Effectivement pour les enfants, le choix n est pas facile. On a longtemps hésite.
On s est aussi pose la question de les reconfiner 2 semaines avant mon retour à la maison en juin puis de les garder jusqu en septembre. Après, en septembre l epidemie sera t elle définitivement dernière nous ? Je me suis dis qu on ne pouvait pas les garder indéfiniment sous cloche… Donc finalement, je pense que je les laisserai à l école… Puis ils sont tellement content d y retourner. L autre élément est que je ne suis pas sure que je pourrais gérer les 3 loulous à la maison toute eule alors que mon mari sera au travail.
Par contre, mon bébé ne retournera pas à la crèche avant septembre. Les mesures barrières sont impossibles à respecter.
Peux être qu en juin, tu pourras refaire un point avec ton mari et les médecins pour prendre une décision concernant l école. C est vraiment une décision difficile à prendre et il n y a pas une bonne ou mauvaise decision. Je comprends bien ton mari. Mais il est important aussi que tu arrives à te ressourcer car tu dois gérer beaucoup de chose toute seule. Tu dois être épuisée…
J espère sincèrement que les cellules résiduelles du tep scan seront declarees inactives afin que vous puissez sortir rapide des chimios.
Passez un bon week end et encore pleins de courage.
Ayant des doulours au ventre depuis 1 mois, j ai fait une écho ce matin qui montrent des adénopathies mésentériques. La douche froide. Je suis en rémission complète d un lymphome T anaplasique alk+ depuis 1 an. Mon dernier scanner datant de décembre etait parfait, ma prise de sang d il y a 15 jours montre juste des crp a 16. Mon hemato trouve mes examens “étranges”. On a été en épidémie de gastro il y a un mois mais qui n expliquerait pas des ganglions de 4 cm dans l abdomen !
Je dois passer un scan ce soir mais je suis hyper angoissee. Je n’ arrive plus a relativiser…
Le scan hier a confirmé l écho. J ai 4 masses ganglionnaires mésentériques. Rien ailleurs.
Me voilà donc a l aéroport pour aller a Paris. J ai rdv a 11h avec mon super hemato. Il prévoit une biopsie + un tep scan.
J ai laissé a la maison mes 2 quasi grands enfants (6 et 3 ans) avec leur papa. J ai pris mon bébé avec moi.
Dur dur d être replongée dans les examens avec en plus la menace du coronavirus.
Je sais qu il fait attendre les résultats de la biopsie mais je me projette déjà dans les nouveaux traitements.
Le moral au plus bas. Pourquoi encore moi, pourquoi encore nous
Bon courage a tous,
Sarah
Comment vas tu et comment va Maxime ? J espère que tu arrives enfin a profiter de ton bébé et des moments magiques de la maternité. Je pense souvent à vous.
Bonjour Maman Ourse,
Je ne découvre qu’aujord’hui l’histoire de votre rechute. Je comprends parfaitement la “douche froide” que vous avez ressentie à la mi-mars, m’étant trouvé dans une siituation un peu similaire fin décembre. C’est aussi à la suite de nouvelles douleurs au ventre que le scan a montré de nouveau une masse dans la région coeliaque, avec confirmation par une biopsie et un TEP scan. A Paris, avez-vous pu faire les prélèvements et le TEP scan ?
Mon nouveau traitement, entièrement par voie orale, est maintenant en place depuis plus d’un mois. Par contre la consultation de l’oncologue prévue le 18 mars à l’hôpital a été annulée pour cause de Covid 19. J’ai eu la consultation et le renouvellement de l’ordonance par téléphone. Ce n’est pas rassurant de savoir qu’on est encore plus à risque que dans une période “normale” de traitement avec un immunodépresseur et qu’on se sent isolé par rapport à son oncologue.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.
Surtout, avec tout ce qui arrive jour après jour, protégez vous.
Merci pour votre gentil message. J ai tellement besoin de compréhension et de soutien en ce moment.
