Merci Joyce ! Bien à vous
Bonjour Yves, comment allez vous ? Fanou
Bonjour Joyce, avez vous des nouvelles d’Yves, je m’inquiète un peu, il ne m’a pas répondu. Fanou
Bonjour Françoise,
Excusez moi de n’avoir pas répondu plus rapidement. J’ai quelques soucis au niveau intestinal qui doivent être des suites à mon traitement antifongique, bien que celui-ci ait été interrompu depuis 15 jours maintenant. Je refais une analyse de sang vendredi pour savoir si l’état de mon foie va vers l’amélioration. Sinon, côté lymphome les taux de globules blancs et de plaquettes sont toujours assez bas. J’ai terminé hier la série de vaccins qu’il m’a fallu refaire suite aux CAR-T.
Recevez mes amitiés;
Yves
Bonsoir Yves, je suis contente de vous lire, je m’inquiétais. Les effets secondaires des médicaments sont parfois longs à se dissiper. J’espère que vous aurez de bons résultats vendredi. Il faut avoir de ma patience, mon mari a terminé sa chimio, cela va faire un an, c’est seulement maintenant que cela commence à aller mieux. Mes amitiés également, Françoise.
Bonsoir Yves, je n’ai pas été très présente ces derniers temps car un peu débordée. Sans vous connaître réellement je vous donne souvent en exemple à mon mari quand il se décourage et qu’il est trop impatient d’aller mieux. J’espère que vos soucis intestinaux vont se résoudre petit à petit et que vos résultats seront bons.
Amitiés Joyce
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Bonsoir à toutes et tous, mon mari est en rémission complète d’un lymphome B. Il a terminé ses traitements mais continue le bactrim et le lederfoline. A travers vos expériences quel a été votre suivi ? A quel rythme et de quel type ? C’est un peu inquiétant quand tout s’arrête, je me ne questionne beaucoup et je m’inquiète de tout… Merci de m’aider. Joyce
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Bonsoir Joyce, il faut faire confiance au médecin. Pour ma part, mon mari a arrêté ces deux médicaments le 14 avril, il ne prend plus que Valaciclovir tous les matins. Il a pris ces deux médicaments pendant 15 mois et demi pour éviter les infections. Il faut patienter… il a maintenant une prise de sang tous les mois et comme je vous le disais, la dernière a été (enfin) un peu meilleure. Je comprends votre inquiétude, je suis dans la même situation. Gardez votre courage. Contactez moi si vous avez besoin. Fanou.
Bonsoir @Bremond,
Je n’ai pas eu le même lymphome, lymphome de Hodgkin. Quoiqu’il en soit le Bactrim, lederfoline et le 3ème dont j’ai oublié le nom, ont été arrêtés 4 mois après la dernière chimio sachant que ma prise de sang n’était pas parfaite mais le permettait.
J’ai eu mon 1er suivi avec contrôle par petscan 4 mois après la fin de la chimio et donc 3 mois après la dernière séance de radiothérapie. Mon deuxième suivi a également eu lieu 4 mois après le premier contrôle avec l’hematologue. Un mois avant j’avais le contrôle avec la radiotherapeute. Uniquement prise de sang pour ce contrôle. Mon prochain contrôle avec l’hematologue est pour juin soit à nouveau au bout de 4 mois. Sachant que l’hematologue me suit tous les 4 mois, la radiotherapeute ne me Vera qu’en décembre. Donc avec elle, un seul rendez vous par an sauf en cas de problème.
Je pense que je vais ensuite avoir encore un contrôle en septembre. Après peut être seront ils plus espacés, j’ai oublié ce qui m’avait été dit.
Il est vrai que ça fait bizarre d’être “libéré” du milieu hospitalier du jour au lendemain.
Bon courage
Isa
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Contente d’avoir de vos nouvelles…
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A toutes et tous, un bon week-end avec du soleil ! Fanou
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Bonjour Isa,
C’est vrai que lorsque les consultations à l’hôpital s’espacent pour la première fois on se pose plus de questions.
Après ma première chimio, les consultations ont été tous les deux mois pendant un an car j’avais une injection de Rituximab toutes les 8 semaines et je voyais chaque fois une hématologue de l’équipe.
Ensuite après le 2ème traitement (Ibrutinib par voie orale) les consultations ont été tous les 4 mois avec un scanner une fois sur deux. C’est à une de ces consultations que la 2ème rechute a été détectée.
