Titouan mon fils ma bataille

Nos pathologies Lymphomes des enfants et adolescents
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Aie aie aie, ces journées qui n’en finissent pas…

Bon mais déjà, pas de réaction allergique, pas de nausée, et si on veut positiver à fond, 2 jours “tranquilles” avant nouveaux exams…
J’espère que Titouan ne sera pas trop embêté par d’éventuels effets secondaires…

Nous la vincristine, c’est compliqué, malgré hepar, haricots vert, épinard… à chaque fois transit difficile…

Et lilou, comment fais tu? Tu as quelqu’un pour la garder?

Je penserai à toi vendredi, je déteste ces examens, nous tout s’est emballé avec l’écho où un gars a repéré une rate problèmatique en essayant de nous rassurer (parce qu’il n’était sur de rien j’imagine, mais jusqu’à la rencontre de l’hémato, le temps a été long…)

J’espère que vendredi tout se déroulera plus vite qu’aujourd’hui et que d’ici là, malgré la fatigue, vous aurez 2 journées sympas…

Biz Manuella et bonne nuit ou belle journée

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Juste un petit passage pour te souhaiter bon courage ainsi qu’à Titouan pour demain, j’espère que ces 2 jours vous ont permis de passer des moments sympas ensemble.

Je croise les doigts pour le bilan et l’écho de demain, biz

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Revenus du CHU ce midi.

Tout s’est bien passé. Bilan sanguin et écho coeur nickel.

Titouan bénéficie de 3 jours de repos (youpi) avant la prochaine séance de Chimio mardi prochain.

On va essayer d’en profiter un max…

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super ces résultats ! Et rapide en plus apparemment.

Profitez bien de ces 3 jours!

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Bon courage à vous pour demain, je penserai à vous demain matin pour espérer que tout se passe vite et bien et que Titouan ne souffre pas d’effets secondaires…
J’espère que tu vas bien Manuella, je pense à vous

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Bonjour Manuella,

comment va Titouan? Et toi ?

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Bonjour Nadége

la journée d’hier s’est bien passée au CHU. On a eu un peu peur au début car son site ne fonctionnait pas, aucun retour de sang. ça a duré 25 mn avant que le prélévement puisse se faire. Certainenement un petit caillot de sang qui bloquait l’entrée. Plus de peur que de mal… la chimio s’est aussi bien passée et il n’a pas été malade.

Hier soir, couché à 22h30 et levé ce matin à 9h30. cool !

Là repos jusqu’à mardi prochain (le 2 août) pour sa dernière cure de chimio de ce protocole.

Depuis hier, nous sommes en train de baisser le dosage des corticoïdes. Il vient d’avoir 3 semaines à fortes doses et j’avoue que physiquement mon p’tit bonhomme a bien changé. ça me fait mal pour lui d’avoir à subir tous ces changements physiques, sans compter les insomnies, les fringales, etc… Chaque jour qui passe je l’admire un peu plus. En l’espace de 3 semaines il a mûri c’est fou… Je suis fière de lui mais en même temps je suis triste car je sais que Titouan a perdu son insouciance qui le caractérisait tant. Avant la maladie on l’appelait “la Tornade” car il croquait la vie à pleines dent avec l’insouciance de ces 8 ans.Maintenant il est plus posé, plus critique sur les gens qui l’entoure. C’est comme ça…

Je hais cette maladie car elle lui a enlevé tout ce qu’il y a de plus précieux chez un enfant : son Innocence…

Biz et j’espère que chez vous aussi tout se passe au mieux.

M@nue

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On le pressentait et le bilan sanguin d’aujourd’hui l’a confirmé. Titouan est “entré” en aplasie. Les globules blancs sont vraiment très bas, les plaquettes restent correctes et le taux d’hémoglobine est stable pour l’instant. Déjà hier, nous avions vu que notre loulou fatiguait très vite, visage blanc, yeux cernés, pas la pêche quoi… Nous avons d’ores et déjà prévenu notre entourage que les visites seront restreintes, très très restreintes… Les virus ne doivent pas arriver jusqu’à nous ! trop de risques pour notre p’tit bonhomme.

