j ai pas une chambre implantable,mais un catheter veineux c est une tubulure implantée sous la peau mais le catheter en dehors mais j ai un pansement sterile dessus doc ca se voit un peu moins , l inconvenient est que je peux pas le mouiller donc baignade interdite mais la pose n a pas eté douleureuse juste les 24h qui suivent brulures et picotements mais largement gerables .
Sinon a la base mon traitement vu que j etais stade 3, eté de 8 cures abvd(dont 16 chimios) mais sans radio thérapie car j ai des problemes de peau.
Merci pour ton soutien çà fait du bien de parler a des personnes qui vivent la meme chose ,en tout cas si je peux te repondre a tes questions , tes inquiétudes n hesites surtout pas.
Tu es suivi sur quel hopital?
Bisous
Bin pour être franche je me réserve quand même une petite place dans un coin de ma tête qui me dit “la 2eme chimio se passera peut-etre mal” mais bon j’essaye de positiver un max et j’ai le moral !!!
En principe le beacopp est plus fort donc y’a pas de raison que ça ne fonctionne pas, je suis persuadée que ça l’faire ! ça a juste merdé au premier traitement, mais ce coup-ci c’est le bon tu verras ! tiens moi bien au courant en tout cas, je voudrais bien savoir comment ça s’est passé et comment tu te sens. N’hésite pas à venir me parler, même si je n’ai pas le même “suivi” si je peux t’aider moralement c avec plaisir !
Pourquoi est-ce qu’ils attendent le 24 août ? ça fait pas mal d’attente en effet …
Et comment se fait-il que tu n’ai pas eu le port à cath ? elle est située où la tubulure ? je ne savais pas que ça existait ! ça m’a l’air plus contraignant que le port à cath en tout cas.
Sinon je suis suivi à Clermont-Ferrand, et toi ?
bises
Salut les filles!
Delf:le fille que j’avais rencontré et qui avait eu de l’abvd et du beacopp m’avait dit (il me semble) qu’elle était surtout fatiguée avec l’abvd,et plutôt malade avec le beacopp.Mais après ça dépend des gens,et il y a le zophren et l’emend pour les nausées/vomissements (l’emend m’a vraiment aidé,je ne prenais que le premier car les jours d’après ça allait beaucoup mieux!)
Ludivine:Pour tes douleurs dans le dos,tu as eu le granocyte?C’est surement du à ça,parles en a ton hémato (le granocyte donne mal aux os,et comme toi j’avais des douleurs dans le dos!).Moi mon pac ne se voit pas (sauf quand je lève le bras droit,mais ce n’est pas flagrant),si tu es plutôt maigre,il y a des chances qu’il se voit.Tu sais où ils vont te le poser et quand?
Bon courage à toute les deux =)
Salut lili ! Je n’ai pas eu le granocyte … c’est quoi exactement ? bin je vois pas d’où ça peut venir alors ces douleurs de dos. Je pense que ça va passer mais c assez pénible. Je bois bcp d’eau, je me force.
Sinon depuis lundi et jusqu’à samedi j’ai des piqûres de Neupogen ça s’appelle, c’est pour stimuler les globules. Tu en as eu toi ?
En fait j ’ ai eu ma 4 eme chimio lundi 2 aout donc il faut attendre au moin 3 semaines pour faire l autre a la suite .
J ai pas de port a cath car je fais des epidermolyses bulleuses,decollement entre derme et epiderme (maladie auto-immmune qui provoquent des cloques)ça me gratte puis des plaques puis cloques, et avec certains produits,textiles,soleil, ça s agrave donc ils ont eu peur de mettre le port a cath sous la peau par risque d infection.
En fait c est un petit tuyau qu ils s implantent sous la peau qui part sous la clavicule vers la veine cave mais le"robinet"est a l extèrieur je sais pas si je suis trés claire…
Voila oui c est plus contraignant car pour la baignade c est ratée ou alors jusqu au ventre et c est plus voyant surtout cet été ou tu peux pas trop le cacher.
Moi je suis suivie a bordeaux
En tout cas garde le cap du moral je crois qu il faut vivre au jour le jour
Pardon si la question est un peu indiscrète mais tes cheveux ça va ?
Bisous ,merci a vous les filles pour votre soutien
Salut Ludivine,
Neupogen c’est en quelque sorte la meme chose que le granocyte et ça donne des douleurs osseuses…je te conseille de prendre du paracétamol avant chaque injection
Bon courage en attendant.
Amities,
Stef
bonjour,
je viens justement de faire une cure de neupogen, deux injections par jour pendant 5 jours. Cela dans le but de faire sortir les cellules souches pour la cytaphérèse, que j’ai réalisée ce mercredi 4 août.
Effectivement c’est comme le granocyte. Il peut y avoir des effets secondaires gênants : pour ma part, en plus des douleurs osseuses, des nausées, des maux de ventres (que je n’avais pas eu l’an dernier avec le granocyte).
Au final, j’ai fourni suffisamment de cellules souches pour deux autogreffes. Donc le jeu en vaut la chandelle. J’aimerais également dire, comme Stef, qu’une bonne cure d’anti-douleurs est très bien venue. Parce que certaines fois, ça tire vraiment beacoup sur les os, et c’est un peu douloureux.
En tout cas, bonne santé à tous.
Bonjour tout le monde ! dsl pour le retard.
Delf : ta question n’est pas du tout indiscrète, au contraire je trouve ça bien d’en parler Je n’ai pas encore perdu mes cheveux mais ça ne saurait tarder … J’y pense souvent d’ailleur … Je suis allée chez le coiffeur les faire couper court (car j’avais les cheveux long à la base) pour être mieux “préparée”. Tu les as perdu rapidement toi ?
