Bonjour à toutes et tous.
Il y a un peu plus de 5 ans, en juin 2017 et après examens, le verdict tombait. Lymphome à grandes cellules. Traitement par chimiothérapie 8 séances) bien sûr, et immunothérapie.
Maintenant à 59 ans et après cinq années au cours desquelles il y a eu le traitement, le repos et la convalescence, la reprise du travail et du sport et surtout en rémission, me voilà en récidive !!
Début septembre, un ganglion est apparu dans le cou, puis plusieurs et actuellement c’est tout le côté droit du cou qui est gonflé. J’ai passé un scanner qui révèle la présence de ganglions un peu partout, et le 11 octobre j’ai eu une biopsie dont les résultats tardent à venir, je trouve… J’ai également passé un TEP Scan et j’attends une consultation avec l’hématologue qui me suit pour connaitre l’ensemble des résultats et pouvoir commencer le traitement.
Suite à la première consultation avec le médecin, elle pense que c’est le même lymphome qu’il y a 5 ans. Elle m’avait donc parlé du traitement par chimio, immuno et certainement autogreffe.
Je me pose actuellement pleins de questions. Trois semaines après la biopsie, est-ce normal de ne pas avoir le résultat ? Est-ce que le traitement sera plus fort ou identique que la première fois ? Ca consiste en quoi l’autogreffe ? car j’entends un peu tout les sons de cloches à ce propos.
J’en suis rendu, à être impatient de démarrer le traitement, pour ne plus avoir toutes ces questions sans réponses, sachant que cela va me mettre à plat.
Moralement, contrairement au premier lymphome, j’ai touché le fond…
Il y a 5 ans donc, juste après la fin du traitement, j’ai perdu mes parents, et cette fois-ci le scénario se répète. Ma sœur ainée est en fin de vie suite à deux cancer qui ne la lâchent pas !! Tout ces évènements à gérer en même temps ne me facilitent pas la vie en ce moment…
Voilà ce qui m’arrive actuellement. J’espère que je vais avoir rapidement des nouvelles de l’hôpital pour démarrer cette fichue chimio et tout le reste.
Merci d’avoir pris le temps de me lire.
La récidive c’est terriblement déprimant et angoissant.
Mais:
5 ans de rémission c’est bien voyez le comme cela.
5 ans de rémission c’est 5 ans de progrès et d’avancées dans les traitements pendant ce temps
5 ans d rémission c’est 5 ans de vie …
Pour ma part j’en suis au début (de la rémission) Je dis début car je sais qu’avec ce lymphome (du manteau) il y des risques qu’un jour cela revienne. Si cela pouvait n’être que dans 5 ans …
Je me redirais alors tout ce que je vous ai écrit.
Je ne m’autoriserais certainement pas à vous parler des traitements à venir car je ne suis pas spécialiste et chaque cas est si spécifique… Mais ce que j’ai cru comprendre c’est que quand on a été chimio réceptif c’est nettement plus favorable pour un nouveau traitement chimio. Donc une bonne note d’espoir pour vous.
Quand j’ai commencé mon traitement (RDHAOX en 4 cures puis BEAM et autogreffe puis immunothérapie d’entretien) ce n’était pas un vieux protocole mais on me proposait déjà un nouveau traitement expérimental (que je n’ai pas pu faire pour d’autres raisons). Donc vous aurez certainement un traitement plus efficace que celui d’il y a cinq ans.
Gardez cette impatience du traitement car il vous aidera surement. Le traitement est fait pour guérir le moral et l’entourage pour supporter le traitement qui nous soigne.
Pour l’autogreffe c’est vraiment une drôle d’étape et vous trouverez bcp de témoignages. Moi cela a été on va dire percutant et impactant mais trois mois après j’ai repris une vie quasi normale mise à part la chute immunitaire qui m’oblige à me protéger en attendant les vaccins car c’est une forme de reseat.
Nous pourrons en reparler quand vous l’aborderez si vous le souhaitez
Je suis sur que l’équipe qui vous accompagne vous proposera le meilleur traitement, que ça va marcher et que vous aurez droit à l’auto greffe qui est un vrai plus thérapeutique.
Bon courage et à bientôt de vous lire
Bjr,
Pour donner de l’espoir aux personnes qui ont un lymphome du manteau, mon mari a eu son 1er lymphome en 2011 à 56 ans, autogreffe etc, remission jusqu’en 2017, donc 6 ans, rechute en 2017, chimio à nouveau, puis rechute en 2021, immunothérapie qui fonctionne TB pour l’instant
Nous sommes à + de 11 ans suite à la 1ere annonce,
la médecine progresse, donc gardez le moral et l’espoir
courage à tous