Bonjour j’ai un LL et je vais commencer un traitement dans 15 jours a base d Ibrutinib. Bon quand on regarde les effets secondaires de certaines études … ca ne fait pas rever. Quand on lit les témoignage dans le forum… on reprend un peu espoir. UN peu 
je vous dirais en tout cas ce que ca fait de recevoir ces petites pilules.
Bon courage
Cordialement
Laurent
bonjour,
est-ce que quelqu’un connait le medicament Revlimid, et l’auriez-vous utilisé pour un lymphome B initial (sans chimio)
y a t il eu des résultats positifs?
Merci pour vos réponses,
Laurent
Bonsoir Laurent,
Oui je connais le Revlimid (lénalidomide). J’en ai pris pendant plusieurs mois dans le cadre d’un essai clinique pour soigner mon lymphome folliculaire (protocole Relevance). Il m’était administré en même temps que du rituximab. Je n’ai pas eu de “chimio”. Je suis maintenant en rémission, sans traitement, et sous surveillance régulière. Et je n’ai eu que très peu d’effets secondaires.
Te l’aurait-on proposé pour soigner un lymphome ? Seul ou avec un autre médicament ?
A ta disposition.
Bonsoir,
Avant de démarrer mon R-CHOP, l’hémato m’a parlé du protocole Relevance. Le revlimid a prouvé son efficacité dans d’autres pathologies proches. Le but de cet essai clinique est d’étendre l’utilisation de ce medoc à d’autres maladies comme les lymphomes. Il m’a laissé le choix entre R-CHOP et Relevance, sans chercher à m’influencer. J’avais toute la doc sur Relevance et le revlimid.
Je me suis renseigné sur des sites scientifiques (tu trouves ça sur google). Finalement j’ai opté pour R-CHOP. Et l’hémato a approuvé mon choix. Il m’a dit préférer réserver Relevance aux traitements suite à rechutes. Ceci étant, le revlimid a un gros avantage par rapport à la chimio c’est qu’il n’y a pas de perte de cheveux. Mais pour le reste c’est un peu pareil.
Le traitement dure un peu plus longtemps que le R-CHOP. Mais comme c’est un essai clinique, la surveillance pendant et après le traitement est beaucoup plus drastique. Et il ne faut pas se planter dans sa prise de gélules de revlimid (par cycles de 21 jours). Et pendant le 1er cycle de 28 jours, c’est 1 rituximab tous les 7 jours, ensuite 1 par mois.
Ceci étant ce genre de traitement c’est un peu l’avenir en oncologie dans la mesure où ça “allège” les traitements et les rend plus supportables par les patients.
Après c’est à toi de voir. Parles en à l’hémato ou à d’autres médecins. Et puis en ce qui concerne la tolérance aux traitements, c’est difficile de généraliser. Nous sommes tous des cas particuliers .
Bon courage et tiens nous au courant.
Bonjour,
Je cherche le témoignage de personnes qui avaient le lymphome B, et n’ont eu comme traitement que le traitement biologique par Mabthera ou tout autre ‘’ médicaments ‘’, sans chimiothérapie et qui ont eu de très bons résultats.
Avez-vous constaté une diminution rapide des ganglions ?
Merci pour vos réponses à ce sujet.
Je ne tiens pas en effet à accepter le circuit traditionnel des chimiothérapies qu’on nous propose automatiquement presque sans nous demander notre avis.
Je conçois qu’il y a de bons résultats avec ces chimios, mais également il y a des effets nocifs et toxiques de cette chimie même plusieurs années après…
Je cherche actuellement un hématologue sur Marseille et sa région qui accepterait en premier lieu mes volontés personnelles sans vouloir me forcer à aller dans ce circuit…
Laurent
bonjour Peluch
je voudrais savoir ce qui s’est passé après tes demandes
qu’à tu fait ?
Peux tu me tenir au courant stp
Evelyne
BONJOUR, qui à déjà eu un protocole avec IBRUTINIB mon mari à un lymphome du manteau réfractaire à la chimio RCHOP, MERCI