Posté par janine le 18/10/2007 14:18:46
Mon fils âgé de 21 ans lymphome de hodgkin stade II a accepté de participer à un essai clinique proposé par le Gela Il sera choisi au hasard soit pour avoir le traitement standard 4 curede chimio ABVD et ensuite radiothérapie soit le traitement expérimental chimio 2 cures ABVD + ABVD ou BEACOPP sans radiothérapie selon que la tep scan est positive ou négative. J’avoue que je suis un peu perdue mais Fabien est volontaire. Sa première chimio est prévue pour le vendredi 26/10/2007. Ipuis tous les 15 jours avec Tep Scan après deux premières cures. Il espère ne pas avoir trop d’effets secondaires pour pouvoir continuer à suivre les cours à la FAC.
Merci de m’indiquer si quelqu’un a suivi ce genre d’essai clinique. Marianne
Posté par Marie le 18/10/2007 17:50:45
Bonjour Marianne,
J’ai reçu aussi de l’ABVD et avec ce protocole je pouvais continuer à travailler à plein temps en ne m’absentant que les jours d’injection. J’étais fatiguée mais c’était gérable… et pas tellement de perte de cheveux non plus…
D’autres personnes ici on reçu de l’ABVD ou du BEACOPP et je pense qu’elles te feront rapidement signe… Bon courage à ton fils… et rassure toi, les deux options donnent généralement de bons résultats…
Bises
Marie
Posté par gisca le 18/10/2007 20:08:04
bonjour janine !
j’ai la maladie de hodgkin, stade 3 B…et je fais partie de la même étude que ton fils ;
j’ai été choisie pour le protocole ABVD, mais 8 cures (donc 16 chimios), compte tenu de mon stade…
Sur les effets secondaires, que te dire ?
c’est tellement variable d’une personne à l’autre, et d’une chimio à l’autre…
Je vais faire mardi ma 10ème chimio, et maintenant quelques effets secondaires commencent à être génants, jusqu’alors, ça allait !
Le point positif, c’est que le traitement fonctionne : le bilan à mi-chimio montre une rémission…reste à finir le protocole…
Alors, ne t’inquiète pas trop, les toubibs savent ce qu’ils font ; c’est pas facile tous les jours, mais il ça vaut le coup !
N’hesites pas à donner des nouvelles !
A bientôt !
Posté par sév le 18/10/2007 21:24:36
Moi ausi Hodking stade 3 voir 4 j’avais normaleùent 8 mois de traitement par ABVD mais j’ai bien réagit donc je n’ai fait que 6 mois. POur ma part je suis commercante et j’ai resto donc j’ai du continué à travaillé ce qui m’a beaucoup aidé. J’avais le jours de la chimio et 2 jours après pour être d’atac même si ca allait le lendemain je me reposait pour être encors mieu après.
Pa d’effet trop génant à pat les douleur dans les os après la picure pour les globules j’ai gardé mes cheveux.
Des nosés mais le mieu c’est le coca…
Et surtout ce qui est le plus important c’est la famille et les amis.
J’ai oublié je suis en rémission depuis Mai 2007.
Bon courage
Posté par herve le 20/10/2007 16:11:45
salut
moi aussi je fais partie de la meme etude. 2 cures et apres pet scan. Comme il etait negatif je fais 4 cures d’abvd sup. mais pas de rayons ni de chimio renforcee. Apres 7 sceances (3 cures et demi) pas d’effets secondaires sauf qu’apres cette 7eme j’etais fatigué pendant 4 jours, les globules blancs ayant maintenant du mal a remonter! ( j’etais limite pour la derniere sceance) . je suis hodgkin stade 2, groupe defavorable ( tu as du voir ca sur le protocole que ton fils a signé) sinon dis a ton fils de garder le moral parce que c’est une therapie qui, en grande majorité, marche tres bien. bon courage
Posté par domi le 20/10/2007 18:26:26
Jeanine,
ton fils peut poser toutes les questions qui lui viennent à l’esprit aux médecins, surtout lorsqu’il s’agit d’un protocole expérimental car il doit signer des documents disant qu’il est bien informé.
En ce qui me concerne, j’ai été traitée avec le BEACOPP (4 cycles de “renforcé” et 4 cycles de standard, soit 32 séances de chimio). Le traitement que j’ai eu est réservé aux personnes qui sont au stade 3 ou au stade 4 car il est très lourd. Pour ton fils, il doit s’agir d’un autre protocole car il est au stade 2 (et tant mieux pour lui !). Il faut se dire que tout protocole est fait dans l’espoir que les résultats sont meilleurs qu’avec le traitement traditionnel (c’est à dire l’ABVD). Donc, courage pour ton fils et aussi pour son entourage. Il ne faut pas oublier que la rémission est certainement au bout du chemin.
Amicalement
Posté par janine le 31/10/2007 11:04:24
merci pour vos messages d’encouragement je vais les transmettre à Fabien ça va le booster pour la suite du traitement. a bientot Marianne.
Posté par Marie le 31/10/2007 11:07:57
de rien marianne, tiens nous au courant de la suite…
bises
marie