Bonjour a tous, avant tout bonne anne et surtout bonne santé a vous tous et désolé pour le pavé…
Je m’appel Matthias je viens d’avoir 18 ans au mois de novembre tout a commencé quand j’avais 14 ans j’ai découvert des ganglions dans l’aine droit et gauches plusieurs petit et des plus gros vers l’intérieur des cuisses j’en ai parlé à ma mère et étant de nature anxieuse j’ai été sur internet je suis directement tombé sur cette maladie et j’ai commencé à paniquer pour rien j’y pensais tout le temps j’en ai beaucoup parlé a mes proches qui me disaient que c’était dans ma tête et que je sentais ces boules car j’etait maigre et que c’était normal, les années passent j’essaie d’oublier au début ensuite je n’y pense même plus la vie continue…
2 ans plus tard je vais bientôt avoir 17 ans j’ai des apparitions de ces mêmes boules à différents endroit comme le coude, les cuisses, devant les genoux et même une en dessous de l’oreille droite suite à des légères démangeaisons autour donc je décide d’en reparler à mes proches on me parle de boule de croissance que c’est sûrement car je grandit et que c’est l’adolescence je dois pas m’inquiéter mon pere en a aussi apparement sur le corp ça doit être normal. L’année de mes 17 ans je me sent comme légèrement fatiguée avec une perte d’énergie surtout je n’arrive plus à finir mes séries de musculation et je perd vite la motivation ma mere me parle d’un manque de magnésium je me dit que c’est sûrement le cas, pas grave j’arrête le sport je prend un peu de repos, 3 mois plus tard je me sent encore plus fatiguée malgré le magnesium et les vitamines que je prend et je recommence à penser au pire mes boules n’ont pas disparu mais je ne pense pas à ça directement je pense même à la SEP car a ce moment la j’ai des tremblements à l’effort quand je fais mes mouvements et mes muscles sautent aux repos j’ai aussi des fourmillements quand je pose le pied.
Suite à une visite chez le médecin il nous dit que je suis un grand stressé et me prend pas vraiment au sérieux il regarde quand même mes ganglions et dit que c’est sûrement sous-cutané il remarque juste que les battements de mon cœur sont rapide et prescrit une prise de sang pour la thyroide. Les résultats arrivent tout est bon mais pour moi rien a changé je sent encore plus de ganglions j’en ai maintenant même aux clavicules le temps passe et je commence à me sentir malade tout le temps comme une grippe qui ne passe pas j’ai des frissons tout le temps des grosses courbatures mais je peux être bien pendant 2 3 jours et sa recommence et en même temps j’ai mes 3 dents de sagesses qui poussent c’est sûrement lié alors on prend rdv chez un dentiste qui nous redirigera vers un spécialiste mais le rdv est seulement dans plusieurs mois et en attendant je suis toujours de plus en plus mal, mon père décide de prendre les choses en main et prend rdv chez un nouveau médecin généraliste qui lui me prend très au sérieux et palpe directement toutes mes boules ce sont bien des ganglions inflammé je suis soulagé j’avais peur d’etre fou, il remarque aussi une grosseur du coté droit au niveau de ma thyroide et remarque même des ganglions sous mes aisselles que je n’avais jamais senti de la il me prescrit une prise de sang + échographie de la thyroide.
Aujourd’hui on en est là je viens de faire ma prise de sang j’attends les résultat dans 3 4 jours car ils sont envoyés à paris et la semaine prochaine je passe l’échographie je stress énormément je me dis que si c’est ça je le savais sûrement depuis le début et ma mere et mes proches vont s’en vouloir terriblement mais en même temps je suis soulagé c’est difficile à expliquer vous en pensez quoi ? Merci d’être arrivé jusque la et d’avoir prit le temps de lire malgré mon orthographe et le pavé vous êtes géniaux j’espère obtenir peut-être un peu de réconfort ici
Bonjour Matthias. Mon mari aussi avait des symptômes légers depuis deux ans. Et il leur trouvait aussi des raisons. Et, la maladie a progressé. Il est à un stade avancé de la maladie. maintenant. Parfois je regrette de ne pas m’être davantage alertée. Mais, notre médecin lui avait prescrit des examens et rien d’inquiétant, encore un an avant le diagnostic. Pourtant la maladie était bien présente.
L’attente des résultats est atroce, l’attente de protocole de soins, du début du traitement aussi. Le traitement aussi. Mon mari a un positionnement très sage : nous nous concentrons sur chaque journée. Elles se suffisent à elles. Trop anticiper ne sert à rien, trop se projeter aussi. Il a un défi à 9 mois qu’il s’est fixé. Pour le reste, nous tentons de nous adapter.