Sinon comment vas-tu aujourd’hui ? le moral ?
Steph et Guillaume: oui c possible que les douleur viennent du Neupogen en effet !! sinon je pensais aussi que ça peut être le prélèvement de moelle osseuse que j’ai eu car ça se situe presque au même endroit. J’en parle à l’hémato mardi, en attendant c’est efferalgan ou topalgic
bonne journée
Coucou,
Ludivine,j espère que tu vas bien ,pour tes cheveux tu as eu raison de les faire couper ça sera peut etre moins brutale,moi j ai tout perdu en 1 semaine il a 1 an deja bien avant que l on me diasgnostique le lymphome donc j ai commmencé ma chimio en ayant pas de cheveux .
Pour le moral c est pas top j arrete pas de pleurer ou dormir je suis pas sorti depuis lundi ;
Pour tes douleurs moi ça m a fait pareil juste apres l osteo-medullaire j avais mal au dos et dans le bassin mais tu as raison parle en quand meme.
Tu vas pouvoir continuer tes etudes ?
Bisous
Bonsoir Delf,
sache que je pense bien à toi, ne te laisse pas aller !! sur le forum et dans l’entourage on dit tout le tps que le moral y est pour beaucoup, alors stp garde la joie de vivre ! je suis persuadée que le nouveau traitement fera son effet, tu es simplement dans cette attente interminable mais quoiqu’il en soit tu verras le bout de ce putin de tunnel dans pas longtemps sois en sûre, et c’est ça qui doit te permettre d’avancer !!! C’est une mauvaise passe de ta vie , de notre vie, et saches qu’on est là pour la partager tous ensemble.
Si tu restes dans ce mal être quotidien à pleurer et à ne plus sortir tout va se répercuter sur ton corps, ton moral et sur les réactions au traitement peut-être aussi alors ESSAYE (même si c pas forcément facile et je le comprend tout à fait) de trouver des ondes positives en toi et auprès des tiens…
Ta famille et tes amis sont près de toi ?
Sinon bin je faisais des études à Grenoble mais j’ai fais un transfert de dossier à Clermont-Ferrand pour rester là où je suis suivie et proche des miens également en cas de coups difficiles.
Tu as quel âge delf ?
Bonne soirée, et faut qu’on garde tous le moral !!!
Merci, tes mots me réconforte mes amis me disent la meme chose pour ma famille ils se sentent pas tres concerné,mais j ai tellement pris sur moi depuis le 25 juin ou j ai commmencé les chimios que le fait que çà fonctionne pas a fait l effet d une bombe dans ma tete et la ça déborde!!!Je me reconnais pas je m isole de tout, je me fais peur toute seule!
Je viens d avoir 30 ans.
Et toi ça va tu te poses pas trop de questions , comment tu le vis? Tu fais des etudes de quoi?
A plus
Coucou les filles,
Ca fait longtemps que je ne suis plus venue sur le forum… Mais là je sens que je peux peut-être aider un petit coup, alors je m’y remets
Ludivine, tu as l’air de tenir le bon bout! Tu as choisi de beaux foulards déjà? Moi j’ai perdu cheveux, cils et sourcils (c’est emm***** de perdre ses cils, pfff!) mais ça a très vite repoussé une fois le traitement terminé, donc ne te soucie pas trop pour cela… Et avec un peu de maquillage, on arrive presque à faire illusion
Delf, je voulais intervenir parce-que j’ai aussi eu des cures de beacopp. Comme te l’a dit ton hémato, c’est une cure plus agressive que l’ABVD, mais aussi fatalement plus efficace. J’avais beaucoup de médicaments à prendre en plus des chimio par intra-veineuse. Mais je n’ai jamais été “malade” avec cette cure. J’ai eu une mucite, et une très grosse fatigue. J’espère que ton traitement se passera bien. Je ne sais pas si c’est indiqué dans ton cas, mais avant de faire ces cures, on m’a effectué une cryo-préservation de tissus ovarien (petite intervention par paroscopie je pense, on a juste 4 incisions, 3 au niveau du pubis, et une dans le nombril), au cas où la chimio me rendrait stérile. Peut-être en parler avec ton hémato?
Ah oui, je suis en rémission et j’ai terminé mes chimios il y a 6 mois
Vous verrez bientôt le bout du tunnel!
Bisous à toutes et tous,
Del
Salut !
Alors comment ça va delf aujourd’hui ? le moral ? il fait beau va falloir mettre le nez dehors hin ?? surtout à bordeaux doit faire magnifique !
Tu n’as pas l’air d’être bien entourée je trouve, il faudrait que tu vides ton sac un peu plus souvent je suis sûre que ça te ferait du bien. S’isoler et prendre sur soi n’est pas la solution.
Pour répondre à ta question : je me pose des questions c’est certains, mais dans l’ensemble je positive pas mal et j’essaye de pas trop y penser… Y’a des jours où j’aurai besoin de parler de tout ça et je pleurerai pour rien et d’autres où j’ai pas envie de parler, juste mener une vie normal sans qu’on me parle de traitement, maladie, douleurs etc… Mais pour être franche je suis qd même positive mais quand je craque je craque !!
Juste les cheveux que je n’ai pas encore perdu et ça, ça me tracasse un peu j’avoue … Bien que je m’y sois un peu préparé !
en effet Del, j’ai acheté des foulards oui, et peut-être même que je prendrais gout à m’en acheter pleins de différentes couleurs à la longue!!
J’ai 22 ans et je suis en école d’Assistante Sociale, je passe en 2ème année, ce sont des études passionnantes que je ne veut absolument pas interrompre, je vais tout faire pour tenir le coup !!
Bisous bisous