Merci pour tout Isa 
Un peu la tête pleine de questions ce soir, entre ce fameux protocole et son opération pour biopsie mercredi (il rentre d’ailleurs dans le service demain à 15h)…
Je vais aller regarder tout ça
A bientôt
Bonjour à tous !
Hier on aurait pu fêter une année de rémission…
Aujourd’hui c’est un jour particulier, notre deuxième garçon a 1 an… Et aujourd’hui nous avons eu la confirmation qu’Alexandre fait une rechute du lymphome de hodgkin… Aujourd’hui, j’avais rêver de fêter les 1 an de notre fils sur les plages d’Etretat en Normandie… Mais il n’y a rien de tout ça… non, rien…
Alors aujourd’hui je suis en colère contre ce pu**** de Hodgkin qui nous pourri la vie, et qui pourri la vie à trop de personnes d’ailleurs, comme tous les cancers et autres maladies vicieuses !!
Ces dernières nouvelles ne sont pas des plus réjouissantes et je m’excuse de décharger tout ça ainsi que ma mauvaise humeur du jour ici… mais ici je sais qu’on peut me comprendre…
Mais une chose est sur c’est qu’on a pas dit notre dernier mot avec toi Hodgkin, on va te mètre KO !!
Elsa pas de chance en ce jour d’anniversaire de ton fils et surtout pour ton mari et toi même. Il faut regarder l’avenir et je suis sûre qu’il va avoir le courage comme les autres pour tuer et anéantir ce fou tu crabe. De nouveaux traitements prometteurs arrivent. Oui on est quand même anéanti lorsque l’on sait qu’il faut recommencer la bataille mais ca la en vaut la peine.
Bon courage et bientôt vous viendrez nous donner de bonnes nouvelles. J’y crois très fort
C’est clair, ko le Hodgkin et avec ce petit bout de 1 an une motivation intense pour lutter!
Je comprends ta colère saine et légitime, j’espère que vous allez très vite (ok quand le traitement n’a même pas débuté, on n’a pas l’impression que ça va passer vite !!!) pouvoir fêter des anniversaires de toute sorte et tourner définitivement la page…
En attendant, hauts les coeurs, la rechute est malheureusement une nouvelle épreuve imposée, c’est injuste et douloureux, aussi n’hésite pas à déverser tes sentiments ici, il y aura toujours quelqu’un à l’écoute.
Salut Elsa,
Je comprends tout à fait ta colère, légitime. On a rien demandé d’autre que d’avoir le droit de vivre sa vie avec déjà tous les obstacles habituels… mais devoir se battre pour avoir le droit de vivre “comme tout le monde”, j’ai toujours trouvé la maladie vraiment injuste… j’aimerai tellement que ça soit lié à ce qu’on a fait de mal ou de bien dans la vie, au moins il y aurait une justice et ça servirait de leçon… mais non, y’a pas de justice.
Désolée je ne pense pas que mes mots t’aident particulièrement, mais juste que je partage ta colère. Surtout quand c’est l’anniversaire de votre 2eme… j’ai passé aussi un de mes anniversaires à l’hosto, et j’ai aussi raté les 2 ans de mon fils (ça tombait vraiment mal, j’aurai du reporter l’autogreffe de 3 semaines sinon et ça n’aurait pas été mettre toutes mes chances de mon côté… résultat je suis sortie de l’hosto 2 jours après son anniversaire, ça s’est joué à peu de chose près, et j’ai toujours ce remord en moi contre Hodgkin de m’avoir volé ce temps là…)
Bon au final ça ne sert à rien de se battre contre quelque chose sur lequel on a pas de prise (autre que suivre le traitement proposé par l’hémato bien sûr), car on ne connait pas à ce jour la cause des lymphomes.
Même à distance des traitements, j’en ai encore parfois gros sur la patate, alors quand on vient d’apprendre la confirmation d’une récidive, on a tous les droits d’être en colère !
Des bises d’encouragement, prenez le temps d’encaisser. Chaque étape à la fois !
Pour rechuter il faut avoir vaincu.
Les rechutes arrivent parfois et comme je viens de l écrire à Charlie, il fait bien avoir conscience que on est mieux armé la deuxième fois.
Il ne faut pas céder à la panique, ce combat vous ne connaissez, vous le mènerez comme le premier et vous le gagnerez encore et encore s il le faut. Rappelez vous la première annonce, n avez vous pas moins peur aujourd’hui?
Accordez vous cette soirée de tristesse, de déception parce que cette merde est revenue mais demain remettez le couteau entre vos dents maintenant vous savez que vous avez la force de le vaincre.
