Bereta66 je viens aux nouvelles
Bonjour Cassie,
Je pense que tout va bien et qu’il en est de même pour ton mari.
Amitiés,
Bonjour à toutes et tous,
J’ai eu rdv avec mon oncologue hier.
Toujours en RC;
Nous nous revoyons dans 6 mois, et après peut être que l’entre deux RDV passera à 1 AN :).
Je suis certain que ce la va durer, et le mental va avec.
Continuez à vous battre contre cette saleté.
Vous aussi vous y arriverez.
Plein de bonnes ondes pour vous tous
Salut Régis,
ah ben moi c’était vendredi et idem. 3 ans et 3 mois de RC 
A 5 ans on passera à une visite tous les ans puis tous les 2 ans et oui il faut y croire.
Super nouvelle tout ça et ça booste encore plus.
Amitiés
Claude
Salut Claude,
Super nouvelle pour toi aussi. 
Oui des nouvelles comme ça booste, et cela insuffle de la motivation aux amis toujours en combat.
Les avancées médicales nous aident, et je pense qu’avoir un moral d’acier y contribue également.
Plein de bonnes ondes à toutes et tous
Bonjour à tous,
Oncologue vu hier.
YES, prochain contrôle dans 1 an.
J’attendais cette nouvelle, et je l’ai eu.
Courage à tous les combattants, vous aurez la même chose.
Amitiés et de bonnes ondes à tous.
c’est genial! contente pour toi profites
Merci Cassie.
Ton mari va-t-il mieux ?
Je sais ce que tu veux dire, et oui, je profite.
Eh bien c’est pareil tjrs les neuropathies, dommage car lelymphome est complètement éradiqué mais tjrs grosse galère
on n’en voit pas le bout
je te souhaite que les neuropathies s’estompent le plus vite possible afin que vous retrouviez une vie “normale”.
Bonsoir mes amis,
Ce soir, je sais que je vais devoir remettre les gants.
Mon ORL viens de m’annoncer les résultats de ma biopsie.
Une rechute.
Maintenant, je dois voir mon hémato qui me donnera la marche à suivre.
Je le connais et lui fait confiance.
Une bataille s’engage, mais l’adversaire ne me connais pas encore assez.
J’ai remporté le premier combat, maintenant, je vais le mettre à terre.
J’ai la hargne, ma femme et mes jumeaux aussi.
Courage à toutes et tous, et continuez de vous battre.
Amitiés et courage
Bonsoir Régis,
J’ai vu que vous souteniez très souvent le moral des patients ou proches du forum.
Maintenant, ce sera aussi à nous de vous encourager…
Vous avez déjà un atout dans vous mains, en plus de votre famille : un excellent CHU !
Amicalement,
Marie-Christine
Bonsoir Régis,
oui il ne sait pas à qui il a faire et tu sais que nous sommes tous derrière toi pour le combattre.
Je t’envoie plein d’ondes positives l’ami.
Donne nous vite de tes nouvelles.
Amicalement
Claude
Bonsoir Régis,
Quelle nouvelle,vous nous annoncez-là!!!
Je suis tellement navrée pour vous !!! Je ne vous ai jamais rencontré mais sais et sens,les yeux fermés,que vous êtes un homme bon et d’une très grande humanité. Votre famille a beaucoup de chance de vous avoir et vous allez vois battre comme jamais et jusqu’à terre comme vous dites!!! Et ce, pour votre superbe famille et celles et ceux qui vous aime.
Je suis de tout coeur avec vous et reste en ligne pour avoir de vos nouvelles. Bon courage
Bien à vous.
Mado
Oui Christine, j’ai un très bon CHU, le seul problème, c’est qu’il se situe à 153 km de mon domicile, et que la prise en charge des transports m’est systématiquement refusé depuis le changement intervenu à la Sécu. J’ai un hôpital à perpignan, et la sécu ne me rembourse que sur les trajets de mon domicile à perpignan.
Ce matin, je vois mon médecin, et nous allons tenter d’obtenir une dérogation.
