Retour traitement lymphome du manteau par CarT cell

Souffrant d’un lymphome du manteau et après deux rechutes, mon père âgé de 72 ans a pu bénéficier en janvier 2021 du traitement par Car-T cells.
Depuis 1 semaine, une très grand fatigue s’est installée. Il est obligé de s’allonger très régulièrement et le moindre effort tel que faire la vaisselle le fatigue.
Des tremblements sont également apparus mais tout ceci fait partie des effets indésirables.
Il est extrêmement suivi car il a deux analyses de sang par semaine et ses dernières prises de sang montre une baisse des globules blancs et une dégringolade des plaquettes. Ne sachant pas si cela est normal ou pas, nous sommes dans l’inquiétude.
Si vous avez aussi bénéficié de ce nouveau traitement, je suis preneuse de toutes expériences.

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Bonjour Chrystel,
J’ai eu connaissance de ce traitement, et j’en ai discuté avec mon Hémato.
Je sais qu’il me le proposera en cas de rechute, mais, jusqu’à présent, vous êtes la seule à en parler.
C’est un traitement innovateur, et prometteur.
Les globules blancs et les plaquettes remonteront sûrement bientôt.
Tous les traitements agissent sur ces derniers.
Je souhaite que vous parlerez prochainement de leurs remontés.
Gardez confiance, et faite que votre papa garde un moral à toutes épreuves.
Amicalement,
Régis

Merci Regis pour votre gentil message.
Comme vous le dites si bien, ce traitement est tout nouveau. Cela apporte beaucoup d’espoir pour les personnes réfractaires aux autres traitements.

Oui Chrystel,
C’est un nouveau traitement, et vous devez y croire, même si vous êtes un des premiers patient à en bénéficier.
Vous allez y arriver, croyez le dur comme fer.
Traitements et volonté font de bonnes choses en commun :wink: .
Amicalement,
Régis

Bonjour Chrystel,
Juste pour vous soutenir dans le combat de votre papa.
Où en sont ses analyses, globules blancs et plaquettes ?
Courage à tous les deux, il faut s’accrocher.
Amicalement,
Régis

Bonjour Régis,
Merci de prendre des nouvelles.
Les globules blancs et plaquettes remontent doucement ainsi que les poly neutrophiles.
Par contre les globules rouges baissent et il a un taux de bilirubine un peu élevé.
Il retrouve de l’énergie tranquillement.
A bientôt
Christelle

Bonjour Chrystel,
Les résultats d’analyses fluctuent souvent, il faut continuer à surveiller.
La bilirubine, c’est le foie, mes résultats, à ce niveau là, bougent régulièrement.
Quand, votre papa revoit-il son hématologue ?
Vous pourrez discuter avec lui au prochain RDV.
Il se doit de garder le moral et la “niaque”.
A bientôt,
Régis

Il voit son hématologue tous les mois. Prochain rdv dans 15 jours.
Et vous ŕégis, comment allez-vous?

Bonjour Chrystel,
N’hésitez pas à poser toutes les questions auxquelles vous pensez à l’hématologue de votre papa.
Lui peut y répondre, et vous rassurer tous les deux.
Pour ma part, je vais bien, l’Ibrutinib fait son job.
Mon prochain rdv est en juillet, et sans tepscan avant, et 2ème injection Pfizer la semaine prochaine.
Il faut que votre papa garde un moral d’acier, cela fait beaucoup :wink: .
Courage à tous les deux, amicalement,
Régis

Bonjour Chrystel,
Votre témoignage sur le traitement par CarT cell est un encouragement pour tous les malades du LCM qui ont connu des rechutes. Il semble que ce soit la recherche la plus prometteuse. Il n’y a pas d’autres témoignages ici pour les LCM, mais les patients ayant accès à ce traitement ne doivent pas être très nombreux (vu son coût).
J’ai 4 ans de plus que votre papa (76 ans). Je suis actuellement un traitement de 2ème ligne avec IBRUTINIB (comme Régis qui s’est exprimé précédemment ) après une rechute en janvier 2020 d’un lymphome du manteau qui avait été découvert en novembre 2018 au stade IV et traité en 1ère ligne par immuno-chimiothérapie R-CHOP + R-HAD.
Pouvez vous nous préciser quels traitements avaient eu votre papa, initialement et après ses rechutes, et dans quel hôpital il est suivi. J’ai lu que tous les Centres hospitaliers n’ont pas les équipes et les équipements pour le Car-T cell.
Je souhaite que votre papa supporte de mieux en mieux son traitement et garde un bon moral.
Amicalement,
Yves .

