Vivre en abstention thérapeutique

Bonjour à tous, je suis dans cette situation (abstention thérapeutique) depuis bientôt … 2 ans. J’ai un LNH folliculaire B. Je revois mon hématologue dans un mois avec une prise de sang prescrite, pas d’imagerie prévue. Je voulais cibler “abstention thérapeutique” avec ce que cela comporte de stress, de doutes, d’espérance aussi. Je souhaite courage à tous.

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Bonjour Patricia

Je me permets une question, si cela ne vous dérange pas.
Cela est-il votre choix de ne pas suivre un traitement ou c’est un choix collégial avec votre Hématologue ?
J’ai un LNH folliculaire B, j’ai eu 3 ans de traitement, il est revenu, pour le moment de bas grade, je n’ai pas de traitement, je suis suivie régulièrement.

Cordialement à tous

Je vous ai répondu par mail à l’instant. Cordialement, courage à tous.

Néanmoins je vais répéter ma réponse pour tous ici.
Bonjour Turquoise,
Au contraire, j’ai crée cette conversation pour échanger précisément.
C’est totalement un choix de mon hématologue.
Je n’avais manifestement pas mon mot à dire.
Perso je dois avouer que je vis assez mal cette situation.
J’ai consulté un deuxième avis il y a 2 ans : même réponse.
Là je revois mon hématologue dans un mois avec simplement une analyse sanguine (et pas d’imagerie).
Si je comprends bien : votre LNH était à traiter il y a 3 ans et maintenant vous êtes en abstention ?
C’est le même médecin qui vous a suivie ?
Comment avez-vous su que le lymphome avait rechuté ?
Perso je suis suivie par un médecin dans une clinique privée, un médecin interniste. Je lui ai demandé s’il existait une réunion collégiale pour mon genre de cas : non.
J’ai donc demandé l’avis d’une Professeur en Hématologie/Oncologie : même réponse donc.
Le suivi dans mon cas : il m’a vue tous les 6 mois depuis 2 ans avec prise de sang et Scanner (seulement 2).
Je suis très régulièrement les infos d’Ellye et j’ai parfois cette sensation que mon médecin est un peu “léger” (le suivi).
Je dois donc le revoir dans un mois maintenant.
Courage à vous, courage à tous.

Comment vivez-vous cette abstention (si je ne suis pas indiscrète) ?

Bonjour Patricia,
Je n’ai pas connu le même parcours que vous et pourtant nous en arrivons au même résultat. Je m’explique: on m’a diagnostiqué un LNH pulmonaire de bas grade, stade 4. Une chimio “légère” (Si on peut dire, pcq selon moi, ça n’existe pas) et du Rituximab m’ont été administré durant 6 mois en 2020. J’ai bien répondu aux traitements et depuis je suis “surveillée”. Donc nous en arrivons au même résultat sauf que vous n’avez pas reçu les produits toxiques. Dans le cas d’un LNH indolent, les médecins ne prononcent jamais le mot “guérison”. Ils vous parlent de rémission et des fortes chances de récidives. C’est pourquoi j’ai décidé de vivre le plus normalement possible en mettant en place des techniques pour m’aider à surmonter le stress vu l’épée de Damoclès qui plane au-dessus de nous. (Auto-hypnose, méditation, lectures sur la maladie, l’auto-guérison…)Je pense que vous êtes sur la bonne voie en vous posant des questions, en n’étant pas passif. Notre corps est une belle machine. Prenons-en soin en le nourrissant avec de la belle énergie. Si je peux me permettre de vous donner un conseil, je vous dirais de croquer la vie à pleines dents et de profiter de chaque instant de bonheur qui vous est offert. Bon courage à vous. Vous allez y arriver…

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Bonsoir Patricia

Je suis suivie à Marseille à IPC depuis le début. Nous n’avons pas forcement le même hématologue à nos RDV, j’ai la chance d’avoir la même Hémato depuis 2 ans, mais cela pourrait arriver que j’en ai un autre à mon RDV, ils sont dans le même groupe avec le même chef de service et il y a des réunions de concertation pluridisciplinaire pour les avis et traitements.
J’ai été traité de Janvier 2019 à Juillet 2019 par chimiothérapie, plusieurs Tep-Scanner, après j’ai reçus jusqu’au mois d’Avril 2021 par injection tous les 2 mois du Rituximab qui était aussi présent dans les 1ère chimiothérapies. Trop fière de moi, je n’ai jamais loupé un traitement, même dans cette période difficile que nous avons tous connu avec le Covid.
En Juin 2021, après le scanner et visite avec ma Hématologue, on a stoppé le traitement car j’arrivais à mes 3 ans, j’avais une très bonne réponse, rémission partielle et je devais être suivie par analyses et Scans tous les 6 mois.