Bon, en même temps,il arrive en fin de cure. La dernière chimio est prévue pour mardi prochain. Il est normal que son corps soit fatigué par tous ces traitements tellement invasifs, tellement intensifs… Depuis 6 mois, c’est sa deuxième aplasie. Il s’en sort plutôt bien…

Et on continue à réduire la dose de corticoïdes (ça c’est une bonne nouvelle)

De toute façon, on n’avait rien prévu pour ce week end, ça tombe bien :slight_smile:

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Flûte l’aplasie c’est pénible (moi je suis en mode anxiété totale quand Juju est en aplasie), bon courage Manuella !!! Pour les visites, normales, une seule priorité, Titouan!

Je suis comme toi pour les changements physiques, la gravité que nous découvrons pour nos enfants… Dur à encaisser
J’ai d’ailleurs récemment été désagréable avec de l’entourage “si on positive, ta fille sera forte, elle aura des atouts que n’auront pas les autres” , " ta fille aura un caractère de warrior" “c’est impressionnant sa maturité, elle en sortira plus forte que les autres” ET BIEN TRIPLE M…

J’ai été par 3 fois en 2 jours fort peu sympa avec 3 personnes, je comprend la démarche positiver à tout prix mais ça m’emm… Je sens que ça va faire du vide et sincèrement je m’en fiche tellement, je n’ai plus envie de voir grand monde…

Non je ne voulais pas que ma fille soit une guerrière mature, je la rêve puérile, espiègle, futile

Désolée, pas super moral, lundi à mercredi retour en chimio, mardi nous y serons en même temps… et retour des cortico et du régime insupportable pour Juju…

J’espère que malgré l’aplasie vous aurez un we sympa, BIZ et bon courage

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bonjour Poca

Mon fils avait 30 ans lorsque la maladie a frappé à la porte de son existence et une de mes plus grandes émotions a ressemblé à la tienne : fini le jeune adulte en pleine possession de son présent, de son élan de vie, de son devenir libre et heureux . J’ai mis un temps fou à accepter cette inexorable réalité d’un changement profond pour lui d’abord et pour moi ensuite ( son père a géré ses emotions avec une copieuse dépression ) Et j’ai détesté mais vraiment détesté sinon honni tous les discours dits bienveillants .
Je ne peux pas savoir comment aurait évolué mon fils hors maladie mais je sais ce qu’il est devenu et c’est l’essentiel . Il n’en demeure pas moins que ce chemin est plein d’embûches , de découvertes , de renoncements , de douleurs diverses et parfois d’éclaircies .
De tout Coeur , Malou

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Titouan vient de terminer la phase 1 du protocole de réinduction. Tout va bien, pas trop fatigué. Il a plutôt bien supporté les différentes chimios proposées mise à part l’allergie à l’Asparaginase (quelques grosses frayeurs…).

Là, il a 5 jours de repos avant d’attaquer la phase 2 du protocole. 2 semaines intenses avec 2 ponctions lombaires et de la chimio 4 fois par semaine.

Il est fort notre p’tit bonhomme. Il va y arriver…

C’est la dernière ligne droite avant le traitement d’entretien. Alors Go go go !!!

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Merci Malou pour ton soutien, tu as raison, l’important, c’est ce que nos enfants vont devenir !! Et ça fait toujours du bien d’avoir le témoignage de quelqu’un pour qui c’est devenu un mauvais souvenir"…, notre tour viendra !!