Tes parents n’y sont pour rien. Ils seront présents pour toi si le diagnostic est posé. Je pense que c est tout ce qui compte.
Bon courage
Bonjour Matt,
Des ganglions persistants depuis tant d’années et pas plus d’investigation de la part de ton médecin c’est un peu négligent… maintenant tu vas vite avoir des réponses sérieuses, je souhaite évidemment que ce ne soit pas un lymphome et qu’il; n’y ai rien de grave mais il faut écarté cette piste…
Merci beaucoup pour vos réponse bon courage a toi et ton mari Netfib.
Le problème maintenant c’est que je vois vraiment pas ce que ça pourrait être d’autres ça fait tellement longtemps que j’ai des ganglions la maladie doit être bien avancé et ça ca me fait peur de plus j’ai des nouvelles choses toutes les semaines maintenant je me reveil en sueur et j’ai une gêne au niveau de l’abdomen à gauche et chaque jours est de plus en plus dur j’ai lu beaucoup de témoignage et tout coïncide avec mon cas malheuresement moi ça dure depuis plusieurs année maintenant…
Bonjour matt23
Tout il faut te dire que maintenant tu as trouver le bon interlocuteur
Il a pris en compte tes symptômes
Certes l attende tes résultats et les examens nous parraissét interminable mais une fois la prise en charge démarrée on se sent plus en sécurité
Courage à toi et on se donne des nouvelles
Je peux me tromper mais si c’est un lymphome de Hodgkin qui évolue depuis 4 ans tu devrais vraiment extrêmement mal aujourd’hui. Genre douleurs partout, fatigue extrême, fièvre a 40, amaigrissement et j’en passe… Bref tu serais probablement déjà hospitalisé. Hâte pour toi que tes examens te rassure
J’ai des douleurs partout une sensation de fièvre constante parfois horrible mais quand je prend ma température je dépasse pas 37 5 j’ai perdu 5kg en 3 mois j’espère vraiment pas avoir cette maladie horrible mais des ganglions partout sur le corp depuis longtemps correspond a rien d’autres a ma connaissance je vous tiens au courant merci a tous bis
Je viens de recevoir les résultats de ma prise de sang qui sont tous bon à part une insuffisance en vitamine d mais tout est bon ce qui me rassure pas vraiment… je vous tiens au courant pour la suite
Je ne veux pas t’inquiéter plus mais je te conseille d’attendre surtout l’échographie et une éventuelle biopsie avant de tirer des conclusions.
J’ai fait une prise de sang prescrite par mon médecin en juin l’année dernière suite à la découverte de ganglion sous les aisselles. La prise de sang n’a rien révélée, tout était normal, on a mis ça sur le compte de la fatigue passagère.
Une année est passée, j’étais de plus en plus fatiguée et j’ai découvert d’autres ganglions dans l’aine. Mon médecin m’a renvoyée faire un bilan sanguin qui n’a rien révélé à nouveau, tout était normal.
Heureusement, mon médecin ne s’est pas arrêté là et m’a envoyé faire une échographie.
Le radiologue à mis 5 minutes pour poser son diagnostique, il m’a annoncé mon Lymphome folliculaire et m’a fait faire une biopsie en urgence qui a confirmé son diagnostique.
L’hémato qui me suit aujourd’hui m’a confirmé que le lymphome ne se détecte pas sur prise de sang mais bien avec une échographie.
Donne-nous des nouvelles lorsque tu auras passé ton écho.
Je te souhaite plein de courage pour cette période d’attente, essaie de te changer les idées en attendant.
Pour mon retour expérience personnelle, maladie Hodgkin avancée.
2 mois avant le diagnostic ma prise de sang pas bonne, Leucocytes très élevés, Vitesse sédimentation aussi et CRP également très haute. Le reste à peu près normal. Mais comme le dit Quentem l’échographie permettra surement d’écarter le lymphome…
Bonjour Matthias, je comprends ton inquiétude, c’est très difficile d’attendre et de ne pas savoir. Heureusement que tu as été entendu, tu vas être pris en charge et accompagné quoi qu’il arrive. Je te souhaite bon courage pour les jours et semaines à venir, j’espère que tu auras rapidement un diagnostique rassurant.
Merci encore pour vos retours je vous tiens au courant vendredi échographie thyroide et lundi je retourne chez mon médecin encore merci mille fois de prendre votre temps pour me répondre
Bonjour
Je viens de vous lire et votre angoisse est légitime. Je me permets juste ce conseil, votre médecin semble aller dans la bonne direction et vous prescrit des examens mais les seuls qui seront capables de poser un réel diagnostic sont le scanner, pet scan et surtout la biopsie d’un ganglion, alors n,hésitez surtout pas à les lui demander.