Bonjour Yves et Chrystel,
Affectivement, il y a peu de patients LCM traités par CarT Cell, c’est un traitement nouveau qui a été proposé aux LCM, très récemment.
Mon hémato m’a parlé de me le proposer si une autre rechute survient, mais je ne suis pas pressé de rechuter :grin:.
Le cout peut sembler élevé, mais la vie en vaut la peine.
Yves, j’ai été traité en 2014 par 4 cures de R-DHAC, suivi d’un BEAL et Autogreffe de cellules souches, rechute fin 2018, et Ibrutinib depuis janvier 2019…
Yves, Chrystel et son papa, courage à vous, en surtout, gardez un moral d’acier.
Amicalement,
Régis

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Bonjour Chrystel
Je pense bien à vous et votre papa, je vis actuellement la même chose avec mon père qui va débuter le traitement carT cells en juin, après 1 première chimio l’an dernier qui avait très bien fonctionné… il a rechuté en janvier, qlq mois après la rémission, mais étant très en forme, les médecins ont décidé d’attendre… il a commencé à aller mal en mars, a débuté un nouveau traitement qui ne fonctionne pas. Les médecins ont donc décidé de l’arrêter et de lui faire le traitement par carT cell.
J’espère que cela va fonctionner… nous devons y croire !
Courage à vous :four_leaf_clover::four_leaf_clover::four_leaf_clover:
Et courage également à vous Yves !

Bonsoir Yves,

Je suis désolée de vous répondre que maintenant mais voulant être au plus proche du parcours de mon père, je lui ai demandé d’écrire lui même son histoire que voici:
"Un lymphome du manteau a été découvert, à un stade primaire, en 2013 et après un bref passage au CHU de Poitiers qui ne me traitait pas j’ai fais en sorte de me retrouver au CHU de Nantes via l’hôpital de la Roche sur Yon en 2014.

J’ai immédiatement et pris en charge par le chef de Service le Pr Le Gouill et après une batterie d’examens j’ai été traité pendant 6 mois, à raison d’une semaine par mois avec de la “Bendamustine” et du “Rituximab”. A noter que le service du Pr Le Gouill fait aujourd’hui référence.

Je suis rentré ensuite dans un protocole d’essais clinique, en double aveugle, avec de “l’Ibrutinib”. Je me suis retrouvé en rémission totale jusqu’en janvier 2020 ou j’ai rechuté.

Après la levée du secret, prévue dans ce cas de figure, il s’est avéré que je prenais un placébo. J’ai donc immédiatement été mis sous “Ibrutinib” mais les résultats ont été rapidement décevants.

Après une nouvelle série de chimio, il m’a été proposé la thérapie par “Car T” car je suis en bonne condition physique et sans aucune autre pathologie. L’injection a été effectuée vers le 15 janvier 2021 lors d’une hospitalisation de 3 semaines plus une semaine en hôpital de jour.

Je n’ai pas eu d’effets secondaires immédiatement. Ces effets sont vraiment apparus au bout de plusieurs semaines après le traitement et se sont traduits par une extrême fatigue nécessitant de s’allonger fréquemment. Peu à peu la situation s’est améliorée et au bout de 4 mois j’ai retrouvé beaucoup d’énergie même si il m’est nécessaire d’avoir des périodes de repos fréquentes.

Sur le plan hémato, j’ai reçu 3 transfusions de globules rouges et deux fois des plaquettes. J’ai également reçu plusieurs séries de piqures pour stimuler la moelle osseuse afin de compenser la chute des Poly neutrophiles. Actuellement les hématies sont presque revenues à un niveau normal, par contre les plaquettes bougent beaucoup.