Manuella, 5 jours c’est peu pour récupérer, mais tu as raison, il est fort ton bonhomme… Je croise les doigts pour qu’il sorte d’aplasie au plus vite, si cela lui permettait d’avoir un jour ou 2 plus sympa avec peut être s’il est en forme une sortie, un ciné…

Je pense à vous chaque jour, je pense à Titouan guéri, je ne suis pas croyante, ni adepte de quelconque courant de spiritualité, mais depuis le début, j’essaye (hors coup de grisou incontrôlable) de garder en tête l’image de ma Juliette guérie, je ne sais pas pourquoi, mais je suis convaincue que c’est hyper important… quand quelqu’un me demande s’il peut faire quelque chose, je réponds “pense à ma Juliette comme à une petite fille guérie”…

Avec toute mon amitié

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Bonsoir Manuella, Titouan a t’il le bonheur d’être sorti d’aplasie?
Juliette pds demain on verra…
J’espère que “tout va bien” chez vous, biz

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Titouan était hospitalisé depuis jeudi après-midi au CHD de La Roche sur yon suite à une aplasie fébrile. Des antibiotiques lui ont été administrés pendant 4 jours.

Il est rentré at home cet après-midi. il n’a plus de fièvre. un bilan sanguin a été fait à 16h. Demain matin , le CHU de Nantes doit nous appeler pour confirmer ou non le début de la nouvelle cure qui doit commencer… demain à 14h30 !!! Et oui, pas facile tout ça…

Titouan est de plus en plus frustré et triste. Il a du mal à accepter que les “autres” puissent partir en vacances mais pas lui… que les “autres” puissent aller à la mer mais pas lui… que les "autres puissent vivre normalement mais pas lui… (soupir…). Beaucoup d’émotions à gérer pour un petit garçon de 8 ans et demi…

Ces 4 jours à l’hôpital ont été difficiles pour lui. Il n’avait pas le droit de sortir de “sa” chambre. Le temps est long à l’hôpital. On a l’impression de vivre hors du temps. On est déconnecté de la réalité. La maladie se fait encore plus cruelle, plus insidieuse, plus perfide… Elle sait hélas que trop bien se rappeler à nous quand on aurait tendance à l’oublier…

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Bonjour c’est vraiment pas juste ce qui nous arrive et votre fils reagit comme ma fille…j’espere que les jours avenirs seront meilleur​:pray::pray::pray::pray::pray::pray:bon courage ã vous et à titouan

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Oui Océane, c’est vraiment injuste…

La lutte est inégale et des fois on à l’impression de se battre contre du vent. 1 pas en avant, 2 en arrière…

Titouan arrive en fin de traitement intensif et le corps fatigue et le fait savoir. Depuis 7 mois, les cures n’ont pas arrêtées. Il reste 2 semaines, 2 petites semaines de traitement intensif… Alors on y croit, on ne lâche rien… Mais “Dieu” que parfois c’est difficile.

Mais pour Titouan, pour son sourire, pour son envie de vivre “malgré tout ça”, on continue à avancer et les obstacles qui se mettent sur notre route, et bien, on les passe les uns après les autres…

Moi aussi je crois en des jours meilleurs…

Amitiés

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Flute, je suis désolée pour Titouan, j’avais tellement envie que vous ayez 1 ou 2 jours sympas avant de reprendre une cure, et je lis que finalement c’était aplasie avec hospi… je connais, c’est pas sympa, et c’est clair qu’on se sent totalement coupé du monde…

et ce que Titouan ressent, ce que ses copains peuvent faire pendant que lui… Juliette le ressent aussi, ça la rend régulièrement désagréable, après elle regrette, nous on essaye de la rassurer elle vit tellement de frustration, bien sur qu’on ne lui en veut pas… J’espère que chez vous ça ne pose pas trop de problème au niveau de la fratrie…

Titouan, 2 semaines, c’est beaucoup à subir, mais si tu te retournes, si tu observes les épreuves endurées et le chemin parcouru… c’est sur, il va tenir le coup et toi aussi Manuella (de toute façon, pas d’autre choix :wink: )

Tu parlais il y a peu du lâcher prise, comment faire… des copines me demande "ça te dis si en fin de semaine…? " et bien en fait c’est dur à comprendre pour elles, mais nous ne sommes même pas sur de pouvoir prévoir le lendemain alors… comme tu le dis, la maladie sait trop bien se rappeler à nous…

J’ai du mal à positiver en ce moment… mais je remonte et je vois que toi entre tes 2 derniers messages tu sembles avoir meilleur moral, génial ! Je sais que c’est dur de le garder, d’ailleurs en ce moment ça me parait régulièrement impossible, mais après, je me dis “pas le choix!!”

