Bonjour
Je suis en traitement imbruvica 420mg depuis juin 2022 soit 6 mois.
J etais en anémie ++ et fatigue ++, le traitement imbruvica a été assez réactif avec remontée de l hémoglobine.
J ai repris le sport ++ apres 4 mois, et j ai constaté 2 événements très bizarres ( effets secondaires?) et peu explicables.
Je tremblai de + en + depuis de nombreuses années ( difficultés pour visser… les bricoleurs comprendront…) après 2 mois de traitement plus aucun tremblement…
j avais mes 2 pouces bloqués ( pouces a ressaut) et j avais le projet de me faire opérer… après 1 mois de traitement les 2 pouces sont completement débloqués.
Je souhaiterai savoir si d autres personnes ont eu comme moi des événements étranges après ce traitement et savoir s il y a des effets secondaires notables après plus d’un an. Je faisait du sport et souhaite reprendre ++.
Merci
Bonjour, je n’ai pas eu ce traitement. Cependant je constate que certains maux que nous pouvions avoir ont disparu avec les traitements alors que d’autres apparaissent !
J’espère que vos 2 problèmes resteront dans les oubliettes.
Bon sport.
Bonne soirée
Isa
Bonjour,
Sous IMBRUVICA depuis 2.ans, la 1ere annee, aucun effet indésirable. Mais ensuite douleurs articulaires tres intenses et tres invalidantes : doigts mains, epaules, bras, genoux.
Mon hemato a decide de me.prescrire la.dose.minimale mais.malheureusement au bout de quelques semaines les.douleurs reviennent. Ce matin notamment j ai tres mal aux 2 epaules, doigts mains. Je suis obligee d arreter le traitement. J ai vu mon hemato lundi. Si les.douleurs reprennent, arret d imbrucica. Si l maladie reprend on change de molicule.
Je revois l hemato fin fevrier.
En plus, je n ai pas assez de neutrophiles donc injection Zarzio depuis hier pendant 4 jours.
Je croise les doigts pour que le nouveau traitement alcabrutinib me convienne.
Bon courage et bonnes fetes.
Bonjour Nathalie
Merci pour ton message, c est important pour moi. Tu étais à quel dosage sous Imbruvica?.
Courage a toi et passe de bonnes fêtes
Robert
Bonjour Robert ( Espéranza 34)
J’ai pris Imbruvica pendant 22 mois à la dose de 560mg par prise quotidienne (j’ai dû l’interrompre en mars 2022, mais parce qu’il n’agissait plus sur mon lymphome) et je n’ai jamais eu les symptômes que vous décrivez. Seul effet secondaire, diarrhée tous les matins, baisse des plaquettes entraînant parfois des saignements de nez. Je sais qu’il faut un contrôle du cœur régulier si on a des problèmes de ce côté là. (Il y a un autre fil de discussion traitant le sujet Ibrutinib-imbruvica sur le forum avec des malades qui le prennent depuis plus de 4 ans)
Ce médicament est maintenant bien connu par les hemato-oncologues, je pense que vous pouvez suivre en confiance les indications du vôtre, tout en lui signalant les effets nouveaux que vous ressentez.
Bon courage
Yves
Re-bonjour
Je cherche un témoignage de quelqu un qui fait du sport regulierement et qui est sous imbrivuca.
Je commence le traitement ( + 6 mois , 420mg/j).
Je suis passé de 10,5 a 13,6 en 3 mois en hemoglobine. J ai repris l’entrainement apres 2 mois d imbruvica. je voudrais savoir ce qui va se passer a long terme…
Merci infiniment
Robert
Bonjour Espéranza
Ibruvica vous allez avoir tous les témoignages possibles qui ne refonderont pas a votre question.
Ce que l’on sait c’est que la prise d’ibrutinib plus de 5 ans en continu est commun.
En gros au bout de 5 ans 14 % des malades ont arrêté l’ibrutinib a cause d’effets indésirables inacceptables.
Est-ce que les 86 % restant n’ont pas de problème: oui pour certains, non pour d’autres. Je ne connais pas votre âge mais est-ce que l’ont peut comparer une personne qui a commencé l’ibrutinib a 74 ans; après 5 ans il a 79 ans avec les effets de l’ibrutinib et de l’âge.
Je suis sous ibrutinib de puis mars 2018 (5 ans) sans effet indésirable majeur…
Mais d’autres on eu de tout; de problème de rash a arrêt cardiaque.
Hervé C
Bonjour Hervé
Mon age 67 ans quand j ai commence l imbruvica ( juin 2022) je faisais pas mal de sports et j avais beaucoup de mal avec l anémie a 10,5 en Hémoglobine la recup était difficile.
Rando, footing, speleo, ski, c est mon “moteur”.
Là je souhaite reprendre serieusement et tout temoignage par rapport a l’activité me motive, peut etre qu il faut que je trouve quelqu un dans les 86%?.
Merci pour ta reponse
Robert