Bonjour Elsa,
Moi aussi j’ai du y aller 2 fois pour le recueil des cellules souches, la première presque 6 heures, la seconde 4 heures.
J’espère pour ton mari que demain le prélèvement permettra d’obtenir assez de cellules cette fois ! Comme le dit Isa, ca vaut vraiment le coup.
Et oui, c’est bien que tu nous ai “oublié” : c’est que la vie continue !
Merci elsa pour ton message…oui les contrôles nous font tjs aussi peur hélas 
mais voilà pas le choix…contente que la chimio de ton mari se soit bien passée , etpour le reste j’espere que tout se passe bien pour lui comme pour toi …
caroline bientot la fin et le bonheur est à porter de main:heart_eyes:
bon courage à vous tous…
Bonjour…
Quelques nouvelles… ma moitié a fait une troisième journée de prélèvement de cellules souches avant hier… Et… il a vu le médecin… qui lui a dit qu’il serait possible qu’il revienne ENCORE… car il pense à lui faire faire une double autogreffe…
Depuis le début nous allons de “surprise” en “surprise”… Nous en saurons plus demain… mais en attendant on se pose beaucoup de questions…
Nina88… si tu me lis, peux tu me dire à quel stade tu étais à ta rechute, et ou était situé ton hodgkin ?
Merci pour vos messages les filles !!! Bonne fin de semaine à tous… De notre côté, demain sera le début de la deuxième chimio…
Des bises à tous
Bonjour Elsa,
Oui à moi aussi ils avaient prélevé assez de cellules souches pour une éventuelle 2e autogreffe (sûre à 99% au moment du prélèvement et qui n’a finalement pas eu lieu) mais cela dépendra de comment se passera la 1e et s’il y en a une 2e elle devrait avoir lieu 2 mois après le début de la 1e.
Bon courage pour cette 2e cure de chimio.
Bises
Coucou, j’espère que tu as eu les précisions que vos attendiez elsa et que sa 2eme chimio se déroule bien!
Je t’envoie plein de pensées positives!!!
Bonjour Elsa, En t’épargnant les détails ma situation est identique
Diagnostic Aout 2015 ,pas de ganglions apparents démangeaisons ,fatigue intense et qques sueurs nocturnes…Après exam via les urgences admis pour douleurs lombaires intenses
,scanner etc etc le couperet est tombé un LH grade IV
4 Beacopp escaladé et 2 ABVD j’étais en pièces détachées après les 6 mois de traitement
Surveillance régulière,tous les 3 mois ensuite tous les 6 mois et ce depuis mars 2016.actuellement en rémission complète
Je voudrais juste te faire part de ceci,mon oncologue m’a confirmé que meme si une rechute
devait apparaître dans les 5 ans ,c’est qqchose que l’on soigne et gere très bien.
POLO
Bonjour à tous !
Je viens vous écrire quelques nouvelles…
Mon homme à terminé le protocole BV-ICE… avec la dernière injection de BV vendredi 26 janvier.
La dernière chimio, elle, a été compliquée… pas plus d’effets secondaires que d’habitude mais une grande fatigue, autant physique que morale.
Aujourd’hui ça va un peu mieux, malgré tout de même un moral avec des hauts et des bas… Le début de l’autogreffe devrait être fin février début mars (je pense même plutôt début mars)… Ce mois de “repos” va nous faire du bien d’un côté, mais on ne cache pas une certaine appréhension du déroulement de cette autogreffe…
Voilà pour nous… Je vais maintenant parcourir un peu le forum afin de prendre de vos nouvelles à travers vos message.
Amicalement.
Elsa
Bonjour Elsa,
Prenez des forces pour l’autogreffe! Il faut y aller avec le moral. Vous venez de passer des mois difficiles mais c’est le bout du tunnel. Ton mari a-t-il des examens avant l’autogreffe? J’espère que tout sera positif en tout cas.
