Bonsoir Charlie,
J’admire ton courage. Puisse t’il être utile à ceux qui sont dans le doute.
Dans mon cas, j’ai eu droit tantôt au granocyte tantôt au zarzio. Les douleurs (plutôt osseuses que musculaires) sont gérables et se calment avec du paracetamol. Mais très franchement j’en ai eu très peu.
Bon courage pour la suite.
Je n’ai pas plus de courage qu’un autre. Cette merde s’impose à moi c’est tout. Et quand je lis ton parcours indiqué dans ta signature je me dis que tu as dégusté aussi…
Alors c’est du zarzio que j’ai mais ce sont bien des granocytes.
Pour le paracetamol je n’y ai pas droit car je bais entrer en période aplasie et il ne faut pas masquer les infections possibles.
Salut, comment vas tu?
Salut
Impeccable. Le plus dur moralement et physiquement était mardi le lendemain de ma première cure.
Mais depuis vie tout à fait normale. Un peu de fatigue mais sans plus.
J’ai passé tout mon week end à la mer à aller voir mes amis faire du kitesurf.
Et là je pars mercredi une semaine au Cap Sizun en Bretagne voir mes beaux parents et ma belle soeur et mon neveu !
Enfin si tout continue d’aller car mercredi normalement si j’ai bien compris c’est l’aplasie. Mais je ne sais pas si c’est automatique et si ça fatigue. On verra. A chaque jour suffit sa peine.
Le moral est très bon. Peut être parce que je suis soulagé de ne pas trpop souffrir pourcle moment. Et toi Ino ?
BONJOUR A TOUS,
Voila moi j ai tout fini et je suis en rémission de ce Lymphome a grandes cellules B stade 4, dans 3 mois visite de controle.
Tout ça pour dire que le mien on l a eu cette saleté de lymphome, donc courage a tous et toutes car ça marche la preuve !
Je suis dispo si vous voulez m ecrire sur ce forum
Vewal, 54 ANS
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Moi moral au top, soulagé. Le reste je le post dans mon flot.
bravo Vewal !
Bon euh correction : depuis 13h ce jour, énorme fatigue et soudaine. J’ai dormi tout l’aprem. Là ca va, mais je me sens tout mou du g’nou ! 
Petite question. Avez vous eu une hypersalivation ? J’ai ce phénomène depuis hier ! J’avale ma salive au moins 2-3 fois par minute.
J’ai remarqué que j’urinais plus souvent la nuit… 2 fois.
Prends tu de la cortisone ?
Si oui ça peut-être lié au taux de sucre dans le sang.
Comme les diabétiques
Oui j’en ai pris 120 mg par jour jusque avant hier et il y en a dans ma chimio.
C est des effets de la cortisone.
Faut juste éviter les sucres rapides pendant la prise.
Ok merci. Ca arrive 2 jours après son arrêt complet pourtant.
J’ai lu plusieurs fois dans les témoignages ici ou sur des blogs (Dune par exemple qui se bat actuellement contre un lymphome lymphoblastique T ) des problèmes d’hyper salivation (associés parfois à un goût métallique désagréable), donc je pense que malheureusement cela peut faire partie des effets secondaires…
Pour les “pipis nocturnes”, je ne sais pas, mais là où je rejoins Natlozvil c’est que pendant la prise de cortisone (dont l’effet ne s’interrompt pas aussitôt le traitement stoppé), Juliette ne devait pas consommer ni sel (classique) ni sucre… J’avais fait la traque aux étiquettes long au début, mais après quand tu as repéré les produits… pour les gâteaux ou céréales les doses pouvaient être divisés par 3. Il y a des chaînes qui proposent parfois des documents référençant leurs produits contenant peu de sucre ou de sel.
C’est contraignant mais notre hémato nous avait mis une grosse pression la dessus et nous avions vu la diététicienne pour avoir des conseils (Juliette avait perdu beaucoup de poids au début alors qu’elle est menue).
J’espère que tout va rentrer dans l’ordre au plus vite pour toi, que tu parviens à te reposer…
Merci beaucoup. Aujourd’hui grande forme alors qu’hier j’ai dormi tout l’après midi. Prise de sang ce jour (2 par semaine) et j’attends avec impatience mon ldh… la dernière fois il avait été divisé par 2 et était à 278.
