Bonjour,
J’ai passé la TEP lundi, 4 ou 5 ganglions, Un3 au cou, 1 surs claviculaire droit et un petit à l’aine. Je serai opéré le 4 ou 5 mars pour le gros ganglion sous la mandibule,il y aura une Biopsie puis on verra le verdict .
C’est quand même C… une rechute à pile 5 ans de rémission !
Vivons heureux !
Denis
Popemma lennert Stade 2A en Fév. 2009, traité au Rituximab (5 cures) Rechute en Fév. 2014… attente
Bonjour,
Je vois que tu n’a été traité qu’avec du rituximab, je ne savais pas qu’il pouvait être utilisé seul en première ligne de traitement !
Courage, attendons le diagnostic et la suite qu’ils pensent donner.
On me l’a proposé tout de suite, voyant que tout allait bien. De toute façon je l’aurais demandé, on est quand même bien mieux sans, je ne comprends pas pourquoi certains médecins imposent de la garder jusqu’à deux ans. Si il y a besoin de la remettre au final ça ne coute pas grand chose, 30min d’opération + deux semaines de pansement.
Par contre mauvaise nouvelle pour moi, on m’a refusé le deuxième versement des bourses Erasmus, qui devait avoir lieu en mars. Bien entendu c’est réservé aux étudiants internationaux mais je n’ai pas choisi de rentrer de cette manière en France, je devais rester jusqu’en juin à Amsterdam. De plus je continue quand même mes études à l’heure actuelle, et c’est une somme qui m’était destinée au final… Un peu dégouté, ils auraient pu faire un geste… Le déménagement en catastrophe et le réaménagement à Bordeaux n’a pas été gratuit…
Bonsoir
Le 7 mars , on m’a pratiqué une exérèse du ganglion qui scintillait le plus à la TEP.
Le ganglion n’a pas un aspect normal, j’attends le résultat de la Biopsie. Cela va arriver vers le 20 mars.
je suis calme et attends patiemment.
A bientôt
Denis
Popemma lennert Stade 2A en Fév. 2009, traité au Rituximab (5 cures) Rechute en Fév. 2014… attente
Bonsoir Antoine,
Je cicatrise malgré un petit hématome au sommet de la plaie.
Mon cou enfle comme un goitre. Cela se résorbe le matin, mais j’ai l’impression que les ganglions restant de la chaine ganglionnaire enflent.
J’attends les résultats de la biopsie avec… patience.
Cette déception (bourse non reçue) ne doit pas te décourager. Je t’encourage a bien continuer d’étudier. L’acquisition de savoir et ton futur diplôme t’apporteront beaucoup de satisfaction pendant toute ta vie professionnelle.
Ta santé, ca va bien?
Ate lire
Cordialement
Denis
Courage à vous 2 , non seulement pour le coté medical mais aussi pour le chaos que cela engendre dans notre quotidien ( travail , étude, famille…)
pour ma part , je serai à quelle sauce je serai mangée en septembre après le pet scan (je stress déjà) si les fixations n’ont pas bougé , on ne fait rien . Aussi non biopsie …
Aux dernière nouvelles on me prévoit un nouveau scan et tep-scan puisque ça va faire 3 mois que les derniers ont été fait. Mais je n’ai pu avoir aucun médecin pour me donner le résultat de la coloscopie. Je ne sais pas si on reprend tout à zéro ou si ils font ces scans pour réévaluer les traitements… Ca commence à faire long, et je ne peux toujours pas me projeter à plus de deux semaines.
Au moins j’aurais les résultats du scanner (mercredi) à la sortie, je saurais ce qui a évolué ou non depuis décembre.
Finalement les resultats de la coloscopie ne montraient rien de suspects. On reprend donc à zéro avec les scans. Si ca fixe toujours une biopsie sera prévue, si il n’y en a plus, peut être qu’on me laissera quelques mois voir l’évolution.
Eh Bien en voilà une bonne nouvelle Antoine.
Soyons patients et positifs, pour l’instant ton hémato te laisse tranquille donc vis bien et ne pense pas aux problemes qui ne sont pas identifiés.
Oublies le plus possible et concentre toi sur ta vie d’étudiant avec toutes les joies que cela peut comporter!
Bien à toi
Denis
Et bien finalement il semblerait que les hématos aient eu raison de ne pas se précipiter!
Scan passé aujourd’hui et régression de 56% des lésions comparé au scan de décembre. Le prof qui m’a donné les résultats était très surpris de voir ça, moi aussi je peux vous dire ! Ca reste à confirmer avec le tep de lundi mais en tout cas le spectre de la récidive s’éloigne on dirait. D’après lui il y aurait pu y avoir simplement une infection au niveau gastrique, ce qui a fait réagir les ganglions de l’abdomen. Reste tout de même à expliquer l’amaigrissement, qui persiste. Pas d’enflammade pour l’instant donc mais une très bonne nouvelle à savourer pour l’instant
Courage à vous, tant qu’on est pas fixé au final profitons de ces moments
Que je suis heureuse pour toi.
Mon hémato m’a dit que le poppema pouvait régresser naturellement , j’espère que tu fais parti de ces personnes.
Tu nous donnes un petit espoir à nous tous. Savoure donc cette bonne nouvelle, qui est pour moi, une très bonne nouvelle.
Bonjour
Ma rechute de POPPEMA a été confirmée jeudi par mon hémato suite aux analyses de la biopsie.
Lundi apres-midi, je connaitrai le protocole de soins .
Il m’a dit Cure de rituximab _ autre chose, quoi? Je ne sais pas. Si vous connaissez des traitement liés, merci de me le dire.
Bien à vous
Denis
Je suis sur que tu arriveras à surmonter cette épreuve.
Dans notre forme de lymphome, le popemma qui est classé entre le hodgkin et le non hodgkin, on utilise souvent le rituximab qui a pour avantage d’être efficace sur le côté non hodgkinien de la maladie. Il peut y avoir comme traitement le R-Chop, le R-CVP (que j’ai eu), le R-ICE…
Attendons lundi pour en savoir plus. T’as-t-il parlé d’autogreffe ?
Bonjour
Apres mon RDV chez l’Hémato :
Bonne nouvelle : suite à la Biopsie : Diagnostic : Lymphome de Hodgkin (ex paragranulomme de Popemma Lennert)
Traitement 4 cures de Rituximab).TEP de controle : si tout va bien : suivi entretien 1 cure tous les 2 mois pendant 1 an. Si cure non utile, alors Chimio et Rayons.
Je commence l 11 avril.
C’est vraiment curieux qu’ils ne te prévoient “que” du rituximab. En tout cas comme dit vincent tu sais maintenant ce tu as, le traitement prévu, prêt pour repartir à l’attaque
Bonjour Antoine
Mon Hémato m’a dit que mon traitement avait tellement bien fonctionné il y a cinq ans que c’était mieux de ne pas aller plus loin et qu’il n’y avait pas de raison que cela ne marche pas une fois de plus.
Apres si problème, chimie cet été!
Espérons que je n’en arrive pas là.
Bien à toi
Denis
Très heureuse que tu sois traité par des anti corps. tu es soigné à quel hopital ?
je n’explique pas une telle disparité entre nos traitements.
perso , j’en ai parlé à mon hémato d’un traitement que par rituximab. Il m’a dit que c’était toujours associé avec une chimio. pourtant plusieurs témoignages me prouvent le contraire. j’ai pas voulu insisté auprès de lui , car c’est lui le pro dans tout ça mais je m’interroge
