Retour traitement lymphome du manteau par CarT cell

Bonjour Graziella,
Le traitement CarT cells semble effectivement prometteur pour les Lymphomes à Cellules du manteau en récidive. Mais il existe aussi des traitements pour les récidives de LCM qui sont généralement proposés avant de passer au Car T.
J’ai eu une première chimio fin 2018, à 73 ans. En juin 2019 on considérait que ma maladie était stabilisée et les hemato-oncologues ont commencé un traitement d’entretien avec Rituximax en sous cutanée. J’ai passé un été et l’automne en oubliant presque ma maladie.
Malheureusement fin 2019 il y eut une rechute.
Vu mon âge, les médecins ne m’ont pas proposé l’autogreffe que certains des participants au forum ont eue.
En RCP (reunion de concertation) les hematos de l’hôpital décident le traitement de 2ème ligne avec Ibrutinib en février 2020 (j’avais refusé une proposition d’essai clinique à Lyon : association Ibrutinib + anti-CD19 qui m’apparaissait trop lourd).
Depuis ce traitement j’ai eu un Scanner CTAP en août 2020, score Chesson à 0, et considéré depuis en rémission, avec "parfaite stabilité clinique et biologique témoignant d’une efficacité du traitement " (je cite le compte-rendu de la dernière consultation) mais avec poursuite du traitement avec Ibrutinib .
Je ne sais pas quels sont les 3 traitements administrés à votre mari, mais essayez d’être confiante . Les oncologues ont maintenant plusieurs possibilités pour les traitements des LCM et c’est toujours en concertation entre eux qu’ils choisissent de les administrer. Si l’oncologue qui suit votre mari dit que les Car-T ne sont pas adaptés demandez lui la raison.
Courage à vous et votre mari. Ne perdez pas confiance.
Cordialement
Yves

Merci pour votre réponse. Ce que je trouve personnellement difficile, c’est que je ne reçoit pas d’information, je suis la femme du malade. Mon mari est, depuis 2 jours en H.A.D. Il est en perfusion morphine et nourri en perfusion également.
Je suis très de découragée car je me sens très peu soutenue dans cette situation. Les médecins sont débordés (Châlon sur Saône) la coordination entre les services (HAD) infirmières libérales, et hôpital service hématologie oncologie ne semblent pas au point. Alors, je comprends bien que je sois, en dernière ligne des souci pour eux.
Mon mari n’a pas pu avoir une auto-greffe non plus car ses cellules souches ne se reproduisait pas suffisamment.
Je dois aussi faire confiance au déroulement actuel et aux choix de mon mari. Il est au courant pour le traitement Car-T.
C’est juste que je nage un peu dans tous ces noms de médicaments et traitements.
Graziella Eggert

Bonjour Graziella,
Entièrement d’accord avec Yves, il faut rester confiante, depuis deux ans et demi sous Ibrutinib, je suis toujours en RC.
L’essai qui a été proposé à Yves et qui lui paraissait trop lourd, m’a été refusé car j’avais fait un petit AVC quelques mois auparavant.
Le Car T reste, pour moi, une solution qui a été envisagée par mon Hémato en cas de récidive.
Oui, gardez confiance.
Amicalement,
Régis

Bonjour Régis, bonjour Graziella,
L’essai clinique qui m’avait été proposé en février 2020 m’est en effet apparu trop contraignant à cause du suivi demandé. Le nom du protocole est ADCT-402-103. En plus de l’Ibrutinib par voie orale tous les jours (comme maintenant donc) le protocole prévoyait les injections intraveineuses toutes les 3 semaines de l’anti-CD19, un médicament appelé Loncastuximab tesirine à l’hôpital de Lyon sud et un RV hebdomadaire dans cet hôpital pour les analyses sanguines (obligatoirement par le service hémato qui est habilité pour l’essai).
J’habite Annecy, à 150 km de Lyon Sud, et ce sont tous ces déplacements qui m’ont fait décliner la proposition (et en plus c’était le début des précautions sanitaires à prendre pour cause de covid !).
Depuis j’ai demandé à mon oncologue à l’hôpital d’Annecy si elle avait des échos sur cet essai clinique mais elle sait rien de plus. Est-ce que vous, Régis, en avez-vous reparlé avec l’oncologue qui vous l’avait proposé ? Graziella, vous pouvez aussi demander à l’oncologue qui suit votre mari si il pense qu’il pourrait entrer dans le cadre de cet essai .
Bon courage à tous les deux.
Cordialement
Yves

bonjour Chrystel
comment va votre papa

Bonjour Cassie,
Donnez nous des nouvelles pour le traitement de votre mari avec Ibrutinib. Est-ce que maintenant il le supporte toujours bien ? Et a-t-il eu des contrôles par scan ou TEP scan dernièrement ?
Pour moi je continue l’Ibrutinib (avec la nouvelle présentation, un seul comprimé de 560 mg au lieu des 4 gelules à 140 mg) J’en suis au 16ème mois.
CTAP Scanner dans 3 semaines. Bien sûr toujours une petite angoisse à ce moment là. Il faut espérer et ensuite pouvoir passer un été plus serein.
Bien cordialement.
Yves

Bonjour Yves,
Je vois mon hémato dans une quinzaine de jours, je lui exposerai votre questionnement ce jour là.
Amicalement.
Cassie,
Les problème de ton mari se sont ils estompés ?
Amitiès.
Régis

Alors, oui seulement, il faut stabiliser le corps et ses réactions, celles du lymphôme qui ont été très chaotique pour mon mari. Lyon a de très bon médecins pour ce traitement CarT cell, je vous souhaite de pouvoir en bénéficier.
Pour mon mari cela n’est plus envisageable malheureusement.
Bon courage à vous tous. Et oui, je suis convaincue que la façon de se battre importe aussi énormément.
Graziella

Bonjour Graziella,
Je pense comme vous que la façon de se battre peut améliorer les choses.
Insufflez de la force à votre mari.
Il peut y arriver.
Courage à vous,
Régis

Walter est parti le 13 juillet. Il a essayé avec beaucoup de courage!
Courage et soutien à vous tous !

Bonjour Graziella,
Courage à vous maintenant qu’il est “parti”.
Dites vous qu’il ne souffre plus.
La douleur s’estompera avec le temps.
Maintenant, il vous faut penser à vous qui, comme je le pense, vous êtes battue à ses côtés, et avez enduré ses souffrances.
Il vous faut aller de l’avant, comme il l’aurai surement voulu.
Beaucoup de courage.
Amicalement,
Règis

Bonjour Graziella
Je suis très triste pour vous. Vous allez sentir un gros vide de par son absence et par l’arrêt de tout ce qui l’entourait.
C’est pour vous qu’il faut rester forte maintenant.
:disappointed_relieved::bouquet:
Joëlle

Bonjour Graziella.
Courage à vous qui vous retrouvez seule maintenant après avoir enduré à ses côtés les souffrances de Walter. Vous vous êtes battue avec lui, maintenant il faut penser à vous. Je vous souhaite beaucoup de courage pour cela.
Bien amicalement
Yves

Bonjour Graziella,
Beaucoup de belles pensées pour vous.
Christelle

Merci à plus tous et courage pour vous, qui vous battez!

Bonjour à tous
Quelqu’un a t il des nouvelles de Christelle et de son papa ?
Courage à toutes et tous
Yves

Bonjour Yves,
Rien de mon côté.