Quoi qu’il en soit, je me rendrai à Montpellier voir mon hématologue pour regrder avec lui ce qu’il est possible de faire, protocole …
Je n’ai tien vu venir, aucun symptôme si mon orl était passé à côté de mon amygdale qui avait grossi …
Maintenant, je vais attendre que tout se mette en place, et oui, il nous faut être patient et surmonter les difficultés quand elles surviennent.
Le moral est là, cette saleté vient de me mettre une claque, je vais la lui rendre.
Courage à vous tous, plein de bonnes ondes.
Amitiés
Bonjour Régis,
Au cas où tu ne pourrais pas obtenir la dérogation pour tous tes déplacements, tu pouvais peut-être trouver un arrangement avec un mix entre les traitements qui pourraient être administrés à Perpignan et les principaux traitements et contrôles à Montpellier.
Autre idée, si ton état le permet : tu prends ta voiture jusqu’à la gare de Perpignan, puis le train jusqu’à Montpellier, puis le tram direct jusqu’au CHU. Tu n’as quasiment pas de marche à pied. Le problème ce sont les bactéries, et autres microbes et virus passagers clandestins invisibles dans les transports en commun… Il faut aussi que les horaires soient compatibles…
D’autre part, j’ai regardé sur notre base ORELY s’il y avait un essai clinique (EC) potentiellement compatible avec un LCM en rechute. Je n’ai trouvé qu’OASIS qui soit ouvert à Saint-Éloi :
https://www.orely.org/essais-cliniques/1533222167/essai-de-phase-i-ii-oasis-chu-de-nantes.html
Quoi qu’il en soit, dans ou hors EC, ton hémato trouvera le meilleur traitement possible !
Bon courage, Régis !
Amicalement,
Marie-Christine
Bonjour Régis,
Dommage que votre CHU se trouve à Perpignan sinon je vous aurais hébergé avec plaisir.
Pouquoi ne pas lancer un appel sur notre forum?
Peut-être que quelqu’un pourrait avoir la possibilité et la gentillesse de vous héberger ?
Bon courage à vous Régis et suis de tout coeur avec vous.
Pour moi,ce n’est pas terrible non plus mais ne peux en parler…
Bonjour,
Christine, merci pour le lien, j’ai lu attentivement l’essai clinique.
Je verrai ce que dit mon hémato que je vois lundi (j’ai fait un petit avc cet été sans gravité).
Concernant le transport, nous avons tout étudié avec mon épouse, dont toutes les solutions que tu as mentionnées. Une demande d’entente préalable vient d’çtre faxée à la Sécu en urgence car d’ici à lundi c’est court.
Demain je devrai avoir de leur nouvelles, le secrétariat de mon médecin traitant les a appelé, donc à suivre.
Mado, merci pour ton idée d’hébergement, à Montpellier, il y a une maison des familles pour les accompagnants et les patients, j’y ai dormi lors de mes cures, et j’y ai même passé 15 jours lorsque j’ai accompagné ma belle-mère pour son combat.
Je viens de passer un scanner cervical en urgence qui montre peu d’évolution depuis mai dernier.
La bête serait elle localisée cette fois ci ?
J’attends lundi avec impatience.
Mado, si tu as besoin, n’hésite pas à me contacter en MP.
Amitiès, et de bonnes ondes pour tous
mince je suis désolée pour toi …mais surtout pour ce lymphome que tu vas vite éradiquer une seconde fois…
il parait que plus la première rémission est longue et plus la rechute se traite bien et ça repartira pour plusieurs années …enfin c’est ce que j’ai pu lire depuis le temps que je fouine les articles
ils vont de plus te prescrire le rhituximab
mais pourquoi ne te l’ont pas prescrit au départ vu que tu as le lymphome du manteau?
si ç’est juste resté à l’amygdale tu devrais vite être répondeur du traitement
mon mari aussi aucun symptôme et analyse de sang bonne…pris à temps il est resté localisé donc a vite répondu à la chimio…son oreille s’est débouché à le deuxième chimio mais il a garde son aérateur tympanique 1 an
je suis de tout cœur avec toi
bises
Je suis confiant, cette fois ci, ce serait localisé contrairement à la première ligne.
Je viens de d’envoyer à mon hémato les résultats, et je le rencontre lundi midi.
Amitiès