Traitement LLC

Ayant une LLC depuis environ 8 ans, j’ai eu une chimio en 2016 (traitement sur anémie et syndrome tumorale) 4 cures RFC; suivie d’une neutropénie et agranulocytose pendant plus d’un an ; wellvone et Zelitrek jusqu’à fin 2019 car CD4 bas mais supérieures à 20%
Maintenant clone de type LLC, score de Matuites à 5 ; lymcphocytos à 0,77 g/litre.
Je revois l’hématologue fin novembre avec vraisemblablement un traitement :

  • soit ibrutinib à vie
  • soit pour une durée déterminée (venetoclax + rituximab)
    Par ailleurs j’ai une tension un peu haute

Pouvez vous me faire part de vos expériences sur ces traitements

Bien cordialement

Monique

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Bonjour Monique
Deux bonnes options de traitement.
Personnellement diagnostic de LLC depuis février. 41 ans lymphome lymphocytique (qui fait partie des LLC). Évolutif. Syndrome tumoral , neutropenie et petite anémie.
J ai commencé ibrutinib le 2 juillet. Efficacité rapide. Syndrome tumoral bien diminué et un peu d énergie retrouvée après une semaine. Et niveau tolérance tout se passe bien pour moi. Médicament qui parmi ses effets secondaires possibles peut entraîner de l hypertension. 3 mois et demi après je battais mon record sur 10 km…
Venetoclax faudra demander à des gens qui en ont. Mais à priori c est un bon traitement également. Donné pour 2 ans souvent.
Voilà… suis disponible si vous avez besoin de plus de renseignements.
Bon courage à vous.
Pixie

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Vraiment merci Pixie pour votre réponse. qui me remonte le moral car, même si je ne suis pas anémiée, je fatigue beaucoup (due à mes 72 ans ou à ce lymphome lymphocytique avec production d’igm kappa ??)
Si je pouvais retrouver la forme pour grimper dans mes montagnes.
Je revois mon hémato fin novembre.
Pour votre information, il y a de la doc intéressante sur ce site que ce soit pour la fatigue ou pour les rechutes (doc que je vais étudier).
Bonne suite pour votre traitement
Monique

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Bonjour Monique,
J’ai été diagnostiquée pour une LLC à 50 ans, et 6 mois après en traitement Venetoclax depuis plus d’un an et pour encore un an. Tous les ganglions ont immédiatement disparu au bout d’un mois traitement, je me sens beaucoup moins fatiguée, physiquement je vais très bien c’est un traitement idéal et pas trop invvasif. Il est très ciblé, pour moi il est génial : mes analyses de sang sont très bonnes . j’espère que vous aurez la chance d’avoir ce traitement ibutrinib ou venetoclax qui sont très ciblés et très efficaces. Les progrès en médecine avec ses nouveaux médicaments nous permettent de vivre tout à fait normalement avec cette maladie. Bon courage bonne chance nous sommes avec vous.

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Bonjour
Je viens de faire des analyses comme tous les ans 2020 nickel eu là bing leucocytes très élevés suspicion de LLC
Je suis en panique totale et j’ai très peur
Je dois refaire une analyse le 2/11 14 jours après la 1er si identique ni mon médecin m’envoie à Oncopole pour prélèvement moelle osseuse sternum
Est ce que quelqu’un a vécu la même chose
Je n’ai aucun symptôme
Merci pour vos retours
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Bonsoir Lili,
Ayant connu cela en 2014 (lymphocytose + prélèvement moelle osseuse), une LLC a été diagnostiquée ; ensuite j’étais surveillée tous les 6 mois ; j’ai eu une chimio en 2016 (sans perte de cheveux). J’ai récupéré en un peu plus d’un an.
Mais à savoir que LLC ne veut pas dire systématiquement traitement (chimio, …). Donc attendez les résultats sereinement, surtout si vous n’avez pas de fatigue.
En vous souhaitant bon courage
Monique

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Merci beaucoup pour votre soutien
Je vous souhaite que ce traitement vous permettra une rémission totale
Bonne chance à vous aussi
Monique

Bonjour Monique
Merci beaucoup pour votre réponse qui me remonte le moral
Je n’ai aucun symptôme pour l’instant
Mardi je fais la 2 eme analyse et je revois mon médecin mercredi
Je pense que je ne regarderai pas le résultat mardi pas le courage je verrai avec mon médecin
Très bon dimanche

Le prélèvement de la moelle osseuse se passe comment c’est douloureux ? J’ai un peu peur :disappointed_relieved:

Monique
D’avoir lu votre message m’a énormément fait du bien merci merci beaucoup
Je vous tiens au courant de la suite
Très belle journée

Bonjour,

Je suis Marion dans le Cantal et nouvelle sur ce forum.Je viens de la SILLC.

Diagnostiquée LLC en 2018 j’ai reçu, à Aurillac, le protocole RFC pour une durée de 6 mois.
J’ai bien réagi à ce protocole.
Depuis,le traitement de fond est constamment resté Valaciclovir et Atovaquone.Avec de l’Esoméprazole pour les problème digestifs.

