30 ans après

Bonjour

En 1992 j ai été traitée pour un lymphome d’Hodgking stade III par chimiothérapie et radiothérapie.
En février 2022 on m a diagnostiqué un cancer du poumon. J ai subi une bi lobectomie et je commence un protocole de chimio le 11/04. Ma pneumologue m’a dit que ce cancer est une conséquence de la radiothérapie. Y a t il des personnes dans la même situation ?
Bonne journée

Bonjour Mary

je ne suis pas dans la même situation, mais j’ai été “traité” de 2014 à début 2017 avec divers traitements pour un hodjkin médiastinal qui se sont terminés par une radiothérapie
radiothérapie utile ou pas, je ne sais pas, puisque j’étais déjà débarrassé in extremis du lymphome par un essai clinique “compassionnel” ( voir ce qui se cache derrière ce mot ) avec une immunothérapie, mais ça faisait partie du protocole final :woozy_face:
ça ne fait que 5 ans pour la radiothérapie, 6 ans pour l’immunothérapie qui m’a sauvé, et je vais avoir 68 ans cet été…

MAIS

ma fille a eu aussi un lymphome de Hodgkin à l’âge de 11 ans, en 1999, il y a 23 ans, elle était en cm2 , et a eu des chimios, je ne sais plus lesquelles, et au final, une radiothérapie.
son lymphome était dans le cou, on s’en est aperçus parce que ça se voyait !
il y a quelques années, on a dû lui a enlever la thyroïde aussi pour un cancer, elle est sous Lévothyrox maintenant
l’oncologue re-consulté nous a dit que, avec le recul actuel sur les traitements, les doses de radiothérapie de cette époque n’auraient pas dû être si importantes, que si c’était à refaire, elle n’aurait pas eu toutes les doses ou des doses moindres, et que, peut-être, sa thyroïde n’aurait pas trop souffert…
conséquence de la radiothérapie ?
AMHA, il y a de grandes chances, malheureusement …

beaucoup de courage à toi
bean

Bonjour Beanyou,

Un médecin m’a dernièrement dit que la radiothérapie restait à vie dans notre corps. Il est vrai qu’aujourd’hui les doses sont moindres. Pour ce qui est de la thyroïde j ai eu droit à son ablation en 2015 car j avais un nodule et qu avec l antécédent du Hodgking l’ ORL a préféré me l enlever. Également sous Levothyrox le reste de ma vie. Je fais aussi de l ostéoporose, on recherche l origine mais je suis presque certaine que cela vient de la radiothérapie. Cette m… Va me suivre toute ma vie. Peut être qu’un jour on me laissera tranquille. Je commence une chimio le 11/04 pour être sûr d’éliminer les éventuelles cellules cancéreuses et éviter la récidive de ce cancer pulmonaire. J espère que ce sera le dernier combat.
Merci pour votre message. Bon week end :blush:

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Bonjour Mary,
Nous avons ce qu’on nomme “les séquelles et complications à long terme de la maladie de Hodgkin”
Mon lymphome médiastinal date de 1987 (1an après la catastrophe de Tchernobyl et nous étions 3 victimes de la même maladie dans mon village de moins de 300 habitants). Depuis: j’en suis à mon 5ème cancer radio-induit (thyroïde, sein, 2 cutanés) + lésions coronariennes (4 stents) radio-induites + ostéo radionécrose des côtes qui s’effritent à ne pas confondre avec l’ostéoporose. Avec le lobby du nucléaire et de la radiothérapie, on préfère nous ignorer me plaçant dans une impasse thérapeutique. Il ne me reste que le sport quotidien pour survivre.
Sportez-vous bien et bonne survie.

