Courage au petit bout et il a beaucoup de courage heureusement pour nous parents…
Pense bien à vous bon dimanche:heart_eyes:
Titouan en a fini avec les traitements intensifs. La dernière injection de chimio a eu lieu ce dimanche 28 Août. Déjà 7 mois que la bataille est engagée…
Aujourd’hui, il est allé au CHD de la Roche sur Yon pour une transfusion de sang car le taux était en-dessous du seuil minimum accepté.
Mercredi prochain nous repartons sur Nantes pour un scanner. Et la lecture des résultats nous sera donnée le lendemain.
Ensuite… et bien ensuite il devrait pouvoir démarrer le traitement de maintenance d’un an et demi. Et il devrait pouvoir prétendre à nouveau à une re-sociabilisation (sous certaines contraintes, je n’en doute pas).
En tout cas nous continuons notre petit bonhomme de chemin… Nous profitons des bons moments… nous soufflons car le rythme pendant ces 7 mois était vraiment soutenu…
L’école a repris mais pas encore pour Titouan. J’ai relancé les diverses instances concernées (l’école, le médecin scolaire et la SAPAD), et tout ce met en place tranquillement…
Je vous envoie toute mon amitié, et en particulier à Poca, Angie et Océane…
Courage à vous !
M@nue
Quelle superbe nouvelle, je suis tellement heureuse pour Titouan dont je suis l’évolution par le biais de votre post depuis quelques semaines déjà!
Tenez-nous au courant des résultats de son prochain scanner, je penserai bien à lui!!
Je ne sais pas trop comment vous expliquer le rdv de ce matin à Nantes, alors je vais essayer de faire simple…
Après 7 mois de traitements intensifs, le scanner de mercredi a révélé que la tumeur était toujours présente (hélàs…) Celle-ci a diminué d’environ 98.5 %. Mais Titouan ne peut pas passer en chimio d’entretien tant que le 100% n’est pas atteint, c’est-à-dire qu’il faut que la tumeur disparaisse complètement.
Ce qui reste va donc devoir être analysé pour vérifier si cette masse fixe toujours ou s’il s’agit de tissus morts. 2 options possibles : la biopsie (prélèvement d’une partie de la masse) et/ou l’intervention chirurgicale(ablation totale)
Les différents intervenants (médecin référent, radiologues, chirurgien) vont se rencontrer très rapidement pour décider de la solution à retenir. Ils nous recontacteront à suivre pour mettre en place le retour de Titouan sur Nantes pour l’intervention.
En fonction des résultats du prélèvement, soit un nouveau protocole de chimio sera mis en route, soit il pourra enchaîner sur la chimio d’entretien, le meilleur scénario étant la chimio d’entretien…
En attendant Titouan n’a plus de traitement. Il va bien. Il est content car il va pouvoir reprendre l’école prochainement. C’est tout ce qui compte pour lui.
Nous, on continue à s’accrocher. Le combat n’est pas terminé… Nous prenons les “choses” étape par étape. Tout ceci n’est ni négatif, ni positif… Seulement un obstacle de plus à franchir dans ce parcours déjà si difficile.
M@nue
L’option choisie par le staff médicale est la biopsie. Celle-ci s’est déroulée le mardi 13 septembre sous scanner assisté. L’intervention s’est bien passée. Ils ont pu “carotté” un maximum de la tumeur.
Après… et bien après il faut attendre l’interprétation des résultats. C’est une attente horrible, innommable. On nous a informé qu’il fallait attendre 1 semaine avant de savoir si la masse restante est encore la tumeur en activité ou bien simplement des tissus néchrosés.
La semaine d’attente s’est transformée en 10 jours…
Hier, le CHU de Nantes nous a contacté pour nous informer que Titouan avait gagné. La tumeur n’est plus là !!!
Nous avons souffert dans nos coeurs, nos corps. Mais la maladie n’a pas gagné… Titouan n’a jamais rien lâché. Il a été meurtri dans sa chair, dans son corps, dans sa tête… Mais IL A GAGNE !!!
Nous savons que le combat n’est pas terminé car il faut consolider tout ça avec un traitement d’entretien d’une durée d’un an et demi. Il y aura encore des contrôles, des prises de sang, des traitements mais de savoir que ce fichu crabe n’est plus là…
Titouan n’a pas souffert pour rien… Je suis fière de lui, de nous, de ce que nous avons tous vécu pendant ces 8 longs mois.