Bonjour elisa triste pour vous et la colère que tu ressents on la comprend tellement…oceane a eu le même protocole que ton mari:pensive:
et j’ai peur pour ma fille tellemnt peur que je ne sais plus quoi faire pour me calmer:pensive: quel etait le stade de ton mari,???en plus ce matin je recois un courrier de l’hopital pour reporter son rendez vous de controle de 6 mois du 22 janvier au 5 fevrier c’est loin et j’ai tellemnt peur qu.elle recidive que je ne vis plus:cry:
je vous souhaite plein de courage à ton mari et à toi cette p… de hodgkin tu vas le detruire:kissing_heart:
Bonjour à tous ! Je ne suis pas revenue depuis le 19 octobre… nous avons voulu profiter des ces quelques jours avant le début du traitement. … qui commence aujourd’hui (dans quelques minutes peut-être même…)
Merci en tout cas pour tous vos messages qui qui me touchent profondément. Votre soutient m’est précieux !!!
Nous avons donc accepté l’étude qui comprend l’association de la chimio ICE et du Brentuximab Vedotin. Le médecin nous a rappellé une nouvelle fois que c’était un traitement très lourd… j’essayerai de vous redonner des nouvelles dans quelques jours. …
Je pense souvent à vous tous… me remémore certains postes… j’espère que des bonnes nouvelles auront fleuries chez certains…
Je vous envoie de douces pensées.
Amicalement. Elsa
Bonjour ELSA et à vous tous !
Je suis nouvelle sur le forum bien que je le suive depuis un certain temps… J’ai bénéficié du protocole BV-ICE donc si je peux éclairer…
Toutes mes pensées à ceux qui sont en plein combat…J en sors à peine et je ne réalise pas que c’est “fini”…
Ooooh Nina je suis heureuse de te lire. … 
(enfin heureuse… le terme n’est pas vraiment adéquate. . J’aurais préféré échanger quelques mots avec toi au hasard d’une rencontre dans la vie de tous les jours. . Brefff… 
)
Merci infiniment. .car oui je recherche des témoignages sur ce protocole. … on nous rabâche sans cesse que c’est un traitement lourd… et nous l’avons bien compris. …
Ce soir nous sommes perplexe. . Les soignants du service d’hématologie n’avaient pas vraiment une tête qui annonçait 15 jours de beau quand ils venaient donner leurs explications. … ça nous a pas vraiment donner le moral. … enfin…
Alors oui si tu peux m’expliquer un peu ton parcours. . Tes ressentis… les effets secondaires (bien qu’il soit propres à chacun. …)
Merci encore mille fois !!
Belle soirée à toi ! Je t’envoie plein d’ondes positives pour la suite 
Oui c’est sûr pour les circonstances!! Alors concernant le protocole personnellement il ne m’a pas paru plus lourd que la Beacoop… La 1ère cure a été compliquée pour moi surtout le fait de tout recommencer je pense (hospitalisation, séparation avec ma fille surtout les nausées mais rien d insurmontable on va dire !) les suivantes se sont mieux passées… Et surtout la rémission était là après 2 cures !!!
Le plus dur selon moi c’est de tout recommencer… Et l autogrefffe mais pas la chimio “préparatoire”.
Bon en revanche, avec la moelle affaiblie par une seconde ligne de traitement j’ai été transfusee à de nombreuses reprises…
Je vous souhaite à toi et ton mari beaucoup de courage (je sais que la place des conjoint n’est pas évidente non plus il faut gérer nos doutes, mauvaise humeur, peurs…et J en passe) mais ça va le faire !
Il faut y croire et rien lâcher !
N hésites pas si jamais
Bonne soirée
Nina quand je te lis j’ai l’impression de discuter avec mon mari… vous avez jusque là quasiment le même parcours et les mêmes ressentis… pour lui aussi (et pour le moment) le plus dur est de tout recommencer …
Merci encore pour ces petites explications en tout cas
Du coup j’en profite pour te demander : l’autogreffe commence combien de temps après le dernier cycle du BV-ICE ?
Bonne fin d’après-midi à toi ainsi qu’à tous !
Je t’en prie je voudrais t en dire plus…
L auto greffe commence 4 à 6 semaines après la dernière injection de BV.
Dans mon cas je suis rentrée moins d’un mois après mais en gros c’est les délais mais encore une fois c est propre a chacun et ça dépendra des analyses.
Je te précise (parce que dans mon cas ça n’avait pas été clair ) qu’il n’y a “que” 3 grosses cures en hospitalisation et la 4 ème (uniquement le BV) en HDJ.
Pour info après la 3ème cure on est parti une semaine en vacances en famille à l étranger et tout s’est bien passé (juste pour te dire que c’est pas si terrible cette chimio de rattrapage au nom barbare!!!).