La LLC reprend.Mon hématologue parle de mutation du gêne malade.Elle a demandé une recherche génétique moléculaire au laboratoire d’hématologie moléculaire de l’hôpital d’Avicenne.
Ce, pour cibler le gêne malade et comment il aurait muté.Pour ensuite décider du traitement à venir.Enfin…c’est ce que j’ai compris et ne suis pas sûre d’avoir compris correctement.

Les résultat sont assez longs à revenir.Je suis dans l’attente.

Quelqu’un, parmi vous a t-il vécu cette expérience de “mutation de gêne” et pourrait il m’expliquer ça?

En fait, j’ai ressenti très longtemps à l’avance, plus de 6 mois que quelque chose "clochait"et je m’exprimais dans ce sens auprès de l’hématologue.Je voyais dans les biochimies du sang des anomalies que je n’avais jamais eues bien en amont dans le temps avant que la numération globulaire et la formule leucocytaire ne montrent des dysfonctionnements et je me sentais déjà anormalement fatiguée dès ces anomalies.
Ça me fait l’effet de signaux précurseurs.

Mon hématologue a demandé cette analyse au laboratoire d’Avicenne quand elle a constaté une hausse notable des lymphocytes et un mauvais rapport CD3+CD4

Je vous remercie pour les retours de ceux qui ont vécu “cette mutation de gêne”.
Marion

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Bonsoir Marion,

Diagnostiquée en 2015 LLC, traitée en 2016 par RFC pour 6 mois, mais seulement 4 mois car les globules blancs ne remontaient pas. Je me suis fait des injections de Nivestim plusieurs mois avec Wellvone étant allergique au Bactrim. La formule sanguine est redevenue normale l’été 2020, puis depuis de nouveau redémarrage de la maladie sous une autre forme avant fatigue en début 2021. Je n’ai pas de traitement pour le moment car les ganglions du ventre ne compressent pas d’organes. Seulement cette fatigue m’intrigue.
Mon hématologue ne m’a pas palé de faire le test de gêne.
Néanmoins je lui en parlerai en février prochain car cette fatigue m’intrigue.

Pour répondre à votre question : je viens aussi de SILLC et un excellent livret a été fait “lymphocytez vous” Il parle de cette mutation en page 44. Vous pouvez demander la copie papier de ce document à ELLYE (je l’ai recu par la Poste) et elle est très bien faite et explique la mutation.

Marion, je vous souhaite courage, la médecine faisant d’énormes progrès ces derniers temps

Monique

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Monique,

Comme je vous remercie de ce message et de cette info! Effectivement je n’ai pas regardé ce livret de la SILLC. Oups! Je vais rattraper ça.

Je vous lis avoir été traitée en 2016.J’ai été traitée en 2018.C’est à mi-novembre 2021,donc vraiment très récemment, que mon hématologue a constaté que les leucocytes remontaient anormalement au dessus de la norme et que le rapport CD3/CD4 n’était plus celui qui correspondait à mon"train-train"chronique habituel,qu’elle a demandé cette analyse de mutation de gènes.Elle m’a précisé que lors de sa prise en charge en 2018 on ne faisait pas ces analyses.Donc en 2016 non plus.
La génétique a fait de très rapides progrès ces derniers temps et on peut dire que “l’on a de la chance” de pouvoir en bénéficier.J’ai confiance dans ces recherches.

“l’Atovaquone” que j’ai mentionné est en fait le Wellvone.J’ai eu aussi le Bactrim,rapidement enlevé, je ne le supportais pas non plus.

Je crois comprendre que,entre notre ressenti de fatigue et une constatation réelle que la maladie a reprise,il se passe un laps de temps dans lequel les professionnels de santé ne peuvent agir car sans éléments concrets pour eux.
Un signe évident de fatigue ainsi que de manque d’immunité est que,dans les semaines qui ont précédées,j’ai été infectée par un vulgaire virus en principe très anodin “le campylobacter du poulet”.Lequel m’a valu 3 semaines d’hospitalisation en octobre et début novembre,avec en tout 5 semaines de diarrhées aiguës.C’est à la suite de cette petite aventure que mes leucocytes se sont réellement envolés à la hausse.Je suis passée très rapidement d’une insuffisance de leucocytes qui ont toujours ramé depuis le protocole RFC pour remonter au dépassement rapide.

Je suis suivie mensuellement au niveau des bilans sanguins et “la routine” est une consultation tous les 4 mois de façon très fixée.Tant que je me plaignais sans que mon hématologue ne voit ces éléments concrets, rien ne s’est passé.Mais dès qu’ils sont apparus, son action a été immédiate par cette demande complémentaire de recherche de mutation.Sur mes questions insistantes,j’ai obtenu d’elle l’info que je souhaitais savoir: “oui, il y aura un nouveau traitement,lequel je l’ignore car il me faut ces analyses”. J’attends donc fin janvier le retour estimé des résultats.

