Rechute LNHB à grandes cellules après 13 ans de rémission

Dossier passé en RCP: radiothérapie pour éliminer cette récidive locale. J’attends maintenant leur appel pour fixer date de début et nombre de séances.

Il y a un point que je n’arrive pas à comprendre vu mes antécédents: pourquoi ne pas faire un petscan “état des lieux” pour vérifier qu’il n’y a rien ailleurs?
Le médecin affirme que la récidive est locale, mais:

  • il ne peut me garantir à 100% qu’il n’y a pas une récidive ailleurs (comme un retour sur l’omoplate par exemple), incertitude confirmée par un deuxième avis médical
  • il ne peut expliquer pourquoi cette “boule”, présente au dernier petscan de mars 2020 n’a pas brillé

Depuis que je sais qu’il est de retour, je vis dans l’angoisse qu’il soit ailleurs dans mon corps et ma petite voix/intuition me dit une nouvelle fois d’être très prudent.
N’y a-t-il pas un principe de précaution à prendre en compte?

Hello,

J’avais dit “jamais 2 sans 3” … .voilà désormais chose faite.
La nouvelle est tombée ce we: il est (encore) de retour.

j’avais une grosseur sur le haut du crâne pendant l’immuno, celle-ci a persisté après l’immuno et n’a pas flashé au pet-scan. Par souci esthétique (ça me faisait une drôle de tête cette petite pointe sur le sommet du crâne) et par précaution vu mon passif médical, j’ai été voir mon chirurgien habituel (il m’avait déjà enlevé une tumeur pour mon premier cancer il y a 14 ans): masse couleur brun/bordeaux, très adhérente aux tissus, 80-90% a été enlevé.
Dimanche matin, je reçois un sms de sa part (merci pour sa disponibilité), les résultats sont arrivés et c’est un lymphome.

C’est donc reparti pour un tour. J’oscille entre colère, frustration, fatalité et malgré tout l’envie de continuer à me battre pour ma femme et ma fille… mais c’est très très dur à avaler.

Je suis dans la phase découverte: type (LNHB, centrofolliculaire), étendue de la récidive, traitement? C’est pour moi le plus stressant: attendre avant de commencer le combat/soins.

Bonsoir Kilian

Je viens de lire votre parcours qui est très difficile. Garder la même amnégation pour le combatte une 3ème fois et je ne doute pas de votre victoire.
Je suis de tout cœur avec vous.

Mohamed 41ans:
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera (rituximab) 24 séances + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Hospitalisation en réanimation le 20 avril pour grosse aplasie sorti le 27 avril.

Rémission complète le 22 mai 2018​:ok_hand::muscle:.

◦	Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison
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après la découverte de la 3ème récidive et un tep-scan qui a révélé qu’elle n’était que locale, les doc’ ont opté pour la radiothérapie. J’ai donc eu 20 séances début janvier. Résultat: un crâne avec une apparence à nouveau normale (plus de bosses), une calvitie rectangulaire (mais j’ai tout rasé). Je viens de passer un premier tep-scan de contrôle:

  • brillance très diffuse au niveau de la zone irradiée et absence de tumeurs
  • 2 très légères brillances diffuses au niveau du ventre “dans le gras du bide :slight_smile:” (inférieures à celle de la zone irradiée) à surveiller mais le doc’ est confiant…moi un peu moins après 3 récidives. Faux positifs ou découverte précoce ?

Bonjour!!!

Je viens de lire votre parcours. J’ai une petite question à vous poser s’il vous plaît.
Comment a été découvert votre lymphome au niveau des parotides? Cela concernait qu’une parotide ou les 2? Aviez vous une masse locale ou juste un gonflement de la parotide?
Merci d’avance pour votre réponse.
Bonne journée à vous

Bonjour Isa,

J’avais un ganglion à la parotide gauche. Il y a une biopsie et ils ont découvert un lymphome indolent de type MALT. Le lymphome a migré à mon oeil droit. J’avais une masse à la conjonctive.

Si votre s’avez d’autres questions. N’hésitez pas.

Mohamed