Personne ne comprend ma récidive, même pas mon hemato. La localisation initiale était au niveau axillaire et claviculaire. Une réponse parfaite a la chimio après seulement 2 cures, puis une consolidation avec 4 cures supplémentaires. Bref, je suis pétrifiée et dans un état de détresse totale. Je n’ arrive plus a dormir ni a réfléchir. Je sais qu il va falloir me ressaisir rapidement mais pour le moment c est juste la descente aux enfers. Enfin, comme m’a dit ma fille ce matin au téléphone, “cette fois ci c est mieux car tu as juste des ganglions dans le ventre et pas de bébé”. J étais enceinte au moment du 1er diagnostic…
J ai passe le tep hier, qui confirme la présence de 4 masses ganglionnaires hyper actives. D après la radiologue, il s’ agit d une récidive car la fixation au tep est très intense.
La biopsie est prévue lundi. Je pense que j aurai les résultats dans la semaine. Mais c est une vraie galère au milieu du coronavirus. Les hôpitaux sont débordés. Je suis suivie a l hôpital Cochin et mon hemato est juste génial. Toujours présent et a l écoute quelque soit le moment.
J espère que votre traitement va continuer a se poursuivre dans de bonnes conditions malgre la crise sanitaire.
Je vous souhaite beaucoup de courage également et encore merci pour votre message
Sarah
Ma récidive est bien confirmée, toujours ce lymphome t anaplasique a grandes cellules très agressif. Au programme 2 chimio bv dhax, tep scan puis on partirait sur une allogreffe. Ce mot me terrifie toujours autant. Il va falloir que je me familiarise avec. On attend de savoir si mon frère est moi sommes compatibles.
Je viens de terminer la 1er chimio DHAx. Quelle horreur. J ai passe 24h avec 40 de fievre. Aujourd’hui, je commence un peu a reprendre des forces et je suis rentrée chez mes parents. Dire que j avais traverse les 6 CHOEP sans trop de problèmes…
Bon, maintenant, J ai 3 semaines pour me retaper et espérer que la chimio soit efficace.
Prochain tep scan le 7 mai.
Chere Sarah,
j ai beaucoup pensé à toi et suis contente que tu sois rentrée auprès des tiens et de ton bébé… J imagine que cela n a pas dû être simple. J espère que tu arrives à trouver des moments pour te reposer et trouver un peu de sérénité.
Des jours meilleurs sont au bout du tunnel ne perds jamais cette ligne directive.
Je t envoie plein d ondes positives, tu y arriveras c’est sûr .
Grosses bises
Alexia
Coucou Sarah,
Je te rejoins sur ta file pour continuer de t’encourager
J ai bien pensé à toi également et je vois que cette première cure ne fut pas des plus simple… A quel produit as tu fais une allergie ? Au début de mes chimios, on me donnait de la Cétirizine pour éviter ce risque… Pfiouuu ça me shootait totalement que je m endormais à moitié à chaque fois…
Courage ma belle !
Je t embrasse fort
Que de peine à lire ton post! Je pense bien souvent à toi! J’espère que tu peux récupérer un peu de ta dernière chimio!
Je suis de tout cœur avec toi! J’essaierais de me connecter plus souvent!
Oui de mon côté je profite de mon petit bou de chou! Je me dit qu’il grandit si vite! Et j’ai perdu un mois, un mois sans lui… enfin a le voir une heure par jour… j’essaie de profiter de tous les instants qui me sont accordés! Mais j’avoue que j’ai ce poids au dessus de ma tête… cette épée qu’on redoute tous tant! Courage! Donne-nous de tes nouvelles et profite de faire le plein d’amour et de tendresse!!! De mon côté on m’a annoncé que j’étais en rémission. Alors c’est la grande joie mais j’ai toujours cette crainte…
Tu dois faire une allogreffe? De cellules souches? Quand est-elle prévue? J’avais fait une autogreffe en décembre… est-ce la même démarche mais avec un autre donneur?
J’avais fait une grosse grosse chimio pour mettre ma moelle à plat… et ensuite ils me réinfusaient mes propres cellules… comment cela va se passer pour toi? Qu’est-il prévu?
