Bonjour à tous,
Des nouvelles de mon mari. Nous avons rencontré l’hématologue mardi qui nous a informé de la nécessité de modifier le traitement, donc 3 séances de chimio à intervalle de 24 jours avec une hospitalisation d’une semaine à chaque fois puis une autogreffe.
Si vous avez subi ce traitement merci de me dire comment cela se passe!!
Je suis très inquiète.
A vous lire!
Merci
Bonjour,
en Mars 2012, diagnostic ; lymphome B
proposition traitement chimio.
j ai refusé et depuis je suis des traitements alternatifs.
l’état est stationnaire avec legere augmentation…
un traitement experimental m’est proposé à l 'IPC de Marseille.
revlumid et rituximob.
je recherche des temoignages et des infos quant aux conditions d’admission à ce protocole.
La decision est difficile : le medecin de Marseille me " presse " a demarrer le protocole, et celui de Paris me preconise d’attendre.
mais si j’attends, je risque d’etre hors délai pour ce protocole. ( d’après Marseille )
Myriam
Bonjour Myriam1
Est-ce que tu peux expliqué qu’elle est ton Lymphome? Je sais qu’elle age tu as, si la maladie est avancé et le pourquoi tu as refusé le traitement mais a mon avis ce que les medecin te propose le revlumid et le rituximob , ce sont les dernieres trouvailles et si ils te le propose c’est pe parce que tu as des chances de t’en sortir Redonne moi de tes nouvelles
Bye Bye
Kymber
BONJOUR kYMBER,
il s agit d’un lymphome B folliculaire.
mon hesitation decoule du diagnostique du Pr xxxxxxxxxx , lequel me preconise d’attendre, contrairement à ce qui m’est dit a l’IPC de Marseille.
Donc je cherche des temoignages.
LUMINEUSE ANNEE
MYRIAM
myriam juste une chose tu ne dois pas mettre de nom de medecin!! fait attention le modérateur va effacer…
Bonsoir Myriam,
D’après ce que l’on entend dire, le Revlimid-Rituximab serait un traitement intéressant, mais serait-il meilleur ou moins bon que l’abstention thérapeutique pour ton lymphome folliculaire ??? Seul un hémato, après une “réunion de concertation pluridisciplinaire” (RCP) peut le dire.
Attention aux traitements alternatifs !!!
Par contre, tu pourrais demander un autre avis dans un autre centre-expert.
Amitiés,
mc
Bonsoir à tous.
Certains diront tient un petit nouveau… eh bien non, j’avais posté il y a 1 an sur le Forum suite à la découverte de mon lymphome Folliculaire.
Alors oui 1 an a passé et je n’ai pas posté sur le site …
J’avoue être venu pour suivre les aventures de chacun et reprendre le moral quand j’en avais besoin… et le Forum m’a beaucoup aidé.
Depuis un an, j’étais en abstention thérapeutique avec les différents stress liés aux phases de contrôle.
Et maintenant ça y est : il est temps de commencer un traitement.
Tout comme toi ; on m’a proposé de rentrer dans le protocole d’essai Relevance qui a pour but de comparer les effets d’un traitement par chimio classique type R-CHOP à un traitement dit R2 (soit une combinaison de Rituximab et de Revlimid)
Il s’agit d’un essai de phase 3 soit déjà plus ou moins avancé avec déjà deux phases de tests plutôt prometteuses.
Cette combinaison a aussi déjà été testée en traitement de rechute des lymphomes folliculaires et les derniers résultats du congrès d’hématologie aux USA indiquent des taux de réponse complète assez “incroyables” (Dixit mon Hémato - aujourd’hui).
J’ai postulé aujourd’hui pour le protocole. Nous avons fait tous les examens nécessaires et avons envoyé mon dossier.
Je saurais dans une semaine si j’ai été tiré au sort pour la chimio classique ou pour le traitement à base de Revlimid.
Pour quoi avoir participé a ce protocole ?
C’est avant tout une démarche personnelle, mais je me dis qu’il s’agit d’un essai de phase 3 et que nous ne serons donc pas des cobayes. La surveillance lors de ces essais est renforcée et la médecine ne joue pas avec nos vies : si le traitement ne prend pas on repart sur une chimio classique qui a d’ores et déjà fait ses preuves…
Et puis je suis un optimiste de nature : ce traitement fonctionne dans les rechutes, il a aussi fait ses preuves sur certaines leucémies alors pourquoi pas pour mon cas particulier.
Je ne cherche pas du tout à vous convaincre de choisir ce protocole mais vous explique mon cheminement.
Le forum m’a souvent aidé et éclairé, alors pour une fois que je pouvais apporter ma pierre j’ai décidé de partager un peu avec vous.
Bonne soirée à tous !