Je vous suis toutes et tous dans vos combats quotidiens. Vous savez, je n’ai été qu’accompagnante face à la maladie mais moi aussi j’ai souffert pour mon fils, la chair de ma chair, ma petite tornade qui s’est battu comme un lion… Combien de fois j’aurais voulu prendre sa place lorsqu’il souffrait… Il a eu des dizaines et des dizaines de séances de chimio, 14 ponctions lombaires, il a eu des réactions allergiques, il a vomi, eu des maux de têtes, de dos. Les traitements lui ont retournés le cerveau. L’été il l’a passé enfermé dans notre maison, trop fatigué, trop faible pour quoi que ce soit.
Titouan, aujourd’hui est le garçon le plus heureux de la terre.
Une dernière chose : “Ne lâchez jamais rien, même si parfois (souvent…) vous doutez.”
Affectueusement
M@nue
Bonjour titimanue je suis heureuse que votre garcon soit en bonne voie …rien n’est plus important que nos enfants et je suis super contente pour vous et vos proches…j’espere qui en sera de meme pour ma fille.bisous à vous:+1:
bravo petit loulou continu
Magnifique ! vous allez mettre du temps à récupérer de toutes ces angoisses douleurs doutes mais la vie ensemble va être forte , encore plus forte qu’avant .Courage encore et toujours …
Bravo Titouan, quel bonheur ! Tu as raison, il ne faut jamais rien lâcher et toujours y croire! J’ai raté beaucoup d’étapes,(le vécu de certains enfants du service était trop difficile, j’avais très peur de me connecter, mais là, ces bonnes nouvelles me font chauds au cœur!) ça ne m’empêchait pas de penser à vous et au combat de ton bonhomme, et là de lire qu’il est venu à bout de cette tumeur!!!
Demain, dernière (je touche du bois je croise les doigts) chimio pour Juliette, bien sur, ça n’est pas la fin du combat, il faudra attendre les exams de novembre pour espérer entendre “rémission”, puis finalement, pendant 2 ans, nous serons suivi tout les 3 mois puis tout les 6, j’essaye de voir le verre à moitié plein, 50% de chance de ne pas rechuter, mais on est encore bien loin de la sérénité…
J’espère que la reprise de l’école va bien se passer pour lui, qu’il va pouvoir au maximum reprendre sa vie de petit garçon, je lui fait confiance pour ça, les enfants ont une capacité d’adaptation et de résilience fantastique! J’espère aussi que son frère et sa sœur vont bien, que votre vie de famille a pu commencer à retrouver un chemin vers la normalité…
As tu eu du médecin une prescription pour de la vitamine et du calcium? (je te demande ça par rapport à une discussion récente sur le forum où des personnes rencontrent des fractures… à répétition en lien avec la prise de cortisone). Je demande à mon hémato demain, si tu le souhaites je te ferai part de sa réponse.
Courage à tous, chaque bonne nouvelle que vous partagez me fait un bien fou
A bientôt Titouan avec je l’espère des anecdotes sur ta reprise de ta vie d’écolier…
Bonjour Manue, comment vas tu? Reprendre une vie plus “classique”, moins hors du temps/coupée du monde, je ne sais pas pour toi, mais ça n’est pas si simple!
Retrouver l’envie d’avoir des projets au delà de 48h… on me parle de Noël … c’est loin…
Et Titouan? As t’il pu reprendre l’école? Comment cela se passe t’il pour lui? J’espère désormais ne lire que des bonnes nouvelles pour les tiens, je croise les doigts et pense à toi et à Titouan!
Bon vent…
(oh, pour les effets de la cortisone sur les os, seul conseil, boire du lait dixit l’onco… Bon à surveiller… comme le reste…et toujours d’après l’onco, attendre au moins 6 mois avant d’envisager un vaccin, après peut etre que Titouan n’en a pas à faire dans l’immédiat, mais comme pour Juliette il y en avait un à faire en 2016, j’ai demandé…)
Coucou Nadège
Ici en Vendée, nous allons mieux. Nous essayons de reprendre une vie un peu plus “normale” après 8 mois de speed, de rv, de traitement, etc… Titouan a commencé son traitement d’entretien et tout se passe bien. Il va deux fois par mois au chd pour un bilan sanguin. Pour l’instant : RAS.
Titouan a repris l’école il y a deux semaines. Il y va seulement le matin mais pour l’instant ça lui convient parfaitement.On y va étape par étape selon son état de fatigabilité.Il est bien suivi par la médecine scolaire et le directeur de son école (qui est aussi son prof) assume très bien son rôle. Titouan me surprend tous les jours un peu plus. Après avoir raté 6 mois d’école, et bien il s’en sort vraiment bien. Les vacances approchent à grands pas et nous allons profiter de l’air de la montagne. Nous avons prévu un petit séjour de 5 jours dans les pyrénées. On a hâte.