En Aout 2021, en me passant de la crème sur les jambes, j’ai senti un boule au niveau de la cuisse droite dans les parties molles, c’était pour moi une évidence que c’était un ganglion et mon cancer.

Je n’ai pas eu de visite avec mon hématologue, mais elle a tout organisé, analyse de sang, échographie et biopsie du ganglion.
Les analyses de sang n’ont rien donné, d’ailleurs c’est très bizarre, car on ne voit pas grand chose depuis le début dans mes analyses de sang.
L’échographie a indiqué qu’il y avait bien une masse active.
Fin Octobre 2021, on a fait une biopsie dans le ganglion qui a révélé que c’était bien le même cancer, mais de très très bas grade.
RDV avec ma hématologue le 14 décembre 2021 et juste avant j’ai fait un scanner complet.

Le RDV a duré 3/4 heure, nous avons beaucoup discuté, elle m’a très bien expliqué ce que j’avais, les traitements possibles, ce que nous allons faire pour le moment. Elle a bien insisté que le folliculaire est un cancer indolent et qu’il peut revenir et que je le savais depuis le début, mais qu’il y a plusieurs traitements à faire ou bon moment et qu’il n’est pas urgent de faire un traitement quand il est de bas grade, je n’ai pas d’autres ganglions, la rate qui est normal et aucune autre pathologie.
Le ganglion ne me dérange pas, je n’ai pas mal, il fait 26 mn de diamètre et il n’a pas bougé depuis Aout 2021. Ma hématologue m’a proposé de le faire retirer s’il me dérange ou s’il fait mal par radiothérapie, mais il n’y a aucun bénéfice pour le moment, donc d’un commun accord, on ne fait rien pour le moment et cela a été validé en réunion de concertation pluridisciplinaire après mon RDV fin Décembre. Pour votre info, je reçois en direct tous les comptes rendus sur une application sur mon téléphone, les mêmes compte-rendus que reçoit ma généraliste.
J’ai oublié de dire que je suis aussi très bien suivie par ma généraliste depuis le début de mon cancer, elle est toujours disponible pour discuter et m’aider dans mes choix médicaux.

Fin Mai 2022, je vais à mon RDV des 6 mois.

Comme beaucoup ici, on peut avoir un doute, alors oui, j’ai pris un RDV en Janvier 2022 par vidéo avec une pointure du Lymphome et il m’a dit la même chose, mais expliqué autrement, il m’a rassuré, même si j’en avais pas vraiment besoin, vu que j’ai confiance à l’équipe qui me suit, mais au bout de 3 ans je pense que j’avais besoin d’en parler ailleurs et aussi de venir ici en parler chose que je ne faisais pas avant, je lisais juste le forum de temps en temps.

LNH Folliculaire est indolent et il peut revenir, on me l’a bien expliqué avant de débuter de mon traitement, mais on m’a dit aussi que la science avance tous les jours. Alors on apprend à vivre avec, j’ai retiré de ma vie tout ce qui peut me stresser, ce qui est négatif pour moi, J’ai changé complètement de vie, je fais du vélo tous les jours, je ne travaille plus, je fais que ce que j’ai envie de faire, je vis chaque jour comme si c"était le dernier. Je profite de la vie à pleine dents et je puisse ma force dans la nature, dans mon jardin.

Je ne suis pas inquiète de ne pas avoir de traitement, j’ai compris et accepté que je ne serai jamais débarrassée de ce cancer. Et j’ai fait mienne cette phrase qui est un proverbe Tibétain : Si un problème à une solution, alors il est inutile de s’en inquiéter, s’il n’en pas s’inquiéter n’y changera rien.

Cordialement à tous et courage.

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Bonjour Et merci Turquoise pour cette si précise explication de ton cas. Je ne peux pas le faire aujourd’hui, mais je reviendrai plus tard te répondre mieux. Je voulais simplement déjà te remercier. Courage à tous.

Bonjour Brigitte, Merci à vous pour votre réponse, comme à Turquoise je vous répondrai plus tard. Aujourd’hui je ne peux pas. Je voulais simplement déjà vous remercier pour votre gentille et intéressante réponse. Courage à tous.