Le 7mai tu dis que tu as un tepscan… pas de chimio d’ici-là?
Donne-nous de tes nouvelles!
Je pense fort à toi! Reprends des forces! Je continue de prier pour toi!
Merci pour tous vos mots d encouragements qui me réconfortent.
Je suis a J+8 du bv dhax et je continue a avoir des nausées, vomissements + diarrhées en permanence.
J ai des injections de zophren matin et soir a domicile + cachet de primperan mais puiffff que c est dur.
L hôpital propose de me ré hospitalisée mais avec les risques du coronoavirus, je n ose pas y retourner. Je me dis que je suis mieux protégée au fond de mon lit.
J ai l estomac en vrac et le moral dans les chaussettes. Tous les matins, J espère que ça va se arrêter mais non…
Désolée pour ces nouvelles moroses mais je sature alors que ce n’ est que la 1ere cure…
Mes enfants me manquent, je suis incapable de m occuper de mon bébé. … Je n en peux plus.
Coucou Sarah,
J’espère que ton état s’est amélioré dans la journée. Je te comprends d avoir fait le choix de rester chez toi. J espère que tu arrives à bien t hydrater.
Ce que tu vis est difficile , il te faut regarder à l horizon et penser aux jours meilleurs qui arrivent chaque jour est une étape de faite. Je sais que cest facile à dire. Ça va aller j’en suis sure, bientôt tout ça sera derrière toi.
Meilleures pensées,
Alexia
Doucement mais sûrement, je sors la tête du seau.
Je suis toujours sous perfusion de zophren matin et soir mais je vais mieux.
Ma prise de sang montre que mes crp ont bien diminuées (de 110 avant la chimio a 10 aujourd’hui). Du coup, j essaye de m accrocher a ces petites choses pour me dire que la chimio bv dhax fonctionne. Mais c est difficile car je ne sens pas les ganglions diminuer de taille comme c était le cas des ganglions axillaires la première fois.
Il va falloir attendre le pet scan du 8 mai. Que c est long.
Je devrais aussi avoir les résultats de compatibilité de mon frère cette semaine. 1 chance sur 4 que l on soit compatible. C est peu mais j ai espoir.
Voilou, beaucoup de incertitudes et de doutes. J essaye de positiver en me disant que ça pourrait être pire… Mais en fait, je ne sais pas ce qui pourrait être pire ! Le matin lorsque J ouvre les yeux, j ai encore du mal à croire a cette rechute. Et si on s était trompe ? Mais non… Retour a la réalité.
J espère que vous allez bien et désolée pour mes messages pas très optimistes de bon matin.
bonjour Sarah je ne te réponds pas chaque fois mais sache que je t’encourage à positiver comme tu le fais. Bien sûr ce que tu vis est très difficile mais l’avenir est devant. Cette rechute est injuste mais tu ne peux pas le métriser. Alors essaie de te distraire et de faire des choses que tu aimes pour éviter de penser
Tu as la chance d’avoir des parents un mari et enfants adorables. Moi par exemple quand j’ai appris mon diagnostic ma soeur ne m’a plus regardé bref…
Je t’envoie mes meilleurs souhaits
Je suis contente d’apprendre que tu vas au moins un petit poil mieux que les autres jours! Continue à te reposer!!!
Je comprends que ce soit dur et que tu n’arrive pas à rester optimiste. Et tu en as le droit! Droit de crier un bon coup, de sortir cette tristesse, cette colère! Ce n’est pas bon de garder cela pour soi! Et continue à nous écrire pour te décharger la tête! On est là pour te lire, te soutenir du mieux que l’on peut!
Concernant les ganglions, si cela peut te rassurer, j’ai eu avec mon lymphome, des nodules dans la poitrine, donc extra ganglionnaires… et le premier que j’ai vu (je ne sais pas si c’est le premier qui est apparu ou si la masse dans mon sein droit était là en premier) mais chose est sûre c’est que j’ai flippé car après toutes les chimios passées, ce nodule n’était pas parti… et aujourd’hui encore je le sens… alors je ne sais pas… mais ils m’ont répondu qu’il peut y avoir des tissus cicatriciels… et le petscanner a effectivement montré plus aucune activité… alors je ne veux pas te donner de faux espoirs mais peut-être est-ce le cas pour toi aussi! Je l’espère sincèrement! Oui je comprends que ce soit long d’attendre ce petscanner!
