Rechute lymphome B ?

Posté par isabelle2 le 29/04/2008 09:55:45
Bonjour,

Je viens de m’inscrire car j’ai besoin d’être rassurée. En rémission complète depuis plus d’un an d’un lymphôme B à grandes cellules, j’ai maintenant des angoisses. J’ai l’impression que le mal revient…

[b]Posté par christine le 29/04/2008 11:23:39[/b]

Bonjour Isabelle !

Je comprends ton angoisse qui est aussi celle de nous tous. Le pb de la récidive. Moi aussi, j’ai un lymphôme B grandes cellules agressif localisé sur un ovaire. Je suis en cours de traitement et je commence à penser à la façon dont on peut s’apercevoir d’une récidive, au même endroit ou ailleurs.

Alors, n’étant pas médecin, je me dis qu’il y a les analyses de sang (en particulier le LDH), les échographies, les scanners, les IRM, les TEP scans. On peut aussi avoir des symptômes, mais pas toujours…

Le mieux c’est d’en parler aux hématos qui te suivent, et qui te prescriront les examens nécessaires.

Bon courage, et donne-nous de tes nouvelles,

Amitiés,
mc

[b]Posté par Sandrine C le 29/04/2008 17:49:07[/b]

Bonjour Isabelle,

Je comprend votre inquiétude je suis moi-même en rémission complète depuis decembre 2007. Je suis très à l’écoute de mon corps, le moindre symptome que j’ai eu m’angoisse et en même temps les docteurs m’ont dit que cela ne se manifestait pas toujours de la même façon.
J’imagine qu’avec le temps cela sera moins difficile.
Mais ce que je trouve très rassurant c’est que nous sommes suivis très régulièrement alors je me dis au moins s’il y a rechute ce sera pris super tôt.

Je vous souhaite bon courage et si vous avez le moindre doute par rapport à un symptome le mieux c’est d’appeler votre médecin comme cela vous serez fixée (c’est ce que je fais à chaque fois et la nuit suivante est beaucoup plus reposante après).

Bonne continuation.

Sandrine

[b]Posté par isabelle2 le 30/04/2008 09:16:29[/b]

Je vous remercie toutes des deux de ces paroles rassurantes, c’est vraiment ce dont j’avais besoin. En fait, j’ai RDV le 14 mai au CHU de Nancy et, pour la 1ère fois, j’ai hâte d’y aller. Je pense qu’à cause de mon travail, je suis très fatiguée en ce moment, donc assez angoissée. Encore merci !

[b]Posté par christine le 30/04/2008 10:25:36[/b]

Bonjour Isabelle !

Merci pour ta réponse. Je peux te dire maintenant que je ne savais quoi penser de ton 1er message en forme de bouteille à la mer.

En attendant ton rendez-vous du 14 mai, tu pourrais regarder la video du Magazine de la santé sur France 5 - Rubrique “Allo docteurs” du 28 avril (ou en tout cas une date très récente) consacrée à la vie après le cancer. Les problèmes sont posés avec beaucoup de réalisme et de délicatesse. On s’y retrouve ! Il y a des conseils. Et les 2 invités ont écrit des livres, si on est intéressé.

J’ai la chance d’être nouvellement retraitée, et je conçois parfaitement qu’il soit très difficile de travailler après ce genre de traitement. Et le temps que nous avons actuellement n’arrange rien !!!

Bon courage ! Et, si possible, tiens-nous au courant de ton rv du 14…

Amitiés,
mc

[b]Posté par doretst le 30/04/2008 12:16:34[/b]

Coucou Isabelle,

Je suis en rémission depuis dec 2007, je viens de faire mon rdv 5 mois après traitement…c’est vrai que c’est flippant…je comprends parfaitement ton angoisse…ce que je fais, je regarde autour de moi, je m’entoure des gens qui m’aiment et je profite, je profite…si tout va bien, je reprends le taf le 13 mai…aie aie aie, tu ne peux pas savoir a quel point j’appréhende…
Bon allez serrons nous les coudes, nous sommes sorties d’affaires…aidons nos amis encore malade maintenant !
Amitiés,
Stef

[b]Posté par Sandrine C le 30/04/2008 16:53:33[/b]

Isabelle, je crois que vous avez raison d’exprimer vos craintes qui sont somme toutes légitimes, comme me dirait ma psy il vaut mieux exterioriser les choses et votre fatigue est peut être due aussi à cette angoisse qui vous empêche de vous reposer correctement.
Tenez-nous au courant pour le 14 et on croise les doigts.

Steph c’est une super nouvelle et je comprend ton inquiétude pour la reprise du boulot, j’ai eu la même en février et finalement plus de peur que de mal. J’imagine que tu reprends à temps-partiel.
Alors profites bien des tes derniers jours.

Sandrine

[b]Posté par mireille le 30/04/2008 18:34:27[/b]

bonjour isabelle, etais tu à la conference que ns avons faite en septembre au chu de nancy?

[b]Posté par tof le 02/05/2008 14:52:59[/b]

Bonjour isabelle2
Quoi dire ??? Je suis plutot dans le meme cas et je fais malheureusement avec.
La sante est la, le moral aussi mais a chaque scanner et RDV au CHU, j’angoisse au point de me dire que le jour ou il n’y aura pas d’angoisse, ca sera la rechute !..
Bref, c’est un peu le cercle infernal …
Mais, bon pour l’instant, la remission complete est toujours la (10 mois), j’en profite un max (je viens de faire une croisiere en Egypte)
ET puis, je me dis une chose : aujourd’hui je suis trs bien suivi par le CHU donc si rechute il y a, le lymphome sera traite plus tot que la premiere fois.
Au final, j’espere et je souhaite que cette gestion du stress s’ameliore dans le temps !

a+
Tof

  • d’infos sur mon blog : http://christophe.bray.free.fr/lymphome

    Posté par elisa le 29/05/2008 18:45:29
    bonsoir je m’appelle elisabeth je viens de lire ton message!comme je te comprend j’ai etais atteinte du mmeme mal et suis en remission complete depuis mars 2006! il m’est arrive aussi d’avoir l’impression que ca reviens d’en avoir tout les symptomes surtout a l’approche des examens!j’en ai parler a mon hemato,qui par ailleurs est tres sympa!il m’a bien rassuree.ce genre de reaction est normal mais avec le temp ca diminue.on a vecu une experience tres dure et l’angoisse de s’y retrouve confronte de nouveau est tout a fait normal temp qu’on nous aura pas dit "guerie"moi je vois mon hemato le17 juin et petit a petit l’agoisse me reprend mais beaucoup moin que la premiere annee et quand je ressort de son bureau c’est oublie et a dans 6mois!!!je te fais de grosses bises bien amicalement elisa

      [b]Posté par doretst le 30/05/2008 10:23:46[/b]
    

Je suis bien d’accord avec vous…où la la, qu’est ce que l’on se fait des films…j’en deviens presque parano !!! c’est vraiment dur à vivre cette angoisse ! enfin j’ai repris le boulot maintenant et mes pensées commencent à etre occupées par autres choses…
bonne continuation,
Amitiés,
Stef de Niort

[b]Posté par isabelle14 le 30/05/2008 15:47:57[/b]

bonjour
je suis en fin de traitement depuis fin avril et jai plein d angoisse et mal partout je passe un scanner et prise de sang de fin de traitement lundi vivement que ça soit passé ce que je vis je vois que je ne suis pas toute seule moi je suis soigné pour une llc leucémie lymphoide chronique lymphome voilà puis vendredi 6 juin rv chez mon hémato ce que je vis je vois que je ne suis pas la seule bon courage a toute et haut les coeurs a biento