Je viens donner quelques nouvelles…
Cette seconde cure est presque aussi dure que la première.
Nausées, vomissements, et diahrees alors que je suis a j9…
Dur dur. Je m accroche en me disant que la semaine prochaine, je vais aller mieux.
Puis, vous êtes là pour me réconforter. Ma bouffée d oxygène de traverser ces épreuves avec vous.
J ai été mise sous anxiolytique le temps de passer ce moment difficile. Ça aide un peu ?
J ai rdv pour la consultation pré greffe le 30 avril. Mon frère n est pas compatible mais il y a plusieurs donneurs sur le fichier. J ai une chance inestimable de pouvoir guerrir grâce a un donneur. J espère que la greffe pourra avoir lieu rapidement car si sinon je devrai avoir une cure supplémentaire de chimio.
Mes enfants vont venir me voir la semaine prochaine. J ai hâte de les retrouver.
J espère que vous allez bien. Je vous embrasse fort et encore merci tous vos messages et votre compréhension.
Je tembrasse aussi et je suis sûre que tu vas traverser ce fleuve avec succès certes c’est très difficile mais il le faut. La greffe a sauvée ma meilleure cop qui avait un myélomme multiple et son grand fils est revenu du Canada pour la soutenir. Et toi tu as tes plus petits mais ils sont là aussi pour toi
je t’embrasse
Coucou maman ours,
C’est super s’il y a des donneurs compatibles tu dois être rassurée ! C’est génial!!
( et dire que j étais inscrite sur la liste des donneurs de moelle )
C’est une bonne nouvelle que tes grands puissent venir tu dois avoir hâte et ça va te booster.
Tu traverses un passage très difficile qui t oblige à puiser des ressources profondes pour pouvoir faire face à tout ça et c’est difficile, la douleur physique , l angoisse… ne jamais perdre de vue là horizon et te dire que des jours meilleurs sont au bout. Moi je pense à mon futur week-end en thalasso ( je n’y suis jamais allé !!)
Je t embrasse fort courage ma belle!
Je pense fort à toi!
Je suis contente d’apprendre qu’il y a des donneurs pour t’aider à guérir! Et de tout coeur j’espère que cette greffe va bien prendre!
Courage pour les moments difficiles que tu passes! C’est vraiment dur mais accroche-toi!!! Bientôt tu vois tes amours! C’est le meilleur remède au moral! Mais en effet c’est dur! Et si je comprends bien, tu passes toutes tes cures à l’hôpital plusieurs jours?
Je t’embrasse et ne baisse pas les bras!!! Hydrate-toi un Max!!! C’est ce qu’on m’a conseillé durant toutes les cures!!! Boire boire boire!!! Éliminer éliminer éliminer!
Je viens donner quelques nouvelles.
Je récupère doucement de la dernière chimio. Je suis fatiguée mais dans l ensemble je vais bien physiquement. Psychologiquement, j essaye de m’accrocher avec des hauts et des bas.
Les hemato m ont propose de rentrer dans un essai clinique de phase 2 qui s appelle NIVO ALCL pilote par l institut Gustave Roussy a paris. L idee est de consolider, après rémission complète, par des injections de nivolumab a la place de faire une allogreffe. C est un protocole plus éger et si je rechute pendant ou a la fin des traitements il sera toujours temps de me remettre en rémission et de faire l allogreffe. J ai donc accepté.
Je passe mon pet scan de contrôle jeudi 7 mai en espérant une rémission complète. Puis, encore une chimio dans la foule et après je suis partie pour 2 ans d immuno.
J espere que vous allez bien. Je pense fort à vous souvent.
Gros bisous
Je suis heureuse d’avoir de tes nouvelles! Je suis contente d’apprendre que tu te remets gentiment de ta dernière chimio! Tu es toujours à l’hôpital ou à la maison? Oui le psychologique a une part non négligeable dans ce que tu vis, ce que nous vivons tous ici sur ce forum et comme je peux te comprendre! Je me posais la question… as-tu la possibilité d’être suivie psychologiquement ? Durant tes séjours hospitaliers as-tu la possibilité de faire venir quelqu’un pour un massage(si ce n’est pas déconseillé…) ou une psy?
Je suis heureuse d’apprendre que tu as une alternative à l’allogreffe et j’espère qu’elle va t’aider!!!
Je croise les doigts et prie pour toi pour ce que tu vis et pour ton petscanner!