Bonjour Mary et bonjour à tous,

Merci Mary d’avoir ouvert cette discussion. Je suis très touchée par chaque message et chaque histoire et je comprends bien que derrière quelques lignes écrites il y a eu beaucoup de souffrances, de peine et de nuits longues, mais aussi, des moments de revanche et de victoire sur cette horrible maladie et les effets à longue terme des traitements. Je suis tellement heureuse de vous avoir trouvée, chacun.

Je me présente, Natasha, 48ans, traitée pour Hodgkin 1989 (t. hautes doses radiothérapie et chimio + bcp de cortisone) quand j’avais 15 ans en Angleterre (et oui il y a une anglaise parmi vous). Je croyais comme vous qu’une fois la bagarre des traitements étaient fini que l’on tournait la page. Malheureusement, comme vous, le traitement a abimé mon corps tout en me sauvant.

Quand j’ai lu vos postes, j’avais l’impression de regarder dans un miroir et en quelques sortes de voir mon reflet. Vos parcours ressemble au mien. Plusieurs organes ont des problèmes et j’ai dû à plusieurs reprises me bagarrer à nouveau pour protéger ma vie. Au lieu de nous appeler des survivants, je crois que les gladiateurs est plus approprié!

J’ai beaucoup appris en cours de route, beaucoup lu et vu beaucoup de spécialistes (chaque fois en me présentant avec mon “CV médical”, j’en ris des fois mais on le sait, c’est pas marrant.) Je pense sincèrement que nous avons besoin d’une prise en charge particulière non seulement quand un problème se présente mais surtout pour les éviter par une surveillance sérieuse, une approche globale qui est rassurante et bienveillante. J’ai trouvé COG, Children’s Oncology Group, qui regroupe les informations des centaines d’hôpitaux mondiales d’oncologie pédiatrique et les méta-analyses de recherche. J’ai été tellement rassuré en les trouvant car il liste les examens et suivis à faire selon le traitement que tu as eu, information que je ne trouvais nulle part ailleurs en dehors de glaner moi-même des papiers de recherche - je peux vous en faire part si cela peut vous être utile. Encore un grand merci, c’est bien que l’on s’est retrouvé, la partage donne de la force.

Je vous envoie mon affection, Natasha

Une petite question. Comment ça se fait que vous avez atterri dans ce site? J’aimerais tellement que d’autres trouvent ce genre de soutien, des réponses et l’information pour battre la maladie. C’était mon hématologue qui m’a donné l’adresse, il est aussi mon interniste (pour ceux qui ne le savent pas comme moi avant, un interniste est spécialisé dans les pathologies qui affectent plusieurs organes, comme Dr House, un cerveau ambulant!)

Hi Mary,

J’ai répondu à ton poste d’une manière générale en incluant tout le monde mais je souhaite te répondre directement aussi. J’ai “entendu” avec ma compréhension ce que tu as dit, mais aussi avec mon “cœur” que tu te retrouves à nouveau dans la réalité d’une situation qui fait peur, toi qui a déjà combattu, déjà souffert. Je suis vraiment désolée que tu dois y faire face à nouveau et ce n’est pas juste. Je compatis vraiment. J’imagine que ça doit remuer beaucoup en ce moment, soit gentil avec toi-même car tu as non seulement ce qui se présente à gérer mais aussi les souvenirs du passé et les émotions attachés.
Que tu puisses:

  • trouver les choses qui te font du bien, qui te détend au maximum pour garder toute ta force
    -t’entourer de personnes qui vont te fortifier, t’apporter leur soutien, compassion et amour, te faire rire même
  • avoir une équipe médicale attentive à tes besoins et qui comprennent que ton contexte est différent. Par exemple, le médecin rempli de compassion qui transmets la confiance, l’infirmière dans sa garde de nuit qui tient la main quand la nuit et longue, rempli de douceur et de bienveillance, la personne qui apporte ton repas qui est agréable à vivre et qui met sur ton plateau qqc qui t’est propre (moi, c’était le lait avec mon thé). L’attention aux détails dans ce que tu vas vivre qui vont faire que ce n’est pas juste des actes médicaux pour un corps malade mais des attentions envers toi, Mary, qui a besoin d’être porté pour un temps afin de guérir et rebondir.
  • que tu puisses surtout vivre l’amour autour de toi, des moments rempli de profondeur que l’on ne vit pas au même niveau quand la vie est “normale”. Les conversations, les regards qui te consolent, qui te font chaud au cœur qui t’encourage. Et puis la victoire dans ce que tu traverses, de battre tout à nouveau un ennemi déjà vaincu.