Bon courage
Bonjour à tous
Réveil sous la neige ce matin chez nous… Autant vous dire que j’avais un petit lutin de bientôt six ans (dans deux jours 
) qui était très heureux !!
Polo : Merci pour ton message ! C’est le genre de petite phrase qui donne de l’espoir ! Je te souhaite une belle et longue rémission !!
m92 : Le bout du tunnel oui … mais avec deux autogreffes… Il a effectivement eu des examens avant autogreffe : prise de sang, scanner, écho cœur, EFR (test du souffle) et PET SCAN.
Et toi comment vas tu ?
Sinon j’ai tout de même oublié une chose essentielle lors de mon dernier message … La rémission était là après la deuxième cure de ICE… Très bonne nouvelle oui… mais l’effet de joie est resté très discret… La peur de la rechute ne nous lâche pas…
Hier il est rentré pour l’autogreffe, conditionnement BEAM (comme dirait Caroline69 : BEAM BAM BOOOOOOOOM … petite plaisanterie que nous utilisons souvent ) il va recevoir la première perf aujourd’hui en début d’après midi (B pour BICNU)… J’espère que tout se passera au mieux… il a un très bon greffon … mais quand même je stress …
Voilà pour les dernières nouvelles…
Je pense souvent à vous tous ! Je vous envoie mille bisous et tout plein d’ondes positives !!
POCA , ISA19 J’espère que vous allées bien ainsi que vos guerriers et guerrières !
Amicalement.
Elsa
SUPER nouvelle !!! 
Au moins vous savez que vous n’avez pas enduré tout cela pour rien ! Alexandre doit bien être au cœur de son hospitalisation pour autogreffe, et je lui souhaite bien du courage jusqu’à la sortie salvatrice avec des cellules toutes neuves toutes belles.
Allez, chaque jour à la fois, mais déjà avec ce bagage de la rémission qui conforte le permis d’y croire…
Bonsoir,
J’espère que cette autogreffe va marcher. Rien que de vous savoir avec une moelle toute neuve,c’est émouvant !
Pour ma part,on vient de m’annoncer un lymphome NH B et T. Connaissez-vous des personnes atteintes de ce même lymphome ? Il a l’air plus complexe ?
Bien à vous
Bonjour Elsa,bonjour à tous
Je suis moi aussi actuellement hospitalisée pour une première autogreffe pour récidive de LH (cf résumé de mon histoire).
Juste ce petit mot de soutien pour vous deux. Je me suis tout à fait retrouvée dans l’intitulé de votre post « rémission, rechute, doutes, peurs »…
Dans ce combat, tout n’est pas toujours fluide, il y a des bas et des hauts, mais ce qui compte c’est la finalité, la guérison quelques soient les obstacles et les imprévus…
Ne jamais arrêter de se battre ! Courage à tous, soyons forts !
Nb : Message pour les futures mamans : Malgré l’ABVD, j’ai été enceinte 1 mois après l’arrêt de ma contraception, et il n’y a pas de lien prouvé récidive / grossesse !
Bonsoir Hélène,
Je vois votre courage et espère prendre exemple sur vous car,contrairement à vous,le combat n’a pas encore commencé que j’ai déjà peur de ne pas arriver à faire face aux traitements. Pour l’instant,grâce à une chirurgie des cornées du nez qui ont été analysées,mon hémato m’a annoncée mon lymphome de la zone marginale NH. Ceci m’a l’air bien compliqué ! Je dois subir une biopsie de la moelle osseuse pour connaître exactement quel lymphome j’ai et à quelle vitesse a t’il proliféré.
En attendant,je viens sur ce forum me renseigner,vous encourager et apaiser mes angoisses.
Béatrice
Bonjour à toutes et à tous
Moi aussi en rémission depuis 10 mois mtn je fais face à des peurs et craintes.
J’ai donc lancé un questionnaire pour les “gens comme moi” en rémission mais avec la boule au ventre.
Je suis data scientist de formation et j’aimerai employé mes compétences pour un sujets qui me concerne.
