Bonsoir Pierre Jean
Merci pour votre message de réconfort.
Je suis perdue, fatiguée tout en essayant d’être comme avant. Je faisais beaucoup de marches, voir courir. Je baisse les bras notamment pour les prises de sang, je n’ai pas envie de savoir. Beaucoup durée à la dernière prise de sang. je dois accepter cette anomalie sanguine, mais depuis le décès de mon mari qui est parti très vite, Je ne sais plus.
Un grand merci d’être là.
Bon courage à vous,
Pénélope
c’est difficile de recevoir les resultats des prises de sang j’en fais tous les mercredis et j’avoue que c’est pesant et depuis 15 jours les lymphocytes remontent malgré le traitement d’acalabrutinib, je n’en prends qu’un par jour au lieu de 2 à la demande de mon hémato pour éviter les migraines, je le revois le 26 avril sûrement repasserons nous le traitement à 2 par jour pour accélérer la descente des globules blancs… alors chaque mercredi c’est l’angoisse !
Bon courage je dois normalement avoir ce traitement et j’avoue que les effets secondaires sont à étudier… je vous lirai avec intérêt quand vous commencerez le traitement
Je devrai avoir le Venclyxto et vous ?
Bonjour j ai vu que vous preniez du zanubrutinib ( brukinsa) mon mari a commencé il y a 5 jours . Je ne trouve rien sur le sujet sur Ellye nouveau traitement j ai vu que vous faisiez parti des 70 personnes en France en 2022 là le médicament est remboursé en France depuis janvier 2024 . Avez tjs ce traitement ? Vous le supportez bien ? Les résultats sont bons ? Désolée je cherche partout car là … compliqué de trouver veuillez m excuser si je vous importune bonne journée Dominique
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Bonjour
Désolé pour le retard
Je devais effectivement avoir ce traitement 
mais au dernier moment je n’ai pas été retenu
Je fini actuellement un traitement de 2 ans avec Acalabrutinib
Tout va bien 
J’espère que tout va bien se passer pour vous
Bon courage
Dominique
Bonjour Domi, je vois que l’on vous a parlé d’entrée d’un traitement par Calquence à durée fixe à savoir 2 ans. Cela me rassure car vous pourrez lire ici un post que je viens d’écrire à ce sujet. On me l’a prescrit il y a 2 ans et demie en illimité dans le temps (hormis intolérance ou reprise de la maladie) et là il vient de me le stopper complètement après 6 mois à 1/2 dose (je précise sans avoir eu de problème pendant le traitement). Pouvez-vous m’expliquer comment on vous a présenté ce traitement au moment de sa mise en place ? Merci
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Bonjour Choupette.
Je pense être en déprime.
Je sais qu’il faut que je fasse mes prises de sang !
Je saigne énormément notamment au brossage dentaire. Beaucoup d’ecchymoses surtout sur les bras, et jambes.
Courage à vous…je pense que l’on a tous besoin.
Merci d’être là
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Bonjour à tous
Je viens vers vous pour avoir des témoignages de personnes qui sont atteintes de LLC. Je suis actuellement sous ibrutinib 280mg depuis 2ans1/2 mes prises de sang sont quasiment arrivées à la normale. Malgré les effets indésirables connus, je souffre de douleurs abdominales et gastriques, mon ventre est très gonflé depuis 15 jours. J’ai donc vu mon hématologue hier. Elle a donc arrêté ibrutinib hier pour un mois en espérant que les douleurs disparaissent. Le scanner est tout à fait normal. Peut-être le gastro Enterologue ! J’espère avoir un retour de personnes qui ont vécu ces symptômes.
Merci
Courage à tous
Penelope
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Bonjour merci de votre réponse contente que tout se passe bien
idem pour moi mon hémato m’a dit que je le prendrai à vie sauf intolérance ou reprise de la maladie, je l’ai commencé en décembre 2022 et je le prends toujours actuellement…
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