Après le 3ème traitement, par CAR-T-cells, quand le TEP scan a montré une rémission, l’espacement a d"abord été de trois mois et à la dernière consultation en mars, l’hématologue a fixé le prochain RV à six mois, donc en septembre, avec prise de sang tous les mois ou en cas de température supérieure à 38°2.
Bon courage à tous
Yves
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Bonjour Yves, mon mari a eu le dernier petscan le 20 avril, la dernière chimio le 15 mai. Il vient d’avoir la date pour son 1er contrôle le 20 juin, je trouve que c’est rapproché et cela m’inquiète un peu.
Et vous comment allez vous ? Avez vous résolu vos soucis. Si vous avez un rendez-vous à 6mois c’est plutôt positif, j’en suis heureuse pour vous.
Une petite question, au bout de combien de temps avez vous repris du poids, si vs en aviez perdu bien sûr !
Merci pour vous réponses et un bonjour ne ensoleillé à tout le groupe. Joyce
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Bonsoir à tous, on dit, pas de nouvelles, bonnes nouvelles. J’espère que tout le monde va pour le mieux. De notre coté, nous attendons la prise de sang la semaine prochaine pour savoir si cela se stabilise, tout au moins. Je ne le trouve pas en mauvaise forme. J’aimerais avoir des nouvelles en particulier de Yves et Joyce. Je ne vous oublies pas. Fanou
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Bonsoir fanou, la vie reprend doucement son cours… Michel va très bien, même s’il ne reprend pas encore du poids la force revient et je me prends à y croire mais j’ai tellement peur que tout recommence que ça devient obsessionnel. Je ressens le contrecoup de ces derniers mois où je devais avancer coûte que coûte et je ne suis très fatiguée.
Et vous comment allez vous, comment vivez vous la maladie ? Continuez vous ce que vous faisiez avant la maladie ou avez vous mis vos propres besoins entre parenthèses pour vous consacrer à votre mari ?
Ceci étant, je ne vous oublie pas… Joyce
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Curieusement, je me retrouve en vous. Nous sommes dans la même “situation” que vous deux. François reprend un peu le cour de sa vie, moi un peu la mienne mais toujours dans l’obsession aussi que tout recommence. Moi aussi, j’ai du tout faire seule pendant des mois et j’ai ressenti cette énorme fatigue tout en me disant que je ne pouvais pas lacher. Nous essayons de reprendre plus ou moins notre vie mais, plus tout à fait comme avant. Ce qui nous manque, me manque, c’est la compréhension de nos enfants, nous ne les voyons pas beaucoup ou alors quand ils ont besoin. Peut être vivent’ils aussi dans le déni (?) et ne veulent pas savoir. Notre vie devient de plus en plus vide de ce coté là. J’aurais aimé par exemple qu’ils nous disent pour ce we, venez manger un barbecue avec nous… je suis désolée de vous expliquer tout cela mais à qui le dire ? passez un bon we avec du soleil. Fanou
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Bonjour fanou, je suis au contraire très contente que vous partagiez avec moi, cela fait tellement de bien de s’autoriser à se laisser aller, on en a tellement besoin. Si vous voulez on peut continuer en mp. A bientôt fanou😘
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Bonjour Joyce… les soucis recommencent d’une autre manière. Le chirurgien qui a opéré mon mari veut nous voir mercredi. Avez vous eu un rv après vos exérèses ? peut être est ce pour les résultats ? nous n’en avons pas dormi de la nuit. C’est un carcinome épidermoïde et non basocellulaire. Ras le bol de tout cela…
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Bonjour fanou, j’ai toujours eu un rdv avec le chirurgien 3 semaines après le retrait pour les résultats et le suivi. Il me fixait d’ailleurs le rdv lors du retrait. Ne vous inquiétez pas trop, ce type de carcinome est un peu plus en profondeur que le baso cellulaire mais ce n’est pas un mélanome. Il peut nécessiter un traitement local. Si je vous en parle ainsi c’est que ma cousine en a eu plusieurs et y est abonnée depuis des années ! Essayez de ne pas trop vs inquiéter et de profiter de cette belle journée ensoleillée et si vs avez besoin d’en parler, je suis là 
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Merci Joyce, bonne journée aussi !