Je suis derrière mon écran, certes, mais je suis de tout cœur avec toi Mary

Bonjour Natasha,
Merci beaucoup pour tes chaleureux messages… Pouvoir échanger avec des personnes qui ont un vécu médical similaire au sien est intéressant. J ai connu ce site en fouillant sur internet.
Je suis dans la phase acceptation de ce nouveau cancer ce qui va m aider pour la suite du traitement. J ai rencontré l infirmière oncologue qui m a rassuré et bien expliqué le protocole. J appréhende les effets secondaires mais je vais laisser mon corps se défendre…je lui fais confiance. Je suis entourée de mon homme et ma famille.
Prends soin de toi, je te souhaite un excellent dimanche et encore merci de ta gentillesse.
Mary

Bonjour Bean
Votre message m’interpelle… Y a t il lien entre votre LH et celui de votre fille ?
Les médecins m’ont dit que cela n’était pas héréditaire…
Pourtant dans ma famille il y a eu deux autres lymphome… Mon oncle, et une cousine éloignée.
J’ai 3 enfants en bas âge et ça m’inquiète.

Y a t il qd même un lien héréditaire ?

Bonjour Linou, bonjour à tous :grinning:

pour ce que je sais, et je ne sais pas grand chose sur ce point, j’ai quand même cherché,
pas héréditaire, mais il PEUT y avoir des prédispositions génétiques, avec les mêmes faiblesses du système immunitaire, mais en résumé, les toubibs n’en savent pas beaucoup plus sur ce sujet …
il y a eu des études faites, augmentation de risque avec :
vih, tabac, … je ne suis pas concerné, ma fille non plus
j’ai aperçu aussi “polyartrite”, aussi, ou un truc du genre, je crois me souvenir, et j’ai un double cousin qui a ça, mais pas de Hodgkin
j’ai aperçu gémellité, risque multiplié par 100 pour le 2e jumeau, je crois, ça doit être quand même un signe pour l’hérédité

c’est sûr, à 15 ans d’intervalle, on a posé la question à l’oncologue, sans réponse précise, le lieu d’habitation ? incidence de tchernobill en 86 ? une centrale à 20 Km ?

ce n’est pas très réjouissant, c’est uniquement un constat,

courage à tous
bean

Bonjour Linou,

J ai pose la même question concernant mes 3 enfants. Même réponse… Ce n est pas héréditaire mais on n a pas beaucoup de données sur le sujet. Donc, on n en sait pas grand chose.

A bientôt !