Moi je n’ai toujours pas repris le travail. J’attends que la situation de Titouan à l’école soit stabilisée. J’espère en Décembre (sous certaines conditions). J’ai aussi pris contact avec la Ligue contre le Cancer de mon département et je suis actuellement suivie par une psy extra. ça me fait du bien de lâcher la pression et de me sentir écoutée et aidée.
Nous avons aussi décidé de faire suivre Titouan car il a encore beaucoup de colère et de stress accumulés. La Ligue contre le Cancer m’a orienté vers une psychologue qui utilise l’hypnose pour aider les enfants à aller mieux. Le rv est prévu ce mercredi 19 Octobre. Nous avons hâte…
Voilà les dernières nouvelles. On revit doucement mais sûrement…
M@nue
Bonjour je suis heureuse pour titouan que de bonnes nouvelles:heart_eyes:oceane a finit ses traitement et elle fait un tep mi novembre j’espere qu’elle aussi sera en remission je croise les doigts:pray:
en tous les cas profitez à fond avec vos enfants et votre mari c’est essentiel:+1:
Merci Océane
Je pense à vous tous les jours vous savez. Je sais, pour être passée par là, que vous attendez le rdv de Novembre avec impatience et angoisse. Et ça se comprend tellement…
Moi aussi je croise les doigts pour vous, et du fond de mon coeur de maman j’espère que l’issue sera la même pour votre fille…
En attendant, je n’ai pas de conseil à vous donner pour supporter au mieux l’attente du petscan. Vivez juste l’instant présent ! C’est déjà énorme…
Biz et tenez-nous au courant.
Océane, Poca, on est avec vous !
Bonjour Manue, comment vas tu?
Et les tiens? Nous sommes tous en forme, Juliette profite de ses vacances, elle veut récolter le plus de bonbons possibles pour Halloween, elle me parait heureuse…
Nous aussi on parait… mais l’angoisse reprend vite le dessus : samedi, elle a eu des démangeaisons, ça m’arrive aussi, son frère aussi il lui arrive d’en avoir, mais là c’était stress total car j’ai lu que ça pouvait être un symptôme donc …
Mais bon, tout va bien, et j’espère que Titouan peut aussi profiter au mieux de ses vacances!
Au risque de radoter (mais flemme de tout relire) peux tu me dire ce que ton onco t’a dit pour les vaccins?
Biz
Hello Nadège
Pour notre part, ici ça va bien aussi. Titouan a la pêche !! Ces cheveux repoussent noirs de chez noirs. Il a parfois (souvent…) mal aux jambes le soir. Nous lui appliquons de la crème au thym sous la plante des pieds. Cela lui permet d’avoir les voies respiratoires dégagées pour éviter tout risque de rhumes… Il protége au maximum sa gorge avec un tour de cou (surtout le matin et le soir lorsque les températures sont moins clémentes)
Contrairement à ta puce, Titouan prend de la chimio en sirop (et ceci jusqu’en février 2018). Il prend également du bactrim 3 fois par semaine et du Méthotrexate 1 fois par semaine. Titouan est et restera donc immunodéprimé jusqu’à la fin de son traitement. Il doit donc vraiment faire attention à tous les virus. En Vendée, nous sommes dans le rouge actuellement en ce qui concerne la gastro alors bonjour l’angoisse !!! Jeudi il a un bilan sanguin à faire au CHD, alors ce sera port du masque et lavage de mains pour éviter les microbes…
En ce qui concerne les vaccins, c’est interdit pour Titouan tout le temps de son traitement. Alors pour la grippe, toute la famille se fait vacciner (sauf Titi).
Nous préparons notre départ dans les Pyrénées prévu pour ce vendredi et pour une durée de 5 jours. Nous avons hâte de partir loin de notre quotidien qui nous étouffe un peu beaucoup (lol).
Que tu sois angoissée est complètement légitime. Des fois j’ai l’impression d’être toujours “sur le dos” de Titouan et ça commence sérieusement à l’agacer. Mais je ne sais pas comment faire pour le laisser respirer sans angoisser. Je retourne dans 2 semaines voir la psychologue à la Ligue contre le cancer. Il va falloir qu’on travaille sérieusement là-dessus…
Titouan, lui, a eu sa première séance de psy sous hypnose. Il en est ressorti apaisé. La deuxième aura lieu dans 2 semaines. Même si il reste encore assez agressif, il arrive à mieux gérer son corps et ses émotions. Je suis assez bluffée !