PS : j’ajoute que vous pouvez me contacer en MP si vous plus d’informations.
Merci Benoit57 de votre témoignage.
J espere que ce traitement vous sera pleinement bénéfique. De mon côté, j’étais prête à le démarrer en janvier, car d’apres l’IPC de Marseille, d’une part, mon état nécessitait un traitement et d’autre part, au-dela de cette date, je ne pouvais plus en beneficier ( d’après l’IPC).
Mais vu qu’entre-temps, j 'ai eu un autre avis médical, je m’abstiens pour le moment.
La question à laquelle je n’ai pas de réponse concerne ce prétendu délai entre le diagnostic initial et l’inscription dans ce traitement experimental, sachant que l’état général reste stable.
a bientot, Myriam
bonjour,
je m’apelle yasmina j’ai 43 ans et j’ ai un lymphome folliculaire decouvert en 2007 plein de traitements une autogreffe et maintenant un essai clinique qui s’apelle calisogat. J’aimerai pouvoir discuté avec des personnes qui sont dans le meme cas que moi car c’est très difficile pour moi aujourd hui
merci a bientot
Bonjour Myriam,
Ton message datant de janvier… je ne sais pas où tu en es aujourd’hui…??
Benoit non plus d’ailleurs…
Mais cela m’intéresse beaucoup d’échanger avec des personnes recevant le même protocole.
Alors, pour ma part j’ai 35 ans, découverte de lymphome folliculaire en mars, traitement débuté fin mars dans le cadre de ce fameux “Relevance”.
Début Mars, je ne savais pas encore quel lymphome,… Je me voyais déjà avec la chimio, 6 mois d’arrêt, la tête en vrac et l’épée de Damoclès de l’aplasie fébrile avec mon bébé de 10 mois en crèche…
Puis j’ai su que c’était un folliculaire…
Puis, après relecture du TEP scan et RCP (réunion de concertation disciplinaire), il a été convenu qu’il fallait traiter. C’est alors qu’il m’a été expliqué très clairement les 2 options thérapeutiques qui s’offrait à moi: R-CHOP ou essai clinique avec possible R2. Je suis dans la santé. J’ai moi-même travaillé en hématologie. Je sais comment sont gérés les essais clinique en France. Pas de perte de chance pour le patient et avancée considérable rendu possible pour les générations suivantes. Alors, après 1 semaine de réflexion réglementaire j’ai dit oui pour l’essai sans hésiter, me préparant aux 2 options. J’ai habitude de faire confiance au destin. je me suis dit “le hasard fera le reste, j’aurais ce que je dois avoir, et l’avenir dira le reste!”. Mon hémato a appelé la société savante qui gère le protocole… et j’ai eu le résultat: “ce sera le R2. On commence aujourd’hui!”.
Je m’étais préparé au 2… mais j’avoue m’être dit “ouf!.. On verra, mais soulagée quand même…”.
Durant le 1ier cycle, j’ai fait un peu de tous dans les effets secondaires (pourtant super rares semble-t-il). Mais ça n’a jamais duré plus de 48 heures. Le plus récurent fût la tension musculaire et aussi cette fatigue lourde, type “corps plombé” comme je dis souvent. Mais ça, c’était peut-être le rituximab et le syndrome de lyse (forte masse tumorale au départ). J’ai aussi eu des douleurs articulaires. Le pli du coude, puis les poignets, les phalanges, les chevilles, et même la machoire! Un peu invalidant mais gérable et surtout furtif! Tout est lié au Revlimid en fait. J’en ai été convaincu pendant la semaine de “repos”, sans revlimid (J21 à J28). J’étais top en forme en comparaison des jours précédents!!!
Mon hémato m’a rassuré : il y a un effet d’accoutumance avec ce produit. Nous avons alors prolongé l’arrêt d’1 mois. Je lui ai dit “je compte bien sur cet effet, je mise tout dessus!”, il m’a répondu “vous avez bien raison!”.
Je fini le 2ème cycle demain. Et en effet, ça n’a rien eu à voir!! Quasi zéro douleurs. Les crampes abdominales toujours… mais ça c’est le lymphome et non le revlimid… et il m’avait prévenu que ça, ça prendrait un peu de temps. Encore quelque jours de Dysgeusie (drôle de sensation dans la bouche, altération du goût), et des nausées, les 15 premiers jours, mais plus du tout depuis 1 semaine.
