Bonjour Colette,
Je souhaite que tout puisse continuer aussi bien pour votre mari et pour vous. C’est vrai que je n’ai pas lu de message de Régis depuis quelque temps. Envie lui aussi de “prendre un peu de distance”, profiter de sa famille, peut-être ?
Bon courage à toutes et tous
Yves
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Bonjour Annakarina,
Super pour toi et ton mari, qu’il continue dans cette voie.
Comme tu le sais, j’ai eu une deuxième attaque de notre compagnon LCM en novembre 2018, comme lui, bientôt 3 ans de rémission, et tout va bien également, et si je me souviens bien, nous avons 2 protocoles différents.
Oui encourageons les LCM.
Amicalement;
Régis
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Bonjour Régis,
Ravi d’avoir de tes nouvelles
Bon courage à toutes et tous
Yves
Bonjour Fabrice ,
Oui l hématologue m’a répondu cela viens apparemment que pendant son traitement il a eu énormément de transfusion sanguine c’est donc dû à ces nombreuses transfusions !
Merci beaucoup
C’est dû aux nombreuses transfusion sanguine qu il a eu durant son traitement jusqu’à l autogreffe plus de 16 apparemment d ou le taux de ferritine qui a augmenté 2 mois après la fin du traitement
Bonne nouvelle, il va falloir laisser le temps a l organisme de “digerer” toutes les substances chimique qu il a absorbé.
Courage,
Fabrice
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Bonjour Colette,
Tout va bien, juste, effectivement, un peu de recul, mais je regarde certains d’entre vous, lorsque je suis “abonné”, et que je reçois un mail.
Bientôt 3 ans sous Ibrutinib, et il continue à faire son travail.
Courage à tous,
Régis
Bonsoir Régis,
C’est un grand réconfort pour moi de te lire quand tu écris “Ibrutinib continue à faire son travai”. Tu traces la voie devant moi, avec environ un an d’avance. Tu es mon repère…
Et où en es-tu avec le vaccin Pfizer ? Et la serologie après la 3ème dose ? Je lis dans les alertes de France Lymphome ce qui est dit pour notre “admission” possible pour recevoir les anticorps monoclaux en prévention. Qu’en disent les hemato-oncologues à Montpellier ?
Courage à tous
Yves
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Bonjour Yves,
Oui, l’Ibrutinib fait son travail en ce qui me concerne, mon repère, lui, l’a pris pendant quatre années.
D’autres l’ont peut être pris encore plus longtemps, ils ont peut être pris également du recul par rapport au site, ou, ne le connaissent peut être pas.
Concernant le Pfizer, j’ai eu la 3ème dose mi août, et ma sérologie montre que mon immunité face au Covid, est au 'taquet", je sais que certains ne sont malheureusement pas dans le même cas de figure.
Concernant les anticorps monoclonaux, je vais regarder les alertes avant, et je ne vois mon hémato qu’en janvier prochain.
Oui, courage à tous,
Régis
Bonjour Yves,
J’ai posé la question au sujet des anticorps monoclonaux, voici la réponse de mon hématologue :
"Si vous avez un bon taux d’anticorps, le traitement par anticorps monoclonaux n’est pas utile et n’est pas indiqué dans ce cas.
Bien entendu, en cas de covid vous pourriez vous rapprocher du service des maladies infectieuses. Afin de faire tous les examens pour savoir si ce traitement pourrait être indiqué ( en cas de baisse ou de disparition rapide du taux d’AC)
Bonne journée à toi, et de bonnes ondes à tous.
Régis
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Bonjour Joëlle, Régis, Colette, Annakarina, Fabrice et pardon à tous ceux dont je n’ai pas retenu le nom et qui ont suivi mon parcours durant ces 3 années.
J’ai eu hier le scanner que j’avais demandé à mon hématologue suite aux troubles que je ressentais depuis fin novembre. J’ai écrit tout ce qu’il en est pour moi maintenant dans une autre rubrique sous le titre du “traitement des LCM avec Ibrutinib” .