Pourriez vous prendre le temps de répondre à ces questions
cela m’aiderai et bien sur ceci est dans un but de réaliser une analyse prédictive quant aux raisons de ce fichu lymphome et les rechutes.
merci bien
voila le lien entre guillemet :xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Bonjour Elsa,
Je me permet de te tutoyer : en lisant ton témoignage du 03/10/2017, j’ai l’impression de lire mon ou notre histoire de mon mari et moi. Mon mari a commencé également comme ton mari : démangeaisons, puis ensuite sueurs nocturnes, toux, fatigue, amaigrissements, soit disant “grippe”, puis foyer pulmonaire et embolie pulmonaire bilatérale qui du coup, l’a hospitalisé et tout s’est enchainé. Pas de ganglions palpables et pourtant visibles au scanner ; mais la pneumologue n’y a pas prêté attention … .
Ressorti au bout de 5 jours, sans savoir d’où venait cette embolie. De nouveau fièvre jusqu’à 40° ==> donc nouvelle hospitalisation d’urgence en service infectieux, qui ont pris les choses en main : biopsie médullaire osseuse + prélèvement d’un ganglion dans l’aine et le verdict est tombé : lymphome hodgkinien en stade 4 avec atteinte osseuse (2 fémurs, humérus, cotes, bassin). Les démangeaisons ont commencé en été 2015 ; la maladie a été diagnostiquée en mai 2017 : 1er chimio ABVD le 1er juin 2017 ; dernière chimio le 1er décembre en arrêtant un produit en cours de route à cause de l’effet sur les poumons.
Je l’ai accompagné à chaque chimio : si non, il ne voulait pas y aller : non pas comme un enfant, qui refuse son traitement parce que Maman n’est pas là, mais il était tellement malade pendant les injections, que je me devais d’être présente : quand on repartait en fin d’après midi, du centre d’hématologie, je ne ressortais pas le même homme qui était rentré le matin : c’était affreux…
Les infirmières nous disaient qu’elles avaient rarement vu cette réaction : effectivement, les personnes présentes aux chimio, lisaient, dessinaient, regardaient des vidéos, ou écoutaient de la musique : moi, j’étais aux pieds de mon mari dans les toilettes (heureusement, qu’il s’agissait d’une exception).
Aujourd’hui, on nous dit que le lymphome a disparu dans sa totalité et pourtant, aujourd’hui c’est très difficile : il a un traitement corticoïde pour récupérer sa capacité pulmonaire, car fibrose pulmonaire médicamenteuse + séquelles osseuses lombaires : 5 vertèbres lombaires fracturées et fissure au sacrum ; cela l’invalide totalement et les douleurs ne sont pas soulagées avec la morphine.
J’aimerai trouver des témoignages sur ces séquelles et qu’est-ce qu’il va se passer en suite???
Mon mari à 62 ans ; il est très fort, ne veut pas vieillir, donc s’entretient en se musclant les bras, le haut du dos, car malheureusement le bas du dos ne suit pas…
Moi aussi, j’espère que je n’ai pas été trop longue, mais tellement besoin d’en parler : lui ne communique pas sur sa maladie, il n’éprouve pas le besoin d’aller sur le site de FLE. Moi j’en ai besoin.
Amitiés à tous les lecteurs
Bernadette
Ma chère Bernadette,
Je vous trouve très courageuse de venir dicuter ,sur ce forum, de votre époux. Nous,les femmes malades ou épouses,avons besoin de partager nos émotions,peurs,colères,conseils…afin d’exprimer ce que nous vivons et se sentir soutenues par ces personnes admirables qui se battent contre cette maladie et celles qui les accompagnent courageusement comme vous, une personne malade enfant ,conjoint,famille ou ami. Certains messieurs ont,eux,un peu plus de mal mais pas tous! Une fois qu’ils ont goûté à ce blog et qu’ils y trouvent les réponses à leurs questions et du soutien sans tabous,ils y reviennent car nous sommes NOUS, tout simplement et humblement.
