Bonjour Stef!
Suite à votre interrogation, mon mari ne reçoit pas de cortisone en pilule.
Il a de la chimio et de l’onguent. Son oncologue lui a dit qu’il s’agit d’un cancer chronique et qu’ils doivent suivre un protocole.
Bonne fin de semaine à tous.
Jacquie
j 'ai envie de crier au secours ,le diagnostic de lymphome de sezary est tombé sur ma jeune compagne de 40 ans et nous avons deux petits de 11 et 6 ans-mais je vous lis et vous “ecoute” tous et je vois votre lucidité et votre courage: On attaque la chimio la semaine prochaine et l’on va se battre contre le crabe-moi, je suis veto et toute ma vie je me suis battu pour preserver la vie de nos compagnons à 4 pattes et aujourdui il va me falloir etre encore plus fort pour preserver la vie et le bien etre de ma cherie --dur, ca va etre dur !!!
Bonjour Cerutigaelle, Bonjour à tous.
Je comprends votre désarroi. Je vis la même chose pour mon mari.
Dites-moi comment se manifeste le syndrome de Sézary pour votre
épouse ou comment s’est-il manifesté. Mon mari est également en
chimio actuellement. On se sent bien impuissant. J’accorde
à mon mari toute l’aide que je peux. Autrement dit je fais mon possible.
L’impossible c’est Quelqu’un d’autre qui peut faire ça. Je souhaite pour
vous et votre conjointe Bon Courage et Espoir!!!. Ça peut transporter des
montagnes. Donnez-nous des nouvelles. Vous n’êtes pas seul, nous sommes
là.
Amitiés, Jacquie
bonsoir a tous desolee de ne pas avoir donne de mes nouvelles avant je n’etais plus identifiee sur le site je vous ai enfin retrouve en fait je suis une debutante en ordi.au dernier rdv,j’ai ete vu par deux nouveaux professeurs je dois reprendre le tt que j’ai pris il y a 2 ans c’est a dire interferon et photopherese tous les quinze jours mais sans cathe central on verra si mes veines tiennent le coup.je commence le 28 02.pour l’interferon j’attends une convoc,je dois rester une nuit a l’hopital en cas de monter de temperature.entre temps j’en ai profite pour commencer un tt pas tres commun,ce sont des patchs d’acuponcture au bout de la cinquieme semaine j’ai eu une amelioration assez spectaculaire sur ma peau,plus de demangeaisons,la peau beaucoup moins rouge.par contre,apres une prise de sang mes lympho ont doubles,mais on m’a explique que c’etait peut etre du au patch qui boustent le systeme immunitaire .j’ai donc arrete pour l’instant et je referais un controle sanguin… sinon un peu plus negatif,les professeurs m’ont parle aussi de gref de moelle mon sang n’a fait qu’un tour,ils m’ont dis que comme j’etais encore jeune cela me permettrais d’avoir une remission plus longue…par rapport a la cortisone j’ai simplement de la nerisone a mettre sur les plaques.bis a tous et un merci tout particulier a jacquie qui ne m’a pas oublie.
Salut Veronicka, contente d’avoir des news :-)) bon il va te falloir encore endurer tout ça mais si c’est pour être tranquille après, il ne faut pas hésiter 
ce n’est pas négatif et plutôt porteur d’espoir…alors accroches toi. Amitiés. Stef
Bonjour Véronika,
Heureuse de te ‘’ revoir ‘’.
Les traitements repartent. Je suis certaine que tu
t’en serais bien passé, mais c’est ainsi. Prends ton
courage à deux mains et fonce. Pour l’instant ça semble
négatif mais je pense comme Stef, il y a de l’espoir.
Pendant les moments plus ‘‘Ouach’’ (difficile) n’oublie pas
que nos pensées t’accompagnent.
Vous ne le savez pas mais vous accompagnez mon mari
également. Je lui parle de vous tous, de vous Véronika,
de Stef, de Cerutigaelle et sa conjointe, des autres.
Une peine partagée est moins lourde et les bonnes nouvelles
un sourire au coeur.
Heureuse de vous avoir dans ma vie.
A la prochaine
Jacquie. -
Bonjour à tous,
A cause d’un problème d’ordinateur je n’étais plus identifiée
sur le site. Je suis de retour.