Je reste fatiguée et fatiguable… malgré tout je pensais reprendre le boulot la semaine prochaine. Or, le médecin du travail jeudi dernier m’a dit non. Trop précipité selon lui. “Etape par étape, encore 1 mois d’arrêt au moins puis mi-temps thérapeutique” m’a-t-il dit! J’étais surprise. En fait c’est lié aussi à la fonction publique hospitalière. Moins souple que dans le régime général apparemment… mais c’est un autre sujet…
Donc au jour d’aujourd’hui, je suis contente d’être dans cet essai Relevance, et sur la branche “R2 - Ritux-Revlimid”. J’ai pleinement confiance dans l’équipe d’hémato qui me suit. Et même si mon 1ier scan de contrôle (que j’appréhende déjà j’avoue…) ne dit rien de bon et qu’il faudrait switcher sur de la chimio, je ne regretterais rien du tout. La médecine n’est pas une science exacte. Et le corps bien complexe. Je sais aussi que ce traitement peut ne pas marcher sur moi aujourd’hui et fonctionner une autre fois si j’en avais besoin. Et j’ai envie de dire: “c’est la magie de la vie! TOUT EST POSSIBLE et à tout moment!!”. Et ça, c’est un clin d’oeil spécial pour Yasmina. Le cancer est une course de fond. Le départ ne présage pas toujours de l’arrivée. Est confiance dans tes cellules. Elle te font vivres depuis toute petite déjà. Ne l’oublie pas!!
Par ailleurs je mets à profit cette pause obligée pour apprendre à mieux me connaître (stratégie d’auto-défense redoutable!! ahahah, maudit cancer tiens-toi bien !!!): je me suis mise à la sophro depuis 3 semaines avec l’association de soins de support de l’hôpital. Et ce matin, j’ai demandé à rencontrer la psychologue, histoire de prendre contact. Peut-être je ne donnerais pas suite… mais si besoin un jour, je saurais où aller. Restons humble devant le danger… et puis ça ne coûte rien d’essayer.
Aller, je vais chercher ma puce à la crèche.
Myriam, un conseil si je peux me permettre en tant que soignante: fixes-toi sur une seule équipe d’hémato. La confiance en son médecin est aussi fondamentale que l’effet chimique des médocs, et ce quelque soit la maladie. Personnellement, je me suis refusais à comparer, chercher je ne sais quoi sur internet et même contacter les médecins du service d’hémato où je bossais avant. Et je m’en réjouis. Aussi, je ne me suis pas gêné pour préciser à une infirmière que si possible j’aimerais consulté le plus souvent possible “mon” hémato du départ, car j’ai moins accroché avec son collègue… et ça a été respecté simplement, tant que possible.
Courage à tous.
Armelle.
Je suis le protocole relevance (rituximab+revlimid) depuis le 14/02/2013.
J’ai un lymphome B de type folliculaire au stade 3.
J’ai 45 ans et je suis une femme.
Les premiers mois ont été pénibles et je confirme pour ma part une série d’effets secondaires ( myalgies, saignement nez gencives, réactions allergiques violentes, fièvre à 40…etc…une réaction différent par semaine).
Et puis ces effets ont disparu pour laisser place à des désordres importants de digestion et coliques ( Imodium et spasfon sont mes copines)
Après 6 mois de traitement je suis à une réduction de l’ordre de 70% du volume ganglions lymphatiques et mon hématologue est très content.
Un bilan sera effectué le 12/08
Je reviendrai donner de mes nouvelles.
On m’a présenté , à moi aussi, ce traitement comme donnant de meilleurs résultats que la chimio, avec l’avantage d’avoir mes cheveux sur ma tête (important pour mon fils de 9 ans )
Je sais que la chimio au stade 3 a comme effets secondaires des tumeurs malignes qui se révèlent dans le temps et qui est incurable
Je n’avais donc rien à perdre
Je ne dis pas “courage” , car nous n’avons pas le choix.
Oubliez votre maladie et confiez la à une équipe médicale comme un paquet de linge sale.
n’oubliez pas de vivre, car cela ne changera rien que vous vous pourissiez la vie ( qu’il reste) ou non
Je viens d’apprendre qu’il y a eu une conférence à Lugano fin juin 2013…je vous laisse découvrir les conclusions.
Bonjour “Duchenne” j’ai vu que vous aviez comme moi un lymphome digestif, je voulais savoir ou vous en étiez de votre traitement. On m’a enlevé un morceau d’intestin grêle et de gros intestin en mai et j’ai débuté la chimio en juin (en tout je dois faire 8 cures de R CHOP 14 , tous les 14 jours.) C’est un lymphome B à large cellules. Pour l’instant j’ai peu d’effets secondaires, à part la perte des cheveux et des nausées. Par contre toujours des douleurs digestives (comme des crampes) au niveau des intestins. J’ai 39 ans et deux enfants.
Bien à vous, Caroline.
Hello à toutes et tous !
Pour traiter pour LNH grade 2 inguinal, l’hématologue m’a aussi proposé le protocole RELEVANCE, essai clinique qui vise à compare l’association revlimid + rituximab au traitement standard R-CHOP. Il m’a bien tout expliqué en détail. Ce que j’ai lu sur revlimid m’a fait réfléchir et j’ai opté pour R-CHOP. Et pour finir, le médecin a approuvé mon choix, dans la mesure où c’est mon premier traitement et que mon LNH n’est pas trop agressif.