Je n’ai pas la force de tout récrire ici, je vous demande de m’en excuser. Je ne voudrais pas non plus plomber l’ambiance dans ce fil qui a pour titre “remission”.
Bon courage à tous. Continuez de vous battre
Avec toute mon amitié
Yves
Bonjour Yves,
Plomber l’ambiance ??? Mais c’est normal ce que tu fais, bien au contraire. Je trouve ça formidable de nous informer jusqu’au bout . 
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comme dit Juste tu ne plombes pas l ambiance
nous sommes ici pour échanger et je trouve que tu es courageux de ne pas fuir quand ça va mal
mai tu vas voir tu va avoir un autre traitement efficace
BISES
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Merci Joëlle. Je savais que ceux qui me connaissent penseraient comme toi. Si je dis que je m’excuse, c’est en pensant à ceux qui espèrent trouver ici des témoignages d’une rémission sans limite… Je t’embrasse.
Yves
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Bonjour Yves,
Saches que nous te soutenons, nous pensons à toi et nous t’envoyons un maximum bonnes ondes positives.
Du courage pour la suite.
Tiens nous au courant.
Fabrice
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Bonjour tout le monde je vous ai expliqué le parcours de mon père plus haut cet été !!!
depuis 1 mois il avez très mal à la tête un soir ça n allait pas du tout on pensait a un avc car il nous faisait les mêmes symptômes arriver aux urgences le monde s écroule seulement 3 mois après son auto greffe son Lymphome est reparti dans le SNC plein de tumeur au cerveau et 2,3 vers poumons et médiastin donc récidive de son cancer 
j’ai vraiment très très peur je vie très mal cette récidive précoce je pensais que ça allait nous laisser un petit peu tranquille après son combat qu il a mené avec réussite et beaucoup de courage !!!
Le centre où il est suivie attende des nouvelles ils ont envoyé son dossier sur Paris pour voir ce qu ils proposent ils ont fait deux RCP et l on mis sous Ibrutinib en attendant !
Je vais tellement mal déjà le Lymphome du manteau variant pléomorphe et il nous fait encore un truc rare !
Quelqu’un ayant le même variant a déjà vécu ça svp ???
Bonsoir Élodie.
J’ai fait une SNC ( atteinte au système nerveux central) avec une rechute d’un lymphome à grandes cellules B. J’ai eu du methotrexate par intrathecale.
J’espère que l’on trouvera une solution, il y en a.
Merci beaucoup pour ce message !!!
car là où il est suivi ils ont envoyé son dossier à Paris car ils ne savent pas comment le soigner ils ont mis ibrutinib en attendant pour pas qu il soit sans rien 
Bonjour Yves,
Merci de nous donner régulièrement de vos nouvelles. C’est toujours un coup dur d apprendre la reprise de la maladie mais sur ce forum vous voyez que chacun rebondit après le choc et repart pour un nouveau traitement. Vous n avez pas tout essayé encore et il faut faire confiance au corps médical, ils vous trouveront le protocole le plus adapté à votre situation et je suis sûre que d autres traitements verront bientôt le jour ! Et oui nous sommes tous là pour nous soutenir les uns les autres.
Même si notre présence sur le forum n est pas journalière vous êtes tous dans nos pensées!
Mon mari a eu 8 injections de Rituximab. Cela continue d aller, et si ça marche je me demande pourquoi il faut arrêter au bout de 2 ans, j ai vu que certains ont eu ce traitement 3 ans…Selon quels critères?
Bon courage Yves et tenez bon !
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Oui l’ibrutinib, Yves en parlerait mieux que moi, est utilisé pour le lymphome du manteau. Ils vont peut être associée les deux. Comme pour moi. La chimio pour le grandes cellules B et le methotrexate pour la SNC.