Bonjour Patricia
Merci de votre témoignage d’absention thérapeutique. C’est mon cas aussi (diagnostic il y a 6 mois de lymphome du manteau). Première réaction : chouette pas de traitement !
Puis on se dit n y a t il pas des mesures de prévention pour éviter le réveil de la bête ? Avez vous des informations concernant la prévention ? Cordialement. Zebulone

Bonjour, j’ai un lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade stade 3 diagnostiqué depuis 2017. C’est un lymphome indolent. J’avais déjà des ganglions depuis 2014. Ca m’a été décelé par le radiologue dans le cadre d’Opaline. En 2014 après avoir fait un scanner, prise de sang, mon médecin a laissé tombé. En 2017, le radiologue m’a demandé si j’étais suivie par un hématologue donc mon médecin m’a orienté vers une hématologue. Elle m’a fait une consultation, un prise de sang, et un tep scan, une biopsie. Le diagnostic est tombé. Le plus difficile c’est l’attente des résultats. Après je me suis posé beaucoup de questions. Pourquoi je n’avais pas de traitement. J’ai eu beaucoup de témoignages sur ce site. Je suis allée à une conférence qui m’a apportée beaucoup. Je suis comme vous inquiète mais j’essaie de profiter de la vie, je fais du sport pour me maintenir en forme. J’écoute mon corps. J’ai des consultations en hématologie tous les 8 mois. Bon courage à tous.

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Bonjour Christineannie, Merci pour ton témoignage. Juste : "En 2014 après avoir fait un scanner, prise de sang, mon médecin a laissé tombé. "… Edifiant encore ça… Mais j’en lis tellement des trucs comme ça sur Ellye.Je suis dans la même situation que toi. Je revois mon hématologue le 25/04/22 (avec un bilan sanguin). Je reviendrai après cette consult. Merci à tous ceux qui ont répondu sur ce sujet, courage à tous !

Je me permets de rebondir sur la phase.
Il faut savoir qu’aujourd’hui encore beaucoup de généralistes ne connaissent pas les symptômes des lymphomes. Pour exemple :

  • 12 mois avant que l’on trouve ce que j’avais, je disais à mon gynécologue : " je ne comprends pas, j’ai aucun symptôme de la ménopause, sauf des bouffes de chaleur la nuit, uniquement la nuit et de plus en plus importante" pour lui c’était normal!
  • idem pour ma généraliste, quand j’ai commencé à aller de plus en plus mal, à partir d’Août 2018, je me plaignais de fatigue, de bouffées de chaleur la nuit, on a fait des analyses en moyenne tous les 3 semaines, il n’y avait rien dedans et ma dernière analyse en fin décembre 3 semaines avant que l’on me dise que j’avais un lymphome Folliculaire stade 3/4, il n’y avait rien non plus!
    Je n’avais aucun ganglions palpables, car il était tous profonds dans le ventre, j’avais 20 kilos en + donc une bonne couche de graisse sur le ventre.
    Ma généraliste en qui j’ai toute confiance m’a fait faire une simple échographie et bingo des centaines de ganglions dans tout l’abdomen, donc certain très gros + de 4 cm de diamètre qui commençaient à écraser les organes. Elle savait de suite ce que j’avais, en 1 visite tout était réglé, pris en compte, les RDV avec IPC, cardiologue, scanner et surtout me rassurer.
    Depuis m’a généraliste me dit quand une personne passe la porte de mon cabinet, si elle me dit bouffer de chaleur la nuit et fatigue, c’est direction analyses et scanner pour chercher un lymphome!

Quand je suis arrivée dans le Poitou désert médicaux comme beaucoup d’endroit en France, j’ai fait une recherche de médecins généralistes, j’en ai vu plus de 10 à ce jour, sur les 10, Deux uniquement m’ont proposé de me prendre comme patiente, quand j’ai parlé de mon lymphome, plus de la moitié ne savait pas ce que c’était, les symptômes et comme c’était traité, car d’après eux il n’y en a très peu dans cette région, une généraliste m’a même dit qu’elle ne savait pas ce que c’était!
Du coup j’ai préféré rester avec ma généraliste qui me connait depuis 25 ans à 850 km de chez moi, merci au consultation par Vidéo, je passe la voir quand je vais pour mon traitement à Marseille, car je n’ai pas encore voulu faire transférer mon dossier pendant la Covid à Poitier ou j’irai prochaine, car je sais que c’est un très bon centre pour le lymphome.

