Bonjour Peluch
Je souhaite que tu te connectes encore car moi aussi je me suis posée la même question. J’ai eu ma 1er chimio il y a 3 semaines je ne m’attendais pas à ça. Effets secondaires retour à la maison HS
J’ai un lymphome endo oculaire primitif B à grandes cellules. Je suis consciente que si je ne me fait pas soigner -arrêt de la chimio- les risques d’envahissement au cerveau sont certains Je fais évidemment confiance à mon oncologue neuro pour être le meilleur traitement mais moi je ne veux pas souffrir et passer mon temps entre l’hosto et ma maison
Je crois qu’il faut entendre la non possibilité de faire ce traitement et pourquoi pas proposer autres choses qui pourrait peu être marcher. Je ne suis pas dans le déni mais l’humain n’ai pas mathématique alors pourqoi pas ne pas dire pas toujours chimio intensive en abord
Merci d’avance pour vos témoignagnes sur la prise en charge de l’humain aussi
Bonjour,
Je cherche le témoignage de personnes qui avaient le lymphome B, et n’ont eu comme traitement que le traitement biologique par Mabthera ou tout autre ‘’ médicaments ‘’, sans chimiothérapie et qui ont eu de très bons résultats.
Avez-vous constaté une diminution rapide des ganglions ?
Je ne tiens pas en effet à accepter le circuit traditionnel des chimiothérapies qu’on nous propose automatiquement presque sans nous demander notre avis.
(c’est mon avis personnel, que je garde)
Je conçois qu’il y a de bons résultats avec ces chimios, mais également il y a des effets nocifs et toxiques de cette chimie même plusieurs années après…
Je cherche actuellement un hématologue sur Marseille et sa région qui accepterait en premier lieu mes volontés personnelles sans vouloir me forcer à aller dans ce circuit…
Merci pour vos réponses à ce sujet.
Laurent
Bonjour,
Je dois avouer que je ne comprends pas trop votre démarche.
Vous ne souhaitez pas accepter le circuit “traditionnel” de manière automatique, ce qui est légitime.
Par contre, si vous ne demandez des retours que de personnes ayant eu de très bon résultat, quel est l’intérêt? Ne serait-il pas plus judicieux de demander le plus de retour possible sur ce type de traitement pour voir si le jeu en vaut la chandelle?
Sinon dans mon cas, je n’ai pas un lymphome B mais un lymphome de poppema. Par contre, je n’ai toujours été traité qu’avec du Rituximab (équivalent MabThera) sans jamais de chimio. Les résultats ont été bon avec réduction très rapide de la taille des ganglions. Cependant, j’en suis à ma deuxième rechute après 8 et 7 ans de rémission.
Xavier
Merci pour cette réponse, j’ai du mal m’expliquer.
Je souhaite avoir des réponses des personnes ayant été soigné juste par des traitements biologiques sans chimiothérapie.
Merci pour les prochaines réponses
Oui je comprend mieux du coup ^^
C’est la partie “et qui ont eu de très bons résultats.” qui m’a induit en erreur.
En tout cas, pour ma part, je ne sais pas si la récédive est lié au traitement (ou si elle aurait eu lieu même avec de la chimio) mais il est en tout cas bien plus confortable d’avoir pu faire sans la chimio jusque là.
Bonjour Peluch
Je suis actuellement suivi pour un lymphome non Hodgkinien “Lymphome b à petite cellule type MALT (BAS GRADE)” à la parotïde plus atteinte à l’oeil droit, je suis traité par Rituximab (Mabthera).
J’ai déjà fait 10 séances il m’en reste plus que 2.
Rémission complète à la parotïde, il me reste juste un petit reste à l’oeil.
C’est mon deuxième cancer, j’ai déjà eu un premier en décembre 2001 Lymphome de HODGKIN au poumon stade 4B, traité par 4 cures chimio ABVD + 60 séances de radiothérapie.
LNH type MALT à la parotide plus oeil droit (juin 2016)- Rémission complète à la parotide, il reste juste un petit peu à l’oeil.
Sans vouloir vous offenser, pourquoi ne pas faire confiance aux spécialistes ? Les médecins sont quand même les mieux placés pour savoir quel est le traitement le mieux adapté à votre pathologie. Le mabthera est très bien, mais dans certains cas il ne peut pas être utilisé en monothérapie (risque d’efficacité réduite), d’où son association avec des chimios.
Bonjour
Je suis sous rituximab depuis 3 semaines et franchement je ne vois pas de difference sur la taille des ganglions
D ailleurs cela me perturbe un peu…efficace ou pas sur moi???mais le scan debut septembre nous en dira plus
Courage a tous
Sylvia
Bonjour
Je suis suivi pour un lymphome b de type MALT à la parotide plus atteinte à l’œil droit. J’ai déjà fait 10seances de Mabthera sur 12 ( début des traitements décembre 2016) résultats rémission complète à la parotide il me reste un petit reste à l’œil. Ça marche très bien pour ma part mes les résultats sont plus à moyen termes.
C’est mon deuxième cancer en décembre 2001 tâche au poumon gauche, biopsie puis verdict Lyphome de Hodgkin stade 4a traitement 3cures de ABVD plus une séance intensif de 5jours à l’hôpital et pour finir 60seances de radiothérapie.
Toujours garder le moral
Bonjour momotatou
Je viens de voir ta reponse…excuse moi
Oui il faut que je patiente et toi comment vas tu?
Biz
Bonsoir Sylvia
Ça va j’ai fait m’as 11 séances de rituximab jeudi, je suis allez à l’hôpital vendredi car 38,6degré de fièvre + toux; verdict Bronchite aiguë. Je suis sous antibiotiques mais ça va beaucoup mieux.
Et toi comment vas tu?
Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 10 séances sur 12 . Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin 
.
Profitons de la vie jours après jours