Bonjour Domi,
Depuis mon message initial,j’ai eu plus de précision sur la cause de ma rechute au stade C.Il s’agit de la mutation de gêne P53 et de l’anomalie de chromosome 17q.
Très peu de ganglions.L’élèvation du nombre exponentiel en très peu de temps,des lymphocytes a surtout affecté la rate.
Depuis le 14 /02/22 je suis incluse dans un essai de recherche clinique de phase II qui associe,Ibrutinib,la chimiothérapie + Daratumumab,l’anticorps monoclonal administré en hospitalisation à un rythme prévu assez lourd.
Le début de cette cure,qui s’étalera sur un très long terme, ne commencera que le 14/03/22 après 1 mois de prise d’Ibrutinib.
Je ne peux donc répondre à ce jour sur les effets de cette cure de Datatumubab qu’ils soient bénéfiques ou secondaires.
Par contre,je peux affirmer que mon principal effet secondaire assez pénible sont les chutes drastiques du taux d’hémoglobine qui imposent des transfusions.Mais j’ignore si c’est un effet direct de la prise de l’Ibrutinib ou la combinaison avec la maladie.A la prochaine transfusion je poserai la question.
L’équipe médicale de l’étude est surtout ravie de l’effet positif actuel de l’Ibrutinib sur le taux des lymphocytes qui descend très rapidement et qui va permettre le début de la cure de Daratumumab selon le planning prévu.Alors je suis ravie aussi.
Dans ce type de mutation et anomalie,on sait qu’à long terme,sur une moyenne de 4 ans l’Ibrutinib,ne fonctionne plus.
D’où mon choix d’avoir choisi l’inclusion de l’étude car on sait aussi,que le Datatumumab a donné d’excellents résultats dans un autre lymphome( j’ignore lequel).Il y aurait une forte présomption qu’en renforçant l’Ibrutinib avec le Daratumumab le résultat bénéfique sur ces types de mutation et anomalies soit au RV.
Je lis que vous commencez une étude avec un autre traitement,je présumme donc que les causes de votre LLC sont différentes des miennes.
Je suis très interessée pour en savoir plus sur ces causes et de connaitre à l’avenir les bienfaits ( je n’envisage que cette hypothèse ) dont vous bénéficierez dans l’avenir.
Je pense que ce n’est pas moi qui est réconfortante.Le reconfort vient de savoir que la recherche avance pour nous et que de nouveaux traitements sont en cours de s’affirmer positifs pour tous.
Quoiqu’il en soit,je vous encourage à être confiant dans ce qui vous est proposé et de vous jeter de toute vos forces dans la lutte de votre maladie en partenariat avec votre équipe médicale.
Quelque part,dans notre malheur,nous avons de la chance que l’on nous offre l’espoir de ces nouvaux traitements.
Leucémiquement.
Marion.