Donnez-nous des nouvelles!
Jacquie
Bonjour Véronika,
Comment c’est passé votre journée hier
pour le début de vos traitements.
Bien, j’espère. J’ai pensé à vous.
Amitiés, Jacquie
Est-ce que quelqu’un peut me dire si ce Forum est encore actif
ou s’il a migré vers un autre site.
non jacquie le forum est toujours actif, mais beaucoup ont eu des problemes pour se connecter amitie larouelle
Bonjour à tous, je m’appelle Philippe , je me suis inscrit sur ce site , qui j’espère fonctionne encore, non pas pour moi mais pour ma pauvre maman qui maintenant est âgée de 91 ans et qui souffre le martyr en silence à cause de ces foutues démangeaisons du syndrome de cezary. Elle se gratte et se mets la peau à sang. Je ne connais pas exactement son traitement, elle fait de la chimio par cachets, mais je sais qu’elle aimerait discuter avec des personnes qui sont comme elle , pour se sentir moins seule mais uniquement et vous le comprendrez bien ,vu son age, par téléphone ou courrier. Elle ne pratique pas l’informatique. Voila si quelqu’un veux bien…merci d’avance et bon courage à tous.
Bonjour Philippe,
Tout d’abord bienvenue sur FLE. Tu as bien fait de poster. Je ne sais pas si les membres qui ont le meme syndrome que ta maman posteront car comme tu peux le constater la file est assez déserte…peu de personne viennent temoigner du syndrome de cezary…j’espère néanmoins que ta maman pourra avoir un contact.
Nous avons egalement Anne, notre secretaire de FLE qui tient une permanence téléphonique du Mardi au Jeudi au
01 42 38 54 66, ta maman peut l’appeler si elle veut, elle est d’un soutien et d’un réconfort inestimable par ailleurs elle connait peut etre qqun dans la meme situation que ta maman mais qui ne poste pas sur le forum.
Je vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage.
Amitiés,
Stef
Bonjour Stef, je te remercie d’avoir répondu aussi vite et aussi gentiment, j’ai bien noté le n° ainsi que le nom que tu m’as donné et t’en remercie encore sincèrement. Amitiés et bon courage merci.
De rien et reviens quand tu veux si tu as besoin de parler…nous savons aussi que pour l’entourage c’est loin d’être facile et évident…
Amitiés,
Stef
Bonjour Philippe,
Mon mari est atteint de ce syndrome depuis quelques années. Je comprends votre impuissance.
En effet, les démangeaisons sont terribles. Pour l’instant avec les traitements et médicaments, il a un petit répit.
Pas qu’il n’en a plus mais disons qu’elles sont moins intenses. Il peut arriver à dormir la nuit. Il essaie également
de frotter la peau au lieu de gratter. Ce n’est pas évident mais il a la peau moins endolorie de cette façon car comme votre mère il a souvent la peau à sang.
Mon mari ne pratique pas l’informatique non plus et nous habitons au Canada. J’espère que quelqu’un de votre pays pourra entrer en communication avec votre mère.
Philippe, n’hésitez pas à nous donner des nouvelles de vous et de votre mère.
Amitiés, Jacquie
Bonjour à tous,
Ce matin, je suis contactée par une personne atteinte du syndrome de cézary. Cette personne a 91ans et ne possede pas Internet. La maladie a été découverte il y a 2ans et elle est tjrs en traitement. Elle aimerait rentrer en contact avec des patients atteints de la meme pathologie.
Pouvez vous s’il vous plait me contacter par courriel pour me fournir vos coordonnées téléphoniques.
Merci beaucoup,
Amitiés,
Stef
Bonjour à tous
Juste un petit bonjour pour vous dire que nous pensons à vous.
Mon mari et moi vous souhaitons une très belle année 2012, remplie de joies grandes et petites.
Malgré les hauts et les bas de la maladie nous gardons le moral. Nous espérons que ce sera une
belle année et vous souhaitons de même.
Serge et Jacquie
Merci Jacquie pour tes bons voeux, de meme à vous 2.
As tu lu mon post juste au dessus du tien ?
Amitiés,
Stef
Je fais remonter la file pour Elisa
Bonne idée Amandine !