Bonjour Mary !
20 ans plus tard j’ai moi aussi subi les conséquences des traitements de la maladie de Hodgkin … lymphome stade 4 en 1999 et cancer du sein en 2019 avec récidive en 2020 J’avais 8 x plus de risque de développer un cancer du sein …
je comprends ce que tu vis… c’est tellement dur !
Lors de mon parcours (cancer du sein) j’ai rencontré un radiothérapeute qui envisageait de me refaire de la radiothérapie sur la paroi thoracique… mais on hésitait vu que j’en avais déjà eu … on pouvait pas me faire la dose normale et on savait pas trop où non plus parce qu’on avait perdu mon dossier de Hodgkin … celui ci m’a dit que vu que j’avais eu 36 Gray de radiothérapie qu’il m’en reste encore 16 Gray à ce moment là, encore dans mon corps … d’où leur calcul pour savoir la dose qu’on pouvait m’administrer .
Apparament on perdrait 1 Gray par an après le traitement … J’ai toujours appeler ça les
« rayons du silence »… ils font pas de bruits mais quand même des dégâts …
Du coup j’ai fait le calcul si je refaisais de la radiothérapie j’irradierai encore dans ma tombe … Du coup j’ai préféré ne rien faire et je ne regrette pas même si j’ai récidivé de mon cancer du sein 1 an plus tard …
j’ai aussi en plus une hypothyroïdie, une surdité …sûrement à cause des rayons … et je ne sais ce que me réserve l’avenir ! Mais tant qu’il y a de la vie, je ne me plaint pas … je savoure même si c’est pas toujours facile !
Aujourd’hui j’aimerai simplement qu’on laisse les malades du cancer (les re malades je dirai plutôt ) être acteur de leur traitement et non d’un acharnement thérapeutique, de protocoles…
Je te souhaite beaucoup de courage et de la chance , il en faut aussi !
Mille merci à tous qui laissait vos témoignages qui sont tellement réconfortant… on se sent moins seul dans notre vécu avec notre « CV Médical »c

Bonjour SAB12 et les autres,
Enfin des témoignages que les soignants devraient prendre au sérieux et il serait bien d’associer la cardiologie avec l’hématologie puisqu’un ami sportif ayant eu la maladie de Hodgkin vient de se faire changer la valve mitrale après 3 stents aux coronaires.
Pourra-t-on bientôt bannir la radiothérapie?

Bonjour Jura ! Je ne sais pas si on pourra un jour bannir la radiothérapie mais ce qui est sur c’est qu’elle laisse des séquelles à long terme malheureusement et que la science n’a pas autre chose à nous proposer encore …
Des fois il vaudrait mieux faire une chirurgie plutôt que de la radiothérapie mais c’est ça que je trouve dommage c’est qu’on ne le propose pas au patient, on ne lui laisse pas le choix, on ne sait que proposer des protocoles ! Qu’on laisse les patients être acteur de leur traitement ce que je disais plus haut …
Je pense que pour ton ami qui a eu ses problèmes au cœur cela peut venir en effet de la radiothérapie mais la chimiothérapie aussi laisse des séquelles sur le cœur … s’il en a eu bien sur !
Par exemple dans mon cas quand on m’a diagnostiqué le cancer du sein, visite chez un cardiologue pour voir si je pouvais reprendre du produit « rouge » en calculant avec la dose que j’avais eu pour Hodgkin … A mon grand étonnement j’ai découvert que c’était le même produit pour un cancer du sein et un lymphome de Hodgkin !!
De plus en 20 ans d’écart les chimios sont les meme … j’ai pu constater que la science n’a pas trop avancé en cancérologie finalement pour ce type de cancer !
Bien sûr il y a eu des avancés comme l’immunothérapie et d’autres … mais pour moi il n’y avait pas autre chose !!

Bonjour SAB12,
Je vous remercie de témoigner qu’au bout de 20 ans les traitements n’ont pas beaucoup changé et je dirais même plus puisqu’en 36ans après ma maladie de Hodgkin qui m’a irradiée, on m’a “égorgé” pour un cancer de la thyroïde radio-induit, on m’a amputé un sein pour cancer radio-induit et n’ai pas supporté la chimio “Taxol” qui m’a envoyé aux urgences, on m’a posé 4 stents pour des lésions coronariennes radio-induites, on m’a brûlé et découpé pour 2 cancers de la peau radio-induits différents et pour mon ostéo radionécrose c’est l’ARSER (association de recherche sur les séquelles de la radiothérapie) qui me l’a diagnostiquée sans me proposer de traitement.
Les nouveaux traitements s’adressent à une minorité de malades parce qu’ils sont trop chers.
Il ne me reste que le sport pour survivre et apaiser la souffrance.
Bien sportivement