Les oncologues proposent à mon mari que ses frères et soeurs prennent une prise de sang pour analyser la compatibilité d’un d’entre eux avec lui pour faire un transfert.
Est-ce que quelqu’un qui a ou a eu le syndrome de Sézary a vécu cela.
J’aimerais avoir des renseignements.
Merci et Bonne Journée,
Jacquie
Bonjour, Jacquie
J’aimerais correspondre avec vous, sans passer par ce forum, car rares sont les personnes malades de sezary et encore plus rares celles qui subissent une chimio, qui, bien sûr ne guérira pas la maladie;
Votre mari a un sezary très agressif, puisque même la moelle est atteinte;
En france, les oncologues ne pratiquent pas la greffe de moelle, qui, d’après plusieurs hôpitaux contactés, ne serait efficace qu’à 60%;
Par contre, j’ai rencontré une jeune femme,atteinte du mycosis fongoîde et qui avait été greffée;
Elle venait pour un R.D.V. de routine et elle était en rémission complète!
voilà, je laisse mon mail à toute personne désireuse de communiquer
helene.vrethos@laposte.net
Bonjour Ancolie
Excusez pour le délai de réponse, j’ai eu de la difficulté à me ‘‘connecter’’ au forum,
mais voilà c’est fait.
En effet, les oncologues pensent que mon mari pourrait recevoir une greffe de cellules souches. Après analyse, un de ses frères serait compatible. Ils étudient actuellement cette possibilité. Rien n’est encore certain. Il y a évidemment une analyse complète à faire. Une greffe n’est pas sans conséquence possible. Cependant, mon mari
voudrait prendre cette chance. Vous le savez, cette fameuse maladie est difficile à vivre avec les démangeaisons
extrêmes et sans arret, incluant la sensation de brûlure sur la peau. Il pense qu’une tentative et réussite de greffe pourrait lui sauver la vie ou du moins améliorer grandement sa qualité de vie. Nous attendons donc la suite des choses car avec la chimio sa condition générale s’est grandement améliorée, il n’a plus de cellules de Sézary dans la moelle osseuse, ni dans le sang, ganglions à peine, le problème est la peau et comme il n’a pas aucun autre trouble de santé, ni diabète, ni haute pression, ni cholestérol, ni problème cardiaque, il pourrait être un bon candidat à la greffe. Cest du moins ce qu’il espère car les conséquences actuelles de la maladie de Sézary drainent beaucoup d’énergie. Alors nous verrons!
Ce sont les dernières nouvelles Ancolie.
Amitiés, Jacquie
merci,Jacquie pour votre réponse;
Si une greffe était proposé à Thierry, il accepterait de suite malgré le risque de décès bien sûr!
Vous dites que la chimio a amélioré la prolifération des cellules de sezary, pouvez-vous me dire de quelle chimio il s’agit?
Thierry a reçu la chimio “CHOP”, 6 séances très mal supportées puis devant l’importance des effets indésirables, les oncologues sont passés à “COP”
Bien sûr, cette chimio est plus “soft” mais le corps de thierry est recouvert de nodules qui grossissent de jour en jour et démangent terriblement!
Votre mari a t’il eu des nodules tumoraux, de la fièvre tumorale?
Pourquoi, puisque votre mari na plus de cellules de sezary circulantes, sa peau ne va pas mieux?
Tenez-nous au courant, Jacquie et beaucoup de courage à tous les deux
Bonjour à tous,
Mon mari souffre du syndrome de sezary. Il prend du targretin mais la maladie a évolué, son médecin va lui changer son traitement mais avant cela il doit faire une biopsie des ganglions. Il souffre énormément que ce soit physiquement et moralement. Sa peau pelle d’ne manière incroyable, elle est rouge et à vif. Il a perdu beaucoup de ses poils sur la peau, ses cheveux. Nous aimerions discuter avec d’autres personnes qui connaissent cette maladie afin de se sentir moins seuls et pouvoir discuter car cela est très important pour le moral, qui est difficile à gérer.
Merci pour vos réponses et courage à tous.