Bonjour. Je suis l’épouse d’une personne atteinte du LH. Il est très étendu. L’hematologue n’a pas parlé de grade ni de stage, mais juste qu’il est étendu et concerne des os. Âgé de 46 ans, il a été décidé que son état de santé lui permettait de suivre le BEACOPP. Après un premier cycle plutôt bien supporté, il a eu une réaction allergique très forte hier, J1 du cycle 2. La deuxième perf n’a pas été faite aujourd’hui. Biopsie de la peau réalisée, autres examens aussi pour comprendre le problème.
Interruption du traitement. Nous devons attendre une semaine pour savoir ce qui va être décidé. Je suis triste et inquiète. Nous connaissions les effets indésirables de cette chimio mais nous n’avions pas envisagé qu’elle pourrait être interrompue à cause d une allergie. Nous attendions le Pet Scan du 21 janvier mais sans doute sera t-il reporté ?
L’un d’entre vous a-t il été confronté à une telle allergie ?
Merci. Notre moral était bon mais là c edt difficile d’attendre encore…
Bonjour
Pardon de ne pas avoir répondu plus tôt mais je suis en autogreffe de moelle osseuse…
J’ ai fait une toxidermie a PAEG suite au natulan du BEACOPP (qui m’a valu un petit séjour en rea). Sans doute les médecins ont ils pris une décision depuis?
Pour ma part ils ont choisi de poursuivre sans natulan mais ça n’a pas donné le résultat escompté et il a fallu envisager d autres protocoles… Mais l essentiel est que tout est bien qui finit bien. Il est possible d atteindre la rémission par des chemins moins classiques mais c est vrai qu ils sont plus longs . Je vous souhaite beaucoup de courage et j’ ai hâte d avoir de vos nouvelles.
Bonsoir et merci Cassis.
L’hématologue a décidé de ne pas passer les poches J2 et J3. Il a donc eu J1, J4, J8, natulan et les corticoïdes. Arrêt du Bactrim puis reprise de zelitrex. Les PDS sont bonnes, en tout cas conformes aux attendus.
Mon mari a passé son Petscan jeudi et l’hématologue l a appelé tard vendredi pour lui dire qu’il n’y a plus rien au Petscan. La maladie n apparaît plus ! Avec seulement 1 Beacopp complet et un partiel.
Soulagement…ABVD dès mercredi sous surveillance car quelques médicaments cousins du Beacopp…vaccin covid à venir fait sous surveillance entre 2 chimios. Recherche allergique à venir pour trouver la cause de cette œdème.
L’ascenseur émotionnel. J’admire mon mari. Il est mon héros. Quelle force, calme alors que je panique à la moindre nouvelle inquiétante.
Cassis, j ai lu plusieurs de vos écrits et je vous trouve magnifique. Vous soutenez toutes ces personnes et je vous en remercie.
Courage pour votre traitement.
A bientôt
Bonjour,
J’ai fait une réaction à la bléomycine lors de ma première cure de BEACOPP. J’ai d’abord ressenti une douleur dans la poitrine lors de la perfusion. Ils m’ont donné un relaxant et ensuite j’ai pu finir la séance.
Une fois rentré chez moi, je ne me sentais pas très bien. J’ai commencé à trembler et ma température est montée à plus de 39°C. Nous avons donc été aux urgences. Je vomissais, ma tension était en-dessous de 9 et j’avais des difficultés à respirer.
J’ai été hospitalisé quatre jours et ils ont constatés que j’avais fait une réaction allergique à la bléomycine. J’ai dû prendre des antihistaminiques et cela a été mieux. J’ai juste eu l’impression de vivre avec un coussin sur le visage pendant dix jours.
Mon hématologue a pris la décision de supprimer la bléomycine de mon traitement 2 x BEACOPP et 4 x ABVD.
Je suis en rémission complète depuis septembre 2019 et je refais du sport sans problème.
Courage à vous!!
Pierre
Bonjour Pierre,
Nous ne saurons jamais l’origine de l’allergie. La fin de la 2ème cure s’est déroulée en milieu hospitalier, médicament par médicament ainsi que la 1ère d’ABVD. Depuis, tout se passe de façon “classique”.
Il attaque le dernier cycle, encore 2 injections…
Merci pour votre témoignage