Tu parles de deux ans d’immuno? C’est un traitement à la maison par comprimés ou traitement à l’hôpital ?
Je pense tout fort à toi et te fais de gros bisous!
Je viens vous donner de bonnes nouvelles.
Je suis en rémission metabolique complète. Ouf.
Une première étape de passée. Je rentre en chimio lundi puis j attaque l immuno pour 2 ans dans 3 semaines. J aurai des injections de nivolumab : 1 injection/15 jours pendant 2 mois puis 1 injection/mois par la suite.
C est bizarre mais au lieu d être super rassuree, je me dis que le plus dure est devant : ne plus rechuter…
Il va falloir que je travaille la dessus, si je veux espérer pouvoir retrouver une vie normale après les traitements. Je verrai la psy de l hôpital qui est chouette pour en parler. Mais je sais que vous me comprenez…
Encore merci pour tout le soutien que vous m apportez pour traverser cette épreuve. J espère que vous allez bien. A bientôt.
J ai fini ma dernière chimio. En espérant que ce soit la dernière de ma vie ! J ai mieux réagit que les 2 fois précédentes avec quelques nausées et diahrees mais parfaitement gérables. Par contre, J ai une main paralysée notamment avec le froid et c’est bien galère. Il partait que c est un effet de l oxaliplatine. Du coup, J ai des neuroleptiques 3 fois/ jour à prendre et j attends de récupérer un peu de mobilité. N étant pas très patiente, je commence à trouver le temps long avec cet handicap. P
J ai rdv demain à l hôpital Gustave Roussy pour faire le point sur mon futur traitement par immunothérapie. J ai encore du mal à intégrer la gravité de ma rechute et l allô greffe initialement prévue (et les traitements pour 2 ans par immunothérapie) me semblent toujours démesurées. Après, lorsque l on regarde les données de survie des patients en rechute avec mon type de lymphome, ce n’est vraiment pas brillant… Mais c est tellement fou de se dire que ça nous arrive à nous que mon cerveau refuse ces infos. Bref, encore du travail à faire pour intégrer cette fichue maladie et ma rechute improbable. Heureusement que mon hémato est génial et que je lui fais confiance pour prendre les bonnes décisions me concernant.
Entre 2 etats d âmes, je n attends qu une chose : pouvoir rentrer auprès de mes enfants pour m occuper d eux
comme une maman “normale”.
Alexia, nous avons aussi fait le choix de remettre les enfants à l école pour que ils retrouvent un peu normalité au milieu de tout ce bazard. On est aussi en zone verte dans un village isolée de 5000 habitants sans cas de civil déclare. Ça leur à fait beaucoup de bien et je ne regrette pas notre choix. Je me suis dit que l on ne pouvait pas vivre sous bulle indéfiniment. Après comme toi, de mon côté, je ne sors pas de la maison sauf pour les rdv médicaux.
Je vous embrasse fort. Passez une bonne journée pleine d espoir.
De tout cœur avec toi maman Ours!
Et merci pour ton témoignage concernant la reprise de l’école! Nous avons fait le choix de les garder à la maison mais je me demande si c’est le bon choix… Nous habitons aussi un petit village (de 1600 habitants) et je me dis qu’il y a peu de risque ici… Mais mon mari préfère les garder…
Je te souhaite que tu rentres le plus vite possible a la maison pour t’occuper de tes enfants comme une maman “normale”! Je t’embrasse!
Voici quelques nouvelles un peu plus de 2 ans après ma rechute d un lymphome anaplasique alk +.
Suite a la chimio de rattrapage et a une seconde rémission complète, j avais intégré l essais clinique nivo alcl pour éviter une allogreffe de consolidation.
J ai fini les 2 années de traitement par nivolumab en juin et j ai eu ma 1ere consultation de suivi aujourd’hui. Je suis toujours en rémission métabolique complète et les hematos de l oncopple de Toulouse sont confiants.
De mon côté, je suis contente de ne plus avoir de traitement mais stressée a la fois. Il n y a plus de filet ! Cet essais clinique m aura permis de vivre quasiment normalement et sans réapparition de la maladie durant 2 annees. Maintenant, j espère que le lymphome ne reviendra pas pointer le bout de son nez et que dans quelques année je pourrais vous annoncer une guérison définitive.
Je souhaite pleins de courage a tous ceux qui continuent de se battre, en espérant vous apporter de l espoir avec ce témoignage.
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