Donc tu as raison, les obstacles vous les passez, j’espère quand même sincèrement qu’il ne t’en reste plus devant vous, que dans quelques temps tu verras ton Titouan et que les larmes que tu verseras seront des larmes de fierté face à celui que ton fils sera devenu.

Je me dis que nous allons être follement fière et irrationnelle face à ce que nos enfants vont accomplir car nous ne pourrons jamais oublier ce par quoi ils sont passés…

Allez Manuella, du courage du courage du courage!!!

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comment va Titouan? et toi?

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Coucou

Titouan est toujours en aplasie (sans fièvre cette fois-ci). Donc, le début de cure prévu lundi dernier et reporté à ce mercredi est encore reporté… La faute aux PN qui sont beaucoup trop bas…

Titouan refait un bilan sanguin vendredi après-midi et ensuite si tout est ok il doit rentré en hospitalisation 24h à partir de dimanche 14 août (super !) et avoir 5 minutes de chimio par jour ensuite pendant 4 jours (cytarabine). Donc effectivement il vaut mieux que tous les signaux soient au vert avant de commencer…

En attendant, Titouan va bien, il se repose beaucoup. On surveille sa température de près et j’angoisse pour tout et rien, peur des virus… On fait aussi très attention à l’hygiène, les bains de bouche, le brossage des dents (mais tu connais ça toi aussi…) Mais on ne me refera pas. C’est comme ça. Faut faire avec…

J’espère que ta pitchoune va bien et qu’elle arrive elle aussi à se reposer.

Bisous de Vendée !

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Titouan est reparti vers Nantes mardi 16 aout. Il a pu (enfin…) commencer sa dernière cure. Tous les voyants étaient au vert.
Son moral est bon même si ce n’est pas très réjouissant de passer 24h dans une chambre d’hôpital, branché et perfusé… Mais il sait que c’est comme ça. Il n’a pas le choix… Il s’en est fait une raison.

Et jeudi dernier, 13ème ponction lombaire (si j’ai bien compté…) pour notre Titou… Tout s’est bien passé. Titouan appréhendait énormément cette ponction mais celle-ci a été réalisée rapidement et efficacement et aucun effet notable est apparu… Ouf !
Papa Mickey et Titouan sont revenus à la maison à 18h. Un peu courbaturé, Titouan est parti dans son lit pour se reposer.

Depuis que la Chimio a repris, Titouan n’a plus trop d’appétit, les aliments ont un drôle de goût. Alors ça nous stresse un peu, on s’inquiète… Et puis tout d’un coup, vers 20h jeudi soir, avec cette force qui le caractérise, Titouan a demandé à manger des croque-monsieur… Il m’impressionne toujours autant. Malgré tout ce qu’il vit depuis 7 mois, il ne se laisse jamais abattre. Ça, c’est de la graine de champion… “Respect” Monsieur Titouan !!

Aujourd’hui Dimanche, il est parti sur Nantes pour sa dernière séance de chimio pour cette semaine…

Après repos pendant 3 jours et on repart la semaine prochaine pour 4 séances de chimio en hôpital de jour au CHU de Nantes (Jeudi, vendredi, samedi et dimanche) + la dernière ponction lombaire (prévue jeudi prochain…).

Allez p’tit bonhomme, on ne lâche rien. C’est la dernière ligne droite avant la fin des traitements intensifs.

Maman M@nue