C’est la première fois que je m’inscris sur un forum et je peux vous dire ma fascination d’y trouver du soulagement,réconfort,encouragement ,aide… et me dire,tu vois qu’il existe encore des gens sincères avec tant d’amour à partager comme un grand frère ou une grande soeur qui vont te donner de l’espoir! On se sent,ici,en famille et encore mieux puisque nous pouvons parler de tout sans honte et sans tabous.
Parler nous soulage vraiment et repartons avec un coeur tellement léger et prêt pour affronter les épreuves.
Nous sommes tous des frères,tenons-nous par la main sachant que nous nous retrouverons tous au même endroit LE PARADIS.
Beau témoignage madoudounette. Nous pensons tous la même chose et surtout nous nous battons tous ppur cette saleté de maladie LE LYMPHOME sous toutes ces formes. Merci
Bonjour à tous !
Je vais commencer par vous donner des nouvelles de mon mari, puis je répondrai à chacun de vos messages (mais ça je le ferai peut être plutôt dans la soirée, voir demain). Je vous ai en tout cas tous lu avec beaucoup d’attention
La première autogreffe s’est vraiment très bien passée (conditionnement BEAM) !!
Quelques nausées et vomissements (mais il avait l’a nausée rien qu’en sentant l’odeur de l’hôpital à son arrivée)
Une mucite, qui n’a pas été trop douloureuse et bien gérée avec les bains de bouche
Une perte de 10 kilos, mais ça c’est plutôt pas mal, bien que ce n’était pas une cure d’amaigrissement, mais les chimios précédentes plus les corticoïdes lui ont fait prendre plus de 30 kilos
Un peu de fatigue, mais le plus dur a été l’isolement, la séparation avec ses enfants, l’air de dehors… le moral a été lourd à gérer la deuxième semaine surtout… Si bien que je n’allait le voir qu’une fois par semaine car ma présence lui rappelait tout ce dont il était séparé…
Les blancs sont vite remontés et il est sorti au bout de 22 jours… LA LIBERATION QUOI !! Il avait une forme du tonnerre, il était impressionnant ! Il à voulu aller faire des courses, conduire, voir du monde…
Je peux vous dire que les 4 semaines qui ont suivies ont été bien rempli !! Si on ne savait pas qu’il sortait d’autogreffe on ne l’aurait jamais cru !!!
Lundi 16 il est rentré pour sa seconde autogreffe, conditionnement BAM cette fois (Busulfan - Aracytine- Melphalan), on ne s’y attendait pas… mais il y avait une place donc il l’ont “convoqué”…
On est donc reparti dans une deuxième spirale sans trop réaliser.
N’ayant pas encore fait tous ses examens de contrôle pré greffe (il venait juste de faire son PET SCAN), il a du les faire le lendemain et a donc commencé la chimio le 18…
Le PET SCAN était tjs nickel !!!
Cette fois ci la chimio est plus agressive et mon homme le ressent bien… Nous verrons par la suite… La greffe est prévue mercredi 25…
Voilà quelques nouvelle récentes …
Chaque fois que je passe cette porte d’onco hémato mon cœur se sert, ma gorge se noue … Je pense à mon mari bien sur mais aussi à tous ceux qui se battent, ceux qui accompagnent… Je vous souhaite beaucoup de courage… Nous retrouverons des jours meilleurs !!
Je pense bien à vous tous !!
Affectueusement…
Elsa
Merci Elsa de venir nous donner des nouvelles de ton mari. Ce doit être très dur pour tous les deux mais il va avoir la force de supporter toute cette chimio puis l’autogreffe. Dans un mois ou deux vous allez reprendre votre rythme de vie et profiter de cet été en famille. Encore un peu de courage et tout va reprendre comme avant.
Je vous embrasse tous les deux ainsi que vos enfants.