Plein de bonnes ondes !
Bonsoir !
Ce soir je relis mes derniers post et me rend compte que je n’ai même pas pris de vos nouvelles…
Isa… il me semble que ton fils a fini sa chimio… Je suis heureuse pour lui… Maintenant en avant 
Poca, pour toi si mon souvenir est bon, je crois que ta fille devait passer un contrôle et me rappelle que l’angoisse te faisait des mauvais tours… je pense souvent à toi, ta fille et t’envoie toutes les ondes positives que je puisse te donner !
Caroline… Comment se passe cette grossesse ? J’espère que tout se déroule à merveille !
Et tous les autres, chez qui je mélange les parcours… (Emmanuelle, m92 , et pleins d’autres… … )
Vous êtes toujours là pour moi, et je vous ai un peu “oublié”… Tendres pensées à tous !
Amicalement. Elsa
Salut Elsa,
c’est tout à fait normal que tu nous aies oublié ! Ca peut aussi dire que tu penses moins à la maladie… de toute façon sur le forum on vient au rythme que l’on souhaite. Souvent on vient simplement pour lire, prendre des nouvelles des autres, sans forcément écrire, envie de passer à d’autres choses parfois, ce qui se comprend ! Ou parfois c’est trop de fatigue de tout gérer, fatigue émotionnelle, etc…
Pour ma part ma grossesse se passe bien, je suis à 10 jours du terme, et bébé est toujours bien au chaud. On est donc de plus en plus prêts à l’accueillir, même très impatients ! En attendant nous profitons du temps libre que mon mari et moi avons pour penser à nous, savourer le silence, le calme, le temps que nous avons pour vaquer à nos occupations. Émotionnellement c’est parfois un peu le yoyo, j’alterne entre joie et peurs, mais globalement je ne vais pas me plaindre, je suis quand même sur un nuage !
Et toi, et vous deux, comment allez-vous ?
Bientôt une bonne nouvelle. Une naissance ça fait plaisir on attend avec impatience.
Bonjour Elsa,
Qui t’en voudrait de nous avoir “oubliés”, cela fait du bien de s’éloigner de tout ça de temps en temps et c’est sûrement que tu avais mieux à faire, que tu n’en ressentais pas le besoin… Mais tu sais que tu trouveras le réconfort ou les témoignages quand ce sera nécessaire.
Tu es déjà en plein dedans chez toi avec ton mari. Comment va-t-il d’ailleurs? Comment se passe la chimio?
Je vous envoie plein d’ondes positives
@Caroline, tu es à 10j du terme oh lala. Ton histoire peut vraiment donner espoir à tous ceux qui sont en plein dans la maladie!
Caroline…
je savais ton terme proche… mais là c’est carrément une question de jours… ooouuuuhh hâte d’avoir de ces belles nouvelles !!! En tout cas je te souhaite une merveilleuse rencontre avec bébé !! Je pense bien à toi !!
Sinon nous ça va… Mon homme a très bien géré cette première cure, bon bien sur la, perte d’appétit, la baisse de moral et la fatigue sont venus lui faire “coucou”, mais rien d’insurmontable (un peu comme toi Nina88 )
Moi ça va. Je gère aussi étonnamment bien la situation (moi qui stresse bcp pour pas grand chose)… là je m’étonne moi même !!
Mon homme était en hémato aujourd’hui pour le prélèvement de cellules souches… mais ses cellules n’étaient pas encore assez remontées… Il doit y retourner demain… pas de bol… 
(en espérant que ce soit la bonne)…
Océane, je suis désolée pour toi que le rdv de contrôle des 6 mois soit repoussé d’environ 2 semaines… je sais à quel point ces contrôles peuvent être anxiogène … Courage ! Pour répondre à ta question, l’année dernière mon mari était au stade 4 (médiastin masse de 14 cm, atteinte des poumons de la rate et un peu les os…)…
m92 merci pour ton message Où en es tu ?
Je vous embrasse tous !
Merci pour vos messages !
@Elsa : comme ton mari j’ai du revenir plusieurs fois pour le prélèvement de cellules souches, petit cadeau bonus “une venue offerte pour tout passage” 
Passage obligé, ce sont ces cellules toutes jeunes toutes belles qui lui permettront de vite se rétablir et de sortir de l’autogreffe, alors ça vaut le coup quand même…
Cool si la première cure s’est bien passée, une de moins, et petit à petit vous avancez, chaque étape l’une après l’autre.
Bon courage à tous. Le plus important c’est vraiment d’être entourés d’amour, et ça, maladie ou pas.
Des bisouuuus :-*