A noter que j’ai été infecté via le “pic line” par un staphylocoque qui est allé se loger d’un un disque vertébral laissant penser, dans un premier temps, à une lombalgie extrêmement douloureuse. Je suis actuellement sous antibiotiques. Bien entendu le cathéter a été supprimé.

J’essaie de me donner un maximum d’activité physique en particulier la marche plusieurs km tous les jours et du jardinage. Attention certains jours sont plus difficiles et dans ce cas on attend le lendemain, mais globalement on se sent revivre."

Si vous souhaitez converser avec lui, cela sera avec grand plaisir. Je pourrai vous communiquer son mail personnel.
à très bientôt

Christelle

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Merci Régis pour votre soutien.
Christelle

Oui, il faut penser positif et les CarT celles sont un traitement très prometteur. Il y a vraiment de très bons résultats.
Comme mon père, le vôtre est en grande forme et cela joue beaucoup.
Tenez moi informée lorsqu’il commencera le traitement CarT cells et n’hésitez pas à me contacter si vous en ressentez le besoin car je suis passée par ses périodes de moral hautes et basses.
Christelle

Merci Christelle !!!
Malheureusement il était en grande forme jusqu’en mars, où son état s’est fortement dégradé. Ils ont alors commencé une chimio très forte pendant 4 jours toutes les 2 semaines, mais après 2 sessions, ils ont décidé d’arrêter car son état ne s’améliorait pas.
En plus il a attrapé une thrombose en cours de route à l’hôpital suite à une infection via son picc Line (qu’ils n’arrivaient plus à lui retirer car accroché à une veine!!! Un vrai film!). Et là il est rentré à la maison mais passe ses journées à dormir… c’est assez triste. Et surtout inquiétant car il a toujours été vraiment en forme globalement même pendant ses chimios sauf au pic de la maladie l’an dernier… les médecins étaient tous assez impressionnés par sa forme malgré la maladie très présente ! C’est peut être pour ça qu’ils lui proposent CarT cells
Mais nous gardons confiance, tout va bien se passer ! :four_leaf_clover::four_leaf_clover::four_leaf_clover::four_leaf_clover::muscle:t3::muscle:t3::muscle:t3: D’autant plus qu’il est suivi dans un des services les plus reconnus en matière de lymphome dans le monde !

Bonsoir Christelle,
Merci beaucoup et merci à votre papa d’avoir pris le temps de raconter son parcours. J’imagine les stades par lesquels il est passé, et vous avec lui. Je suis heureux de voir qu’il réagit très bien et que sa fatigue diminue.
Oui, je veux bien communiquer par mail. Mon adresse est indiquée sur ma fiche de présentation. Il faut cliquer sur le rond vert, et quand vous arrivez à ma présentation, cliquer sur "développer ".
A très bientôt
Yves

Bonjour à tous,
Oui merci pour ce retour sur le Cart-Cell.
L’infection par le Pic-Line me semble relativement fréquente, cela a été le cas pour ma belle-mère, partie à cause d’une autre saleté de cancer.
Je trouve que j’ai de la chance d’avoir un PAC, mêle si il m’a été implanté depuis 2014.
Mon hémato m’a toujours dit que comme il ne me dérange pas, il est préférable de le garder.
Oui, Cha_p et Chrystel, tout se passera bien pour vos papas respectifs, ce sont tous deux des vaillants. :muscle: :muscle: :muscle: :muscle:
Bon courage à tous,
Amicalement,
Régis

Bonjour, J’ai lu un article sur ce traitement CarT. Mon mari souffre de ce Lymphôme du Manteau. Actuellement hospitalisé. Son 3ème traitement ne réagit pas bien. Il a demandé à son Oncologue s’il pouvait bénéficier de ce traitement CarT.
La réponse à été défavorable de la part de son Oncologue qui dit que cela n’est pas adapté pour le Ce Lymphôme??? Je souhaiterais pouvoir avoir plus de renseignements pour les transmettre à son médecin si cela s’était possible.

J’ai oublié de signer Graziella merci