Bonjour Marinetta!
J’ai eu un hodgkin stade IIB plutôt résistant moi aussi.
J’ai été multi transfusé pendant les traitements, les greffes et un peu après. Presque 3 ans après je fais encore des saignées en perfusion à domicile.
L’autogreffe a été coriace! des mucites énormes qui m’ont empêchés de manger, boire et parler! Je suis sortie au bout de 4 semaines et demi , en fauteuil roulant car affaiblit. J’ai eu de la kiné à domicile et après ça allait un peu mieux.
Mais ma moelle osseuse ne remontait pas du tout à cause de tous les traitements précédents.
Je suis ensuite rentrée en allogreffe. Je m’étais jurée de ne pas avoir cette fichu sonde gastrique donc malgré les mucites j’ai souffert pour avaler des compléments alimentaires en plus de l’alimentation par perfusion.
Je suis ressortie affaiblit mais un peu moins que l’autogreffe. J’avais pris du poids et je l’ai perdu très vite, 11kg en moins. J’ai choppé des boutons partout sur la tronche mais soignés par une crème à la cortisone.
Peau sèche sur le corps, peau grasse sur la visage depuis mes boutons. Yeux secs ++++++ etla bouche sèche +++++ surtout le matin et ce, depuis les mucites.
A la maison, j’ai toujours eu des infirmières à domicile qui venaient me faire les bilans, sauf quand j’allais en HDJ forcément.
J’ai eu des petits pics de fièvre en post greffe mais rien de méchant, l’anti rejet a été arrêté au bout de 6 mois. Quelques diarrhées oui mais ça a passé puis ils font régulièrement des analyses. J’ai eu le virus du CMV, mais soigné en perfusion de rituximab je crois en HDJ post-greffe.
La fatigue… ça c’est sûr! mais c’est paradoxal je n’arrivais pas à dormir! ça me le fait encore aujourd’hui d’ailleurs! le cerveau s’arrête pas, et tout ce qu’on a vécu c’est quand même pas simple donc les angoisses s’installent le soir… J’ai fait de la microkiné et de la sophrologie.
En tout cas, pour l’après traitements , que ce soit après les chimios ou aprs les greffes, j’ai toujours voulu continuer à faire des choses malgré toutes les restrictions et à m’occuper l’esprit sans toujours parler de la maladie (des balades, des créations de boucles d’oreilles par exemple, une série, mes copines venaient me voir, passer du temps avec ma famille et mon chéri etc… après l’autogreffe les hématos avaient même acceptés de décaler l’allogreffe pour que je fasse une grosse soirée avec mes ami(e)s!)).
Faire des petits projets, à cours terme, ça maintien le moral et permet de retrouver de la force aussi bien psychique que physique)!
L’après greffe n’est pas facile du tout car c’est la dernière étape avant la “nouvelle vie”, et c’est pas simple. On change, on voit pas les choses de la même façon, on vit pas au même rythme que les autres et on ne se reconnaît pas… le physique change il faut pas se voiler la face, mais le mental est changé aussi , du coup on a parfois l’impression d’être à part et d’avoir manqué certaines choses… C’est un gros travail sur soi pour éviter de trop déprimer.
J’ai été gréffée en février 2012 et j’ai insisté pour reprendre ma formation en septembre 2012, soit 7 mois après la greffe. Je venais d’arrêter l’anti rejet, je devais encore faire attention aux microbes mais… têtue comme je suis mon hémato a dit oui. Fatigue +++ mais j’ai géré la crise 
Les formateurs étaient au courant et ne me disaient rien quand je ne venais pas et que je me reposais.
Certes j’ai repris tôt, j’ai fait un gros travail sur moi car pas facile de reprendre les cours, problème de concentration, de mémoire, puis s’intégrer était pas facile quand j’y repense car j’étais encore dans le rythme de l’hôpital, des prises de sang, etc… mais si j’étais restée chez moi en attendant le mois de septembre de l’année d’après je n’aurais vraiment pas tenue moralement!!!
Chaque cas est différent ma belle, j’espère que j’aurais répondu à tes questions.
Je vois que tu as eu une préservation ovarienne! bienvenue au club!
Bon courage, tu dois être en autogreffe…!
Ludivine