Mais je pense que les généraliste ne peuvent pas non plus tout savoir, mais si on n’est pas d’accord avec leur réponse, c’est à nous d’aller chercher ailleurs, voir un autre médecin.
Cordialement à tous

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Bonjour Turquoise,
Je suis d’accord avec vous pour les généralistes, ils ne peuvent pas tout voir. Il m’avait fait en 2014 toute une batterie de prise de sangs et elles étaient bonnes. J’avais juste des ganglions. Ils étaient petits. Mais il soupçonnait déjà le lymphome. Donc après je croyais en être délivré. Il aurait du m’envoyer voir déjà à cette époque un hématologue. Après, ça ne change rien car je n’ai pour le moment pas de traitement. C’est la radiologue dans le cadre d’Opaline, pour la prévention du cancer du sang qui l’a vu à deux reprises. Elle était surprise que je n’étais pas suivie.
cordialement

Oui, c’est édifiant… Pour moi pareil : cela faisait des années que je disais à mon ancien généraliste que j’avais des ganglions à l’aine (il pouvait voir et palper) : il disait que simplement c’était parce que j’étais… Menue… Ellye fait beaucoup aussi pour faire connaître les lymphomes, encore faut-il que les médecins généralistes en prennent connaissance ! Bon courage à tous

Bonjour à tous
Pour ma part, un suivi de l’ostéoporose par mon homéopathe, avec des prises de sang régulières à permis de détecter tout de suite une anomalie sanguine. Elle m a demandé d aller consulter un hématologue directement.
Cela fait plusieurs fois que j’observe que la pratique médicale des homéopathes, avec une vision du corps dans sa globalité, permet de diagnostiquer très vite une maladie.

Pour ma part en abstention thérapeutique depuis bientôt 6 ans avec suivi rapproché au début tous les 6 mois puis passage a tous les ans et de nouveau tous les 6 Mois puisque l’évolution fait que la fin de l’abstention est pour très bientôt, d’après l’onco c’est dans 6 mois, 1 an ou 2 ans maxi en attendant j’en ai bien profité pour vivre a fond et faire tout ce que j’avais envie de faire depuis pas mal de temps sans jamais avoir pris le temps de le faire, je vous invite tous a en faire autant et a vivre a fond les périodes de répits qui nous sont accordées.

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Merci Gérard de ce témoignage. C est encourageant de voir que l’abstention thérapeutique peut durer si longtemps.

Bonsoir à tous
Je suis moi-même en abstention thérapeutique depuis bientôt 8 ans pour un lymphome folliculaire
Visite scanner et prises de sang tous les ans dernière visite hier et prochain rendez-vous dans 2 ans. On espace les rendez-vous.
Il faut profiter ne pas penser au lendemain.
J’espère avoir apporté un peu d’espoir à tous ceux qui vivent avec la crainte que ce lymphome se réveille
Courage à tous

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Bonjour Patricia, je suis en abstention thérapeutique depuis 2008 pour un lymphome folliculaire indolent petites cellules B découvert à la suite d’une sous maxillectomie pour un ganglion et nodule tout près de la glande salivaire gauche. Au début de cette abstention une surveillance tous les 6 mois avec prise de sang et scanner complet une fois l’an. Ensuite plus de scanner mais 2 échographies (abdominale et pelvienne) avec bien sûr toujours une prise de sang. Maintenant je vois mon hématologue une fois par an. Pour éviter au maximum le stress j’ai effectué une “démarche personnelle,” j’ai aussi optimiser mon alimentation au mieux et comme je suis sportif continue à avoir une bonne activité physique régulière. Donc 13 ans de vie pratiquement “normale” si cela peut contribuer à diminuer ton stress. En ce moment mon lymphome semble à nouveau se manifester par une tuméfaction inguinale, échographie, IRM et bientôt ponction pour en savoir plus, aucun autres signes genres sueurs nocturnes, fatigue, perte de poids. Bisous à toutes et à tous

Bonjour LAURENCE60 et chro

Merci pour vos messages, c’est une bouffée d’air qui nous fait du bien, sincèrement si mon lymphome folliculaire reste comme cela pour le moment et le plus longtemps possible alors je signe :slight_smile:

Cordialement à tous
Turquoise

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