Après, chacun est libre de son choix. Et il est vrai que revlimid appartient une nouvelle classe de médicaments sans doute prometteuse pour ce type de pathologie.
Dans mon cas perso, j’ai très bien supporté le R-CHOP (début mi-septembre 2012, fin début janvier 2013). Hormis la chute des cheveux (80% environ) et un peu de fatigue à partir de la 4ème injection, ça s’est bien passé. L’hématoloque me prescrivait un arrêt de travail pour la semaine du R-CHOP et je repartais au boulot pour 2 semaines. Et ainsi de suite pour les 5 cycles suivants. Je suis maintenant en phase de consolidation avec une perf de rituximab toutes les 8 semaines. Aucun effet secondaire et vie normale à 100%. Le scan et le PET faits mi-mars indiquent “pas de reprise évolutive de la maladie”. Pas sûr qu’on puisse encore parler de rémission … Mais j’ai le moral au beau fixe ! Je repasse un scan dans 15 jours. J’en saurai plus.
Alors R-CHOP ou Relevance, peu importe. L’essentiel c’est de se débarrasser de cette m… et surtout de garde le moral et de bien s’entourer.
Courage à toutes et tous.
Myriam, Kymber, Benoit, Armelle, Amaury, K-impossible… Que devenez-vous ?
Traitement encore en cours ? Ou terminé ?
Quoiqu’il en soit, je vous souhaite une bonne et heureuse année, avec rémission pour tous bien sûr !
Bonjour et trés bonne année à Tous.
Cela faisait très longtemps que je n’étais pas venu sur le Forum.
Profitant d’une pause déjeuner un peu calme, je me suis dit et tiens si j’allais donner des nouvelles sur le Forum…
Rappel de ma situation
Traitement Revlmid/Rituximab commencé en Février 2012
1 injection de Rituximab par mois pendant 6 mois puis ensuite 1 chaque deux mois pendant 2 ans et demis
1 gellule de revlimid par jour pendant 1 an et demi
Presque un an après je vais trés bien.
je suis en rémission compléte.
pas de fatigue, paas de nausée
quelques rougeurs au niveau de la peau apres mes injections mais rien de grave
L’équipe qui me suit au CHU de Nancy est géniale et ce nouveau traitement semble fonctionner correctement en tout cas pour moi.
La science progresse a pas de géant et tous les espoirs sont permis !
Gardez le moral
Encore une bonne anée à tous.
Benoit
Bonjour Chenevrel,
je devais faire partie de relavance mais comme le lymphome est passé en phase agressive de grade 3b j’ai eu droit à 8 cures de R-Chop. Pour les effets secondaires cela est propre à chaque personne, nous régissons tous ne manière différente, par contre pour le reste c’est pour ma part carrément l’opposé. J’ai un hématologue référent que je vois régulièrement. Pendant mes cures en hôpital de jour j’ai eu des internes ou un hématologue qui m’auscultaient, mais dès que j’étais dehors je ne pouvais me référer qu’à mon hémato. Au moins c’est simple et on se sent vraiment bien suivi.
Voilà pour mon retour d’expérience. J’espère que tout sera ok pour ton mari, tiens nous au courant et courage.
Bonjour,
les blancs en bas est tout à fait normal, ils tapent dedans avec la chimio et il y en a qui mettent entre 6 mois et 1 an pour trouver leur normalité comme les lymphocytes.
Pour ce qui est de la question de l’espérance de vie je ne l’ai même pas posée, on verra bien. Il faut vivre au jour le jour et profiter du présent.
Bonne journée
Claude
Bonjour Chenevrel,
J’habite Caen, j’ai aussi été incluse dans l’essai “Relevance”, mais j’ai bénéficié de la branche “R2 - Revlimid + Rituximab”. Après un an de traitement, je vais bien et je suis très bien suivie, tout comme Claude que je salue au passage !
Notre association est présente au CHU de Caen. Elle assure une permanence tous les 3e jeudis du mois. N’hésitez pas à venir nous rencontrer.
Vous pouvez aussi me mettre un message perso en cliquant sur “courriel”.
Bon courage pour cette semaine qui vient ! Je pense bien à vous et à votre mari. A bientôt.
Bonjour à tous,
Voici les dernières nouvelles de mon mari.
Les examens ne révèlent aucune amélioration et plutôt une dégradation de la panniculite mésentérique. Donc autres examens programmés.
Grosse déception, nous espérions tellement une régression de la maladie suite au traitement!!!
Maintenant il faut encore attendre !!!
Merci pour vos messages de soutien
A bientôt