Voilà miss, je parle je parle mais pour résumer tout ça, tout va mieux… C’est l’essentiel !
biz et bonne soirée !
Génial pour les cheveux (avant ils n’étaient pas noirs?), pour l’agressivité, je me dis qu’il leur faut du temps, ils ont tellement subi (et subissent encore!) de frustration…
Tu as bien raison d’avoir recours à une psy, moi je me cherche des excuses, pas le temps avec la reprise du travail… mais déjà j’ai pris rendez vous chez la dentiste, bon ça n’a pas de rapport, mais depuis janvier je n’ai pas pris un seul rdv pour moi, faut relancer la machine…
Juju voit parfois celui de l’hôpital mais ça la “gonfle” 
et oui, elle a 12 ans…
Pour les douleurs de jambes (juliette en a depuis petite comme mon neveu et ma nièce, comme moi petite…) une infirmière nous a donné une huile pour masser “sanyrene corpitolinol 60” d’urgo, Juliette dit que ça l’a soulage…
La crème au thym c’est préventif contre les rhumes? Tu trouves ça en pharmacie?
C’est génial pour vous les pyrénées, couper avec le quotidien va vous faire un bien fou, profitez !!!
Je vous souhaite un super séjour, plein de moments de bonheur en famille, biz à bientôt
Coucou Manue, comment va Titouan? Comment se sont passés les vacances en famille? Et l’école?
J’ai vu sur une autre file que tu continues à voir le psy, je n’ai pas encore fait la démarche, mais je crois que ça va être nécessaire, et puis de toute façon, ça ne peut pas être négatif!
Et le psy sous hypnose pour Titouan, cela continue t’il à l’apaiser?
Pour Juliette j’ai rendez vous chez l’ostéo, elle aime y aller et trouve que ça lui apporte du bien être et paradoxalement, depuis le début de son lymphome, je ne l’y ai pas emmené… bon après c’est vrai que caler un rendez vous pendant la chimio n’était pas simple…
J’espère que vous parvenez à recréer un équilibre familial, que vous pouvez un peu profiter de vos amis (même si j’ai bien compris que Titouan a des défenses diminuées par ses traitements)…
A bientôt, biz
Comment s’est déroulé ce séjour dans les Pyrénées? 
Titouan supporte t-il bien la chimio en sirop? Pas trop d’effets néfastes?
Bonjour à tous mes lecteurs
Juste un petit message pour vous dire que tout va bien. Titouan supporte bien son traitement d’entretien. Il a toujours 2 bilans sanguins par mois. La numération est basse mais correcte donc c’est cool pour lui… et ses cheveux continuent à pousser !
Il a repris l’école "à temps plein "depuis une semaine et là aussi tout va bien. Même en ayant quasiment loupé tout son CE2, et bien Titouan assure plutôt pas mal en CM1. Il peut être fier de lui.
Nous continuons également les rv chez la psy car ça lui permet vraiment d’avancer positivement. Le chemin est encore long mais Titouan a toutes les “armes” en sa possession pour continuer à progresser sur le bon chemin.
Moi, je continue également à voir une psy. J’ai entamé un travail sur moi et petit à petit je me libère de ce sentiment de culpabilité qui me rongeait de l’intérieur depuis l’annonce de la maladie.
Titouan a beaucoup moins besoin de ma présence et moi de la sienne. J’ai donc décidé de reprendre le travail au 1er décembre…
Nous avons rv le 14 décembre au CHU de Nantes pour son 1er bilan trois mois après la date de rémission complète. En attendant on profite, profite, profite…
Je vous embrasse toutes et tous
A bientôt !
M@nue
(ps : notre périple de 4 jours dans les Pyrénées nous a permis de respirer l’air pur des montagnes sous un temps splendide et des paysages magnifiques…)
Bravo Titouan, trop fort pour l’école, et déjà à plein temps, sont impressionnants nos enfants!!
Super aussi qu’il supporte bien son traitement!
Et puis une nouvelle étape très proche pour toi Manue, la reprise du travail, c’est symbolique, mais c’est recommencer à exister pour soi en indépendance avec son enfant (enfin je n’exprime pas bien ma pensée, mais c’est une étape, c’est accepter de ne plus être disponible H24 pour son enfant (enfin en vrai on le reste!!) …)
Bref que du bonheur dans ce que tu nous écrit et ça c’est chouette!
Je t’embrasse Manue et j’ébouriffe les cheveux noirs de Titouan…