Merci pour ton message 
Le permis d’y croire encore… OUIIII, même si parfois le doute nous rattrape (surtout en ce moment… deuxième autogreffe en cour oblige et baisse de moral) … On y crois, et je me “shoote” aux messages d’espoirs comme le tiens, celui de Ludivine qui est en rémission depuis 6 ans… et pleins d’autres… Que je lis, relis… RE-RE-RE…RElis :lol:
En tout cas avec ce protocole BAM pour cette deuxième AG… cette petite phrase "BEAM - BAM - BOOOOOOOOM prend tout son sens :lol:
A bientôt Caroline… un doux bisous à bébé… prends bien soin de toi !!
Nous espérons aussi de tout cœur que cette double autogreffe aura mis KO ce hodgkin !! On va laisser faire le temps… sans trop penser…
Je suis désolée mais je ne connais pas le LNH B et T et ne peux pas t’aider… J’espère que tu trouveras réponses à tes questions…
En attendant, je te souhaite du courage… en route pour une belle rémission Madoudounette
A bientôt !
Une rechute pendant la grossesse … déjà qu’en temps “normal” c’est un tsunami … mais alors là… Tu as l’air d’avoir l’énergie qu’il faut en tout cas !!
J’espère que cette première autogreffe s’est bien passée ! Sais-tu pourquoi tu as reçu un conditionnement GVD plutôt que BEAM pour cette première autogreffe ?
En tout cas courage pour la seconde… si tu peux, donne nous de tes nouvelles…
Et merci pour ton message
A bientôt avec une belle RC !!
Je comprends bien ces angoisses… Nous ressentons les mêmes… Tu approches les 1 an de rémission… Je te souhaite encore des dizaines d’années comme celle là
Ton étude a l’air intéressante mais nous n’avons pas le lien.
Belle route à toi !
Un sacré parcours avant la détection du lymphome pour ton mari… Nous trouvions pour mon homme que ça avait été long (4 mois), mais là 2 ans, quelle galère ça a du être !!
J’espère que la douleur des lésions osseuses est mieux prise en charge aujourd’hui !
C’est beau de l’avoir accompagné à chaque chimio. Moi je l’ai fais pour ses deux cures de BEACOPP… puis j’ai accouché de notre petit Simon alors l’accompagner est devenu difficile … mais de temps en temps il avait des membres de sa famille et des copains…
Mon homme aussi a eu plus d’effets secondaires avec l’ABVD (alors que tout le monde lui disait qu’il se sentirait mieux…). En général il vomissait aussitôt qu’il avait passer la porte de notre maison et mettait presque une semaine à s’en remettre… Lui aussi était “l’exception” dans le service… Le cas rare…
Je ne peux pas te donner des réponses quant aux séquelles osseuses et sa fibrose pulmonaire… Mais peut être qu’une naturopathe peut l’aider à aller mieux… La notre nous accompagne avec une énergie folle et nous donne de très bons conseils… C’est malheureusement la seule piste que je puisse te donner, sans être certaine d’un réel changement…
Ah et mon homme non plus n’éprouve pas le besoin de venir sur FLE, contrairement à moi (décidément ils en ont des choses en commun ces deux là )… Mais ça fait pourtant tellement de bien… Je lui raconte tout de même tous les messages d’espoir et lui fait part de tous les encouragements qui le concerne …
Voilà ma chère Bernadette… Je vous souhaite que tous ces mauvais moments laissent place à un peu plus de sérénité …
Bien à toi !
Donner des nouvelles me fait du bien, mais je me dis que des personnes doivent chercher des informations tout comme moi je l’ai fais… et ça me tiens à cœur d’être là pour ces personnes comme on a pu l’être pou moi//
Nous avons hâte de retrouver notre vie d’avant… nous allons le chouchouter quand il va rentrer !!
Nous t’embrassons également ! A bientôt !
MERCI A VOUS TOUS DE VOTRE SOUTIENT !! JE SOUHAITE A TOUS LE PLUS BEAU DES CHEMINS