Des nouvelles du front. Résultat sanguin : LDH 180, j’étais à 456 le 16/09 lors du diagnostic initial, et 278 la semaine dernière. Ca doit lui piquer la tronche au lymphôme la chimio… Ah ah ah il la ramène moins…
Bon les blancs sont au raz des paquerettes et en chute vertigineuse mais ça on le sait…
Leucocytes 1740 giga/l, j’étaisz à 7270 le 21/10… C’est partie pour l’aplasie. Mais franchement je pète le feu et je ne sens aucune perte d’énergie (un peu moins de tonus c’est tout).
Les médecins m’avaient annoncé l’enfer dès le début de la 1ère cure de ce protocole qui est le plus intense qui existe mais franchement je m’estime très heureux.
Le médecin hémato que j’ai eu ce matin suite à ma prise de sang ne veut pas que je parte voir ma famille en Bretagne à cause du risque d’infection au vu des mes blancs qui sont bas. Mais le médecin hémato qui me suit habituellement m’avait dit de vivre normalement et que si pas de fièvre, c’était feu vert pour profiter. Donc bah, je pars ! En Bretagne au besoin, il y a des médecins et des hôpitaux ! En espérant ne pas en avoir besoin…
Bonne vacances Charlie ton courage vaut tout les médicaments de la terre.
Profitez bien et surtout bonne chance pour la suite.
bonnes vacances Charlie de bouger ça fait du bien
profites bien et courage pour la suite
Coucou Charlie, tu as raison de partir pour ton moral, mais ça n’empêche pas que pour que tout se passe bien tu peux prendre un max de précaution. Nous pour Juliette, quand nous allions chez des amis, nous emmenions son repas et sa vaisselle dans une boîte désinfectée quotidiennement (c’est facile à mettre en place, une grande boîte plastique 2,3 assiettes, verres, couverts séchés aussitôt sortis du lave vaisselle avec un torchon juste propre…), demande à ce que la nourriture qui t’es servie sorte juste de cuisson, que les légumes trempent avant épluchage dans de l’eau et du vinaigre d’alcool… les gens fontvolontiers ces petits efforts pas très coûteux…
et profite, fais toi choyer, ne mets pas la main à la pâte pour cuisiner, bricoler, jardiner, en aplasie on est quand même particulièrement fragile et quand on ramasse un truc, grand mal être, Juju était super abattue physiquement quand elle a du être hospi 4 jours (enfin dés le 2eme jour ça allait mieux pour elle, par contre pour moi angoisse totale, qu’est ce que j’avais “mal fait” pour qu’elle ramasse un vilain crobe jamais identifié au passage)…
Prends soin de toi, sois prudent… et profite!
Merci à tous. Alors poca à part la désinfection des mains de toute la famille, je ne prends aucune précaution particulière, à tort certainement, à part éviter les bains de foule.
Par contre depuis 17h ce jour, douleurs atroces au niveau des lombaires. Aujourd’hui c’était ma dernière injection de Zarzio. J’en ai eu 6 jours et aucun souci sauf aujourd’hui. N’ayant pas le droit de prendre du doliprane pour calmer, j’ai appelé le service hémato qui m’a autorisé à prendre un seul doliprane jusque demain matin… Hum la nuit s’annonce douce et agréable…
J’ai testé les coussins chauffants en noyaux de cerise, ça calme bien mais ça revient aussitôt.
Qu’avez vous testé comme remède autre ? C’est très désagréable !
Sinon ce matin, ballade à la plage de 2 h. Repos cet après-midi car fatigue intense et là ce mal de dos… insoutenable !
Juliette n’avait pas eu d’injection type zarzio, mais elle avait parfois suite aux chimios des douleurs nous la massions avec des huiles essentielles fournies par une infirmière de l’hôpital. Malheureusement je n’ai pas le nom de ces gouttes, mais si tu passes en pharmacie (ou plutôt si tu y envoies quelqu’un, pas le moment de traîner dans une pharma pour toi ils pourront sans doute t’en conseiller…
J’espère que ça ira vite mieux que tu puisses reprofiter de la plage…