Bon courage
Peggy
Bonjour
Il faut une biopsie pour avoir vraiment ce que tu as si cela est bénin ou non.Il y as tellement de forme de lymphomes .Pour ma part,j ‘ai un peu vécu le même parcourt et le diag était lymphome de popema très rares.
Et surtout faire ce qu’il faut.Bien être dans sa tête et être bien entouré,c’est tellement important.
Henri
bonsoir, oui, du réconfort il en faut. L’âge est typique du lymphome. Ce cancer du sang se soigne très bien, il peut être situé partout dans le corps et je trouve le premier médecin incapable. Les ganglions, la fatigue sont les signes typiques du lymphome. Il en existe une trentaine. Certains agressifs, ce qui ne veut pas dire inguérissables, puisque je suis guérie d’un lymphome B à grosses cellules NH agressif stade 4, le dernier. Il faut une prise de sang, un petscan, et un prélèvement. Dans mon cas, je n’arrivais plus à respirer et j’étais très fatiguée, les D. DIMERES très élevées à la prise de sang. Aux urgences, ils ont pensé à un cancer du poumon avancé, mais après avoir retiré 3 litres d’eau du poumon gauche et effectué un prélèvement, il s’agissait bien d’un lymphome, cancer de la lymphe peu connu du public. Il y a une trentaine de lymphomes différents, certains sont peu actifs, mais récidivants, d’autres répondent bien au traitement. A 59 ans, je m’en suis bien tirée, rémission au bout de 4 chimios sur 8. Si vous avez un centre anti-cancer sur place c’est là que vous devez aller, et votre médecin sera un hématologue, spécialisé dans le sang. Ce cancer est dû à des produits toxiques en grande majorité, et intervient chez les ados ou les personnes à partir de 59 ans, maintenant aucun âge ne semble épargné. Mais il se soigne très bien depuis une dizaine d’années, donc garder quoiqu’il en soit, s’il est avéré, le moral, se battre, ne pas avoir peur, le personnel est bien formé. Dans mon cas, pas ou peu d’effets secondaires pendant le traitement mais après…beaucoup ont répondu, nous sommes tous éparpillés car les gens ne connaissent pas cette forme de cancer du sang. Vous serez soutenu par la communauté si c’est bien un lymphome, dommage quand même que vos parents n’aient pas pris au sérieux ce problème. Maintenant j’ai rencontré une jeune fille qui avait une suspicion de lymphome car ganglions, mais en fait elle avait la maladie des griffes du chat. Vous ça dure depuis longtemps et ça s’est étendu, mais c’est un cancer qui se soigne bien. Alors attendez les résultats, on vous fera si c’est le cas un prélèvement et surtout un petscan (scanner qui permet de voir tous les détails du problème, un par département en général, bien plus précis que le scanner normal). Pour le traitement c’est une équipe qui décide du meilleur à donner, mais ne soyez donc pas surpris si c’est un spécialiste du sang qui s’en occupe. N’ayez pas peur, vous n’êtes pas seul, et dans mon cas je ne sais comment je m’en suis sortie à si bon compte. Le lymphome est connu maintenant et les traitements sont efficaces dans la plupart des cas. En attendant, ne vous stressez pas trop, cela peut aussi être autre chose. Amicalement, Anne-Lyse.
Je viens aux nouvelles, merci pour vos messages encore une fois j’ai eu les résultats de mon échographie de a thyroide mais les résultats sont troublants car il est bien marqué pas d’adénopathies cervicales sur le bilan alors que mon médecin a bien senti les ganglions dont je lui parlais et en a même trouvé d’autres sur mon corp donc on y retourne demain cependant j’ai quand même une grosseur coté droit de ma thyroide 6,1 cm au lieu de 4,5 coté gauche et j’ai une légère hypervascularisation possible l’hyperthyroïdie modérée je vous tiens au courant après ma visite chez le médecin bonne soirée à tous
Bonjour je viens de sortir de la consultation avec le médecin il a dit que j’avais une grosse carence en vitamine d et que ma thyroide était à surveiller il ma pas reparlé de mes ganglions je lui ai pourtant fait comprendre que c’est ce qui m’inquiétais mais j’ai pas voulu insister… résultat je suis supplémenter en vitamine d et je devrais refaire une prise de sang dans quelques mois en espérant que tout ca va régler mes problèmes de fatigue de frissons et d’état febrile en général mais je sais toujours pas pourquoi mes ganglions sont bien présent alors… je vais essayer d’oublier tout ça merci a tous