Tiens-nous au courant pour ton frère! On croise les doigts!
D’ici-là je t’embrasse bien fort!
Profite de ta famille! Fais le plein de bons souvenirs pour les avoir en tête aux moments difficiles!!! Pour mon hospitalisation du mois de décembre j’avais imprimé plein de photos que j’ai placardé sur tout le mur de ma chambre!!! Mes amours, mes proches étaient là avec moi! Et tout cela m’a bien aidé de les voir tous les jours et de me rappeler des bons moments passés!
Merci pour tous vos messages d encouragements.
Je vais beaucoup mieux et j ai bien remonté la pente après cette première chimio.
Je me prépare doucement a y retourner la semaine prochaine.
Le seul truc chouette avec cette chimio, c est que je ne perds pas mes cheveux ! Et mes crp sont descendues sous la norme cette semaine alors je me dis que c est encourageant pour la suite car plus de syndrome inflammatoire = efficacité du traitement ? Je n en sais rien mais ça me rassure !
Pour la prochaine chimio, j aurai bv dhap ou bv ice, vue ma réaction au bv dhap. Ça me stress un peu de changer de chimio car je me dis que je vais “griller” une ligne de chimio dont je pourrais avoir besoin plus tard… Puis, si au scan après 2 cures tout n est pas parti, on ne sera pas quelle chimio a fonctionné. Et enfin, ICE fait perdre les cheveux ! Bon, ce dernier arguments n est pas le meilleur ! Mais du coup, je pense demander à l hemato de continuer bv dhap même si cette chimio est horrible. Enfin, c est lui qui décidera.
En attendant, j aimerai bien aller me dégourdir les jambes mais vue la situation je reste confinée chez mes parents en attendant de meilleures jours pour sortir. Ça commence a être un peu long mais il ne faut pas prendre de risques inutiles.
J espère que vous allez bien.
Je vous donnerai des nouvelles après la prochaine chimio.
Coucou maman ours, quel plaisir de te savoir en meilleur forme! Tu dois apprécier !
Je te souhaite de bien recharger les énergies avant d y retourner , avec pour but ultime se débarrasser de cette p***** de vermine !!
Mais je ne doute pas de tes capacités de combattante !
Les cheveux c’est pas grave, ça repousse !! Et puis c’est l occasion de s amuser avec les foulards?! ( enfin je le vois comme ça…)
Et comme tu dis c’est l hemato qui décidera quel traitement te convient le mieux, je ne pense pas que si tu changes tu « grilles » un protocole si l autre est tout aussi efficace?
Enfin laissons les experts décider et bien t expliquer ce sont eux les spécialistes.
En tout cas tu avances !!! Je te souhaite plein de courage , prends bien soin de toi.
Alexia
Peut être cela peut-il te faire du bien de l’entendre, ou te donner espoir… j’ai eu r-ICE donc toutes les dernières molécules comme tu risques d’avoir… et suite à cette chimio qui n’était pas de tout repos par rapport à r-chop, eh bein cela a bien fait réduire la maladie… même qu’il n’y avait plus rien au petscanner! Alors si on te donne cela plus autre chose,…
Je pense très fort à toi! Profite de cette semaine!!! Un plein de câlins, de bisous, de souvenirs!!!
Je comprends totalement ton désarroi de ne pas pouvoir sortir! As-tu au moins un petit balcon?
Je t’embrasse bien fort et reviens nous donner de tes nouvelles!
Je pense bien à toi… si j’ai bien compris c’est cette semaine que tu es repartie en chimio… courage!
Donne-nous de tes nouvelles quand tu en as l’occasion et la force!
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!!! Je te souhaite plein de courage , prends bien soin de toi.