Peut-être,êtes vous dans cette période transitoire entre un ressenti et la possibilité d’une action médicale.En effet que signifie pour vous “sous une autre forme avant fatigue depuis début 2021”?
J’exprime cette hypothèse sur rien de “scientifique”,seulement sur une observation personnelle de moi même.

Ce qui est rassurant avec cette leucémie là, c’est qu’elle prend son temps pour nous “titiller” et que l’on échappe à l’urgence…mais la fatigue chronique est là pour nous rappeler que la maladie continue de nous tenir compagnie.

Alors,merci bien Monique pour vos encouragement et je vous souhaite moi aussi de tenir le coup dans ces temps où rien n’est simple.
Marion

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Marion,
En 2015, j’avais un lymphome lymphocytique avec production de IGM Kappa (j’tais anémiée, des ganglions mais pas de lymphocytes conséquents) semblable à une LLC.
Puis récemment, les lymphocytes se sont emballés sans anémie, mais avec ganglions et fatigue. L’hématologue m’a dit que c’était une autre facette de la même maladie.
Voilà pourquoi j’ai mentionné “sous une autre forme avant fatigue depuis début 2021”
Espérons que de nouveaux traitements viendront sans effets secondaires
Bonne fin d’année
Monique

Je vais commencer une étude avec deux traitements (Zanubrutinib et venetoclax)
J’ai une LLC avec beaucoup de ganglions .
Votre message me rassure et me réconforte beaucoup .
Êtes-vous toujours sous traitement ?
Avez-vous des effets secondaires ?
Merci
Dominique

Bonjour Domi,

Depuis mon message initial,j’ai eu plus de précision sur la cause de ma rechute au stade C.Il s’agit de la mutation de gêne P53 et de l’anomalie de chromosome 17q.

Très peu de ganglions.L’élèvation du nombre exponentiel en très peu de temps,des lymphocytes a surtout affecté la rate.

Depuis le 14 /02/22 je suis incluse dans un essai de recherche clinique de phase II qui associe,Ibrutinib,la chimiothérapie + Daratumumab,l’anticorps monoclonal administré en hospitalisation à un rythme prévu assez lourd.

Le début de cette cure,qui s’étalera sur un très long terme, ne commencera que le 14/03/22 après 1 mois de prise d’Ibrutinib.

Je ne peux donc répondre à ce jour sur les effets de cette cure de Datatumubab qu’ils soient bénéfiques ou secondaires.

Par contre,je peux affirmer que mon principal effet secondaire assez pénible sont les chutes drastiques du taux d’hémoglobine qui imposent des transfusions.Mais j’ignore si c’est un effet direct de la prise de l’Ibrutinib ou la combinaison avec la maladie.A la prochaine transfusion je poserai la question.
L’équipe médicale de l’étude est surtout ravie de l’effet positif actuel de l’Ibrutinib sur le taux des lymphocytes qui descend très rapidement et qui va permettre le début de la cure de Daratumumab selon le planning prévu.Alors je suis ravie aussi.

Dans ce type de mutation et anomalie,on sait qu’à long terme,sur une moyenne de 4 ans l’Ibrutinib,ne fonctionne plus.
D’où mon choix d’avoir choisi l’inclusion de l’étude car on sait aussi,que le Datatumumab a donné d’excellents résultats dans un autre lymphome( j’ignore lequel).Il y aurait une forte présomption qu’en renforçant l’Ibrutinib avec le Daratumumab le résultat bénéfique sur ces types de mutation et anomalies soit au RV.

Je lis que vous commencez une étude avec un autre traitement,je présumme donc que les causes de votre LLC sont différentes des miennes.

Je suis très interessée pour en savoir plus sur ces causes et de connaitre à l’avenir les bienfaits ( je n’envisage que cette hypothèse ) dont vous bénéficierez dans l’avenir.

Je pense que ce n’est pas moi qui est réconfortante.Le reconfort vient de savoir que la recherche avance pour nous et que de nouveaux traitements sont en cours de s’affirmer positifs pour tous.

Quoiqu’il en soit,je vous encourage à être confiant dans ce qui vous est proposé et de vous jeter de toute vos forces dans la lutte de votre maladie en partenariat avec votre équipe médicale.
Quelque part,dans notre malheur,nous avons de la chance que l’on nous offre l’espoir de ces nouvaux traitements.

Leucémiquement.
Marion.

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Merci Marion pour votre message

Effectivement ce n’est pas la même LLC

J’ai été diagnostiqué il y a 5 ans

Mes analyses de sang ne sont pas catastrophiques mais j’ai beaucoup de ganglions et surtout un gros au niveau du coup :worried:

J’ai beaucoup d’espoir dans les deux traitements

J’ai pour l’instant pas beaucoup de retour sur le Zanubrutinib ( a voir)

Je pense avoir beaucoup de chance :crossed_fingers:car l’étude concerne 70 personnes en France et 740 dans le monde

J’ai évité la chimio classique au dernier moment grâce aux derniers résultat du caryotype

Bon courage à vous

Dominique

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